3 maladies orphelines pour moi toute seule !

[miss-tick]

coucou tout le monde,
cela fait un bon moment que vous ne m'avez pas vu sur le forum et je m'en excuse mais j'ai eu pas mal d'examens à faire car, en plus de la CBP, on m'a diagnostiqué un syndrome de Raynaud. Je pensais enfin être tranquille mais c'était sans compter sur mes abrutis d'anticorps qui ont décidés de foutre le bronx...
heureusement (enfin, je ne sais pas si j'ai tant envie de savoir que ça), que j'ai un super Doc qui ne s'est pas arrêté à la CBP mais qui ma envoyé voir un docteur en médecine interne. Celle-ci, au vue de ce que je lui ai expliqué, ma prescrit une tonne d'examens et le verdict n'est pas top....
il faut attendre encore un petit chouille pour en être sûre de sûre mais il est fort probable que j'ai une sclérodermie
bien évidemment je suis allée me renseigner sur le web et franchement ce n'est pas très folichon !!!
la sclérodermie est associée dans de rares cas à la CBP, et bien il a fallu que ça tombe sur moi
je ne sais pas si d'autres adhérents d'ALBI souffrent des mêmes, et je ne le souhaite pas, mais ça me ferait du bien de rencontrer d'autres "CAS" comme le mien car je suis plutôt du style dynamique et positive dans la vie mais on dirait que les maladies orphelines ne veulent pas me laisser tranquille.
ceci dit je garde le sourire autant que je le peux

[miss-tick]

comme quoi je suis vraiment à côté de la plaque en ce moment car je viens de lire le post de Sylvie et j'aurais très bien pu mettre le mien dans son sujet
je vous met quelques liens qui peuvent vous aider à comprendre un peu mieux la Sclérodermie :
http://www.msd.medcost.fr/php/manuel_pays/05musa10.php
http://cours-de-medecine.medsante.com/r ... dermie.htm
http://santecheznous.com/condition_info ... no=1#Facts
http://www.sclerodermie.org/pages/patients/sommaire.asp

comme l'a dit Sylvie "au lieu de tourner autour du pot" mon docteur m'a envoyé directement chez un docteur en médecine interne qui est donc spécialisé dans la recherche des maladies bizarres comme les nôtres, c'est pour ça que je suis entrain de passer un tas d'examens afin de pouvoir relier toutes les anomalies trouvées en vue d'un diagnostique plus précis
j'ai RV le 28/08 et j'en saurais donc un peu plus même si je suis quasi certaine de l'annonce qu'on va me faire vu tous les symptômes que j'ai et qui rentre dans la sclérodermie

je vous tiendrai informé de mes résultats et si en attendant vous avez quelques questions (et que je suis à même d'y répondre) n'hésitez pas.
au fait, bonnes vacances à ceux qui ont la chance d'y être, bande de petits veinards

[sylvie]

retour de la veinarde en vacances
mais je te rappelle que tu y etais avant moi ..pendant que je bossais ..alors!!!!
alors comme ça tu nous fais les choses "en grand"????
en voilà des manieres de toujours te faire remarquer
bon allez rien n'est sur , sandrine aussi à eu une grosse crainte il y a peu mais elle a été ecartée ...
tiens je vais de ce pas lui téléphoner car mardi elle faisait sa biopsie ....
à+

[MARIE881]

Bonjour,
Pour répondre à ton message, moi je viens de subir des examens en médecine interne et il s'avère que j'ai une sclérodermie avec syndrome de raynaud ainsi que le syndrome sec et il se pourrait bien aux vues de certains résultants (fibroscan) que j'ai aussi une cbp
Voilà donc tu n'es pas toute seule
A part tout celà je suis en pleine forme et n'ai aucun symptome
Bisous

[miss-tick]

merci Marie pour ta réponse, je te souhaite bon courage.
de mon côté, je viens d'avoir mes résultats et je n'ai pas la sclérodermie ouf !
j'en ai quasi tout les symptômes mais pas de mégacapillaires à la capilaroscopie...
j'ai juste une carence en vitamine B12 alors que je ne mange que des légumes ce qui fait que les docs ne comprennent pas trop mais bon, c'est pas le pire.
je suis trop heureuse d'avoir échappée à la sclérodermie
j'ai encore quelques examens au niveau génétique à faire et un cardiologue a rencontrer ensuite je serai définitivement tranquille avec mon petit Raynaud et ma CBP
au fait Sylvie, bon retour parmi nous !!!

[MARIE881]

c'est bien moi j'attends les résultats pour la cbp et je sais pas trop ce que c'est et si c'est grave
si tu peux me donner des détails ils seraient les bienvenus
j'ai 59 ans, je suis veuve et je me sens très seule avec cette maladie
voilà bisous à toi

[sylvie]

Bien contente pour toi ma Coco ..et oui , de retour dans le quotidien ...pas top chez moi comme tu le sais ...
hier reunion de famille et discution avec oncles et cousins medecins et anesthesistes (que je ne vois qu'a de tres rares occasions) et tes resultats sont arrivés avant que je te donnes un espoir encourageant , car ces derniers m'ont dit que maladies de raynaud, et scerodermies, sont des affections qui ont des causes et des effets similaires.... donc tu n'avais pas forcement les 2 mais peut etre seulement" raynaud"...
finalement ils n'avaient pas tord..
quand à mois les dernieres analyses ne sont pas bonnes du tout
les transa et gama gt remontent en fleche sans raison visible ..
tu vois on peu n'en avoir qu'une seule de ces saloperies ..mais si on n'arrive pas à la freiner c'est largement suffisant
quand à toi Marie , je n'ais pas le courage de chercher et de te transmettre tous les liens mais d'autres (plus sympa ou plus dispo le feront surement ) mais en cherchant un peu tu aura des infos tres precises de ce que nous vivons avec la CBP sur ce site ...
à ce jour et contrairement à mes habitudes , je suis tres mal placée ,et pas en forme moralement pour t'aider à remonter la pente , je ne suis pas seule mais c'est tout comme et mes ennuis de santé ne sont qu'une partie de mes difficultés actuelles ....

[MARIE881]

Pour toi Sylvie,
Je me dis que je ne dois pas trop me plaindre car je n'ai aucun symptome, je me sens tout à fait en forme mais je m'angoisse c'est tout
j'espère que tu vas reprendre le dessus et retrouver le moral en tout cas c'est ce que je te souhaite
et tu pourras toujours compter sur moi ok
Marie