quels examens faites vous regulierement

[sylvie]

Demain ça fera une semaine que j'ai commencé la rifampicine et le reste ..
question démangeaisons c'est toujours terrible ..
mais demain je vais faire une prise de sang de contrôle et voir quel est mon taux de bilirubine (pour la 1ere fois)
on va ainsi savoir , si j'ai une raison valable de me mettre dans cet état

[amouch]

j'ai vu sylvie que vous etaient plusieurs a parler de""bilirubine""donc je viens de regarder dans mes archives,et il y en a ,une prise de sang tout les 15 jours depuis 7mois.donc apparament se serais normal car je suis a 14 et la normale j'ai vu est entre 3 et 21.maintenant sauras tu me dire sylvie en quoi est ce si important?
A BIENTOT

[sylvie]

Il semble que la gratouille soit liée à un taux elevé de bilirubine dans le sang
alors s'il y en a , j'ai une vraie raison de me gratter comme ça
sinon il faut peut etre chercher une autre cause

[CHARBO]

Bon courage Sissi pour le 14, fais confiance au médecin et tout se passera bien, en plus apparemment tu resors rapidement après la biopsie, ça ne va pas être long.
Mes douleurs articulaires à moi sont tenaces, c'est tous les jours, surtout jambe droite : genou, hanche, cheville, et aussi parfois ailleurs, coudes, épaules,... pas un jour sans douleur. J'attends d'avoir vu le Pr Poupon qui me donnera peut être une piste pour essayer un nouveau traitement ou m'orienter vers un bon rhumato ou acupuncteur ou ??? j'aimerais bien être débarassée de ces douleurs très invalidantes, je ne peux pas envisager d'aller faire les courses ni un après midi de balade en famille, rien... Au boulot c'est pas toujours facile, je travaille sur ordinateur et pour les poignets le clavier n'est pas toujours adapté. Vivement l'été et la vraie chaleur...

[Aline]

Je pensais avoir répondu a ce message depuis le travail mais quelque chose a du se passer la reponse n'est pas là ...
qu'importe je recommence ....
1) Bienvenue Aline ....tu a zapé la case presentation , mais on n'en tiens pas trop rigueur ..la seule chose c'est que ceux qui ne lisent pas les messages tous les jours vont te zaper (involontairement )aussi ...
2) je suis bien contente d'avoir confirmation , d'une femme , disant que l'entocort ne me ferais pas gonfler , même si mon medecin est sympa , j'avais un peu peur qu'il ne dise ça que pour me rassurer mais sans y croire vraiment
3) moi aussi j'ai pas mal maigri cette année je suis passé de la taille 46 (un bon 46 m^me) à un 40 et j'en suis ravie
par contre je ne pense pas que la CBP en soit la seule causse , je met plutot ça sur le fait d'un changement même pas forcement volontaire , d'alimentation ..je sature + vite ,je supporte moins les graisses , je suis tres vite rassasiée probablement a cause du grand verre d'eau qui accompagne toutes les gelules que j'avale ...et je pense aussi avoir beaucoup dépensé physiquement dans mes heures d'apprentissage de la conduite moto , si maintenant c'est cool , j'ai beaucoup transpiré sur les epreuves de plateau que j'ai mis des mois a maitriser
4) quand à la fatigue si elle est souvent liée a notre pathologie , la mienne est decuplée par une activité trop importante , et l'atarax qui m'assommait en plus ...on va voir si ça va mieux maintenant que je n'en prend plus ..
ctte semaine est cependant un mauvais moment pour en juger mes activitées professionnelles et extra professionnelles vont me "bouffer " toute l'energie ..
on verra donc plus tard ....

Bonjour Sylvie,

Merci pour m'avoir répondu. Désolée d'avoir raté la case "présentation", je l'ai "zapée". Je vais essayer de la trouver et de me présenter.

J'espère que tu es moins fatiguée.
Moi aussi entre moins trajet pour aller travailler (presque 4 heures au total) et je me lève à 5h00 du matin, par moment je n'en peux plus....
Je pense bien à toi car cela me démange de plus en plus, je vais aller faire très très vite mes analyses.
Comme je suis au travail actuellement, je te dis à plus tard.
Bisous

[Aline]

Re-bonjour Sylvie,

J'ai pris également pour les démangaisons de la "Rifadine", et cela allait mieux après.

J'espère que tu te gratteras moins, car moi comme je te le disais dans mon autre réponse,
ce n'est pas bien terrible en ce moment.
Mais gardons le moral, il y a des malalies bien pire que la notre.
Bisous

[sylvie]

Je n'ai pas osé crier victoire tout de suite mais il semble que je "gratouille " moins
ça m'arrive encore quelquefois mais dans de moindre proportions ...
alors est ce que la RIFAMPICINE fait son effet , ou est ce que mon organisme fonctionne mieux en raison de mon complement de traitement je ne sais pas ??
l'important c'est que je me sente mieux
au dernières prises de sang les taux de bilirubine n'étaient pas alarmant et les autres taux avaient quasi tous baissés d'un dixième de point en une semaine de traitement
sauf pour les globules blancs qui montent mais c'est ce qu'on surveille de pres car ce serais justement lié a la prise de corticoïdes (j'étais prévenue )
repris un peu de rondeurs mais pas trop , il faudrais que je fasse plus attention , mais entre des soucis et la fatigue ..j'ai un peu zapé la case "alimentation équilibrée"

[pimprenelle]

Je suis un peu en retard pour répondre au sujet désolée. Pour ma part, je fais des analyses de sang tous les 3 mois : taux de prothrombine, transaminases,gamma gt, phosphatases alcalines + tous les 6mois : hémogramm, vit D, Ig, facteur V, ... + tous les ans :anticorps antimitochondries ...
Je vous dis pas la quantité de tubes une fois par an.
Au vu des analyses j'avais pas assez de vitamines D, du coup j'aurais de la vitamine en intramusculaire, il parait qu'avec nos maladies les gouttes de vitamines ne fonctionnent pas! Y a t-il d'autres personnes qui doivent prendre de la vitamine D?

Bonne soirée

[sylvie]

pour ma part j'avais une prise de sang et un seul tube tous les 3 mois ,
mais depuis que je prends de l'entocort, j'y ai eu droit une semaine après le début du traitement , et maintenant une fois par mois jusque fin juillet au moins ...
Par contre on m'a bien spécifié de toujours faire les analyses dans le même laboratoire
Il semble que tous les labos n'utilisent pas forcement les mêmes réactifs et du c op cela fausserait les résultats ....

[sylvie]

et bien voilà la prise de sang mensuelle est faite .....
mais petit moral
après un an de traitement l'evolution etait lente mais dans le bon sens ...
alors qu'on ne m'a oté aucun des medicaments actifs jusqu'a ce jour et qu'au contraire on essaie de les "doper " avec l'entocort pour casser "l'effet plateau " ..voilà pas que mon corps fait machine arriere ....
je n'y comprend rien j'ai moins de démangeaison , alors que les taux de Bilirubine remontent ..
mais ce n'est pas ce qui m'inquiete le plus car ce n'est pas alarmant .
Ce qui me gène c'est que les gamaGT ,alat et asat sont superieurs aujourd'hui à ce qu'ils etaient en juillet 2008
1 an de s oin pour en revenir au point de part
je dois en penser quoi ????

[sissi]

Bonjour Sylvie
J'y connais rien, mais peut-être que la semaine précédent la prise de sang tu as mangé des choses qui font plus travailler le foie ?? Je sais pas si il peut y avoir un rapport, mais dans mon cas, quand je mange beaucoup de cochonnerie (comme ces derniers jours par exemple), du Nutella et bonbons à gogo, ...ben la grattère me reprend le soir alors, ...et puis tu as beaucoup stressé ces dernières semaines (permis moto, conduite seule...)même si c'était ton rêve, ça génère du stress, du moins les premiers temps. Et je crois que l'on doit plus que d'autre faire attention à cela. Attends les prochaines analyses sereinement, et je croise les doigts pour que tout redevienne correct.
Bon courage et même si c'est dur (très dur !!), essaye d'adopter la zen attitude.

[sylvie]

je ne fais aucun écart ni charcuterie ni chocolat ni alcool ...
je n'en ai jamais aussi peu fait d ailleurs, quand au stress , il est le même depuis des années , ni plus ni moins , le moral est parfois a la baisse , mais pas de stress particulier , et quand je prend la moto seule , je suis concentrée mais pas stressée .
De plus je me suis aperçue que pour me vider la tête il n'y a rien de mieux , car rien d'autre ne compte que la concentration sur la route ...
(la moindre erreur peu se payer cher ,autant ne pas en faire )
En fait je commence à me demander si je ne devrais pas demander un second avis à Marseille , juste pour me rassurer sur le fait que je ne fais pas erreur en faisant une confiance aveugle à mon spécialiste ..
Il est toujours très confiant, très optimiste , et se réfère aux analyses , mais j'ai pu observer chez certains d'entre nous que si elle ne sont pas très mauvaises , ce n'est pas pour autant que la maladie n'évolue pas ...
c'est bizarre on considère les analyses comme témoins alors que parfois elles sont bonnes et la maladie progresse
Mon spécialiste n'a jamais voulu faire les est de bilirubines chez moi , argumentant sur le fait que mes démangeaisons violentes étaient le témoin qu'elle était élevée ,hors sur mon insistance on a relevé des taux tout a fait dans la normale alors que je me grattait a m'arracher la peau
Il n'entend pas à ce jour me faire de fibroscan pour vérifier l'état de mon foie un an après ... pourtant les analyses ne sont pas aussi bonnes que ce qu'on aurait pu espérer après 1 an 1/2 de traitement
Je ne sais plus quoi en penser
Dois je prendre de ma propre initiative un rendez vous à marseille ? avec qui ? Dois je en parler à celui qui me suit ?
est ce que je peux y aller comme ça avec toutes mes analyses ou dois je demander copie de mon dossier complet
j'avoue que je ne sais plus trop quoi penser et quoi faire

[sylvie]

Salut ,
encore une foi s mes résultats d'analyses sont irréguliers , toujours insatisfaisants..
depuis un an les taux sont fixes sans avoir atteints les normes voulues ....
ça ne bouge plus ...malgré l'entocort supposé doper le delursan ..rien aucun résultat probant ...
j'étais allée voir à Marseille un médecin de l'équipe du professeur Botta ... apparemment cette personne ne connaissait pas mieux la maladie que mon spécialiste ici , mais étant dans un CHU elle m'a fait quelques examens complémentaires afin que le Professeur chargé du service aie des bases de référence pour assurer ma surveillance , j'ai d'ailleurs un bili IRM a faire la semaine prochaine et je doit re descendre à Marseille en octobre pour voir le Professeur Botta en personne ..
hier j'avais RV avec mon spécialiste d'ici , qui faute de trouver une réponse me proposa justement d'aller consulter le Professeur Leroy à Grenoble ou le Pr botta à Marseille , alors je lui ai dit que j'avais déjà fait cette démarche avec le sud
du coup il va leur écrire , leur donner un max d'infos a mon sujet et faire en sorte de travailler de concert avec eux ...
on va arrêter progressivement l'entocort , car il était supposé agir sur une forme de HAI conjuguée à ma CBP mais comme ça ne fait rien , c'est à son avis une mauvaise piste , la bili IRM, sera pour rechercher une forme de CSP qui pourrait être conjointe ?? mais pas de garantie là non plus ...
j'ai une forme de CBP rebelle dit il ..pour lui quand en a beaucoup suivi c'est une première ...
on attend les résultats des autres examens et l'avis du Pr Botta mais le DR moulin envisage l'éventualité d'utiliser des immuno dépresseurs , pour "gruger" mes anticorps ..
ou utiliser un médicament dont il a entendu parler dans un congret américain , mais pour lequel il veut prendre le temps de trouver plus d'info qui serait le buflomedil ?
un truc utilisé dans des pathologies complètement différentes(dilatation des artères) mais qui par le + grand des hasard serais bénéfique au niveau des voies biliaires ???
mais il préfère s'en assurer 100 fois et en parler avec des professeurs reconnus avant de lancer le truc .....
voilà où j'en suis .
donc départ en vacances dans une dizaine de jours et après prises de sang de suivi régulier en attendant octobre (mon RV à Marseille)
mais tres honnetement , si je suis allée à Marseille c'etait p our avoir un deuxieme avis ,
est ce que le professeur Botta est la seule à connaitre le sujet , mais les autres médecins de son équipe n'ont pas l'air trés au courant ...
Rozita avec eu le meme sentiment apres avoir ete reçue par un autre medecin de la conception ..
elle en avait apris plus sur la CBP avec albi et en discutant avec nous que là bas
mon gastro ici , est bien plus clair , bien plus explicite , j'ai vraiment le sentiment qu'il prend cette maladie tres au serieux , qu'il connait beaucoup de pistes ...même s'il prefere ne pas se lancer dans l'inconnu et eliminer chaque choses une par une ...il me donne des detail et des explications que je n'ai pas reussi à avoir dans le service du CHU de marseille , j'ai eu droit à :

" ben vous savez les résultats sont pas si mauvais "
"vous savez y'a des CBP qui se stabilisent jamais on sait pas pourquoi "
"on ne connait pas d'autres traitements"
"il faut juste surveiller que vous ne déclariez pas une autre maladie auto immune"
le flou artistique quoi , alors j'espère que le chef de service sera plus opérationnel parce que autant de Km pour ça , c'est frustrant ....
quelqu'un sait si c'est le Pr Leroy qui sera désigné lorsque Grenoble sera centre de compétence , mon spé semble penser à lui en tant que meilleur professeur du CHU de Grenoble dans notre domaine ....
il a dejà fait appel à lui lorsqu'il trouvait mes resultats sanguins pas a la hauteur de ses attentes .

[sylvie]

hello!
Bili IRM fait ce matin ;
pas drôle du tout :
être à jeun c'est pas mon truc pour démarrer la journée , après je suis mal commode des heures durant
être "attachée" et enfermée dans un tube c'est pas mon truc non plus ...
et en plus de ça , c'est bruyant cet affaire
on peu dire que j'ai été servie ... heureusement que c'est indolore ...
Bon apparemment pas de trac de CSP visible ....donc si on n'arrive pas à me stabiliser ce n'est pas à cause de ça ...
mais à cause de quoi donc je crois qu'on a fait le tour des causes possibles cette fois .
prochain épisode , prises de sangs mensuelles en attendant une décision collégiale entre mon spécialiste Grenoble et le Prof Botta de Marseille en octobre ...
Heureusement que la CBP est un truc à évolution lente ,il va falloir essayer de ne pas y penser pendant les vacances

[sissi]

Bonsoir Sylvie
bon, c'est quand même une bonne nouvelle, non ?? Une CBP, c'est déjà bien suffisant à mon goût !! De plus, tes résultats finiront bien par se stabiliser, du moins je l'espère. Peut-être trop de stress ??? trop de speed ??? Profites de tes vacances pour te relaxer un max, et voir si ça change les résultats. Tu nous tiendras au courant.
J'ai une question, lorsque tu vas voir un autre toubib, dois-tu y aller avec une lettre de ton médecin référent ? Car j'envisage (ou plutot j'aimerais) aller sur Toulouse voir le Pr Vinel référent dans mon secteur. Mais est-ce que je suis obligée d'en parler à mon généraliste ?
Une autre question : quelle est la différence entre Docteur et Professeur ?
Merci et surtout, beaucoup de courage pour toi.