Bonjour Rozzita;
Sylvie et Sissi ont répondu à tes questions et je m'y mets aussi.
1)Pour ce qui est de souffrir de la chaleur et de l'humidité, il n 'est pas besoin d'être atteint de CBP ou une autre de "nos" maladies pour y être sensible! et je n'ai jamais entendu parler un spécialiste ou un témoignage d'un malade qu'il y aurait un rapport entre ces conditions climatiques et la CBP .
Pour ton information Angela et moi allons tous les ans au Brésil où les températures sont tropicales ( plus de 30 degrés) et avec souvent une forte humidité et Angela, atteinte de CBP comme toi ne souffre pas plus que moi-qui ne suis pas malade- de cet état de fait.
Comme je l'ai déjà dit plusieurs fois dans le forum , les nouveaux diagnostiqués sont à l'écoute fébrile de leur corps ; ils ont tendance au moindre symptôme au moindre "truc qui cloche" à s'interroger si c'est en rapport avec la maladie; ces inquiétudes sont bien normales , mais cela n'a la plupart du temps aucun rapport.
2) "Nos" maladies sont rares ; la majorité des médecins généralistes ne connaissent pas nos maladies ( tout simplement car elles ne sont pas enseignées en faculté de médecine), et compte tenu de leur rareté, tous les spécialistes de Gastroentérologie , même s'ils sont très bons et de bonne réputation n'ont pas tous une bonne connaissance et surtout une bonne expérience de nos maladies.
C' est pourquoi notre association recommande à tous les malades de se faire suivre par un hépato-gastroentérologue ayant une bonne expérience de "nos" maladies et qui se tient au courant des avancées dans le traitement de ces maladies rares et complexes. IL est egalement de première importance que tu aies une bonne relation de confiance avec ce praticien.
Si tu n'as pas encore d'hépatogastroentérologue attitré nous te conseillons de prendre un rendez-vous avec le centre de compétence qui te convient selon ta position géographique; ces centres de compétences pour "nos" maladies ont été récemment nommés par le Ministère de la Santé; la liste est disponible sur notre site à l'adresse ci-dessous:
http://www.albi-france.org/159/archives
Pour ce faire , de préférence , il suffit de demander à ton généraliste d'écrire une lettre au responsable de ce centre de compétence; mais ce n est pas obligatoire ; tu peux prendre rendez-vous par toi même.
3) Pour ce qui est de la biopsie, celle-ci permet de confirmer le diagnostic et de voir au microscope l'état des cellules hépatiques , en particulier , lorsqu'il y a soupçon de fibrose; c'est le spécialiste qui juge de l'intérêt de la biopsie; depuis qu'existent d'autres techniques telles que le fibroscan, il y a moins souvent besoin d'avoir recours à la biopsie que par le passé.
Le stade de la maladie évalué sans biopsie n' est pas une indication très précise; Seule la biopsie permet de voir au microscope dans la carotte prélevée si des cellules sont en voies de destructions et comment.
La biopsie est donc une outil d'analyse pour le spécialiste et elle est utilisée par lui afin de l'informer au mieux de l'état du foie et/ ou de son évolution.
A titre d'exemple, Angela qui a été diagnostiquée pour une CBP débutante en octobre 2002 a eu une biopsie quelques semaines après son diagnostic . Depuis elle est suivie régulièrement et en dehors des analyses des paramètres hépatiques dans le sang, elle est examiné par échographie et fibroscan et son spécialiste n'a pas jugé utile de refaire une biopsie depuis sept ans .
Mais attention pour d'autres personnes , cela peut être différent, cela dépend du malade, de son état initial , de la manière dont le traitement stoppe l'évolution de la maladie etc..On ne répètera jamais assez que les spécialistes considèrent que pour nos maladies chaque cas est un cas particulier ...
C'est aussi pour cela qu'il est nécessaire d'être suivi par un spécialiste expérimenté ...
4) Pour la sécu, Sylvie t'a déjà indiqué la marche à suivre
5) Pour l'alimentation, ce sujet a été maintes fois abordé; en faisant une recherche sur le forum , tu verras les dialogues sur ce sujet ; par ailleurs sur notre site nous avons un chapitre sur le sujet:
http://www.albi-france.org/questions-re ... imentation.
Sylvie dit qu'elle n'a pas de problème avec le chocolat et les oeufs ; tant mieux pour elle; mais chocolat et oeufs ne sont pas des nourritures recommandées ... à cause du cholestérol!!.
Bonne lecture !
Bonjour , je suis diagnostiquée depuis env 1 mois, après avoir "encaisser" la nouvelle, vient le moment de quelques interrogations pour ceux qui ne me connaissent pas, j'ai CBP satde 1 ce qui je pense est en soi une bonne nouvelle et sous délursan 3 fois/jr, je suis suivie par mon médecin traitant pour l'instant.
.En tout cas, ça soulage énormément, peut-être aussi parce que je prends que très rarement des cachets, du coup, ils sont plus efficaces ?
. On peut toujours rêver, non ?
tres tres rapide les 6 premiers mois d'ailleur =D> 
