Nouvelle HAI!!! Je sais c'est pas original...

[Charlotte]

Coucou tout le monde!

Je suis nouvelle sur le forum, donc je me présente comme il se doit.

Alors je m'appelle Charlotte, j'ai 24ans, j'habite Paris et comme vous vous en doutez je suis là parce que je suis fan de musique... mais surtout parce que j'ai une hepatite auto-immune découverte en mars 2008 =D> . Depuis j'ai essayé pas mal de traitements:
- au début cortisone + immurel mais j'ai pas supporté l'immurel
- puis cortisone + entocort mais ça n'a pas marché
- ensuite cortisone + methotrexate mais je vous le donne en mille... ça n'a pas marché non plus
- et maintenant je suis sous cortisone (mais que ferais je sans toi!) + myfortic (ou pour les intimes: cellcept) et j'attends de savoir si ça marche...
Suis je la seule à galérer autant pour trouver mon traitement de croisière ou pour vous aussi ça a été pareil?

Voilà, en fait ça fait déjà quelque temps que je connais le site, mais j'avais pas osé m'inscrire mais bon j'ai l'impression que les malades d'hépatite auto-immune ne sont pas nombreux donc je viens grossir les rangs parce que plus on est de fous plus on rit! Bref en tout cas ce site c'est une super initiative parce qu'au début quand on nous annonce notre maladie, étant donné que c'est pas très connu, on est un peu dans le flou...

A très vite sur le forum!

[curieuse]

Bonjour Charlotte,

Contente que tu viennes nous rejoindre pour papoter, même si ça veux dire que toi aussi tu es malade, je vois que tu visites le site depuis longtemps, donc tu sais de quoi on parle en général, pour ton hépatite je ne sais pas si le traitement de la CBP peux te convenir, pour cette maladie on prend en général du Delursan ou un autre avec la même composition, tu auras peut-être des réponses d'autres personnes qui ont la même maladie que toi, je te le souhaite...Tu as bien fait de sortir de l'ombre et en plus tu as de l'humour ce qui est bien appréciable ...

A bientôt
Bon dimanche à tous
Françoise

[sylvie]

salut et bienvenue Charlotte ...
comme toi je tâtonne pour trouver mon rythme de croisière ..
ou plutôt ILS tâtonnent pour trouver mon traitement de croisière
puisque tu es visiteuse occasionnelle depuis un moment tu aura aussi remarqié que s'il y a ici unn max de "CBP istes" et "CSP istes"
on a aussi quelquefois une HAI associées 'et parfois sournoise)...
alors ce n'est pas parce que nous ne sommes pas comme toi des "puristes" que nous ne comprenons pas les moments de galère que tu traverses..
courage
on l'aura un jour ...on l'aura !

[daniel]

Bonsoir Charlotte et bienvenue parmi nous;
C'est vrai que peu de personnes atteintes d'Hépatite auto-immune interviennent sur le forum;
Dans l'association ALBI, parmi les 3 maladies principales qui sont l'objet de l'association, les malades atteints d'HAI constituent le groupe le moins nombreux.
D'après les spécialistes , l'HAI aurait pourtant une prévalence sensiblement équivalente à la CSP elle même approximativement un peu plus que 3 fois moins fréquente que la CBP.

Il est vrai que l'HAI est dans une bonne proportion associée à une CBP ou à une CSP et que cela "brouille parfois un peu les cartes " car il y a deux maladies qui se superposent.

Nous savons également que les associations de malades qui s'occupent des hépatites virales accueillent également des personnes atteintes d'HAI ... Même si ces maladies ont en commun d'avoir dans leur nom le mot "hépatite" et d'avoir des traitements assez proches , la nature de leur maladie est totalement différente et leur problématique également complètement différente...

Ceci étant dit, c'est vrai qu'il faut parfois du temps pour trouver les "bons" médicaments qui conviennent.
J'espère pour toi que le Cellcept te conviendra ; dans les conférences faites par les spécialistes de Saint Antoine, il a souvent été fait référence à ce médicament qui semble supplanter dans de nombreux cas les autres immunosuppresseurs traditionnellement employés.
Si d'autres forumeurs ont des "vécus" qui peuvent t'aider j 'espère qu'ils te répondront vite !

[Charlotte]

Bonsoir!

Merci à vous trois pour votre accueil! C'est gentil d'avoir pris du temps pour répondre à mes questions. Effectivement les traitements pour les cbp et csp ont l'air différents de l'hai enfin pour peu qu'on ai pas une hai associé bien sûr (faut toujours qu'elle tape l'incruste celle la!)... Pour l'instant le cellcept (associé à 35mg de cortisone) à l'air de marcher puisque j'ai fait une prise de sang samedi et les asat, alat, ggt sont tous rentrés dans la normale mais je crois que ce qui va être le plus compliqué c'est la baisse de la cortisone puisqu'il y'a 3 semaines j'avais baissé à 30mg et tout était remonté en flêche du coup j'ai augmenté de 5mg (enfin c'est mon docteur qui me l'a dit c'est pas moi qui joue au petit chimiste) et une semaine après tout était quasi normal... A mon avis je dois être corticodépendante étant donné que ça doit faire environ 1an et demi que j'en prends. De toute façon je vois mon doc jeudi on verra bien, tout ce que j'espére c'est qu'on retente la baisse de la cortisone! Comme tu dis Sylvie on l'aura! Au fait tu en es où? Tu as réussi à monter dans le bateau ou comme moi t'es toujours sur le quai? Bon j'arrête de vous raconter ma vie et vous souhaite une bonne soirée!

[sylvie]

bonjour à tous
Et bien moi aussi je vais faire partie des heureux consomateurs de cortisone ...
Le professeur Botta m'a reçue hier (et heureusement qu'elle n'a pas pris ma tension en + car la traversée de marseille et la recherche d'une place de stationnement m'auraient envoyée direct en cardiologie )...
Le couperet est tombé , mes medecins ont été un peu trop timorés quand à mes traitements
, tous ont forcalisés sur la CBP et sont passé à coté de l'HAI ...
d'apres elle , elle est visible depuis le debut mais le compte rendu de la lecture de biopsie met le doigt de façon trop imperative sur la cbp ...
on cherchait ça ,on la trouve on en parle et on zape le reste ....
la prise d'entocort est pour elle une perte de temps dans mon cas
, cette molecule a ses yeux n'est pas franchement indiquée même si pour certains elle a pu être efficace ,ce n'est pas le traitement adapté à cette pathologie .
La seule chose valable à ses yeux c'est la cortisone la vraie , celle qui a tous les effets indésirables connus , et les imunosupresseurs ....
donc moi aussi je vais entrer dans ce protocole qui entre nous me fiche une trouille carabinée
les effets de la cortisones (acnée et prise de poids ) m'affolent ..je ne VEUX pas à mon age entrer dans cette galere ..en+ moralement ça me fiche un coup , en instance de divorce j'ai besoin de me sentir bien physiquement aussi pour ne pas m'imaginer à terme moche grosse , vielle et seule ,je sais ce n'est rien face à la maladie qui peu me laisser sur le carreau...mais je ne suis pas en ce moment assez solide et sereine pour accepter ça ....
PS: merci à tous ceux qui m'ont adressé des messages personel , s'inquietant de ma relative discretion sur le forum , alors que ce n'est pâs dans ma nature ....
je repondrais à chacun un peu plus tard ..le temps de faire le travail que j'ai accumulé et de remonter un peu la pente

[daniel]

Bonjour Sylvie;
Te revoilà sur le forum; nous commencions à se demander ce qui se passait pour toi.
D'un côté on peut être content de te retrouver sur le forum ; mais de l'autre, ton retour n'est pas pour nous annoncer une bonne nouvelle puisque te voilà avec un fardeau supplémentaire pour ta santé .
On peut comprendre tes nouvelles inquiétudes.
Mais peux tu nous préciser ce que t'a dit le Professeur Botta: as tu une CBP + HAI, ou ta CBP pour laquelle tu étais soignée était-elle une erreur de diagnostic ?
C'est important de connaître ta situation actuelle.
Si tu as un "overlap syndrom" ( CBP +HAI), sache que tu n'es pas la seule: Philippe, par exemple, notre cher webmestre , est dans ce cas .
Depuis que nous le connaissons, il n'a pas grossi; et même il a maigri grâce à une meilleur hygiène alimentaire !! Donc tu vois la prise de kilos n est pas forcément systématique et fatale .

[curieuse]

Coucou Sylvie,

Merci pour les infos sur ton rendez-vous, il faut effectivement t'armer de courage pour tout et essayer et gérer au mieux, je sais pas évident du tout, tu n'es pas toute seule et tu sais que tu peux compter sur le soutien des autres membres

Toutes mes pensées positives t'accompagnent
Bizzzzzzz
Françoise

[sylvie]

coucou tout le monde ...
j'ai effectivement le syndrome de la "tete de gondole " comme en hyper marché j'en ai 2 pour le prix d'1 .....
mais le soucis c'est que d'apres elle c'etait evident depuis le debut et personne ne s'en est soucié ....
tous les medecins se sont fiés à la lecture de la biopsie qui elle même etait "guidée" on cherchait une CBP ils l'ont trouvé et n'ont pas cherché à voir + loin ...
En plus elle me dis que l'entocort n'est pas LA solution pour l'HAI ..même si cela a pu fonctionner pour certains ce n'est pas son but ....
Si on avait agit des le depart on n'en serais pas là ...
et comme beaucoup elle a ete surprise de mon energie avec des analyses aussi moche ..
Mais le spectre de la cortisone m'effraie toujours ...hygiene alimentaire ,m'evoquie surtotu privations, et calculs, et reflexions permanente sur tout, tout le temps ... ......

[sissi]

Bonjour Sylvie
pas réjouissant tes nouvelles. Je ne sais pas trop quoi dire dans ces cas là, à part le fameux : courage, tu vaincras !
Le côté positif, si je peux me permettre, c'est que tu as enfin la réponse à tes angoisses de pourquoi tes taux ne baissent pas ? même si la réponse te créee de nouvelles angoisses et n'est pas cool (2 maladies à toi toute seule !).
Pour la cortisone, il est vrai que cela fait peur, mais comme te l'a dit Daniel, je suis sûre que cela n'a pas le même effet indésirable chez tout le monde. Alors garde espoir (c'est le plus important), et tu vas être chaque jour plus en forme grâce à ton nouveau traitement, et qui dit plus en forme, dit automatiquement plus belle aussi. Laisse toi encore quelques mois, le temps de régler tes difficultés familiales, et de mettre en place le traitement, et après, dis-toi qu'une nouvelle vie s'offre à toi. C'est un nouveau départ en tout et pour tout ; alors certes, cela fou la trouille, mais tu es une battante, et si je peux me permettre une dernière chose : NON tu ne finiras pas vieille, moche, malade et seule. Tu vivras avec des maladies domptées et maitrisées, tu silloneras la France en moto avec des tas d'amis et certainement un chéri, et comme tu seras heureuse et fière de ta réussite, tu seras aussi très belle.
Et puis, qu'est-ce que c'est 2 kg de plus, quand on a la joie de vivre ?
Courage, et à bientôt au plaisir de te lire en super forme.
Sissi