quels examens faites vous regulierement

[sylvie]

la difference entre doc et prof ?
des années d'etudes spécialisées en + je pense ...
dans les CHU ce sont les prof qui dirigent les services ...
pour aller voir un autre médecin dans notre cas avec le 100% on va où on veu ..moi j'en avais parlé à mon généraliste avant mais plus par sympathie et pour avoir de sa part les copies d'examens que je ne possédais pas ,ainsi que les couriers echanges entre mon specialiste et lui durant l'annee ecoulée ...
il m'avait fait une lettre de presentation (pour la forme ) et je lui avais soumis le document sur lequel je relatais point par point le deroulement de puis le diagnostic aec les modifs de traitement etc etc ...
en fait j'avais voulu envoyer ce dossier + que complet à Marseille afin de ne pas faire le trajet juste pour une consult de 20 mn et après
"au revoir Mme revenez faire les examens dans 1 semaine.." tu imagines ..
il en avait profité pour me mettre en "maladie" afin que je puisse m'y rendre (sinon n'ayant pas droit de prendre des conges en cours d'année j'aurais fait comment pour quitter mon boulot et y aller )sur l'arrêt il avait stipulé que c'était pour consulter Hors département en raison de ma CBP.
ceci dit le spécialiste ne m'a pas fait ni reproche ni bouderie pour être allée consulter ailleurs ,il comprend tout a fait et comme iln'a pas de solution a cette heure , il fait le nécessaire pour travailler sur mon cas avec eux ..
je pense vraiment etre tombée sur un type bien ...tant médicalement qu' humainement

[sissi]

Bonjour et merci pour ta réponse.
J'espère que ce sera pareil pour moi. Je vais attendre septembre car mon toubib est en congé. Je n'ai pas demandé non plus si je pouvais me faire opérer (car en mai, mon spécialiste m'avait dit de repousser l'intervention), mais n'en pouvant plus, je vais le faire quand même : ouille ouille ouille. Le 22 septembre, je vais donc me faire arracher les dents de sagesse !! Après tout, je vois pas trop le rapport avec la CBP. L'anesthésie peut-être ? Bref, je flippe, mais ce sera fait, je perdrais 2 ou 3 kg...que du bonheur !!
Il est vrai qu'en plus de nos maladies, on a tous et toutes nos soucis, qui sont plus ou moins faciles à gérer. Et peut-être que nos soucis ne nous aident pas à lutter contre nos maladies. Te fais pas de bile !!
Bises à tous et toutes.

[amouch]

bonsoir sisi
j'ai rencontrée le professeur vinel a toulouse debut janvier.j'en avais parlé a mon medecin traitant ainsi qu au gastro de l'hopital ou je suis suivie a carcassonne.
je ne veux jeter la pierre a aucun medecin,car il est vrai qu'ils sont un peu impuissant devant nos maladies,mais a toulouse il m'avait dit qu'au printemps avec mon traitement je n'aurais plus d'acite.l'acite est revenu en forçe et en + mes plaquettes ont enormement chutées a cause on pense d'un diurétique.et au vu de plusieurs resultats sanguin,il voyait plus tot la maladie regréssée.
comme ici mes deux medecins me voit a plus ou moins long terme une greffe,c(est pourquoi mercredi prochain je vais a montpellier.
sache quand meme sisi;que quand je suis allée a toulouse,en gardant le tiket d'essence et d'autoroute j'ai etais remboursée si mes souvenirs sont bons vers les 75€.
sinon apres j'ai le souvenir que les infirmieres de se services etaient super gentilles(automatiquement elles vont te faire apres la visite anayse d'urine et de sang)
voila bon courage et a bientot

[sylvie]

ça m'intéresse cette histoire de remboursement !
je suis allée a marseille sans rien conserver ,mais j'ai profité de quelques jours de repos chez mon frere avant ..
par contre je dois y retourner en octobre , donc tu as conservé des preuves de ton voyage et tu les a adressé à la secu avec un courrier ? ou les a tu donnés en même temps qu'une feuille de soins ?
racontes c'est important pour nous tous qui devons nous déplacer .

[amouch]

renboursement
apres la visite je suis allée a la secu(mais j'aurais pu le faire avant)en fait c'est le medecin de toulouse qui ma dit que j'avais droit au remboursement de mon trajet
donc on ma donné un formulaire,la fille devait avoir du temps ,alors elle me la remplis.
on te demande conbien de kilometres il y a entre ton domicile et l'hopital ,moi j'avais arrondie a 100kms,et c'est tant de centimes le km,ainsi que le modele de ta voiture,et le tiket d'autoroute.
j'aie honte de le dire mais je crois que jy aie gagnée,car il me faut pas tout a fait 20€ de gazoil,et environ 20€ d'autoroute,mais sa leur coute quand meme moins cher que si tu prenais une ambulançe.
maintenant pae contre si tu reste quelques jours sur plaçe ,la je sais pas comment sa fonctionne

[sylvie]

ben si je reste sur place c'est par confort certe
les 400km aller + pareil au retour c'est possible en 1 jour mais bonjour la fatigue
par contre si j'ai choisi marseille plutot que clermont ferrand c'est qu'en bas je peu loger gratis j'ai de la famille un peu partout sur place
j'ai même un copain d'enfance retrouvé apres 30 ans ou presque (justement c'est lui qui m'a accompagnée à l'hosto car il connait bien la ville et c'etait l'opportunité de retrouvailles ) qui m'a proposé de m'heberger la prochaine fois car c'est un homme qui est rarement chez lui ..mais ma famille etant à toulon ça ne fait que 3/4 h de route ...

[sylvie]

salut a tous
retour de vacances et on reprend la routine = analyse de sang mensuelle ...
pas top
comme bruno et sandrine le savent dejà, mes resultats ne sont pas bons , et mon spécialiste à de suite pris son téléphone pour m'appeler des qu'il les a eu ...
inquietant quand on sait que le derniere fois que j'ai eu besoin d'info suite à mes analyses il a mis plusieur semaines pour trouver du temps à m'accorder , cette fois c'est lui qui me sonne en ouvrant son courrier faut croire qu'il ne veut pas que je laisse trainer ..
mes ASATsont remontées à 184 (au lieu de 52)
les ALAT à 317(au lieu de 79)
et les GGT à 219 (au lieu de 179)
et de marseille sont arrivés d'autres resultats pas terribles les ANCA (apparements marqueur de CSP) sont revenus positifs
et un jack pot de plus pour la team sud est ,pas vrai coco !!!!
les gens du sud ont le sang chaud et demarrent au quart de tour parait il , et bien il faut croire qu'il en est de même en ce qui concerne nos pathologie ..on fonce dans le tas plutot que d'en garder une seule bien pépère ...
alors sur conseil du spé , reprise immediate de l'entorcort à 3 gelules par jours , (je diminuais progressivement depuis 1 mois pour prendre la derniere dose hier , grrrr!)
et c'est reparti à fond pour un mois et voir avant mon rendez vous a marseille si l'entocort est en cause dans ces fluctuations ..
mais vu qu'ils n'avaient pas fait baisser ni augmenter quoi que ce soit depuis qu'on m'en avait donné , j'ai quand même un gros doute ,et le medecin aussi......... mais ....
autrement dis , je ne pretendrais pas avoir un moral en beton ces jours ci !

[curieuse]

Bonsoir Sylvie,

De tout coeur avec toi, essaie tout de même de rester zen, je sais plus facile a dire qu'a faire mais tiens le coup, c'est peut-être juste un déréglement passager.

Courage
A+
Françoise

[Lisette]

Tout ce que je peux te dire c'est que je pense à toi Sylvie!
Sincèrement
Lisette

[sissi]

bonjour Sylvie,
je suis écoeurée par tes résultats !! J'avais compris que l'on pouvait cumuler cbp et hai ou autres syndrome de raynaud.... Mais je n'avais pas vu cbp et csp associé !! Je suis à 100% de ton avis qu'une seule de ces maladies est déjà bien suffisante sans la cumuler avec d'autres.. mais il faut garder espoir et ils vont bien finir par trouver un traitement qui te convienne. Et tes taux vont finir par diminuer et donc, tu recommenceras à avoir une pêche d'enfer. Peut-être que c'est tout simplement la chaleur que ton corps à du mal à supporter et avec la baisse des températures tu te sentiras bien mieux dans ton corps. Ou bien il y a des choses dans ta vie (autres que la maladie) qui te bouffe. Que ce soit des problèmes au travail, d'argent, dans ton couple,...tu fais comme beaucoup d'entre nous : tu rumines, tu gardes tes grosses émotions dans ton corps (car sinon tu ne sais pas ce que ca donnerait) et ça te fais du mal !! Alors, je sais que c'est très facile à dire, mais il faut essayer un max de relativiser et de prendre un peu la distance face à certaines difficultés pour se protéger. Je te souhaite beaucoup de courage et fais toi plaisir.

[amouch]

bonjour sylvie
je comprends que tu sois degoutée mais je comprends.
il faut garder espoir,sa va rebaisser,et comme disais sisi c'est peut etre une accumulation de beaucoup de choses.
tu dit que tu va reprendre de l'entorcort,mais il me semble q'une fois tu parlé sur le forum du delursan,et que tu en prenais au debut,je me trompe?
pour moi toujours il a etait tres efficace,j'en prends 3 par jour depuis je pense mi-septembre et mes resultats sont bon.par contre pour le plaquettes qui chutent sa c'est une autre histoire et on va trouver j'espere le pourquoi.
je suis de tout coeur avec toi,mais tu vas retrouver ton moral ,il le faut.a bientot

[sylvie]

on m'avait prescrit l'entocort pour booster le delursan et agir sur une éventuelle HAI mais au bout de plusieurs mois rien n'avait changé et les taux remontaient légèrement alors mon spécialiste m'avait dit d'arrêter progressivement ... ce que je faisais depuis un mois , et puis là avec des taux remontés à bloc il préfère que j'en reprenne pour voir ce que ça donne et si ce ne serait pas cet arrêt qui serais la cause de tout donc il vérifie ,mais je doute , vu que ça n'avait jamais généré le moindre changement dans un sens ou dans l'autre ??
mais enfin , c'est lui le médecin , donc il faut encore attendre ....

[daniel]

Chères amies,
Il semble que les vacances soient maintenant un souvenir beaucoup d'entre nous....
Ceci étant dit , après avoir lu les échanges entre vous sur ce fil, j'ai quelques remarques à faire:

1) Vous semblez découvrir que vos déplacements dans un " CHU centre de compétence" ou au "Centre de Référence" à l'hôpital Saint antoine de Paris peuvent vous être remboursés par la Sécurité Sociale. Or ce sujet a été plusieurs fois abordé ici et nous avons écrit un sujet spécial sur ce sujet ,... qu'il suffit de lire lorsque vous avez le désir de faire une consultation dans un de ces CHU's ..... .
Voir ci dessous le lien vers le sujet "prise en charge des frais de transport" dans le forum "Témoignages et entraide":

viewtopic.php?f=13&t=763&p=3963#p3963

2) Sylvie a eu peur de cumuler CBP et CSP .
Cette question de cumul de plusieurs maladies a été plusieurs fois abordée lors de nos réunions avec les spécialistes du Centre de Référence concernant "nos" maladies.
Et leur réponse est formelle:
Autant il n'est pas rare que des personnes atteintes de CBP ou de CSP développent également une HAI, autant les spécialistes n'ont jamais rencontré ni connu de cas répertorié de par le monde de cumul de CSP et de CBP .... Donc Sylvie , soit tu as une CBP soit tu a une CSP mais il est quasiment impossible que tu aies les deux.
Avoir un taux anormal d'anticorps antimitochondrie est une marqueur de la CBP ; et si c est ton cas ton spécialiste a dû te dire que tua avais une CBP , non ?

Ce qui attire quelque peu mon attention est que le spécialiste qui te suit me semble avoir l'air de tâtonner sur ton cas.
et il me semble qu'un avis éclairé d'un autre spécialiste COMPETENT soit important pour toi.

Tu as ainsi que Rozzita demandé une consultation dans le service du Pr. Botta ; mais avez vous pris la précaution de dire que vous souhaitiez voir le Pr. en personne?? Car le problème est le suivant: dans ces grands services d'hépatogastroentérologie de CHU , il y a de nombreux médecins mais ils ne sont pas TOUS des spécialistes de nos maladies!!!.
Il est donc indispensable lorsque vous demandez une consultation dans un Centre de Compétence ou au Centre de Référence de demander une consultation avec le chef de service ou avec un de ses adjoints qui SOIT COMPETENT sur NOS maladies .
Sinon , vous risquez d'avoir la déception de rencontrer un médecin qui ne soit pas plus expérimenté que votre gastro habituel.....Et vous avez perdu votre temps et plus ennuyeux votre consultation ne vous a rien apporté !!.....
Or le Chef de service, lui (ou elle), s'il (elle) a reçu le label "centre de compétences" , c'est qu'il (elle) a acquis une expérience certaine de nos maladies , et au besoin il ou elle est en relation avec le réseau des confrères ayant le même label que le sien et notamment l'équipe du centre de Référence à Paris.

Je te conseillerai donc Sylvie de demander à ton médecin de t'adresser personnellement au Pr Botta ( ou un autre centre compétent) pour avoir son avis, et si besoin est , pourquoi pas aller voir le Pr Poupon ?
Si d'autres avis devaient confirmer ce que soupçonne ton médecin , à savoir que tu pourrais être un cas qui semble assez rebelle au traitement à base d'urso, sache qu'il y a des recours possibles ; aussi il ne faut pas désespérer.

[sylvie]

je serais reçue par le Prof Botta le 5 oct
en attendant sa collègue m'a fait faire toute 1 batterie d'exam complémentaires et son peu de connaissance du truc m'a conforté dans la confiance que j'avais dans le dr moulin qui suit pas mal de cas mm si le miens est plus récalcitrant..
il est lui même en contact regulier avec le Prof leroy du chu de grenoble , il pense qu'il pourrait être le prof compétant quand grenoble sera nommé centre de compétences ...
de plus lui et mon généralistes ont envoyé au Pr Botta tout les documents courriers et analyses me concernant et même un courrier evoquant les diverses pistes auxquelles ils pensent tous 3 et pour lesquelles il attendent de prendre un accord commun
mon spé penserais à l'idée de me mettre sous immuno depresseur ou sous un autre medoc(j'ai mangé le nom ) dont il a entendu parler lors d'un congres au US et dont il a lu plusieurs rubrique medicale , mais il aimerait un avis collegial et il espere que le pr Botta lui répondra , si avec deux Prof et 2 médecins bien au courant de cette maladie , on ne trouve pas de solution ce serait bien un comble ....

[curieuse]

Coucou Sylvie,

Effectivement à lire tout ce que tu dis, tu as l'air bien prise en mains, reste patiente, je suis certaine qu'ils trouveront le bon traitement à eux tous ....

Courage et garde le moral....
Françoise