Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé
Bonjour
Je suis nouvelle sur le forum mais je vous lis depuis quelques mois, c'est à dire depuis qu'on m'a diagnostiqué une CBP . J'ai 35 ans et ne soupçonnait même pas l'existence d'une telle maladie mais j'ai depuis accepté cette maladie. Le problème c'est que très récemment mon médecin m'a parlé d'une 2ème maladie, l'HAI, je souffrirais donc de l'overlap syndrome , que j'ai beaucoup plus de mal à accepter, n'ayant pas la "preuve" concrète de cette double sentence. J'ai fait une biopsie voici 3 mois et demi et voilà que mon médecin me parle de refaire la biopsie =D> pour être sûr du diagnostic de syndrôme mixte. Je voudrais avoir le témoignage de personnes souffrant des mêmes maladies et surtout avoir leur avis sur le traitement qui m'effraie énormément (immunodépresseurs et corticoides). Je sais qu'il est presque tabou de parler de pronostic mais je suppose que 2 maladies ont un moins bon pronostic que la CBP seule?
En vous remerciant par avance de votre aide et de votre franchise
Bonjour Tess,
Je ne pourrais pas répondre à ta question, mais je suis curieuse de savoir pourquoi ton medecin soupçonne une HAI. Quels sont les symptomes?
Perso j'ai 41 ans et je sais que j'ai une CBP depuis quelques semaines (mais je l'ai en fait depuis au moins 3 ans). J'ai eu une biopsie vendredi dernier.
A+
Delphine
Bonjour et merci pour ta réponse
En fait, mon prélèvement a été envoyé dans un 2ème labo pour confirmation et c'est donc ce 2ème labo qui a parlé de HAI surajouté mais je n'ai pas encore vu le rapport de ce labo. Je vois bientôt mon médecin et j'espère qu'il me donnera ce document que j'attends depuis des mois!Mon médecin trouve que le traitement ne marche pas pour l'instant, je l'ai commencé début août et les phosphatases alcalines sont toujours très élevées, il n'a y que la bilirubine qui a diminué. Les démangeaisons sont encore bien présentes si je ne prends pas de rifadine. J'essaye de l'arrêter mais c'est insupportable sans. Autrement je suis fatiguée mais ça dépend des jours, je le suis moins qu'au début du traitement tout de même. Voilà, personnellement je pense qu'il faut plus de temps pour que delursan agisse mais apparemment cela serait plutôt dû au fait que j'ai une HAI en même temps et j'ai du mal à le croire tant que je n'ai pas ce rapport entre les mains.J'arrive à travailler normalement même quand je suis fatiguée, donc je ne me plains pas trop, le plus dur c'est l'inquiétude parfois qui revient et prend le dessus mais j'essaye de contrôler comme tous les malades j'imagine.
A bientôt et bon courage