c'est une bonne nouvelle ça et je crois que tu pourrais temoigner sur le sujet ouvert par charbo qui demandait s'il etait utile de prendre du delursan si le foie n'a rien ...
hors là il me semble que la reponse est toute trouvée ... je te laisse aller lui temoigner ton experience
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Cirrhose biliaire primitive
Modérateurs : Primerose, daniel
Re: Cirrhose biliaire primitive
Bonjour et bienvenue aux nouvelles,
je suis à nouveau inquiète par rapport à ce que j'ai lu. Car depuis mes 18 ans je souffre de douleurs articulaires ; j'ai fait des synovites (coude et genou) inexpliquées. J'ai passé un IRM qui s'est révélé normal, mes analyses étaient normales....bref, le rhumatologue avait conclu que je devais prendre des anti inflammatoires lors de douleurs, puis voilà quoi...Du coup, j'ai supporté mes douleurs (épisodiques) car je n'aime pas les médicaments ! et je me taisais le plus souvent possibles, car les gens vous croient plus à force de vous plaindre, surtout lorsque le médecin dit qu'il y a rien !! ET là !!! je lis que des personnes ont des douleurs articulaires peut-être liées à la CBP !!! Ca me fou la trouille, car cela voudrait peut-être dire que j'ai la CBP depuis de très nombreuses années, et que j'aurais pu me soigner plus tôt et vivre beaucoup plus longtemps. Alors, une question svp : est-ce qu'on peut avoir des anti-mitochondries M2 élevés, et le reste des analyses normales ?? car si les transaminases et gamma gt sont normaux, on ne recherche pas systématiquement les anticorps anti mitochondries, n'est-ce-pas ? et comment savoir si à Auch, ils ont le fibroscan ? car j'ai toujours peur de la biopsie !
Merci pour les réponses.
Sylvie, je suis désolée pour la moto, mais tu dis que tu as été super forte pour des épreuves, donc, la semaine prochaine, c'est sûr, tu l'auras ce plateau !!
Amouch, je suis aussi perdu que toi !!
je suis à nouveau inquiète par rapport à ce que j'ai lu. Car depuis mes 18 ans je souffre de douleurs articulaires ; j'ai fait des synovites (coude et genou) inexpliquées. J'ai passé un IRM qui s'est révélé normal, mes analyses étaient normales....bref, le rhumatologue avait conclu que je devais prendre des anti inflammatoires lors de douleurs, puis voilà quoi...Du coup, j'ai supporté mes douleurs (épisodiques) car je n'aime pas les médicaments ! et je me taisais le plus souvent possibles, car les gens vous croient plus à force de vous plaindre, surtout lorsque le médecin dit qu'il y a rien !! ET là !!! je lis que des personnes ont des douleurs articulaires peut-être liées à la CBP !!! Ca me fou la trouille, car cela voudrait peut-être dire que j'ai la CBP depuis de très nombreuses années, et que j'aurais pu me soigner plus tôt et vivre beaucoup plus longtemps. Alors, une question svp : est-ce qu'on peut avoir des anti-mitochondries M2 élevés, et le reste des analyses normales ?? car si les transaminases et gamma gt sont normaux, on ne recherche pas systématiquement les anticorps anti mitochondries, n'est-ce-pas ? et comment savoir si à Auch, ils ont le fibroscan ? car j'ai toujours peur de la biopsie !
Merci pour les réponses.
Sylvie, je suis désolée pour la moto, mais tu dis que tu as été super forte pour des épreuves, donc, la semaine prochaine, c'est sûr, tu l'auras ce plateau !!
Amouch, je suis aussi perdu que toi !!
Re: Cirrhose biliaire primitive
t inquiete pas sisi les filles vont venir a notre secour
-
sylvie
- adhérent albi
- Messages : 785
- Inscription : jeu. 30 oct. 2008, 7:14 pm
- Localisation : brie et angonnes, isere
Re: Cirrhose biliaire primitive
coucou
attention
, je crois sans trop faire d'erreur qu'il ne faut pas tout mettre sur le dos de la CBP non plus ....
je n'ai que rarement des douleurs articulaires..et tres honnetement je ne suis pas totalement convaincue qu'elles soient liees a la maladie ...
elle apparaissent surtout au niveaux des hanches et bien souvent apres 2 heures de moto ..alors elles me semblent plus liées à mes crispations lors de la conduite ....
et tout n'est pas lié à la maladie .....
de toutes façon cette maladie etant à évolution lente ,même si elle est là depuis longtemps il n'est pas impossible qu'elle soit à ce jour comme elle etait à l'epoque ...si tant est que ce soit la CBP en cause dans tes anciennes douleurs ...
PAS DE PANIQUE
attention
, je crois sans trop faire d'erreur qu'il ne faut pas tout mettre sur le dos de la CBP non plus ....
je n'ai que rarement des douleurs articulaires..et tres honnetement je ne suis pas totalement convaincue qu'elles soient liees a la maladie ...
elle apparaissent surtout au niveaux des hanches et bien souvent apres 2 heures de moto ..alors elles me semblent plus liées à mes crispations lors de la conduite ....
et tout n'est pas lié à la maladie .....
de toutes façon cette maladie etant à évolution lente ,même si elle est là depuis longtemps il n'est pas impossible qu'elle soit à ce jour comme elle etait à l'epoque ...si tant est que ce soit la CBP en cause dans tes anciennes douleurs ...
PAS DE PANIQUE
sylvie
Re: Cirrhose biliaire primitive
Hello
j'ai fait la biopsie ce matin, et j'ai eu très mal !! Il est vrai que j'y suis allée sans le vouloir, et que cela n'aide pas, mais la piqure ne fait pas plus mal qu'une piqure, par contre, le produit anesthésiant m'a fait mal. Ensuite il a prélevé à deux endroits, ce que je n'ai pratiquement pas sentie, par contre, grosse douleur à l'épaule (il m'avait prévenu), et surtout grosse difficulté à respirer !!! Cela m'a fait très peur car personne n'a parlé de cela, mais dans mon cas et depuis ce matin (cela n'est toujours pas passé) à chaque inspiration, je souffre (comme quand on a la pointe mais en plus fort, et au foie). Donc je respire tout doucement (pas de grande inspiration). Pour l'épaule je n'ai plus mal. Est-ce que quelqu'un peut m'expliquer pourquoi la douleur monte à l'épaule, et si quelqu'un a eu des difficultés respiratoires et combien de temps cela dure ?? Est-ce que je suis si douillette que ça ?
Après c'est très long les 6 heures allongés sur le dos strict, mais bon, c'est pas le plus dur.
Une chose est sûre : je ne veux plus en faire. J'espère que je vais bien dormir et que demain, ce ne sera plus qu'un mauvais souvenir.
bonne soirée.
j'ai fait la biopsie ce matin, et j'ai eu très mal !! Il est vrai que j'y suis allée sans le vouloir, et que cela n'aide pas, mais la piqure ne fait pas plus mal qu'une piqure, par contre, le produit anesthésiant m'a fait mal. Ensuite il a prélevé à deux endroits, ce que je n'ai pratiquement pas sentie, par contre, grosse douleur à l'épaule (il m'avait prévenu), et surtout grosse difficulté à respirer !!! Cela m'a fait très peur car personne n'a parlé de cela, mais dans mon cas et depuis ce matin (cela n'est toujours pas passé) à chaque inspiration, je souffre (comme quand on a la pointe mais en plus fort, et au foie). Donc je respire tout doucement (pas de grande inspiration). Pour l'épaule je n'ai plus mal. Est-ce que quelqu'un peut m'expliquer pourquoi la douleur monte à l'épaule, et si quelqu'un a eu des difficultés respiratoires et combien de temps cela dure ?? Est-ce que je suis si douillette que ça ?
Après c'est très long les 6 heures allongés sur le dos strict, mais bon, c'est pas le plus dur.
Une chose est sûre : je ne veux plus en faire. J'espère que je vais bien dormir et que demain, ce ne sera plus qu'un mauvais souvenir.
bonne soirée.
-
sylvie
- adhérent albi
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Re: Cirrhose biliaire primitive
effectivement , je ne raconte pas exactement tout ce que j'ai ressenti ..parce qu'entre mon langage tres detaillé et imagé , et le fait que la douleur ressentie par moi n'est pas la meme chez tous , je ne veux affoler personne tout en restant objective ...c'est pas facile comme pirouette ..
alors oui j'ai eu le soufle coupé et si ça n'avait pas ete si bref j'aurais eu peur de ne pas arriver à respirer de nouveau ....
quand aux douleurs aux bras au dos ou ailleur ..je les ai vecues aussi pendant 24 h
mais comme toi j'etais prévenue , il semble que le foie soit tres innervé et vascularisé donc les douleurs "diffusent " .....
voilà ...
alors oui j'ai eu le soufle coupé et si ça n'avait pas ete si bref j'aurais eu peur de ne pas arriver à respirer de nouveau ....
quand aux douleurs aux bras au dos ou ailleur ..je les ai vecues aussi pendant 24 h
mais comme toi j'etais prévenue , il semble que le foie soit tres innervé et vascularisé donc les douleurs "diffusent " .....
voilà ...
sylvie
Re: Cirrhose biliaire primitive
Bonjour Sylvie,
il est vrai que mon témoignage va certainement faire peur, mais mes difficultés respiratoires se sont calmés uniquement dans la nuit. Pour m'allonger hier soir, ca a été un cauchemar, tellement que je croyais que j'allais dormir debout car c'est debout que je respire normalement. Allongé, ca me fait toujours une très grosse pointe ou un coup de couteau (même si je n'en ai heureusement jamais reçu !!). Aujourd'hui ca va bien mieux, malgré cette douleur qui est moins intense. Par contre la douleur à l'épaule a totalement disparu.Donc je sais que ca va passer, mais le point positif de mon témoignage (si il y en a un !), c'est que si quelqu'un ressent cette douleur, il saura que cela peut arriver, et sera peut-être rassuré. Comme je n'avais lu cela nulle part, j'étais en plus très angoissée, et plus on panique, moins on arrive à respirer, donc, ...cercle vicieux. Mais, dans mon cas, je ne peux pas dire : c'est vite passé. Alors, je m'excuse d'être vrai et de dire les choses telles que je les ressents, car comme tu dis ca fait peur aux autres, mais si certains sont comme moi, ils préféreront savoir ce qui les attends (même si chaque cas est unique), et être plus fort au moment de l'acte. D'ici quelques jours, ce ne sera plus qu'un lointain mauvais souvenir.
Merci de ta réponse.
il est vrai que mon témoignage va certainement faire peur, mais mes difficultés respiratoires se sont calmés uniquement dans la nuit. Pour m'allonger hier soir, ca a été un cauchemar, tellement que je croyais que j'allais dormir debout car c'est debout que je respire normalement. Allongé, ca me fait toujours une très grosse pointe ou un coup de couteau (même si je n'en ai heureusement jamais reçu !!). Aujourd'hui ca va bien mieux, malgré cette douleur qui est moins intense. Par contre la douleur à l'épaule a totalement disparu.Donc je sais que ca va passer, mais le point positif de mon témoignage (si il y en a un !), c'est que si quelqu'un ressent cette douleur, il saura que cela peut arriver, et sera peut-être rassuré. Comme je n'avais lu cela nulle part, j'étais en plus très angoissée, et plus on panique, moins on arrive à respirer, donc, ...cercle vicieux. Mais, dans mon cas, je ne peux pas dire : c'est vite passé. Alors, je m'excuse d'être vrai et de dire les choses telles que je les ressents, car comme tu dis ca fait peur aux autres, mais si certains sont comme moi, ils préféreront savoir ce qui les attends (même si chaque cas est unique), et être plus fort au moment de l'acte. D'ici quelques jours, ce ne sera plus qu'un lointain mauvais souvenir.
Merci de ta réponse.
Re: Cirrhose biliaire primitive
Bonjour tout le monde,
je viens d'avoir les résultats de la biopsie. Donc, je suis au stade 2 : fibrose (c'est ça ?). Il m'a donné rendez-vous dans 6 mois avec une nouvelle prise de sang, ce qui permettra de voir comment réagit mon corps avec l'ursolvan. Je vais passer l'été peinarde, cool !!
Par contre, ce que je trouve bizarre, c'est que des fois, j'ai une super forme, puis en quelques heures, je suis avachie sur le canapé, et j'avoue que je n'ai pas très envie de me lever (mais l'appel des enfants est plus forts !). De plus, moi qui était un lézard, j'ai de plus en plus de mal à supporter la chaleur. Mon généraliste me dit : c'est l'âge ! En vieillissant le corps change !!! OUAIS, mais je suis encore toute jeune (33 ans). Enfin, c'est comme ça.
Bonne journée à tous.
je viens d'avoir les résultats de la biopsie. Donc, je suis au stade 2 : fibrose (c'est ça ?). Il m'a donné rendez-vous dans 6 mois avec une nouvelle prise de sang, ce qui permettra de voir comment réagit mon corps avec l'ursolvan. Je vais passer l'été peinarde, cool !!
Par contre, ce que je trouve bizarre, c'est que des fois, j'ai une super forme, puis en quelques heures, je suis avachie sur le canapé, et j'avoue que je n'ai pas très envie de me lever (mais l'appel des enfants est plus forts !). De plus, moi qui était un lézard, j'ai de plus en plus de mal à supporter la chaleur. Mon généraliste me dit : c'est l'âge ! En vieillissant le corps change !!! OUAIS, mais je suis encore toute jeune (33 ans). Enfin, c'est comme ça.
Bonne journée à tous.
Re: Cirrhose biliaire primitive
Bonjour à tous et toutes, et bienvenue à Charlotte.
J'ai le stress, car lundi dernier, mes résultats d'analyses étaient plutôt excellent, mais mardi, je me suis faite opérer des dents de sagesse, et j'ai donc eu une anesthésie neuroleptique. Puis pendant 3 jours, j'ai pris 6 doliprane par jour (pour soulager la douleur), et je dois faire 3 bains de bouche avec Prexidine (il y a de l'alcool). Tout ça pour vous dire que depuis ce matin, j'ai la gratouille qui reprend, alors que ça c'était arrêté avec l'Ursolvan. Vous croyez que cette intervention et le doliprane m'ont détraqué le foie ?? Où est-ce qu'on peut avoir des démangeaisons et des taux d'analyses normales ? Où alors mes taux ont remonté en flèches ??
En tout cas, je suis bien obligé de faire les bains de bouche pour éviter les infections !
Voilà pour les news, en tout cas je ne sais comment c'est chez vous, mais ici, c'est plein soleil, alors je vais essayer de me détendre un peu et d'en profiter.
Bon dimanche.
J'ai le stress, car lundi dernier, mes résultats d'analyses étaient plutôt excellent, mais mardi, je me suis faite opérer des dents de sagesse, et j'ai donc eu une anesthésie neuroleptique. Puis pendant 3 jours, j'ai pris 6 doliprane par jour (pour soulager la douleur), et je dois faire 3 bains de bouche avec Prexidine (il y a de l'alcool). Tout ça pour vous dire que depuis ce matin, j'ai la gratouille qui reprend, alors que ça c'était arrêté avec l'Ursolvan. Vous croyez que cette intervention et le doliprane m'ont détraqué le foie ?? Où est-ce qu'on peut avoir des démangeaisons et des taux d'analyses normales ? Où alors mes taux ont remonté en flèches ??
En tout cas, je suis bien obligé de faire les bains de bouche pour éviter les infections !
Voilà pour les news, en tout cas je ne sais comment c'est chez vous, mais ici, c'est plein soleil, alors je vais essayer de me détendre un peu et d'en profiter.
Bon dimanche.
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sylvie
- adhérent albi
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- Inscription : jeu. 30 oct. 2008, 7:14 pm
- Localisation : brie et angonnes, isere
Re: Cirrhose biliaire primitive
Cool cocottte , les bains de bouche alccolisés ne feront rien a ton foie
je pense pour ma part que le stress entre en ligne de compte dans la gratouille et pour ma part l'acide urso n'avait absolument eu aucun effet sur les gratouilles ...
donc si elles vont et viennent ce n'est pas a cause de ça à mon avis
que les dolipranes ne soient pas super bon peut etre rien n'est certain , mais tu ne vas pas les prendre a vie..
alors soignes toi et le reste rentrera dans l'ordre tres vite ..
soleil ici aussi mais bon ça fait pas pareil qu'au bord de la mer , j'ai moins envie d'en profiter
je pense pour ma part que le stress entre en ligne de compte dans la gratouille et pour ma part l'acide urso n'avait absolument eu aucun effet sur les gratouilles ...
donc si elles vont et viennent ce n'est pas a cause de ça à mon avis
que les dolipranes ne soient pas super bon peut etre rien n'est certain , mais tu ne vas pas les prendre a vie..
alors soignes toi et le reste rentrera dans l'ordre tres vite ..
soleil ici aussi mais bon ça fait pas pareil qu'au bord de la mer , j'ai moins envie d'en profiter
sylvie
Re: Cirrhose biliaire primitive
Bonjour Sylvie et les autres forumeurs
je me suis remise à faire un peu plus attention à mon alimentation (je m'étais lâchée au vu de mes super résultats !!), et aujourd'hui, plus aucune gratère. Donc, je continue mes bains de bouche, et ...c'est tout.
Je compatis avec tous ceux qui ont des démangeaisons, car c'est vraiment insupportable, et je suis bien contente que l'Ursolvan me soit bénéfique.
Bonne soirée à tout le monde.
je me suis remise à faire un peu plus attention à mon alimentation (je m'étais lâchée au vu de mes super résultats !!), et aujourd'hui, plus aucune gratère. Donc, je continue mes bains de bouche, et ...c'est tout.
Je compatis avec tous ceux qui ont des démangeaisons, car c'est vraiment insupportable, et je suis bien contente que l'Ursolvan me soit bénéfique.
Bonne soirée à tout le monde.
Re: Cirrhose biliaire primitive
Bonjour,
j'aurai besoin d'aide, car je n'arrive pas à retrouver le nom du professeur de centre de référence de Toulouse, et éventuellement ses coordonnées !
. En effet, je n'ai vu personne depuis ma biopsie du mois de mai (sauf mon généraliste), et je suis enfin décidée pour rencontrer un vrai spécialiste de nos maladies. Toulouse n'étant qu'à 50 mn de chez moi, j'aurai tort de m'en priver.
Je vous remercie de votre aide et vous souhaite une bonne journée ensoleillée.
sissi
j'aurai besoin d'aide, car je n'arrive pas à retrouver le nom du professeur de centre de référence de Toulouse, et éventuellement ses coordonnées !
. En effet, je n'ai vu personne depuis ma biopsie du mois de mai (sauf mon généraliste), et je suis enfin décidée pour rencontrer un vrai spécialiste de nos maladies. Toulouse n'étant qu'à 50 mn de chez moi, j'aurai tort de m'en priver. Je vous remercie de votre aide et vous souhaite une bonne journée ensoleillée.
sissi
Re: Cirrhose biliaire primitive
Bonjour Sissi, le Pr. responsable du Centre de compétences de Toulouse est le Pr. Vinel.
Certains membres de l'association l'ont déjà rencontré.
Certains membres de l'association l'ont déjà rencontré.
Daniel
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum
Re: Cirrhose biliaire primitive
Merci Daniel de ta réponse si rapide. Je vais appeler aujourd'hui avant de changer d'avis 
. J'avoue que souvent, je préfère essayer d'oublier la CBP, mais il doit quand même être plus raisonnable de se faire suivre de temps en temps par un spécialiste.
Merci et bonne après-midi.
. J'avoue que souvent, je préfère essayer d'oublier la CBP, mais il doit quand même être plus raisonnable de se faire suivre de temps en temps par un spécialiste.Merci et bonne après-midi.
Cirrhose biliaire primitive
Bonne nuit ou Bonjour,
Tout d'abord je souhaite une bonne année 2010 à tout le monde, que celle-ci ne vous apporte que du bonheur, ainsi qu'à votre famille.
Et oui cela faisait longtemps que je ne m'étais pas manifestée, et bien s'est fait, me voilà réveillée depuis au moins 1 heure (il est 3heures47) avec une bonne crise de démengeaison que je n'ai plus eu depuis très longtemps maintenant, j'ai pris un antihistaminique mais le temps qu'il agisseme voilà sur la toile car je ne peux plus dormir, alors autant venir discuter un peu.
Je ne comprend pas pour quoi après plusieurs mois de traquilité les démensaigeons reviennent. Il est que j'ai bu un peu d'alcool durant les fêtes (2 coupes de kir royale et 1/2 coupe de champagne pour un anniversaire) est cela???
Bon aller je vais essayer de me redormir car je me dans 2heures30 à bientôt.
Tout d'abord je souhaite une bonne année 2010 à tout le monde, que celle-ci ne vous apporte que du bonheur, ainsi qu'à votre famille.
Et oui cela faisait longtemps que je ne m'étais pas manifestée, et bien s'est fait, me voilà réveillée depuis au moins 1 heure (il est 3heures47) avec une bonne crise de démengeaison que je n'ai plus eu depuis très longtemps maintenant, j'ai pris un antihistaminique mais le temps qu'il agisseme voilà sur la toile car je ne peux plus dormir, alors autant venir discuter un peu.
Je ne comprend pas pour quoi après plusieurs mois de traquilité les démensaigeons reviennent. Il est que j'ai bu un peu d'alcool durant les fêtes (2 coupes de kir royale et 1/2 coupe de champagne pour un anniversaire) est cela???
Bon aller je vais essayer de me redormir car je me dans 2heures30 à bientôt.
Valérie