Découragée !!!!

[Julydou]

Bonjour à tous,
PAR MIRACLE, je suis tombé sur votre site... (mais encore là, il y a une p'tite voix intérieure qui me dit que probablement c'est sûrement pas ça mon diagnostic )...
Voilà dans quelques mois que je vais fêter mes 7 années (dit avec beaucoup d'ironie) d'épisodes de "grattage intenses nocturne"... OUi !oui ! 7 ans... Et depuis 1 1/2 mois c'est recommencé de plus bel !!!!!! à mon GRAND DÉSARROI...
J'ai cogné à toutes les portes (quasiment) : Dermato, traitement de lampes, luminothérapie, Allergologue, neurologue, médecine générale, Tests d'allergies, médicaments de toutes sortes, hypnothérapie, thérapie, psychanalyse (puisque l'on me disait que j,avais un problème PSYCHOSOMATIQUE), crème (je suis une experte), naturopathie (celui-là, m'avait tout couper de mon alimentation avec nettoyage, et ça allait mieux !!!!!)... et j,en passe....
L'an passé en avril, "j'ai accepté" (du moins tenté) que j'avais un problème INCONNU, qu'il n'y avait rien à faire... et continué à me gratter malgré la violence de mon prurit....
Mais, là... JE SUIS VRAIMENT PU CAPABLE... ma vie est un cauchemar ! Donc, hier matin, j'ai prié les saints de ce monde afin de me trouver une solution ! ET j,ai tomber sur le site....
Et bien... je pense que j'ai quelques critères diagnostics : Hypothyroïde d'hashimoto, syndrome de Raynault, lichen et dernièrement sur mon bras des amas de gras (début) !!! et je me gratte comme une enragé et RIEN N'A PU CALMÉ MES DÉMANGEAISONS NE SERAIT-CE QUE DES ICE-PAK (C'EST ROMANTIQUE!)
Et antécédents familiales de cirrhose du foie !!!!!!
Toutefois, Jamais mes prises de sang ont révélés quoi que ce soit d'anormal ?????????? Au contraire, l'an passé mon MD à sauter la prise de sang, car je suis trop en santé, lol !!!!
J'aimerais SI POSSIBLE avoir plus de détails sur ce que je dois faire... et les manifestations que les gens ont vécus (exemple, moi en ce moment j'ai seulement un bras qui a du prurit VIOLENT)... Merci de me répondre et de m'aider... parce que je trouve mes démangeaisons INVIVABLES !!!!!!!!!!!!!
julydou

[amouch]

bonsoir JULYDOU
Tres bien que tu soit tombée sur le forum d'albi.Tu vas avoir quelques reponses a tes questions,enfin a certaines bien sur.
Jai une cbp stade 3,et en lisant au debut des temoignages jai constatée que certains et certaines parlaient de ses demangeaisons.
Pour moi cela n'a pas etait le cas,j'aie donc posé la question(cetait a sylvie je crois)car elle en parlé souvent.
Donc il faudrait que tu regardes dans tes prises de sang si le taux de BILIRUBINE est elevé,si oui c'est donc une cause de tes grattages.
Mais au cours de se week end,tu auras surement d'autre temoignages a se sujet,et sache que nous avons tous a peu pres la meme maladie mais que les symptomes varient d'une personne a l'autre.
BON COURAGE

[Julydou]

Merci beaucoup...

je quitte me coucher... en espérant que je n'aurai pas un "rash" de grattage... 3 nuits sans dormir... LOL !!!!!!

Julydou

[curieuse]

Bonjour Julydou,

Juste te dire comme Amouch bienvenue chez les adhérents de ce site et forum, effectivement tu trouveras des réponses, moi j'ai la chance de ne pas avoir ces soucis de grattage tout en ayant aussi une CBP, mais effectivement Sylvie et d'autres en parlent régulièrement, courage et lis les diverses réponses à ce sujet ....Et peut-être faire d'autres analyses plus poussées ...

Bonne journée
Françoise

[sylvie]

bonjour ,
je rentre de WE et je te salue
on ne sais pas si tu fais partie de notre "famille" mais sache que tu es la bienvenue même si c'est pour nous quitter bientôt quand tu auras trouvé la cause de ton problème
mes grattages de folies me fichent la paix de puis peu
après des mois sous revia et atarax , qui m'assommaient tant que je n'avait guère de démangeaison , j'ai été sous rifampicine et au bout d'un mois a peu prés , ça c'est atténuer jusqu'à disparaitre presque complètement ...
je te souhaites du courage et aussi de trouver dans ce forum des pistes a indiquer a tes medecins , pour que tu trouves + vite la raison de tes problemes

[daniel]

Bonjour Julydou;
d'où es tu ? Il semble que tu sois basée aux Etats Unis.
Si je te parle de ton lieu d'habitation , c'est que pour t'aider et éventuellement te conseiller, il est pour nous moins facile de le faire si tu habites hors du territoire français.

Comme tu as pu le lire dans le forum et dans notre site , ceux-ci sont l'émanation de notre association de malades.
Nous ne sommes pas médecins , et même si nous l'étions , il ne faudrait pas attendre de ces échanges sur notre forum de "solutions médicales" ou d'un diagnostic; ce ne serait pas sérieux car ce n'est pas comme cela que la médecine se pratique.
Mais ne t'en fais pas , tu n'es ni la première ni la dernière qui aurait mis des années avant qu'un médecin ne finisse par faire le bon diagnostic!
Et nous avons ici même pu permettre à des malades de trouver enfin un médecin qui aura mis un nom sur les maladies dont ils souffraient.

Certains avaient effectivement une des maladies qui sont l'objet de notre association, d'autres non.
Mais l'essentiel est que, maintenant ils soient tous placés entre bonnes mains et qu'ils soient soignés .

Ceci étant dit , j'ai lu tes messages et si tu parles que tu as vu des quantités de thérapeutes de toutes sortes , je n'ai pas lu dans la liste que tu aurais consulté des gastroentérologues ou hépatologues.

Le prurit qui est le symptôme principal dont tu souffres est un des symptômes fréquent des maladies rares du foie qui sont l'objet de notre association mais également d'autres pathologies qui affectent le foie.

Par ailleurs , tu nous fais part que tu es atteinte d'une maladie d'Hashimoto et de la maladie de Raynaud; ce sont des maladies auto-immunes.

Les maladies rares du foie qui sont l'objet de notre association sont aussi des maladies auto-immunes, et il est assez fréquent que les patients atteints de ces maladies soient également atteints d'une ou plusieurs autres maladies auto-immunes.

Tu nous fais part aussi que dans ta famille il y a eu des cas de cirrhoses.

On peut donc comprendre facilement que tu aies pu faire des rapprochements entre tous ces éléments , et que notre forum et notre site aient retenu ton attention.

Mais attention!!..., tant que tu n 'auras pas un diagnostic précis et irréfutable, rien n'est sûr et il serait hasardeux et dangereux que tu te fasses "ton diagnostic toi-même" en cherchant des prétendues solutions qui pourraient être pires que mieux.
Nous ne pouvons donc que te conseiller de trouver le moyen d'obtenir le bon diagnostic , car ce n'est qu'à ce moment là que tu pourras enfin être traitée efficacement.

Il me semble que tu devrais chercher à ce que ton généraliste t'adresse à un très bon hépato-gastroentérologue qui connaisse bien les maladies rares afin que ce dernier fasse les recherches nécessaires qui pourront soit aboutir à un diagnostic ( d'une de "nos" maladies , ou une autre) soit éliminer les maladies du foie comme causes de tes problèmes.

Qu'en penses tu ?

[Julydou]

Bonsoir Daniel et tous les autres !!!
En ce moment je suis en année sabbatique aux USA, mais j'habite à Mtl (Canada)... Et je vais quelques fois à MTL rendre visite (en fait je repars sous peu pour quelques semaines à MTL)
Non, ne t'inquiète pas... Je ne me ferai jamais d'auto-diagnostic !!!!! Mais,¸c'est "étrange" qu'aucun des spécialistes que j'ai vu ne m'ont pas référés à un Hépathologue ????? Mais, il est vrai de dire que mes prises de sang ne révélait rien rien de négatif ou d'anormal... Même que je suis en parfaite santé (malgré quelques p'tites défaillances ici et là.... mais qui ne me dérange nullement!!!!!)
Je suis âgée de 35 ans... et en septembre je fêterai mes 7 ans de folie-grattage, hahahahah Mes promenades à gauche et à droite chez des spécialistes....
Et moi aussi, j'ai pris BEAUCOUP d,atarax (même qu'une période je les prennais quasi comme bonbon, tellement je n'étais plus capable de me gratter...)
Maintenant, je ne prend plus rien.... je suis À FROID !!!!!! Et je me gratte....je me gratte, devient irrité, irritante et irritable Parce qu'en fait RIEN en fait de crème, analgésique, médication est venu à bout d'amoindrir mes rash !!!!!!
je vous écris et je me gratte hahhahaha
En passant, ceux et celles qui ont eu des rash... Est-ce que c'était à des moments déterminés de la jour ???? (moi entre 00h00-01h00, 4h00-6h00 et vers midi)...Et, pendant une période à toutes les nuits c'étai à 3h00 (ça faisait même peur ) Et¸mes rash se présente en septembre-décembre et avril-juin (en ce moment nous sommes en juillet) et d'une durée indéterminée (minimum 3 mois...)
Dès mon retour à MTL, je vais voir ma généraliste.... En passant, une fois la "maladie" diagnostiqué et traité... les rash de grattage est-ce que ça termine ?????
merci, à bientôt
Julydou

[daniel]

Bonjour Julydou;
eh bien j'avais bien vu que ton adresse IP était aux USA; et je soupçonnais fort en effet que tu sois québecoise.
Sais tu que nous avons dans l'association des amies québecoises qui pourront te conseiller d' excellents hôpitaux où exercent de bons hépato-gastroentérologues à Montréal?
Je vais les alerter afin qu'elles puissent te donner les informations nécessaires.

Pour ce qui est des analyses sanguines qui jusqu'à maintenant n'auraient rien révélé de fâcheux, cela dépend des éléments qui ont été recherchés .
Comme dit précédemment, il n'y a aucune certitude que tu souffres d'une des maladies qui sont l'objet de notre association, mais ces maladies rares sont parfois "dormantes" avec peu ou pas d'indicateurs qui les révéleraient lors d'analyses sanguines ; par exemple Angela, la présidente de l'association, a été diagnostiquée d'une CBP il y a bientôt 7 ans.
Pendant de nombreuses années avant son diagnostic, ses analyses sanguines étaient presque entièrement normales; seuls les Gamma GT et les transaminases étaient très légèrement en dehors des taux considérés comme normaux sans qu'aucun médecin jusqu'alors n'en avait trouvé la raison.... Jusqu'au jour où une recherche d'anticorps antimitochondries a permis de diagnostiquer la maladie.

Bien sûr, il ne faut pas penser que cet exemple pourrait s'appliquer à ton cas , mais cela t'indique que parfois les diagnostics sont longs à trouver car en cas de maladies rares, le corps médical "cherche une aiguille dans une botte de foin". Les analyses classiques ne permettent pas toujours d'identifier une pathologie rare, et le corps médical , s'il a le réflexe de penser aux maladies classiques, n'a pas toujours ni les connaissances , ni le réflexe de penser à rechercher des maladies qu'il n'ont jamais rencontrées à cause justement de leur rareté.
Sais tu qu'en France, environ 7000 maladies rares ont été identifiées , une grande partie d'entre elles ne sont pas enseignées aux médecins généralistes?.
Il est probable qu'au Canada, le nombre de maladies rares soit du même ordre.

Aussi, il faut persévérer dans la recherche d'un diagnostic , même si c'est long.....

[sissi]

Bonjour,
je te souhaite la bienvenue, même si tu ne souffres peut-être pas d'une de nos maladies, mais je sais combien c'est dur de souffrir sans en connaître la cause. Je vais seulement répondre à ta question, mais uniquement en mon nom, car chaque personne réagit différemment tant au niveau des symptômes, que du traitement. Pour ma part, j'ai été diagnostiqué en début d'année d'une CBP, suite à de fortes démangeaisons et une grande fatigue. Mais dans mon cas, les analyses de sang affichaient de hauts taux de ggt et transaminases, bilirubine élevée, et ensuite anti corps antimitochondrie type M2. Bref, j'ai depuis de l'Ursolvan (5 gélules par jour), et je pense que je suis stabilisée, car je ne me démange plus du tout (pour l'instant et j'espère que ça va durer !!). Mais, il est vrai, que je ne bois plus d'apéro ou de vin le dimanche !! que je fais plus attention à mon alimentation aussi. Par contre je compatis avec toi à 100%, car c'est très dur les démangeaisons, surtout la nuit et en soirée. Mais, heureusement que je n'ai pas vu 3 heures du matin sur mon réveil, car j'aurai flippé aussi, lol.
Bon courage et tiens nous au courant.

[Julydou]

Merci beaucoup Daniel !

Je retourne`à MTL le 18 ou 25 juillet... si d'ici là j'ai des infos concernant un spécialiste j'en saurai très heureuse... (et, si tu as des noms au privé, c,est ok pour moi !)

Je vais prendre toute ses infos et en parler à ma généraliste... et refaire un batterie de test !!!!

En réponse pour Sissi...

Et bien moi, jusqu'à ce jour, mon grattage à vraiment diminuer lorsque j'ai suivi les conseils d'un naturopathe ! Mais, ce fût difficile parce qu'il m'avait littéralement enlever tout !!!! Blé, avoine, produits laitiers, oeufs, sucre, etc... tout ce qui est mucoïdale (pour le foie et intestin) MAIS cela fonctionnait.... mais là.... sans crier garde, en avril les démangeaisons ont recommencés (après 5 mois de silences... moi qui croyait être guérit )... Mais bon ! heureusement j'ai de bon ongles !!!! Et des techniques de grattage de plus en plus sophistiqués, hahahahahaahahahahah

Bon je vous laisse.... je m'en vais dormir, oups ! me gratter,

Merci beaucoup et.... NE VOUS INQUIÉTEZ PAS, je vais vous mettre au courant de tout tout tout... dans les moindres détails ! C'est peut-être votre site qui sera mon sauveur.... et qui fera enfin une femme libre de ma folie, hahahahahahaha (pusique tout le monde me dise que c'est psychosomatique !!!! )
à bientôt, Julydou

[sylvie]

moi aussi j'ai eu droit au couplet psycho concernant mes demangeaisons
seul mon generaliste m'a prise au serieux et avant ça j'avais essayées absolument toutes les marques de lessives sur le marché .....pareil pour les assouplisseurs....
j'en arrivais a croire moi aussi que c'etait nerveux ...
et puis non tu vois il y avait une vraie raison medicale ...
on n'est pas des fous ....même si l'intensité de nos demangeaisons peu nous le laisser croire ..
et question gratage on a tous des combines
les marches en pierres sous les pieds pour certaines
le crepis du mur pour d'autres
moi c'etait la brosse metalique du chien (lavée et interdite d'usge pour lui du coup ) pour les jambes le dos et les pieds (voir même la rape metalique pour ces derniers)
et pour le visage le buste et les bras , c'etait une brosse comme celles qu'on utilisait pour laver le linge au lavoir ..
et puis j'ai aussi eu ma periode glaçons et douche a l'eau tres froide pour calmer le feu de la gratte ..
c'est bon de pouvoir dormir enfin
et de ne plus passer pour une grosse folle ou une grosse sale pleine de puces ......

[Lisette]

Bonjour Jujydou,
Tout d'abord bienvenue sur ce forum!
Je me nomme Lisette et je suis atteinte d'un CBP.
Je demeure sur la Rive-Sud de Montréal et je suis suivie au CHUM de St-Luc.
Où il y a une équipe en hépatologie et gastrologie
Ton médecin pourrait à ta demande demander une consultation.
Qu'en penses-tu?
Si tu as des questions et que je peux te répondre ce sera avec plaisir.
Bonne chance,
Lisette

[Francine]

Bonjour Jolydou,

Je te souhaite la bienvenue sur le forum. Je suis aussi une québécoise, atteinte de CBP qui demeure à Québec, suivie au CHUL. La suggestion de Lisette est bonne, tu devrais en parler à ton généraliste. En plus du forum, tu viens de trouver 2 québécoises avec qui tu peux échanger sur le sujet.

Tiens nous au courant si tu le veux bien et surtout n'hésite pas à nous contacter.
D'ici là, bon courage.

Salutations,

Francine

[Julydou]

Merci à tous.

Oui, je vais demander à ma généraliste de me donner une référence... C'EST CERTAIN QUE JE VAIS PASSER SES TESTS DÈS MON ARRIVÉE à Montréal à la fin juillet.

Et de façon générale, ma généraliste est plutôt très ouverte... sauf qu'au niveau de mes démangeaisons, le dossier a fermé vite vite vite !!!!!!!

Mais, puisque je suis suivi en privé.... il n'y aura problablement pas de problème pour une demande de consultation avec un hépato-gastro....


Je vous reviens là-dessus....

Julydou !

[sylvie]

En tous cas , une chose est bien visible ..que tu te grattes ou non le ton de tes messages et plus déterminé... que découragé, et dejà ça c'est un bon point !
courage , continue et donnes nous des nouvelles
à+