Communiquer avec des malades de ma région

[DAVID]

Bonjour à tous ceux qui voudront bien me lire. Une de plus dans cette foutue galère !
Fin année 2000 on m'a diagnostiqué une CBP suite à un bilan sanguin et une biopsie.
Depuis je suis médicamentée à l'URSOLVAN (acide ursodésoxychilique), 4 comprimés par jour. Mon état général est satisfaisant et je n'ai aucun symtôme de cette maladie : ni démangeaisons, ni nausées.
Je fais régulièrement des analyses tous les 6 mois, l'enzymologie est pratiquement normale sauf les phosphatases alcalines qui sont remontées de 3 dizièmes suite à une prise d'antiinflammatoire.
Mon Gastro-entérologue me prescrit une échographie du foie une fois par an.
J'habite le Loiret, je souhaiterais communiquer avec des personnes de ma région afin de faire connaissance et peut être se rencontrer. Dans mon entourage je ne connais aucun cas similaire.
Bon courage à tous ! Christiane

[sylvie]

Salut ,
bien que n'etant pas de la region tu verras qu'ici tu peu communiquer un max quand même ...
on est tous dans la même "galére" mais je prefere dire sur le même navire car quand on n'est plus seul , c'est déjà beaucoup plus agreable et facile à gerer .
tu trouveras ici tout un tas de temoignages , d'entraide , de coups de pieds au fesses pour redresser la barre les jours de "dérive" ...
Mais egalement , la pêche la bonne humeur et l'humour .....

alors dans un premier temps je te dirais bonne lecture , et il y a de quoi faire ...et au plaisir de te relire

[daniel]

Bonjour Christiane, et bienvenue dans notre forum;
Tu verras que le dialogue via le forum compense assez bien le sentiment d'isolement que les malades ressentent car personne autour d'eux ne connaît la maladie qu'ils ont et à fortiori personne ne connaît d'autres malades !
Certains ont d'ailleurs pu se rencontrer individuellement ou en petit groupe comme dans le Finistère.
Et puis tu auras sans doute l'occasion de participer aux réunions et aux déjeuners organisés par l'association.

Enfin , je me suis permis de modifier le titre de ton sujet: nous donnons en effet la recommandation d'éviter les titres tels que "CBP", "CSP", "HAI" , "je suis nouvelle" etc... qui ont été déjà cent fois utilisés et qui sont peu explicites ; j' espère que ce nouveau titre te convient; sinon tu peux le changer .

[curieuse]

Bonjour,

Je me joint donc à Daniel et Sylvie et aux autres membres pour te dire que tu es au bon endroit pour t'informer communiquer avec nous et parler de nos maladies, alors bonne recherche car effectivement il est rare de trouver des personnes de notre entourage qui ont nos maladies rares....

A+Françoise

[DAVID]

Merci à Curieuse de m'adresser quelques lignes de réconfort.
J'ai constaté que tu étais très active dans le Forum, heureusement qu'il existe des gens comme toi.
Moi je ne suis pas du tout experte dans ce domaine et j'ai peur que mes mots parfois soient lourds de conséquence, certains témoignages sont tellement touchants.
Néanmoins je regarde régulièrement les messages des nouveaux venus et l'actualité au sein de l'association.
Je suis heureuse d'avoir fait la démarche de m'inscrire, je me sens moins seule et j'ai beau être atteinte d'une maladie rare je constate qu'lle n'est pas si rare que ça.
Si je peux remonter le moral de certaines personnes je peux dire que depuis 9 ans que l'on m'a diagnostiqué ma CBP, je n'ai pas l'impression que ma maladie évolue, grâce au URSOLVAN et je vis normalement sans les symptômes que certains décrivent. Cependant je suis sous grande surveillance.
Bonne journée à tous et merci encore Françoise.
Christiane

[daniel]

Bonjour Christiane;
Merci de donner de tes nouvelles qui sont bonnes!

tu es comme beaucoup d'adhérents et internautes qui fréquentent régulièrement notre site et notre forum : ils viennent y voir ce qui s'y passe mais n'osent pas écrire sur notre forum ;parfois par manque d'expérience des choses de l'informatique et d'internet , mais le plus souvent par pudeur, par crainte de dire des bêtises , ou parce qu'ils ont peur de blesser quelqu'un, ou parce que beaucoup de choses ont déjà été dites à propos de nos maladies et qu'ils pensent que ce qu'ils diraient serait une répétition.

Mais nous encourageons tous ceux qui nous lisent à vaincre ces réticences ou ces hésitations; ceux qui écrivent ici pour la première fois pour chercher de l'aide ou du réconfort, qu'importe que le sujet abordé ait déjà été "techniquement " traité par les articles du site ou les dialogues passés du forum : ils attendent qu'on leur réponde PERSONNELLEMENT, à eux ; c'est un contact qui est recherché , quelqu'un qui comme eux leur écrit publiquement et les comprennent ; et qu'importe la justesse ou la précision des paroles finalement , dès lors qu'elle transmettent la musique de la solidarité et de l'amitié .
Et si des "fautes" quelqu'en soit la nature se glissent dans le message , il y a moyen d'y remédier, par un nouveau message; et il y aura d'autres forumeurs - et éventuellement le modérateur - pour y remédier .
Il faut me semble t il laisser aller son coeur ; et dans ce cas tout ne peut que bien se passer ...

Et puis une fois que l'on est rassuré par l'appartenance à ALBI ou à ce forum, c est sympa de donner de ses nouvelles et de participer à la vie de ce forum , non ?

Petite remarque spéciale pour toi et les lecteurs de la région Centre : il y a un forum de l'ALLIANCE MALADIES RARES qui est organisé à Orléans ; et je t'ai envoyé un courriel personnel pour te demander d'y participer; y viendras tu ?

[DAVID]

Bonjour Daniel,
Merci pour tes interventions, je ne t'avais déjà pas remercié lors de la première. J'apprècie cette spontanéïté à nous soutenir et nous aider afin que notre fardeau soit plus léger à porter.
Pour répondre à ta question concernant le "Forum maladie rares d'Orléans" j'ai bien l'intention d' y aller, je me suis informée sur le site et pour moi c'est une aubaine, je ne pouvais espérer mieux pour rencontrer des malades de ma région.
Bonne journée et merci encore.
Christiane

[daniel]

Bonjour Christiane,
C' est avec plaisir que nous te rencontrerons;
Mais il faut que tu sois consciente que tu ne rencontreras que peu de personnes qui ont la même maladie que toi dans cette réunion.

Tu vas d'ailleurs comprendre pourquoi facilement ; l'association ALBI a environ 300 adhérents soit en moyenne 3 adhérents par département....
Et encore, c'est une moyenne: il y a beaucoup d'adhérents en région parisienne pour des raisons historiques et de concentration de population.
Par ailleurs il y a des départements ou il y a un peu plus d'adhérents que d'autres tout cela est inégal.

Aussi si nous avons prévenu individuellement une quinzaine d'adhérents , la plupart ne seront pas présents car non disponibles.
Ce problème , toutes les associations qui font partie de l'Alliance l'ont également . C'est pourquoi une réunion de ce type ne peut être organisée que par l'ALLIANCE qui regroupe plus de 150 associations.

Cette réunion est ouverte à tous !, adhérents des associations et non adhérents!

C'est pourquoi , ceux qui nous lisent, qui ne sont pas adhérents de l'association et qui seraient disponibles le 22 octobre après-midi sont cordialement invités , comme les adhérents à participer à cette réunion ( voir le lien ci après pour plus de détails) :

http://www.albi-france.org/216/archives