nouvelle CSP: peur de la biopsie et besoin d'aide

[miss-tick]

coucou,
va jeter un oeil sur le site de l'asso, ils en parlent !
bon courage et bonne fin de journée

[barnardiston]

bonsoir a tous

voila j'ai du aller voir ma gastro tellement j'avais des douleurs a ne plus tenir et a etre plier en deux j'etais a deux doigt de l'hospitalisation elle m'a fais une echo et m'a dis que ma vesicule avait double de voulume et que j'avais une cholangiocholite elle m'a donne de l'antibio a prendre pendant cinq jours de l'anti spasmodique et pour les douleurs de la morphine la je n'en prend plus car je n'ai plus mal j'ai fais une prise de sang en urgences jeudi et les resultat montre une nette aggravation que ma gastro m'a dis je suis restee sur le cul mes

transaminase GOT sont a 429 les GPT sont a 68O ma bilirubine totale a 57 la proteine C réative a 16 c'est la plus mauvais des prises de sang que j'ai eu

pour mes douleur je pensais que c'etait du au delursan mais pas elle et pas pour le professeur MATHURIN que je vais pas tarde a voir car le CHR DE LILLE dois me contacte pour que j'aille le voir dans la semaine

mes taux m'inquiete vraiment avaient vs autant pour vaux taux le delursan fait il sont effet ????

la ma gastro m'a dis de continuer mon antibio et de refaire une prise de sang dans la semaine j'espere que ca va se calme

depuis mon traitement ma vesicule a double es ce normal ??? je me pose encore pas mal de question

la j'ai arreter la morphine comme m'a dis ma gastro mais je sens que je vais ravoir mal car elle m'a dis de reprendre le traitement normal vu qu'elle m'avait dis de n'en prendre qu'un seul au cas ou ca serait le delursan mais comme elle pense que non je le reprends normal

le delursan fait il des effets secondaire comme douleurs tres penible a supporte ou autre chose

merci d'avance a celui qui va me repondre et bonne soiree a tous

[sylvie]

à ce que je sache le delursan n'a jamais eu ce type d'effet , à mon avis ce n'est pas la csp et l'urso qui te font souffrir comme ça mais le culmul de tous tes troubles ....
je pense que des "CSP istes " sauront mieux que moi te parler de douleurs , car j'ai la chance de ne pas en avoir ...mais les "CBP istes " en souffrent moins semble t il ...
courage !
ce ne son que des mots je sais , mais nous sommes de tout coeur avec toi ....
on attend de tes nouvelles
bises

[barnardiston]

bonsoir a tous

comme vous pouvez le constater je suis adherente maintenant =D>

voila quelque nouvelle je suis allee en consultation a lille voir le DR CASTEL qui travaille avec le PROFESSEUR MATHURIN elle m'a dis que vu mes taux eleve j'aurais peut etre une autre maladie auto immune en meme temps

tant qu'a faire pourkoi ne pas faire la totale elle m'a fait une prise de sang pour faire des recherches je rentre chez moi le soir elle me telephone pour me dire que mes antibiotique ont bien agis sur mes voies biliaire ( j'avais fais une angiocholite dix jours avant ) elle m'a donc conseille de continuer l'antibiotique pendant deux semaines encore. cool pour mon estomac ensuite elle m'a annonce que je devais refaire un IRM a LILLE donc car sur celui de valenciennes l'equipe medicale ne voyez pas bien ma voie biliaire principale donc j'y retourne ce mardi pour l'IRM et le 3 juillet pour le verdict voir si j'ai une autre maladie associe

pour mes douleurs je n'ai plus rien du tout pour le moment je suis a quatre delursan par jour apres on verra mes taux on un peu baisser mais je suppose qu'avec cette maladie ca fait yoyo

je me pose un peu des questions par rapport a cette autre IRM mais enfin j'espere qu'il ne sera pas mauvais et presonnellement j'en ai assez avec une seule maladi snifff snifff

voila un peu les nouvelles bonne soiree a tous et a bientot

nathalie

[barnardiston]

RE RE ET RE

puree je viens de me relire et j'ai vu toute mes fautes pas bien du tout ca la prochaine fois je ferais gaffe quand meme avant d'envoyer ne faites pas tres attention a ca

a bientot

nathalie

[Bruno]

Bonsoir Nathalie,
Voila une bonne nouvelle, une adhérente de plus =D> par contre, une deuxième maladie auto immune, c'est moins bien !!
Bruno

[miss-tick]

je fais dans le même registre... une CBP puis une maladie de Raynaud et maintenant on en est à chercher une troisième maladie auto immune !!!
pourtant je suis partageuse... je veux bien en laisser un peu pour les autres

[barnardiston]

bonsoir a tous

ca fais un moment que je ne suis pas venue les nouvelles tjrs les memes mes taux ne baisse pas ou quasi pas il avait baisser mais on doubler de voulume sur une semaine de temps la je refais une infection (angiocholite ) de nouveau antibiotique

ma sastro m'a dis que pour mes phosphatases alcalines on n'arriveras pas a les stabilises completement voir les faires baiser car mon foie et fibroser comment a t'elle pu le voir mes phosphatases sont a plus de 680 et si on arrive a les faire descendre a 300 ca tiendrais du miracle [-o< vachement rassurant pouvez vous me dire si c'est vrai ou pas

je suis toujours suivi de pres a LILLE je leur reposerais la question et des angio elle m'a dis que j'en ferais assez souvent c'est penible ca car les douleurs sont fortes !!! es ce qu'il existe des prothese biliaire ???

par contre DANIEL je ne suis toujours pas 100% SECU elle se renvoie la balle j'ai fais une protestation deja une fois courant juillet ou fin juin je ne sais plus ecxactement et toujours pas de reponse il ne veulent pas me mettre a 100% es ce normal ma secu c'est la MGEN si tu pouvais m'eclairer un peu et si quelqu'un pourrait me dire s'il a eu du mal pour ces 100% car depuis la declaration en avril toujours rien c'est penible a la fin quand meme

merci d'avance pour vos reponse
bruno comment vas tu ???

bonne soiree a vous tous et a bientot

[Bruno]

Bonjour Nathalie,

Je te remercie de demander de mes nouvelles ! Alors, je te répondrai que ça va... mais j'en saurais plus en décembre lors de mon prochain rendez vous à Saint Antoine.
Je vois que tes analyses ne descendent toujours pas, je suis un peu surpris, en général, le délursan fonctionne bien ! Il faut peut être attendre encore un peu pour que les effets se fassent sentir.
C'est pas normal que la MGN ne veuille pas reconnaitre ton 100%. Je ne me souviens pas avoir vu sur le forum quelqu'un qui aurait eu des difficultés avec la sécu ! Une fois que la maladie est diagnostiquée c'est plutôt rapide, enfin ça l'a été pour moi en tout cas !!
Oui, les prothèses biliaire existent, mais je ne sais pas dans quelle cas on en met ou pas ?? Je ne dois pas être concerné parce qu'à Saint Antoine personne ne m'en a jamais parlé. Pose la question là où tu es suivie, et si tu apprends des trucs intéressants, dis nous de quoi il en retourne, ça peut intéresser du monde... moi le premier.

A bientôt
Bruno

[barnardiston]

coucou a vous tous

tout d'abord bruno j'espere que tu te porte bien il me semble que tu devais refaire des examens qu'en sont t'ils a moins que je me sois trompe ca fais un moment que je ne suis pas venu sur le site la moi j'ai refet irm et ma gastro ma dis que pareil que le premieur pas pire et pas moins

par contre depuis septembre je fais des crises d'angiocolites une par mois et elle a trouve sa trop elle m'a donc dis ce matin qu'elle presentait mon dossier a la commission pour une greffe du foie car dangereux de faire des crises a repetitions si mon dossier passe je serais sur liste d'attente es ce normal cette decision je me pose la question encore ca ne fais pas un an que je suis sous delursan comment peuvent ils savoir si jai besoin d'une greffe si qu'elqun peux me renseigner

en tout cas je souhaite une bonne fetes de fin d'annee a tous le monde a plus tard

nathalie

[Bruno]

Bonjour Nathalie,

Effectivement, dernièrement j'ai bien eu des examens, et les résultats sont plutôt satisfaisants. L'irm et les analyses n'ont pas bougés depuis la fois précédente. Apparemment, la Cholangite est "dite" stabilisée...

Par contre, pour toi, ça n'a pas l'air d'aller bien fort avec toutes ces crises d'angiocholite à répétition !! C'est quand même curieux d'en faire autant, aussi souvent ?

Pour répondre à ta question sur ton éventuel besoin d’une greffe ! J’ai bien peur que personne sur le forum ne puisse te renseigner. Il te faudrait peut être l’avis d’un autre spécialiste. Il me semble bien que Françoise (d’Amiens) a déjà eu un cas similaire où justement son médecin voulait l’inscrire pour la greffe et finalement, le Pr Poupon avait estimé que ce n’était pas nécessaire ! Comme quoi, dans des cas comme ça, je pense qu’il ne faut pas hésiter à demander plusieurs avis.

En attendant, passe de bonnes fêtes de fin d’année.
A bientôt
Bruno

[miss-tick]

coucou Nathalie,

je suis tout à fait d'accord avec Bruno...
Tu devrais effectivement prendre l'avis de plusieurs spécialistes et je pense surtout au Pr Poupon.
Avec seulement 1 an de prise de Delursan, je pense qu'il n'y a pas assez de recul pour voir si le résultat est vraiment bénéfique ou pas. Je prends moi aussi ce médicament depuis environ 9 ou 10 mois et mon gastro ne s'inquiète pas de voir mes résultats d'analyse toujours aussi mauvais, il me dit qu'il faut laisser le temps au Delursan de faire son effet et ensuite il faudra peut-être aussi augmenter un peu la dose
alors surtout n'hésite pas à consulter quelqu'un d'autre avant de prendre n'importe quelle décision
je te souhaite de bonne fêtes de fin d'année et de bonnes nouvelles pour 2010.
bizzzzz.
Corinne

[barnardiston]

coucou a vous

merci d'avoir repondu je vais voir pour un deuxieme a vis et contacter le professeur POUPON

bon reveillons a vous tous et a bientot

nathalie

[barnardiston]

bonsoir a tous ca fais un bon moment que je n'ai pas mis le nez sur le site


j'ai fais pas mal d'angiocholite et la en ce moment j'en fais a repetition
je continue a perdre des kilos lol mes taux sont tjrs aussi catastrophique
vendredi a lille il ont decide de me mettre sur la liste j'ai signe la feuille comme koi je n'etait inscrite nulle part ailleurs
et j'attends les document adaministratifs a la mais vais je attendre longtemps ca je ne sais pas
les hepathologues m'ont dis que j'etait un cas normal je lai tourjours etait lol lol lol

j'espere avoir des reponses c'est un nouveua stade a passe j'ai encore du mal a l'imaginer

bonsoir a vous tous eta bientot
bruno j'espere que ton etat de sante vas bien depuis le temps
bizzzzzzzzzzz

[Bruno]

Bonsoir Nathalie,
Ça fait plaisir de te lire à nouveau et merci de prendre de mes nouvelles. Pour le moment, mon état est toujours stationnaire. Pas d'évolution depuis la dernière bilirm... pourvu que ça dure.
Par contre j’ai l’impression que l’on ne peut pas en dire autant pour toi ! Ça doit être usant de faire des d’angiocholites à répétition.
En plus, si maintenant tu es inscrite sur la liste, c'est que les traitements habituels ne sont plus assez efficaces et que la maladie a évoluée rapidement.
J’ai entendu dire que l’équipe de Lille était très bien, et en plus travaille avec Saint Antoine. Tu es entre de bonnes mains…
Je te souhaite du courage pour le nouveau stade à venir, et prends soin de toi.
Bises
Bruno