Symptomes CSP

[Badliver]

Bonjour,

Voila j'habite en Irlande et depuis presque 3 ans j'ai un travaille dans une grande boite d'informatique sur la cote ouest. Je travaille 4 jours par semaine 10 heures par jour sans bouger devant un ordinateur avec des horaires qui changent tout le temps ( nuit/jour ). A l'epoque je fumais environs 15 cigarettes par jour. Arrivant en Irlande j'ai pris la facheuse habitude de prendre un petit dejeuner a l'anglo saxonne ( bacon, oeufs tout ca frit dans l'huile ... ), le tout arroser de sodas pendant la journée ( c'est fout ce qu'on a acces facil a la mal bouffe dans ces pays . bref en quelques mois j'ai pris presque 15 kilos.

En Septembre 2007 avant un voyage a Hawaii je decide d'aller voire le medecin car j'avais eu de severes brulures d'estomac avec douleurs retrosternales et des episodes de dyspepsie. le medecin me fait un check up de base et me dit qu'il n'y rien d'inquietant dans ma tension. J'ai demandé de la prendre couché, assis , debout. Il me dit qu'il y a une petite chute au moment de passer debout mais rien d'inquietant. j'avais alors arreté de fumer depuis 3 mois.
Je part en voyage ( 17 heures de vol, 2 escales) apres une escale a philadelphie et 12 heures de vol jusqu'a San francisco, a la sortie de l'avion je commence a me sentir mal a l'aise, anxieux. Le lendemain a l'aeroport, c'est carrement une crise d'angoisse. La gorge tres serree. Je ne peux pas tenir en place, douleurs au sternum, sensation d'avoir une bouteille d'eau gazeuse qui s'ouvre sous le coeur. Arrivé a Hawaii je fais la plus grande crise d'hemorroides de ma vie .. bref le voyage de reve dans les nuits qui suivent je me reveille pour regarder le rugby et m'apercoit que j'ai un gout de sang dans la bouche ... je cours a la salle de bain et crache rose. Beaucoup de flegme toute la semaine. Apres 5 jours nous rentrons en Irlande .. et je vais voir mon medecin qui me prescript un antbiotique preventif pour infection pulmonaire et atteinte acide des bronches. Il me donne aussi du Zoton qui reequilibre la pompe a proton. RDV a l'hopital, on me fais 2 radios des poumons a 2 mois d'intervalle et rien ... prise sang normal, juste un taux de fer au dessus de la moyenne et un peu trop de transaminase mais ils n'estiment pas aller plus loin. En juillet 2008 je passe un colloscopie qui dne donne rien et ecarte une maladie de Crohn car j'ai des douleurs intestinales et j'ai deja fais un syndrome de Leroy Reiter en 2003 a Chlamydia associé a HLA B27 .
Du coup ils me disent que tout est rentré dans l'ordre mais je ne me sens pas bien. Meme si les saignement on cessé, je crache toujours epais le matin ... j'ai des douleurs un peu partout : dans le haut du dos, dans la nuque, dans le bas du dos apres le sport. J'ai depuis quelque mois une sensation que quelque chose appuis sur ma gorge juste en dessous de la pomme d'adam. Mon col de chemise me gene, je ne peux plus porter de col roulé et ca va de pire en pire ... j'ai l'impression d'avoir une boule sur le coté droit, j'ai une douleur electrique sur tout le coté droit de qui irradie dans l'oreille et dans la machoire. Je retourne voir le medecin et il me fait un bilan thyroidique avec anticorps. Il me dit que tout est dans la norme mais par contre mon bilan hepatique est au dessus de la norme transaminase et Gamma GT et j'ai encore augmenté mon de Fer meme si mon coef de saturation est en dessous de 40 % . Les saignements sont revenus, il me remets sous Zoton ( pompe a proton ) et RDV chez le pneumologue ... et le gastroenterologue.
bref j'ai encore des crise d'angoisse, des douleurs musculaires partout dans le corps, surtout dans la nuque, les epaules, mes fosette sont desormais rouges en permanence. J'ai des crises de chaleurs, j'arrive a maigrir petit a petit. Mon appetit fait le yoyo, ca fait 20 mois que ca dure, bref j'ai l'impression que les medecins me prennent pour un hurluberlu. j'ai beau leur expliquer que je crache un peu de sang tous les matin ca ne les alarme pas plus que ca. J'ai demandé aussi un test EBV et ils ont indiqué une possible reactivation sans que cela ne les inquiete outre mesure.

J'ai Fais une Bronchoscopie, un Fibroscopie qui se sont révélées négatives. La gastro m'a dit qu'elle me reverra dans quelques temps pour pousser les tests du foie. Peut etre une Biopsie m'a t elle dit.

Je suis aussi le régime pour éliminer le Candida Albicans depuis 3 mois et j'ai perdu 20 kilos. Je me sens mieux mais le bilan sanguin hepatique est toujours mauvais. Je suis rentré en France pour faire un scanner thoracique et abdomen. Juste une bulle d'Emphyseme sur les poumons et un angyome benin au foie.

Je voulais savoir si les symptomes que j'ai vous parlent dans le cas d'une CSP ? y a t il des manifestations de ce type avec saignements gastriques et autres ?

Dans l'attente de vous lire.

[Badliver]

personne ?

[sylvie]

Salut...
Tout ce que tu racontes là ne m'évoque rien de ce que j'ai pu lire sur les nombreux messages , ni même ce qu'ont pu m'en dire les médecins qui me suivent ...
désolée , j'espere que d'autres auront des pistes ????

[marie]

Bonjour et bienvenu parmi nous,

Tout d'abord, beaucoup de compassion pour ce long chemin de croix que vous décrivez, et dont il vous faut absolument sortir.
Il ne nous appartient pas bien entendu de faire un diagnostic à partir de tous ces symptômes, mais tous demanderaient à être approfondis.
Devant l'élévation des transaminases et GGT, des bilans sanguins spécifiques doivent être faits pour en déterminer l'origine.
Vous avez sur notre site toutes les explications sur la CSP qui vous seront très utiles.
Votre taux de fer est élevé, at-on recherché une hémochomatose ?
Quand à la réactivation de l'EBV dont vous parlez, cela doit être pris au sérieux, ce virus peut-être à l'origine de troubles graves et il y a des moyens maintenant de l'éliminer. Avez-vous consulté un hématologue ?
Si vous pouvez venir en France comme vous l'avez fait pour vos examens pulmonaires, pourquoi ne pas faire un bilan complet dans un grand service hospitalier. Si cela vous est possible, et si vous le souhaitez, nous pourrions vous orienter vers un centre spécialisé.
Désolée si ma réponse vous paraît un peu succinte, mais en tous cas, je vous souhaite bon courage et bonne chance pour la suite. Donnez-nous de vos nouvelles.

Marie/

PS. Les repas anglo-saxon que vous décrivez sont vraiment à proscrire, malade du foie où non...

[Badliver]

merci pour ces reponses. Je vais refaire un bilan avec ma gastro. Le test genetique de l'hemochromatose ne peut se faire que si on a un coef de saturation superieur a 45 % or le mien est a 31 %

Mon dernier bilan hepatique du mois de mars, j'en fais un nouveau ce mois ci :

Bilirubin ( total ) 18 7-34 umol/L
Alkaline phosphatase 70 30-120 IU/L
gamma-GT 148 7-50 IU/L
ALT 150 17-63 IU/L
Cholesterol ( total ) 5.2
triglycerides 2.5 0.5-2.1 mmol/L
sodium 145 136-144 mmol/L

Le tout avec un taux de ferritine de 622 ng/ml avec une norme 20-300

Je vais peut etre faire un bilan avec un hematologue en France ...