j ai une cholangite sclerosante primitive

[oktay]

merci francoise ; mais es ce que la personne avait la cholangite sclerosante,?

[FRANCOISE]

Je ne sais pas, mais elle a quand même fait la greffe et ça allait. C'est le Pr POUPON qui lui a demandé " ça fait combien de temps que vous avez été greffée " et elle a répondu 10 ans. IL a eu un grand sourire de satisfaction. Peut-être que d'autres personnes ont été greffées pour la CSP et ce serait bien si elles pouvaient te répondre. En tout cas je suis de tout coeur avec toi et tiens-nous au courant. Bisous.

[amouch]

bonjour oktay
je ne pense pas que nous ayons deja correspondues ,mais peut importe,car tu dit de ne pas hesiter a poser des questions,
comme sa bout beaucoup dans ma tete,donc je me lance
tout d'abord ,bravo pour ton courage
tu dis que cela fait 17 ans que tu a une CSP,a quel stade etait tu a la decouverte de la maladie?
quel est la difference entre une CSP,et une CBP,?il y a t il des stades
quest qui fait que l'on decide pour la greffe?quels sont les criteres? car de toute façon le foie il marche pas,donc exemple pour moi,j en suis au stade 3,la maladie est stabilisée on ma dit,donc je me pose cette question,quand?
merçi d'avance pour tes reponses,bon courage pour tes examens,et tiens nous au courant
(je viens de m apercevoir que je tai tutoyée,desolée,je retape pas mon texte

[daniel]

Bonjour à toutes et tous ,
Au sein de l'association ALBI , il y a plusieurs personnes qui ont été greffées , certaines l'ont été à cause de leur CBP , d'autres suite à une CSP .
Toutes les personnes greffées que nous connaissons se portent bien à ce jour, du moins pour ce qui est du foie ! car, par exemple, avec l'âge avançant , d'autres problèmes de santé peuvent apparaître , sans rapport avec la CBP ou la CSP.
Les deux doyens de l'association atteints de CSP ont respectivement 78 et 76 ans et ont été tous les deux greffés il y a plus de 10 ans !

Pour en savoir plus sur la greffe hépatique, vous pouvez consulter le chapitre qui lui est consacré dans notre site:
http://www.albi-france.org/questions-re ... fe-du-foie

[ambre57]

bonjour mayamdf
je vais reparler de mon histoire vite fait on ma decouvert le diagnostique de csp depuis le 1 mars 2010 mais il on mis plus 1ans a trouver jetait sous delurursant que jai plus suporter jsuis actuelement sous ursolvant je voudrez savoir quel medecin voir,a qui se renseigner et ou il faux prendre rendez vous pour des renseignements pour un grossesse savoir si le traitement et sans risque car se que jai entendue ne mencourage pas et me fait tres tres peur si quelqun peut me repondre au plus vite sa me travaille beaucoup merci meme part email je serait ravie de tous temoignage qui pourrait me rassurer

[oktay]

SALUT AMBRE TU ES DANS MES CONTACT MSN.QUAND TU VEUX TU PEUS M ECRIRE. TOUSD ABORDS TU DOIS SAVOIR OU SE TROUVES L HOPITAL DE TRANSPLANTATION LE PLUSPROCHE DE CHEZ TOI OU ALLER MEME PLUS LOIN SI IL Y A UN PROFESSEUR TRESCONNUE. LUI SEUL PEUT TE CONSEILLER POUR TA GROSESSE, MAIS JE CONNAIS DESPERSONNES QUI ONEU DES ENFANTS SANS SOUCI BIEN SUR SOUS CONTROLE DONC NE TETRACASSE PAS LES MEDECINS SONT TRES ATTENTIF A CELA.COURAGE TU SAIS IL YADES GENS QUI VIVENT AVEC LA MALADIE SANS JAMAIS ETRE TRANSPLANTER.

[daniel]

Chers ambre et Oktay ; j'ai une requête qui n'a rien avoir avec vos questions: nous vous prions de faire l'effort d'écrire en Français et non par des abréviations phonétiques de type SMS .
Vos messages sont difficiles à lire et donc à comprendre pour la majorité des lecteurs de langue française. Par ailleurs pour les personnes étrangères qui lisent notre forum à l'aide de traducteurs automatiques , cela est impossible, les traducteurs automatiques lisent le Français et sont incapables d'interpréter les mots que vous employez soit qu'ils soient phonétiques ou soit qu'ils soient mal orthographiés.
Que vous ayez des difficultés à écrire sans faire de fautes d'orthographe, soit . Mais pour cela, vous pouvez utiliser la correction orthographique qui existe dans les logiciels de traitement de texte comme WORD .
D'avance merci de faire cet effort

[cacahoute]

Bonjour
tout vos message me rassure un peu
le 18décmbre 2010 j'ai appris que j'avais une csp et je ne comprend toujours pas trop ce que c'est quelqu'un peu me renseigner sur cette chose qui m'ai tomber dessus.
Vous vous imaginer aprendre sa le jour de vos 18 ans!!! Moi non j'en voulais pas de cette saloperie qui me fait mal

[cacahoute]

Je c pas vous mais moi j'avais pas de symptômes avant le mois de septembre 2010.
J'avais mal à l'estomac alors mon médecin m'as traité pour une infection mais deux semaines plus tard,
ça n'allé toujours pas alors , il m'as donné un autre traitement qui n'as pas non plus fonctionné.
Alors là J4AI COMMENC2 TOUT LES TYPES D'EXAMENS Prises de sang, radiographies, echographies, scanners, IRMs, il m'on meme fait cracher dans des tubes car il penser que j'avais la tuberculose.
J'en ai passée des journée a l'hopital, méme des nuit heureussement que j'avais ma famille pour m'accompagner dans ces moment surtout ma maman qui été présente a chaque examens.
Puis avec les résultat de mes annalyse il se sont aperçu que tout était élevé alors il on décidés de me faire une biopsie. et le jour de mes 18 ans le dr D'alteroche (spécialiste à trousseau) m'as appelé en me dissant que j'AVIS UNE CHOLANGITE SCLÉROSANTE PRIMITIVE.

Depuis ce jour je me pose toujour la même question POURQUOI MOI???

J'ai m'a famille pour me soutenir quand je ne v pas bien et je la REMERCIE DE TOUT COEUR car sans elle je ne sais pas se que je deviendré

[FRANCOISE]

Coucou Cacahoute. Bienvenue parmi nous. Nous avons tous et toutes passé par ces moments terribles où le pire peut arriver, où tout tournicote dans la tête, pourquoi moi, qu'est-ce que j'ai fait, pourquoi subir tout ça. Puis, les choses s'apaisent lentement et l'on finit par accepter et apprivoiser cette maladie quand on sait qu'à l'heure actuelle il y a de bons traitements qui pallient ces maladies. Un bon suivi, une bonne hygiène de vie, du sport, pas d'alcool, et tu verras qu'au fil du temps tu accepteras, surtout qu'aujourd'hui plus la maladie est détectée tôt plus elle pourra se stabiliser. Il faut combattre et passer tous ces caps pour savoir que la vie est belle et que l'on vit très bien avec ces maladies. Moi, j'ai une CBP stade IV, aujourd'hui stabilisée. Prise de sang tous les 2 mois, IRM, fibroscan tous les 6 mois. Je ne fume pas, la cigarette est très néfaste et ne bois pas. Je suis suivie à PARIS à l'hôpital Saint Antoine par le Pr POUPON.
Je pense que d'autres copains - copines viendront témoigner, surtout ceux qui ont une CSP.
Il y a aussi des jeunes comme toi, cachés derrière leur ordinateur qui lisent mais n'osent pas peut-être trop en parler. Qu'ils n'hésitent pas, Cacahouete a besoin de vous, de nous.
Ne t'inquiète pas, le moral est très important, et tu peux rassurer tes parents, ta famille, tu es médicalement entre de bonnes mains et les scientifiques qui nous suivent sont des chercheurs formidables à qui je donne un grand coup de chapeau.
A bientôt de tes nouvelles. Et sois confiante. Bisous.

[cacahoute]

merci francoise de me repondre
Je sais que je dois garder le moral mes des fois c trés dificile
meme si j'ai ma famille mais je n'ose pas trop abordé le sujet avec eu
car quand on parle de moi sa peut finir en enguelande avec mon pere
comment fais tu pour vivre avec moi j'ai dui mal je peut plus faire de sport j'ai pas le droit de boire ni de fumer
moi je suis une grande sportive quand je me met a courrir je fatigue plus vite, je m'essoufle et j'ai des douleurs au niveau de moi foie
peut tu si tu c me dire exatement ce que c une csp?

[cacahoute]

j'adore travaillé avec mon pere dehors avan je l'ai aidé a construire un apris et maintenan
je peut plus faire, je peut plus porte des charge lourde
eske je v pouvoir refaire tou sa

[FRANCOISE]

Recoucou. Sur le site de notre Association, tu peux lire l'explication de la CSP et je pense que Daniel, Président de notre Association, soit plus en mesure que moi de te répondre. Tu peux aussi te le faire expliquer par celui qui te suit. Il ne l'a pas fait ?
Au début de ma maladie, j'étais comme toi, pas de force, épuisée, et je me suis rendue compte que mon corps me disait de ne pas forcer et c'est mon corps qui m'a fait comprendre qu'il y avait des choses que je ne pouvais plus faire. Tous les après-midi je me couchais et le soir à 20 h. j'étais au lit. J'ai donc écouté mon corps, vu un psy pour accepter cette diminution car j'étais une femme très active. J'ai appris à penser à moi, à me faire plaisir et à accepter, surtout accepter cette maladie.
Regarde, aujourd'hui, ma maladie est stabilisée. Je ne dors plus l'après-midi et le soir je regarde la télé sans être épuisée. Je fais de l'assouplissement et me suis mise un peu au rameur. Je danse même dès fois jusqu'à 4 ou 5 heures du matin pratiquement sans m'arrêter, ce que je n'aurais jamais pu faire avant. Et tu vois, j'ai 55 ans. 2 enfants de 20 et 17. Ce sont eux qui me portent. Tu verras, aujourd'hui ton corps te dis de ne pas forcer. Demain, avec les traitements, le bon suivi, il te dira : on va se faire quelques petits travaux! Le tout aussi, c'est de ne pas trop penser. pas trop de cogitation, mais ça on ne l'acquérit qu'avec le temps, de la volonté et avoir aussi un esprit de combativité. J'ai beaucoup pleuré, moi non plus je n'avais pas mérité tout ça. Et je te passe les autres problèmes que j'ai rencontrés. L'important c'est de garder dans un coin de sa tête une petite lumière qui s'agrandira à chaque fois que tu y ajoutera de la positivité.
J'espère d'avoir été un peu de cette petite lumière et que d'autres personnes seront plus à même que moi de parler de la CSP.
Sache que CBP - CSP - HAI sont des maladies auto-immunes et que les traitements aujourd'hui arrivent à les pallier.
A bientôt.

[cacahoute]

bonjour,
a tu mis longtemp avant d'accepté ta maladie
comment t enfants on pris ça??
as-tu repris le sport?? moi j'ai pas envie d'arreté alors j'en fait a me faire souffrir

[FRANCOISE]

Bonsoir Cacahoute. Alors, pour commencer je n'ai, au début de la maladie, pas vraiment cru ce qui m'arrivait. Puis, il a bien fallu constater au vu des examens que j'avais bien une CBP. Heureusement, j'ai trouvé l'Association ALBI et grâce à elle j'ai mieux compris et ne me suis plus sentie isolée car sur le forum on peut discuter et échanger. Et puis, le temps fait que tu acceptes et que de toute façon tu n'as pas le choix. Après tu vis avec. Un conseil : ne jamais baisser les bras.
Quant à mes enfants, ils m'entourent et comprennent, ce qui n'était pas évident pour eux quand j'allais me coucher l'après-midi. Enfin, ça forge le caractère. Maintenant, ils me voient en meilleure forme et même ma fille me dit que rien ne peut m'abattre. Il ne faut pas que la maladie t'envahisse et ne penser qu'à ça. J'ai compris, au fil du temps, que l'on pouvait faire plein de choses à son rythme, pour conserver son énergie. Surtout ne force pas si tu as mal, laisse ton corps te parler et écoute-le. Viendra le temps ou avec les traitements, tu pourras faire comme moi.
Pourquoi te faire "souffrir" en forçant, tu te fais souffrir physiquement et moralement.
Si tu as d'autres questions, n'hésites pas.
Comme je te l'ai dit plus haut, je fais de l'assouplissement, de la respiration ventrale, un peu de rameur, et des soirées dansantes ...
T'inquiète, on vit très bien avec ... c'est comme un petit compagnon que tu trimbales avec toi mais sache que nous sommes bien plus forts que lui et que bien apprivoisé on finit par ne plus trop y penser.
Alors courage, à très bientôt de tes nouvelles.