une de plus, aidez moi!

[nej]

Bonjour!

Je suis nouvelle dans le forum, mais je fréquenté souvent le site albi pour avoir des renseignements.
Et oui une de plus, j'ai 25 ans, dyagnostiqué en 2007 pour une cirrhose biliaire primitive, même pas eu mes 23 ans encore, après beaucoup de fatigue, stade II, sa fait un peu plus de 2 ans que je suis sous DELURSAN.

Le médecin ma dit que je devait être contente qu'il existe un médicament pour la CBP et qui marche très bien!!
j'ai appri à vivre avec, et à avaler moi qui déteste les médicaments, mais il faut bien!
Il est vrai que parfois on ne trouve personne pour en parler, et la plus par des gens ne savent pas ce qu'est cette maladie.
Pour ma part je fais beaucoup de recherche sur internet, mais faut pas tout croire.
Alors j'ai trouvé ce forum, super intéressant, avec des personnes qui savent de quoi il parle!!

J'essaye de me renseigner sur les grossesses, les personnes qui on déja vécu une ou plusieurs grossesse sous délursan, je me pose des questions je suis jeune et j'aimerais bien avoir des enfants.
y'a t-il quelqu'un qui a déja eu cet expérience, qui peut me raconter un peu comment ça se passe.
comment peut-on communiquer avec des personnes ayant la même maladie.
Merci et bon courage à tous
j'espère avoir des réponses

[FRANCOISE]

Coucou nej et bienvenue sur notre navire, je dirais même maintenant paquebot ou nous naviguons entre deux flots, avec forte tempête, dès fois vent modéré ou calme plat dirigé par le commandant DANIEL et sa chère épouse.
Tu es très jeune et il est sûr que de nombreuses questions nous envahissent. Je pense que de jeunes femmes qui sont dans la même situation que toi qui veulent un bébé ou qui en ont déjà un seront plus à même de t'apporter une réponse via ce site.
L'URSOLVAN me fait beaucoup de bien et tu verras qu'on arrive à bien gérer sa vie. Ce qui est important, du moins pour moi, c'est ce garder le moral, de ne pas baisser les bras, même si par moments j'ai des hauts et des bas.
Tu vois, nous sommes là.
J'habite en Picardie et aujourd'hui il a fait un temps magnifique, même pas une goutte de pluie! Plein soleil, je te l'envoie pour qu'il réchauffe ton coeur.

[curieuse]

Bonjour Nej,

Bienvenue à toi et tu vois tu n'es pas toute seule comme dirait la chanson, faut bien varier dans les formules de bienvenue car depuis un certain temps ça arrive de plus en plus souvent, c'est le signe qu'on trouve notre association et c'est très bien, heureusement qu'elle existe, tu trouveras tout le soutien ici pour t'aider et te remonter le moral, alors courage et donne-nous de tes nouvelles.... Moi aussi j'ai une CBP et le Delursan m'a permis de stabiliser les taux, j'ai eu mes dernières analyses, ça reste dans la norme, même si parfois ça varie un peu, ça va, rien à voir avec le début de la maladie.

Bonne soirée
Françoise

[nej]

RE bonjour!!!

Merci les filles pour vos réponses, ça réchauffe le coeur, moi j'habite en savoie et aujourd'hui il a pas fait beau dutout!!
Moi aussi le délursan ma normalisé mes taux, je suis contente quand même.
J'ai pas beaucoup de vécu dans cette maladie, je débute, 2 ans et demi, je baisse pas les bras, il y a beaucoup d'inconnu que j'aimerais éclaircir, j'espère qu'avec votre aide ça ira, je vais essayé de poser des questions personnes dont le sujet m'interresse mais la plus par du temps, elles ne se connectent plus trop sur le forum!!!
Dans tout les cas merci beaucoup, en attente de vous lire!!!

[daniel]

Bonsoir;
Tu es intéressée par la question de la grossesse avec ta maladie .
Le sujet a déjà été traité plusieurs fois et rassure toi , les femmes avec CBP (ou CSP) peuvent avoir de beaux bébés ! lis les sujets qui traitent de la question et tu peux envoyer via le forum des messages auprès de celles qui se sont exprimées sur la question : elles pourront te faire part de leur expérience .

Mais d'ores et déjà lors des journées d'informations médicales organisées par notre association, le Pr. Poupon a plusieurs fois rassuré les futures mères sur leur grossesse ; nous avons publié un article scientifique en 2006 sur le sujet dans la revue "Le point recherche" en voici l'adresse:

http://www.albi-france.org/wp-content/u ... rche-1.pdf

bonne lecture et viens nous faire part de tes commentaires.

[nej]

Merci beaucoup daniel!!!

[sylvie]

Et oui une de plus , et encore une jeune ....
il y a 2 an quand on m'a annoncé ma CBP on disait que ça touchait souvent des femmes et souvent à partir de 60 ans
je m'etais presuqe vexée mais depuis plusieurs mois les jeunes sont légion ...
Je pense que nous nous faisons peu a peu connaitre et que les diagnostics sont plus precoces c'est mieux ..
J'ai été toute surprise hier soir , alors que j'ammenais ma fille chez le rhumatologue , de découvrir en discutant qu'il connaissait cette pathologie ??? et le syndrome de chevauchement avec hai aussi ...
pourtant ce n'est pas son domaine et il ne connaissait personne à par moi qui soit touché ...
Comme quoi à force d'en parler ....
alors bienvenue à toi ...on va devenir une minorité visible et ainsi obtenir + de moyens pour la recherche et nos soins ...
c'est à esperer tout au moins ...

[nej]

bonjour,

J'ai fait un test c'est positif, apparemment je suis enceinte, je n'est pas encore contacté mon gastro-entérologue, j'attend la confirmation avec la prise de sang.

Je me demande comment tout cela va se passer.

Vous avez des conseils à me donner?!!

Merci

[sissi]

Bonjour Nej
toute mes félicitations pour ta grossesse (les tests sont très fiables maintenant)mais il est vrai qu'il faut quand même attendre la prise de sang. Des conseils pour une future maman : ne pas stresser, car c'est que du bonheur. Bien se reposer (pour les futures nuits sans sommeil), bien s'alimenter pour que bébé et maman ne manquent de rien et se faire des petits plaisirs. Bref, savourer ces 9 mois unique.
J'ai été diagnostiquer cbp stade 2 cette année. J'ai 2 enfants (5ans et demi et 2 ans et demi). J'étais peut-être déjà malade enceinte de ma fille, mais ...on ne le saura jamais. Il est donc vrai que je n'avais pas de traitement (ursolvan) pendant ma grossesse. Mais tu dois demander l'avis et les conseils à ton gastro entérologue, ainsi qu' à ton gynéco. Mais vu tous les progrés de la médecine, je pense qu'il n'y aura aucun problème pour la suite de ta grossesse et pour la cbp.
Pour ma part, le seul point négatif, c'est que les enfants demandent énormément d'énergie, et je regrette certains jours, d'être totalement épuisé et du coup, je suis moins disponible pour eux, ou alors........je cris car je suis fatiguée. Ca c'est pas cool, et je déteste cette maladie pour ça. Mais je suis la plus heureuse des mamans (je crois qu'on dit toutes cela !)et je fais de mon mieux pour me préserver et ainsi, profiter d'eux au max et le plus longtemps possible (au moins 50 ans de plus,lol).
Je te souhaite pleins de bonheur et rassure toi vite auprès des médecins pour être le plus sereine possible.

[nej]

Merci beaucoup pour ton témoignage, ça m'a motivée!!! cette grossesse est bien confirmé par la prise de sang, j'ai eu mon gastro entérologue, il m'a dit que je pouvais prendre le delursan sans probleme, juste de faire un peu plus de prise de sang, surveillé quoi!!

voilà, je suis contente, j'espere que tout se passera bien.

Merci sissi!!!!

[sylvie]

FÉLICITATIONS!!!!
et bonne continuation ...
bises