Nouvelle Arrivée ...

[Audrey77]

Bonjour à tous,

Je m'appelle Audrey j'ai trente ans et comme beaucoup de gens ici je souffre de la maladie du gène MDR3.
Suite à de violentes douleurs j'ai commencé à consulter en 2008 . On a vite diagnostiqués des calculs intrahépatiques ( deux situés dans le foie droit ). Les médecins, un peu interloqués au début m'ont fait multiplier les endoscopies, les traitements et les sejours à l'hôpital pendant des mois pour enfin décider alors que j'étais à bout de force de m'opérer pour retirer ces calculs. Lors de l'intervention le chirurgien s'est rendu compte que mon foie droit comportait 19 calculs et qu'il y en avait à gauche. Impossible de tout nettoyer à droite et on m'a donc retirer la moitié du foie à l'occasion de cette opération qui ne devait à la base pas être si lourde. Suite à l'hépatectomie, les médecins ont multipliés les analyses et les tests pour enfin diagnostiquer une maladie du gène MDR3 qui apparemant m'aurait été transmis par ma maman qui elle est et a toujours été complètement asymptomatique. Quand on parle de son expérience autour de sois on a presque l'impression d'éxagérer ... c'est ce qui a motivé mon inscription sur ce forum ... pouvoir dialoguer avec des gens qui souffrent de la même maladie que moi et pouvoir en partager mon expérience mais aussi apprendre d'eux ...
Malgrè le fait que je vive complètement normalement dans ma vie de tous les jours ( mis à part la prise régulière d'Ursolvan ) j'ai du mal à me sentir "complètement normale"...
Je me sens malgrè tout "malade" et les gens de mon entourage ne le comprenne pas .... Je suis depuis suivie très régulièrement et à chaque nouveau scanner ou à chaque nouveau bilan sanguin on me trouve encore et toujours quelque chose qui ne va pas ... très récemment des ganglions au niveau du mésentère qui dans mon contexte de maladie n'a pas l'air anormale .... mais tout çà m'effraie et tout le temps... peur de retomber malde et de revivre les douleurs que j'ai connu, les séjours à l'hôpiatal et de ne pas avoir la vie dont j'aurais eu envie ... avec des enfants notamment...
Si vous souffrez de la même maladie que moi et si vous avez plus de recul par rapport à elle ... je suis preneuse de tous vos conseils ...
Merci à vous

[daniel]

Bonjour Audrey,
IL y a quelques personnes adhérentes de l'association qui ont comme toi une maladie liée au gène MDR3.
Mais cela fait un bon moment que je ne les ai pas vu intervenir sur le forum. Je vais tâcher de les identifier pour qu'ils puissent éventuellement te répondre