Nouvelle recrue CSP qui se pose plein de questions

[Elisa]

Bonjour à toutes et tous,
Voilà plusieurs mois que l’on m’a diagnostiqué ma CSP et j’ai bien évidemment quelques difficultés pour vivre avec. Je ne trouve pas de solution à plusieurs questions que je me pose… d’où mon courrier et en même temps ajouter ma p’tite pierre à votre édifice.

Mais je vais d’abord vous raconter mon chemin,

Pour moi tout commence en novembre 2008 où l’on me diagnostique des pierres dans la vésicule.
L’intervention est prévue en début janvier.
Le soir de noël, nouvelle hospitalisation du à une septicémie, on m’opère début janvier comme prévu pour une ablation de la vésicule.

Juin 2009, une nouvelle septicémie et on découvre (en reprenant les examens que j’avais passés en début d’année) que j’ai un problème avec le foie. On m’annonce que j’ai une CSP, que l’on m’a inscrit sur ne liste d’attente pour une greffe et que j’ai une espérance de vie au maximum de 10 années... (Vous explique pas le moral) je fais la connaissance de De-ursil (Urso) qui va m’accompagner longtemps, ainsi que votre association.

2 mois plus tard…, je suis enfin convoqué au centre hospitalier universitaire de Lausanne (Eh oui, je suis p’tite Suisse) je ressors de cet entretient avec en mémoire : on ne donne plus de greffe à partir de 65 ans (j’en ai 64), qu’il faut être en pleine santé pour y avoir droit, qu’il n’y a pas assez de donneur donc risque de ne pas être greffé, et que l’on va commencer les examens afin de savoir si j’ai droit à cette greffe. (Je découvre qu’il y a un sous-sous-sous sol pour le moral)

En automne après avoir fait IRM et biopsie, pour les principaux examens, ma maladie est diagnostiquée à un stade 1 et mon état ne justifie pas une greffe, ce qui est réjouissant dans une certaine mesure.

Depuis je suis mieux, De-ursil fait son effet, je n’ai plus eu de crise. Mes examens sanguins du foie sont plus ou moins corrects.
Mais je tâtonne au niveau des médicaments, par exemple je suis actuellement grippée, avant avec du paracétamol c’était vite passé, maintenant j’ai l’impression de pas m’en sortir, comment gérer ces simples refroidissements qui m’enlèvent toute mon énergie ?
Mon médecin traitant me conseille de prendre peu de médicament afin d’éviter d’abîmer mon foie. Et vous, comment faites vous ?
Pour l’alimentation j’évite le gras, je mange de tout sauf fondue et évidement l’alcool.
J’ai des coups fatigues qui arrive subitement, est-ce normal ? Avez-vous ces symptômes ?

D'avance merci d'abord à l'association puis pour vos réponses.

[sylvie]

salut
tu aura bientot à la lecture de tous les temoignages les reponses à tes questions
mais en gros c'est oui /
- oui c'est normla d'avoir des coups de pompe
-oui c'est normal de s'inquieter des prises de medicaments aleatoires
-oui c'est normal de se poser tant de question
' et OUI ce sera tres long pour tout lire
maintenant , les petits bobo rhumes et autres on en a beaucoup moins quand on a notre soucis ...(tant qu'on n'est pas sous immunosupresseurs)
notre maladie etant en partie due à la proliferation et à la force de nos anticorps ...
depuis 2 ans que j'ai la CBP je n'avais pas eu le moindre petit rhume ...alors qu'avant j'en faisais 1 / mois
et puis apres si on en atrape un c'est pas la mort ... sous immunosupresseurs , je viens de me faire angine rhume et tracheite
alors là oui c'est long , trop long pour quelqu'un qui est de tres mauvais poil en etant malade , d'autant que je n'arrete pas de bosser pour autant et sans dormir , j'etais pas chouette a voir , ça a duré + de 2 semaines
je n'ai rien voulu prendre a part du sirop pour la toux (soit dit en passant 100% sucre ,donc avec la cortisone en + ->allez direct sur mes fesses)
mais si je n'ai rien pris c'est que j'ai deà pas moins de 15 comprimés par jour pour mes 2 "coquetteries " alors raz le bol , mais si j'avais appelé un medecin il m'aurait donné un traitement ad hoq sans soucis ...
quand à l'alimentation , il faut faire comme on le sent et rester à l'ecoute de notre corps pour savoir ce qui nous fait du bien ou du mal .. que tu te prives d'alcool c'est dommage mais bon je fais de même (quoi que je me suis permis un verre de vin avec Corrine lors de mon passage chez elle en fin d'année) mais la fondue ..non c'est sacrilege de s'en passer , d'autant qu'on n'en mange quand même pas tous les jours ...fait toi plaisir !!

[FRANCOISE]

Bien sûr, c'est normal de ressentir une très grande fatigue, ça fait partie de l'un des symptômes de la maladie que j'ai ressentie également au début de la CBP stade IV jusqu'à ce que ne travaille plus. Aujourd'hui, la maladie serait stoppée d'après le Pr qui me suit à PARIS et je ne ressens plus de grande fatigue mais je continue à avoir une vie équilibrée. Depuis que j'ai fait une pneumopathie aigue il y a 10 ans, je n'ai plus de rhume, ni de grippe, ni d'angine... j'ai eu un traitement assez fort car j'avais les poumons voilés.
Le Pr POUPON m'a demandé si j'avais été en contact avec des fumeurs, oui, avec mon père et au travail et si j'avais fait des crises de systite, oui, de nombreuses quand j'étais petite. Je n'ai fait aucune maladie infantine à part les oreillons à 15 ans. Mais pour l'instant, le Pr ne peut dire si c'est médicamenteux, génétique, ou un virus qui se serait posé sur les cellules. J'ai fait la toxoplasmose à 7 mois de grossesse, ce qui a entraîné un suivi pour ma fille à l'âge d'un mois.
Aujourd'hui je me sens mieux. J'attends pour repasser une 2ème fois concernant la ligature de varices oesophagiennes (celà se faisant en plusieurs fois). Bien sûr, mes plaquettes sont basses, je dois avoir un suivi morphologiques, un IRM et prise de sang tous les 6 mois, mais je préférerai prise de sang tous les 3 mois cause de plaquettes.
Voilà comme quoi stade IV on ne doit pas désespérer.

[Elisa]

Merci pour vos réponses et vos expériences.
membre d'Albi, je serai présente lors de l'assemblée et j'espère vous y rencontrer.

Au plaisir de vous voir