Bonjour à tous,
Je viens ici chercher un peu de réconfort et des pistes de réponses : depuis 5 années je souffre de démangeaisons inexpliquées, pour lesquelles on m'a collée sous anti-histaminique.
Depuis 2 ans maintenant, je me trouve très fatiguée, et cela vient de prendre encore de l'ampleur (je suis ko dès le matin). Je ne sais pas si la fatigue est liée aux anti-histaminiques ou à ce qui cause mes démangeaisons, mais je viens de décider de les arrêter. Pour voir ce qui se passera.
J'ai du mal à tenir cette décision, je le sais, car ces démangeaisons sont difficiles à supporter, elles me déconcentrent, je suis irritable, et je ne peux pas me gratter sans avoir de marque rouges bien visibles.
J'ajoute qu'on m'avait diagnostiqué un syndrôme de Gilbert il y a quelques années, et je commence à penser sérieusement qu'un problème de bile/foie pourrait être lié à mes pbs de peau.
Qu'en pensez-vous? Quel genre de médecin pourrais-je consulter (le dermato ne sait pas, l'allergologue non plus, et quand j'ai vu un gastr, il m'a fait passer une écho il y a 1 an et demi : elle était normale)
Merci d'avance
Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé
Besoisn d'aide! Syndrôme de Gibert + demangeaison + fatigue
Modérateurs : Primerose, webmaster albi, daniel
-
sylvie
- adhérent albi
- Messages : 785
- Inscription : jeu. 30 oct. 2008, 7:14 pm
- Localisation : brie et angonnes, isere
Re: Besoisn d'aide! Syndrôme de Gibert + demangeaison + fatigue
bonjour ,
j'espere que tu aura tres vite des solutionn,à tes problemes ;
ça ressemble fort à mes soucis du debut ...heureusement mon généraliste s'etait intéresse aux problèmes hepatique durant ses etudes et il m'a fait des examens dans ce sens ...
il faut vraiment que tu vois avec un toubib qu'il te fasse faire une analyse de sang
les notres ont tj montré des enzymes du foie anormales et si il s'avere que tu as des pépins comme les notre tu as une liste de tres bons gastro sur le site de l'assos ..
mais ne te fais pas de bile à l'avance on n'a peut etre pas la même maladie
j'ai tout essayé comme medoc pour ces "
pu.. 
BIIIP " de demangeaisons, je sais combien c'est atce à vivre ...
l'atarax m'a tant "ensuquée" que je dormais en les sentant moins ..mais mon sauveur à ete la rifampicine , qu'aujourd'hui j'esaye d'arreter sur les conseils de mon gastro
j'espere que tu aura tres vite des solutionn,à tes problemes ;
ça ressemble fort à mes soucis du debut ...heureusement mon généraliste s'etait intéresse aux problèmes hepatique durant ses etudes et il m'a fait des examens dans ce sens ...
il faut vraiment que tu vois avec un toubib qu'il te fasse faire une analyse de sang
les notres ont tj montré des enzymes du foie anormales et si il s'avere que tu as des pépins comme les notre tu as une liste de tres bons gastro sur le site de l'assos ..
mais ne te fais pas de bile à l'avance on n'a peut etre pas la même maladie
j'ai tout essayé comme medoc pour ces "
pu.. BIIIP " de demangeaisons, je sais combien c'est atce à vivre ...l'atarax m'a tant "ensuquée" que je dormais en les sentant moins ..mais mon sauveur à ete la rifampicine , qu'aujourd'hui j'esaye d'arreter sur les conseils de mon gastro
sylvie
Re: Besoisn d'aide! Syndrôme de Gibert + demangeaison + fatigue
Juste avant d’aller me coucher, je vois ton message. Comme le dit Sylvie, la fatigue et les démangeaisons ressemblent fortement à ce que nous avons pu ressentir.
Pour ma part, au début j’ai demandé à mon médecin une prise de sang. C’est comme ça que j’ai été orientée vers un gastro qui m’a prescrit une biopsie et pu poser un diagnostic précis. Ensuite, un traitement adapté m’a été donné. Au départ, j’avais de terribles démangeaisons, je me grattais jusqu’au sang et la fatigue était énorme : le matin, aller travailler me donnait l’impression de soulever des tonnes.
Aujourd’hui, je ne travaille plus, les démangeaisons se sont apaisées et j’ai appris à vivre à mon rythme. J’ai aussi adapté mon quotidien : alimentation plus stricte (plus de café, thé, lait de vache ; à la place, yaourts au soja, grillades simples…) et surtout j’ai commencé à réfléchir à l’aménagement de la maison pour préserver mon énergie. Par exemple, un monte-escalier Stannah m’a énormément aidée au moment où je n’avais plus la force de grimper les marches. Ce genre de solution change vraiment le quotidien.
Mais un cas n’est pas l’autre. Le plus important, c’est de consulter un spécialiste compétent et de ne pas hésiter à lui poser toutes tes questions.
Tiens-nous au courant, et bon courage à toi. À bientôt
Pour ma part, au début j’ai demandé à mon médecin une prise de sang. C’est comme ça que j’ai été orientée vers un gastro qui m’a prescrit une biopsie et pu poser un diagnostic précis. Ensuite, un traitement adapté m’a été donné. Au départ, j’avais de terribles démangeaisons, je me grattais jusqu’au sang et la fatigue était énorme : le matin, aller travailler me donnait l’impression de soulever des tonnes.
Aujourd’hui, je ne travaille plus, les démangeaisons se sont apaisées et j’ai appris à vivre à mon rythme. J’ai aussi adapté mon quotidien : alimentation plus stricte (plus de café, thé, lait de vache ; à la place, yaourts au soja, grillades simples…) et surtout j’ai commencé à réfléchir à l’aménagement de la maison pour préserver mon énergie. Par exemple, un monte-escalier Stannah m’a énormément aidée au moment où je n’avais plus la force de grimper les marches. Ce genre de solution change vraiment le quotidien.
Mais un cas n’est pas l’autre. Le plus important, c’est de consulter un spécialiste compétent et de ne pas hésiter à lui poser toutes tes questions.
Tiens-nous au courant, et bon courage à toi. À bientôt
Dernière modification par FRANCOISE le mer. 03 sept. 2025, 11:16 am, modifié 1 fois.
Re: Besoisn d'aide! Syndrôme de Gibert + demangeaison + fatigue
Bonsoir;
Tu n'as à ce jour aucun diagnostic et en apparence les médecins que tu as consultés "sèchent" sur tes démangeaisons et ta fatigue "anormale".
Tu dis avoir consulté un gastroentérologue qui t'a fait une échographie qu'il a jugée normale .
Aussi tu nous as sans doute trouvés sur Internet en cherchant quelles pathologies pouvaient à la fois présenter des symptômes de prurit et de fatigue.
Mais comme le dit justement Sylvie, il n'est pas sûr du tout que ta maladie soit l'une de celles dont notre association s'occupe.Car nos maladies sont loin d'être les seules qui peuvent présenter des symptômes de fatigue et de prurit.
Il est clair que tu as donc besoin de trouver le bon médecin spécialiste qui pourra faire le bon diagnostic!.
Et il te faudra pour cela de la persévérance.
Nous avons l'habitude ici à l'association des "errances" de malades qui ont mis des années avant qu'enfin un médecin puisse faire le bon diagnostic ; c'est pourquoi je parle de persévérance et d'implication personnelle, ce que d'ailleurs tu sembles avoir puisque si tu interviens sur notre forum, c' est que tu cherches par toi- même et ne baisses pas les bras.
On va essayer de t'aider.
Le gastroentérologue que tu as vu il y a un an et demi , a-t-il demandé des analyses sanguines en recherchant les dosages des paramètres hépatiques : Gamma GT, Transaminases, phosphatases alcalines, cholestérol, bilirubine, etc...? la raison de cette question est simple ; si tes problèmes sont dûs à une pathologie hépatique ( l'une des nôtres ou une autre d'ailleurs) , les paramètres hépatiques susnommés devraient présenter des anomalies.
Un des médecins que tu as vus a t il eu l'idée de te faire faire ces analyses ?
Et que pense ton généraliste de tout cela?
Tu n'as à ce jour aucun diagnostic et en apparence les médecins que tu as consultés "sèchent" sur tes démangeaisons et ta fatigue "anormale".
Tu dis avoir consulté un gastroentérologue qui t'a fait une échographie qu'il a jugée normale .
Aussi tu nous as sans doute trouvés sur Internet en cherchant quelles pathologies pouvaient à la fois présenter des symptômes de prurit et de fatigue.
Mais comme le dit justement Sylvie, il n'est pas sûr du tout que ta maladie soit l'une de celles dont notre association s'occupe.Car nos maladies sont loin d'être les seules qui peuvent présenter des symptômes de fatigue et de prurit.
Il est clair que tu as donc besoin de trouver le bon médecin spécialiste qui pourra faire le bon diagnostic!.
Et il te faudra pour cela de la persévérance.
Nous avons l'habitude ici à l'association des "errances" de malades qui ont mis des années avant qu'enfin un médecin puisse faire le bon diagnostic ; c'est pourquoi je parle de persévérance et d'implication personnelle, ce que d'ailleurs tu sembles avoir puisque si tu interviens sur notre forum, c' est que tu cherches par toi- même et ne baisses pas les bras.
On va essayer de t'aider.
Le gastroentérologue que tu as vu il y a un an et demi , a-t-il demandé des analyses sanguines en recherchant les dosages des paramètres hépatiques : Gamma GT, Transaminases, phosphatases alcalines, cholestérol, bilirubine, etc...? la raison de cette question est simple ; si tes problèmes sont dûs à une pathologie hépatique ( l'une des nôtres ou une autre d'ailleurs) , les paramètres hépatiques susnommés devraient présenter des anomalies.
Un des médecins que tu as vus a t il eu l'idée de te faire faire ces analyses ?
Et que pense ton généraliste de tout cela?
Daniel
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum
Re: Besoisn d'aide! Syndrôme de Gibert + demangeaison + fatigue
Bonjour à tous, et merci à vous trois pour vos réponses,
Sylvie : je vois qu'on a le même ressenti au niveau des démangeaisons et des médicaments qui ensuquent! Merci de me dire de ne pas me "faire de bile"!
Françoise : Moi aussi depuis peu je mange moins de toxiques, à commencer par le lait de vache que j'ai totalement arrête, sous toutes ses formes. Idem pour le pain blanc. Dans la mesure du possible je mange bio, complet, vapeur ou grillé, et des soupes beaucoup de soupes (heureusement j'adore ça en hiver). Pour ce qui est du café... j'y songe, mais j'aime ça!
Daniel : Oui j'ai effectivement fait une recherche en essayant de voir ce qui pouvait coller avec les différents symptômes dont je souffre. Je me suis fait un peu violence, car je ne suis pas fan de l'auto-diagnostic qui peut être plus effrayant qu'autre chose. Tu parle d'errance, c'est tellement vrai. Ce qui est énervant c'est de voir attribué au stress ou au psychosomatique tout ce que la médecine n'arrive pas à diagnostiquer. Donc j'en suis là, à chercher des médecins compétents et, surtout, ouverts d'esprit. Je cherche du côté des métaux que j'ai dans la bouche et du côté du foie, car ce sont les deux pistes qui rassemblent tous mes soucis.
Pour les analyses de sang, faites il y a quelques années, on avait recherché les transaminases et les gamma. De mémoire je crois que ce bilan était normal, à part les globules blancs qui sont toujours très elevés chez moi. Je regarde les analyses ce soir pour être sûre.
Mon généraliste n'en pensait pas grand chose, car avant de souffrir de tout ça je n'allais pas souvent le voir, il ne me connaît donc pas énormément. Concernant la bilirubine il m'a rassurée en me disant que plus de 10% des gens souffraient du syndrome de Gibert, et qu'il n'y avait aucune conséquence sur la santé. Pour la fatigue il m'a conseillé de voir avec une clinique du sommeil, pour vérifier que je ne fais pas d'apnée du sommeil. Quand j'ai commencé à avoir des maux de ventre et des problèmes de digestion, il m'a envoyé chez le gastro, et pour les démangeaisons chez le dermato (qui elle m'a dit de consulter un allergologue).
Entre temps j'ai changé de région, il me faut donc trouver ici un nouveau médecin traitant, en qui je pourrai avoir confiance.
Merci encore, et bravo pour l'asso, pour ce forum, et surtout bon courage à vous tous!
Sylvie : je vois qu'on a le même ressenti au niveau des démangeaisons et des médicaments qui ensuquent! Merci de me dire de ne pas me "faire de bile"!
Françoise : Moi aussi depuis peu je mange moins de toxiques, à commencer par le lait de vache que j'ai totalement arrête, sous toutes ses formes. Idem pour le pain blanc. Dans la mesure du possible je mange bio, complet, vapeur ou grillé, et des soupes beaucoup de soupes (heureusement j'adore ça en hiver). Pour ce qui est du café... j'y songe, mais j'aime ça!
Daniel : Oui j'ai effectivement fait une recherche en essayant de voir ce qui pouvait coller avec les différents symptômes dont je souffre. Je me suis fait un peu violence, car je ne suis pas fan de l'auto-diagnostic qui peut être plus effrayant qu'autre chose. Tu parle d'errance, c'est tellement vrai. Ce qui est énervant c'est de voir attribué au stress ou au psychosomatique tout ce que la médecine n'arrive pas à diagnostiquer. Donc j'en suis là, à chercher des médecins compétents et, surtout, ouverts d'esprit. Je cherche du côté des métaux que j'ai dans la bouche et du côté du foie, car ce sont les deux pistes qui rassemblent tous mes soucis.
Pour les analyses de sang, faites il y a quelques années, on avait recherché les transaminases et les gamma. De mémoire je crois que ce bilan était normal, à part les globules blancs qui sont toujours très elevés chez moi. Je regarde les analyses ce soir pour être sûre.
Mon généraliste n'en pensait pas grand chose, car avant de souffrir de tout ça je n'allais pas souvent le voir, il ne me connaît donc pas énormément. Concernant la bilirubine il m'a rassurée en me disant que plus de 10% des gens souffraient du syndrome de Gibert, et qu'il n'y avait aucune conséquence sur la santé. Pour la fatigue il m'a conseillé de voir avec une clinique du sommeil, pour vérifier que je ne fais pas d'apnée du sommeil. Quand j'ai commencé à avoir des maux de ventre et des problèmes de digestion, il m'a envoyé chez le gastro, et pour les démangeaisons chez le dermato (qui elle m'a dit de consulter un allergologue).
Entre temps j'ai changé de région, il me faut donc trouver ici un nouveau médecin traitant, en qui je pourrai avoir confiance.
Merci encore, et bravo pour l'asso, pour ce forum, et surtout bon courage à vous tous!
Re: Besoisn d'aide! Syndrôme de Gibert + demangeaison + fatigue
Bonsoir Kadoune;
Il me semble que si tu as fait des analyses sanguines ...il y a quelques années , quelqu'en soient les résultats de cette époque, ces analyses sont trop anciennes pour qu'elles puissent être mises en relation avec ta santé actuelle.
Certes comme je te l'ai dit fatigue et prurit sont des symptômes qui sont fréquents dans les pathologies qui sont l'objet de notre association, mais d'une part il y a d'autres affections hépatiques qui peuvent provoquer ces symptômes et il y a d'autres affections "internes" qui peuvent provoquer ces symptômes ; par exemple si tu tapes sur Google "symptômes prurit et fatigue" tu trouveras plusieurs sites qui traitent du sujet ( voir ci-après):
http://www.google.com/search?client=saf ... 8&oe=UTF-8
Il y a en particulier ce site intéressant qui te montre l'éventail des causes qui se présentent en cas de prurit :
http://devsante.org/IMG/html/doc-10867.html
Aussi , j'ai l'impression compte tenu de ce que tu nous as dit que :
Allergologue et dermatologue n'ayant pas trouvé ce que tu avais, il faut sans doute que tu cherches dans d'autres domaines.
Une cause hépatique n 'est peut être pas à exclure car tes analyses sanguines sont anciennes. Mais tes problèmes peuvent avoir bien d'autres causes comme c'est indiqué dans le site ci-dessus.
En tout état de cause, je pense que la meilleure solution pour toi serait de consulter un spécialiste de médecine interne dans le CHU de ta région.
De quelle région es tu ? Quelle est la grande ville qui est près de chez toi ?
Un médecin de médecine interne n'est pas spécialisé dans un organe ou groupe d'organes, mais il(elle) a étudié pendant 5 ans en plus du cycle d'études des médecins généralistes pour se spécialiser dans tous les "systèmes" plus ou moins transversaux internes du corps humain.
Il procédera lui par éliminations successives en te faisant faire les analyses spécifiques afin de chercher " l'aiguille dans la botte de foin" , et dans le bon ordre; car persévérer comme tu le fais afin de trouver ce que tu as c'est bien , mais cela peut être dangereux de jouer à l'apprenti sorcier seule et en plus c' est long....; et on espère qu'il pourra aboutir à un diagnostic.
Il me semble que si tu as fait des analyses sanguines ...il y a quelques années , quelqu'en soient les résultats de cette époque, ces analyses sont trop anciennes pour qu'elles puissent être mises en relation avec ta santé actuelle.
Certes comme je te l'ai dit fatigue et prurit sont des symptômes qui sont fréquents dans les pathologies qui sont l'objet de notre association, mais d'une part il y a d'autres affections hépatiques qui peuvent provoquer ces symptômes et il y a d'autres affections "internes" qui peuvent provoquer ces symptômes ; par exemple si tu tapes sur Google "symptômes prurit et fatigue" tu trouveras plusieurs sites qui traitent du sujet ( voir ci-après):
http://www.google.com/search?client=saf ... 8&oe=UTF-8
Il y a en particulier ce site intéressant qui te montre l'éventail des causes qui se présentent en cas de prurit :
http://devsante.org/IMG/html/doc-10867.html
Aussi , j'ai l'impression compte tenu de ce que tu nous as dit que :
Allergologue et dermatologue n'ayant pas trouvé ce que tu avais, il faut sans doute que tu cherches dans d'autres domaines.
Une cause hépatique n 'est peut être pas à exclure car tes analyses sanguines sont anciennes. Mais tes problèmes peuvent avoir bien d'autres causes comme c'est indiqué dans le site ci-dessus.
En tout état de cause, je pense que la meilleure solution pour toi serait de consulter un spécialiste de médecine interne dans le CHU de ta région.
De quelle région es tu ? Quelle est la grande ville qui est près de chez toi ?
Un médecin de médecine interne n'est pas spécialisé dans un organe ou groupe d'organes, mais il(elle) a étudié pendant 5 ans en plus du cycle d'études des médecins généralistes pour se spécialiser dans tous les "systèmes" plus ou moins transversaux internes du corps humain.
Il procédera lui par éliminations successives en te faisant faire les analyses spécifiques afin de chercher " l'aiguille dans la botte de foin" , et dans le bon ordre; car persévérer comme tu le fais afin de trouver ce que tu as c'est bien , mais cela peut être dangereux de jouer à l'apprenti sorcier seule et en plus c' est long....; et on espère qu'il pourra aboutir à un diagnostic.
Daniel
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum
Re: Besoisn d'aide! Syndrôme de Gibert + demangeaison + fatigue
Bonsoir Daniel, et merci de ta réponse
C'est tout a fait vrai, chercher seule peut mettre sur la mauvaise piste, et être épuisant. J'ai d'ailleurs fait une pause de quelques jours, en m'obligeant à ne plus faire de recherches, car cela commençait à m'angoisser.
Un spécialiste en médecine interne, pourquoi pas? Je suis originaire du Gard, les villes les plus proches de chez moi sont Nîmes ou Ales. Je peux également avoir un point de chute à Toulon en 2010.
Merci encore pour les infos, désolée si je poste mes messages de loin en loin, mais aller au cybercafé me fatigue!
A bientôt
C'est tout a fait vrai, chercher seule peut mettre sur la mauvaise piste, et être épuisant. J'ai d'ailleurs fait une pause de quelques jours, en m'obligeant à ne plus faire de recherches, car cela commençait à m'angoisser.
Un spécialiste en médecine interne, pourquoi pas? Je suis originaire du Gard, les villes les plus proches de chez moi sont Nîmes ou Ales. Je peux également avoir un point de chute à Toulon en 2010.
Merci encore pour les infos, désolée si je poste mes messages de loin en loin, mais aller au cybercafé me fatigue!
A bientôt
Re: Besoisn d'aide! Syndrôme de Gibert + demangeaison + fatigue
Bonjour;
Au moins en allant voir un médecin de médecine interne, tu devrais gagner du temps et augmenter les chances de faire un bon diagnostic.
Au CHU de Nîmes il y a un service de médecine interne:
http://www.chu-nimes.fr/index.php?optio ... Itemid=115
Bon courage , et n'hésite pas à nous donner de tes nouvelles!
Au moins en allant voir un médecin de médecine interne, tu devrais gagner du temps et augmenter les chances de faire un bon diagnostic.
Au CHU de Nîmes il y a un service de médecine interne:
http://www.chu-nimes.fr/index.php?optio ... Itemid=115
Bon courage , et n'hésite pas à nous donner de tes nouvelles!
Daniel
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum
Re: Besoisn d'aide! Syndrôme de Gibert + demangeaison + fatigue
Bonsoir tout le monde,
Patatras : je suis épuisée et je me gratte comme un sac à puces. Je viens de refaire des analyses de sang : mon taux de bilirubine a augmenté comme jamais ! J'ai plus du double de la normale (40 au lieu de 19).
J'ai rdv chez un médecin vendredi.
Bon courage à tous ceux qui ont des soucis de foie et à bientôt.
Patatras : je suis épuisée et je me gratte comme un sac à puces. Je viens de refaire des analyses de sang : mon taux de bilirubine a augmenté comme jamais ! J'ai plus du double de la normale (40 au lieu de 19).
J'ai rdv chez un médecin vendredi.
Bon courage à tous ceux qui ont des soucis de foie et à bientôt.