j ai une cholangite sclerosante primitive

[dody139]

bonjour a tous

on m a decouvert par hasard lors d un bilan hepatique anormal une cholangite apres m avoir fait passer un bili IRM.aparemment elle ne touche que les voies intra hepatique d apres le compte rendu de l IRM.

ce que je ne comprends pas c est que je n ai jamais eu de symptomes de cette maladies et c est vraiment par hasard qu on me le diagnostiquer.

comme je n ai aucun symptomes est il possible que les medecins ce soit trompés?en ce qui concerne le traitement je prends de l ursolvan 6 gélules/jour.

je suis tres inquiete quand a l avenir car les issues sont assez morbide et je n ai que 27 ans ca fait peur .

je me suis donc inscrit sur ce forum pour me sentir moins seule face a cette maladie meconnue.

et j e voudrais savoir autre chose j ai l intention d avoir un bébé dans l année 2010 quelles sont les complications possibles quand on est atteint de cette maladies.

pour la posologie ca fait beaucoup est mon gastro ma dit que ca se calculer en fonction du poids du patient.
merci d avance pour tout vos temoignages.

[sylvie]

Bonjour ,
allez ...encore une personne nouvellement diagnostiqué qui faute d'information est en mode panique à bord ...
c'est normal et humain , mais on ne va pas te laisser seule gérer cette panique
effictivement l'annonce de nos maladies nous coupe les jambes ; on se dit qu'on a dejà un pied dans la tombe et que tous nos projets d'avenir s'arretent là!
MAIS NON!!!!!
Il va falloir voir les choses autrement , continuer à faire des projets et à avancer , on n'est pas encore entérrés , et puisque maintenant on sait ce que tu as on va pouvor te soigner et te permettre de vivre le mieux possible ...
la bonne chose , c'est qu'avant sans savoir que tu etais malade aucun soin n'etait possible ni envisagé...
maintenant on peu dire que tu as cette chance d'etre soignée ..
c'est un 1er pas , et il y en aura d'autres : les analyses qui s'améliiorent , les temoignages de ceux qui reussissent à construire leur vie avec ça ...et les temoignages , positifs que tu apporteras aussi + tard c'est sûr....
lis bien tous les témoignages ici ...
le diagnostic N'EST PAS MORBIDE en prenant connaissance de ce qui est dit sur ce forum tu changeras d'opinion
on est là pour te donner le maximum d'informations sur notre vécu dans la même situation que toi ....
courage

[FRANCOISE]

Coucou et bienvenue chez nous où comme tu le vois tu n'es pas toute seule. C'est vrai qu'il y a des hauts et des bas, que l'on se pose des tas de questions et la chance que tu as c'est de n'avoir que 27 ans et tu sais que plus tôt la maladie est diagnostiquée, plus on arrive à la soigner. Donc des solutions il y en a, garde le moral et lorsque tu commences à flipper pense à autre chose de positif.

[nej]

bonjour dody!!

je comprend ce que tu vie, ne te décourage pas comme t'as dit sophie, tu à la vie devant toi, maintenant que tu es traité, c'est plus rassurrant, et concernant le fait d'avoir des enfants, moi je prend du délursan depuis plus de 2 ans, j'ai 25 ans et je me posé exactement la même question que toi, comment vais-je faire le jour ou je voudrais avoir des enfants!!, mon gastro entérologue, m'a dit que je pouvais faire ma vie, et avoir des enfants sans problème, même avec le délursan, par contre il faut surveiller assez souvent par des prises de sang nos enzymes du fois.
Et la je suis enceinte, je prend mon médicament, et tout va bien pour le moment.

courage tu n'es pas seul!!!!

[marjolie]

Bonjour,

Je suis un peu dans le même cas que toi : j'ai 23 ans, et il y a un mois, j'ignorais que j'étais atteinte de CSP. La maladie a été découverte totalement par hasard, parce que je n'avais (moi non plus) aucun symptôme : c'est au cours d'une échographie pendant un examen chez le gastro qu'on s'est rendu compte qu'il y avait un problème.
Ma CSP est associée à une maladie de crohn, dont je souffre depuis 10 ans. Je suis en poussée (qui a enfin l'air de se calmer...) depuis 3 mois, ce qui m'empêche pour le moment de prendre du DELURSAN : mon gastro m'avait prescrit, comme à toi, 6 cachets par jour, mais ce traitement me donnait la diarrhée et a redéclenché la poussée de crohn... Je dois attendre que ma poussée soit calmée pour recommencer le traitement par DELURSAN.
Je te conseille vivement de parcourir le forum, pour trouver des témoigagnes rassurants. Tu es jeune, ton mal était encore asymptomatique au moment du diagnostic, et maintenant tu es prise en charge : autant de raisons de rester positive. Les médecins ont tendance à employer trop vite des mots qui font peur, notamment celui de greffe... Moi aussi j'ai eu très peur au début, et j'ai parcouru le forum, lu des témoigagnes rassurants, et j'ai pu recevoir le soutien d'autres malades. N'hésite pas à nous faire part de tes angoisses, de tes doutes, de tes questions : cela te soulagera la conscience et te permettra d'envisager l'avenir avec plus de sérénité.
Il faut refuser de se laisser bouffer par la maladie, et se battre pour vivre normalement. Il faut garder le moral.

Marjolaine

[mayamdf]

Bonjour à tous,

Comme l'on dit les différents abonné, tu as la vie devant toi. j'aurais bien voulue connaitre ce site au début de ma maladie car il est vrai que c'est une bombe et difficile d'accepté.Car pour moi la csp je l'ai depuis l'age de 17 ans aujourd'hui j' est 35 ans deux beau petit garcons pleine de santé. Me suis posé pas mal de question car j'adore les enfants et pour moi au début et pour les médecins il n'en était pas question mais gràce a mon compagnon j'ai été voir pas mal de médecin car pour mon ancien gastro j'etais sa seule patiente de 17 ans donc aucune réponse pour mon avenir mais il m'a beaucoup aidé et l'aide est surtout venu d'un autre gastro celui de ma petite soeur qui a la même maladie que moi et était suivis en hôpital service pédiatrie pour elle la csp est survenue à l'age de 11 ans et maintenant 23 ans. Car au début j'avais peur que le traitement en ursolvan puisse faire du mal au bébé mais il m'a dit quelque chose qui ma réconforté s'est qu'on peut être enceinte et prendre le traitement et que les autres femmes non malade peuvent déclencher que pendant la grossesse ce que l'on à.
La différence des autres c'est que pendant la grossesse prise de sang tous les mois pour control et augmentation de l'ursolvan car nous prenons du poids. Une chose ma fait accepter ma maladie s'est d'ètre aller voir ma soeur à l'hôpital car j'ai vue un petit bou de trois ans qui en était à sa troisième grèffe et moi ma maladie n'en était qu'au début car découverte à temps. Je me suis prise une bonne claque et après la colère, le refus . il y a l'acceptation en me disans que dans la maladie il y a pire et s'il faut prendre l'ursolvan tous les jours et à vie je le fais car cela permet je pense que la csp n'évolue pas mais qu'elle se stabilise.
Mais nous somme tous différent face à la maladie . Mais il ne faut pas croire nous avons tous des haut et des bas à certaine période de l'année pour moi c'est l'hiver grosse fatigue et crise de demangaisons. Aujourd'hui encore j'angoisse toujours quand je dois passer mon irm bilière et savoir si la csp à evoluer ou non.

Oui, j'ai dit mon ancien gastro du début s'est que j'ai quitté la région parisinne pour aller vivre dans le sud ouest et trouver un autre gastro qui est super et ma beaucoup aidé lors de ma deuxième grossesse.


Maya

[celine57]

Coucou

On m'a découvert la CSP en 2006 par hasard suite à un bilan sanguin fait pour grosse fatigue après accouchement......aucun autre symptôme !!
Un choc bien sûr, j'ai trouvé ici toutes les réponses à mes questions et du soutien
J'ai deux petites filles et cette année j'envisage très sereinement le troisième !!
Bien sûr il faut prendre son traitement, plus le diagnostique est fait tôt, mieux le traitement est suivi et tout ira bien !!
J'ai fait l'expèrience de ne pas prendre mon traitement pendant deux trois mois pour diverses raisons : résultats sanguins catastrophiques !!
Ne t'inquiète pas, prends ton traitement correctement et tu ne te souviendras ( presque) pas que tu es malade !!!

[ambre57]

slt ben moi jai 22ans jai deja une petite fille qui a deux ans.je vient dapprendre ma maladie il ya un mois je le vie pas tres bien il on mis 9mois a trouver se que javait mais par plusieur examen le dianostic et formelle jai bien une cholangite sclerosante primative le souci ses que jve un bebe depuis plus de 9 mois sa fait un mois que je prend du delursant un matin et deux le soir je le supporte assez bien et mais annalyse sont bien decendue mais jai dit au medecin que je veut un bebe mais le medecin veut que jatend six mois pour voir si les analuse sont bonne et que sa descend bien;a chaque fois que je veut un enfant il me dise non et il on dit que le delursant et pas bon pour le bebe comment a tu fait?il me dise que dans six mois jareterait le delursant et que dissie la la maladie aurra etait stabiliser.jai peur de pas pouvoir savoir si jaurrait un bebe en bonne sante ou pas avec le delurasant et jai peur que si il veule que jarette le traitement que sa redeconne?je dessespere vraiment la maladie ne me fait pas peur du tou jai tres bien reagie a la nouvelle mais un enfant ses tous qui compte pour moi c est le seul chose qui me tien tan a coeur a tu des chose a me dire je souffre tellement car les medecin me prenne pour un bebe et me dise que jen nest deja un et que je suis jeune toujour la meme chanson et me dise des chose parfois tres mechant

[celine57]

Ambre57 : il y a plusieurs articles sur le forum concernant le traitement et la grossesse

Perso je continuerai le traitement pendant la grossesse, trop de risque pour le bébé et pour moi sans le traitement ......

Les médecins ne sont pas toujours très psychologues !!!
C'est par sécurité et pour voir comment tes résultats évoluent qu'ils te conseillent d'attendre 6 mois......il vaut mieux le faire ...... six mois ce n'est rien !!!
bon courage

[mayamdf]

salut
j'ai attendu deux ans avant d'avoir mon 1er enfant car mon mon gastro pas possible entre les rendez avec généticiens attente d'une réponse des medecins specialistes de medicaments pour savoir s'il n'y avait aucun risque pour le bébé puis problèmes des ovaires. donc une attente de six mois il est vrai que se n'est rien mais pour la maman qui veur un enfant se n'est pas rien s'est long . Mais s'ils viennent de te trouver la maladie attent les six mois le temps que la maladie se stabilise et après tu verras. Mais ne te démoralise pas soit forte même s'ils sont mechant avec toi mais je pense qu'il le sont a cause de tout age pas assez mur pour eux.

Bonne nouvelle mon IRM Billière est bon toujours stable pas d'évolution.

dans quelques années quand tu y repansera, que de souci pour rien et j'ai un beau bébé.

Bon courage et ecoute toi avant tout.

[ambre57]

merci a tous pour votre teimoignage mes jene ses pu koi faire car mon medecin ne savai meme pas kil avait des stades dans cette maladie et ne conner pas grand chose ses se meme medecin ki veut ke jatend pourtan il ia un autre me dise kil ia pas de souci je ne ses pas koi faire ???car le traitement ma radicalement bien fait baisser les analyse mes transaminase sgot son a 26 et sgpt a 34 apar les gammas a 247 et phosphatase a 246 il on baisser de plus de moitier je prener le traitement depuis 2 semaine au moment la.la sa fait 1mois edemie et il ma augmenter de 2 le soir et 1 le matin (delursant)et tou va bien je ne ses pu ki croire.
alor jai pris rendez vous avec un geneco specialiste en grosses a risque et medicamenteuse et avec un medecin sur strasbourg qui conner la maladie je ne veut pu attendre a chaque fois on me dit attendre sa devient long jen veut tellement un bebe je sais jai bientot 23 ans et deja une fille ki a 2 ans mais jai deja eu telement de souci dans mon passer et je veut pas attendre sa menerve les medecin te fond ten esperer et toi tu te dis ses bon jvé pouvoir mes nan et rebelotte
bisous a vous

[daniel]

Bonjour ambre;
Nous savons hélas qu'un certain nombre de jeunes prennent, comme toi, la mauvaise habitude de taper leurs messages en écriture phonétique sur leur ordinateur et leur portable ; je suis désolé mais cela n'est pas bienvenu dans ce forum.
Ecrire en Français , même si par-ci par-là se glissent quelques fautes d'orthographe car personne n'est parfait, est ici, dans ce forum, la règle ; c' est le respect du lecteur non seulement de langue française mais aussi des lecteurs de langue étrangère qui, soit ont appris le français, soit utilisent des traducteurs logiciels qui eux fonctionnent avec le français et non avec des interprétations phonétiques plus ou moins fantaisistes, propres à chacun et difficiles à déchiffrer.

Ceci est écrit dans les "conseils de rédaction" que nous avons édictés et que tu pourras relire ci-après en cliquant sur le lien:
viewtopic.php?f=1&t=660&p=3546#p3546

Je te prie donc à l'avenir de faire l'effort de revenir à la langue française pour l"écriture de tes messages.

Merci

Ce message t'est également envoyé à titre personnel sur ton adresse de courriel.
Son écriture sur le forum permet à cette occasion un rappel général pour tous les participants

P;S.: pour les lecteurs qui ne sont pas suffisamment francophones, nous rappelons qu'il existe un forum en langue anglaise et un forum en langue espagnole ... avec la même recommandation de ne pas écrire en "phonétique" de type "texto/sms"

[ambre57]

bonjour a tous
comme jai dit au paravent je suis ateint csp jai 23 ans est jenvisager une grossesse mais les medecins mon dit datendre 6 mois le temp que la maladie se stabilise (se que jai fait)mon traitement et de 2 comprimer matin et soir.ma maladie cest stabiliser mais mon medecin (professeur) ne veut pas que je demmare une grossessse je comprend plus jai perdu tous espoir car jai atendue le temp quil ma dit et ma maladie cest stabiliser mais lon me dit quand meme non jai deja une petite fille mais je netait pas malade lors de ma premiere grossesse le desir dune autre grossesse je latend depuis plus de 9 mois et je perd tous espoir car a chaque fois que lon me dit datendre jen pleur car je desir vrément un autre enfant je sais que je suis jeunne et que jai le temp cest se que tous le monde me dit mais perssone comprend se que je recent et je sais que jai de la chance davoir deja une belle petite fille en bonne santé.mais le desir et vrément la mais comme jai deja dit je perd espoir esque je suis plus malade que lon me dit??esque ja vais avoir un autre enfant je veut garder espoir mais a chaque fois que je me dit que sa va etre bon je tombe de haut et la moral narange rien svp si quelqun peut me repondre et me parler ou meme me rasurait.bisous a vous tous

[oktay]

j ai une csp depuis 17annees stable jusque mai 2010; puis augmentation je ne sais pourquoi? maintenant c entre ls deux; avec mon gastrologue nous avons decider de faire les examens pre-greffe;touts est ok; d ici peut je vais rencontrer l equipe de transplantation pour etre sur la liste d attente;si des personnes se poses des quetions sur le deroulement des examens a effectues;quelles sont les complications pour etre greffes;etc je suis dispos.

[FRANCOISE]

Coucou Oktay. Merci pour ton message de bien vouloir nous donner des infos. Je suis certaine que tout se passera bien et si je suis là ce n'est pas pour avoir plus d'informations mais pour te souhaiter plein de courage. Ainsi tu seras tranquille une fois chose faite. Lors de la réunion de Mars 2010 avec notre Association j'ai vu une dame qui était greffée depuis 10 ans et qui se portait comme un charme. Tiens-nous au courant. Bisous.