decouverte de la maladie il y a 3 jours

[rozzita]

bonjour, je viens d'apprendre que j'ai une cbp, par chance j'en suis au stade 1, je souhaiterais savoir s'il y a des personnes dans mon département que je pourrais rencontrer(05) dans le sud du département. J'ai 38 ans, qu'elle est la moyenne d'age des personnes attientes de cette maladie, et la fatigue peut-elle s'améliorée. Voilà j'ai quelques questions à poser. Merci de vos réponses.
Rozzita

[amouch]

Bonjour et bien venue rosita,(enfin bienvenue,ceci dit par politesse)car si on est ici c'est qu'on est malade.
tu vas trouver ici beaucoup de reponses a tes questions.et aussi beaucoup de reconfort,d'echanges,et qui sait de nouveaux amis.
moi j'en suis au stade 3 de ma maladie,et tu vas decouvrir au fil de tes recherches,et des reponses que tu vas avoir,que on peut vivre lomgtemps avec cette maladie.
daniel notre moderateur du forum,t'expliqueras tout sa mieux que moi,cet une personne tres devouée(il fait se travail benevolement)mais t'inquiete pas d'autre piplettes vont se joindre a moi pour te souhaiter la bienvenue et t'expliquer le fonctionnement de se forum(pour sa je l'eurs fait confiance.
voila je te dit a bientot amouch

[sissi]

Bonjour et bienvenue sur ce forum.
J'ai 33 ans et un diagnostic de CBP depuis environ 1 mois. Je ne connais pas encore le stade de ma maladie,car j'ai la biopsie le 14 mai. Je suis sous Ursolvan. Pour la fatigue, je ne peux malheureusement pas te répondre, car c'est trop récent pour moi ; déjà, j'ai les taux qui baissent ainsi que les démangeaisons, donc j'espère que d'ici cet été, j'aurais une pêche d'enfer. Comme l'a dit Amouch, tu vas avoir pleins d'explications par les membres de l'Association. Alors n'hésites pas à poser toutes tes questions (en plus, leurs réponses m'intéresseront certainement aussi).
Bon courage et à bientôt.

[sylvie]

Bonjour
et bienvenue parmi nous ,
j'ai 44 ans (bientôt ) et une CPB stade 2 diagnostiquée depuis un an
Daniel notre modérateur de choc à vu juste en remarquant que nous sommes depuis un an une belle brochette de jeunes quadra touchés par cette maladie ..
alors qu'en déduire ?

que la maladie touche de + en + de monde ou que nous sommes mieux soignées donc diagnosqués plus tôt ..cela aurait au moins le mérite de dire que les medecins de France connaissent de mieux en mieux cette maladie et ne laissent pas les malades en errance durant des mois voir des années comme ce fut le cas pour certains .
En tous cas même si nous n'habitons pas tous à coté les uns des autres , saches qu'ici tu as des gens toujours proches et prets à te repondre , alors fouilles un peu dans tous les messages , tu trouveeras dejà beaucoup de choses pour te rassurer et n'hesites pas a poser toutes tes questions sur le nombre de correspondants , il y aura toujours quelqu'un pour te donner son avis

[sylvie]

je vais d'ailleur de ce pas klaxonner Misstick alias Corinne , car les pipelettes citées plus haut par amouch (Monique ) se sentent à peine visées .....mais on assume
je sais que pour ça je peu parler au nom de coco aussi ...
(il y en a d'autre mais je crois qu'on bat des recors toutes les 2 ,et en vrai c'est pire encore )
Je t'assure que nos langues et nos cerveaux ne souffrent d'aucune fatigue ....
Pour le reste ça dépend des jours ..
Mais aussi du moral du moment ... il n'y a pas que la maladie qui nous coupe les pattes ...
Tu vois aujourd'hui j'ai eu une journée de folie
Répondre à plus de 160 mails et autant de coups de fils ça use; mais je suis toujours là pour papoter encore ....
(et avant ça je faisais les courses pour la semaine et je coupais les cheveux de mon fils )

[amouch]

bravo sylvie,tes mots sont justes,et les nouvelles comme rozzita,sisi,...vont voir a travers ton temoignage(pardon tes temoignages)que malgré la maladie il reste encore du pep,vu la journée que tu viens (excuse l'expression) de te taper.
il faut pas non plus leurs cacher qu'il y a des jours sans,et quand c'est le cas pour moi,op,un petit tour sur le forum et sa repart.a bientot

[daniel]

Bonjour Rozzita, et bienvenue parmi nous ;
Si tu viens d'avoir un diagnostic depuis 3 jours de ta CBP tu as sans doute plein de questions qui te viennent à l'esprit ; Beaucoup d'adhérents de l'association ALBI et de personnes participant à notre forum sont passés par là et ont trouvé beaucoup d'informations et pas mal de réponses sur notre site et sur notre forum.
Certaines questions n'ont hélas pas de réponses à ce jour , car comme tu le sais sans doute la science ne connaît pas encore tout de cette maladie, loin de là; il n'y a pas encore de traitement curatif à ce jour , même si le médicament de base l'acide ursodésoxycholique arrive dans la plupart des cas à stopper l'évolution de la maladie.
Mais comme la plupart de tous les "anciens" de l'association et du forum , les dialogues et la lecture des articles te permettront de te situer, de bien connaître la maladie et aussi de t'armer pour lutter contre elle et ainsi trouver la sérénité.

Pour ce qui est de la moyenne d'âge des personnes atteintes de CBP , les spécialistes disent que c'est une maladie qui est diagnostiquée en moyenne vers 50 ans ; je t'extrais le passage de l'article du site sur la CBP:
" ...La cirrhose biliaire primitive peut affecter tous les individus quelque soit leur race. Cependant, les femmes forment la majorité des patients puisque environ 9 patients sur 10 sont du sexe féminin. L’âge moyen de survenue est d’environ 50 ans. Les cas les plus précoces surviennent vers l’âge de 18 à 20 ans. La maladie peut s’exprimer après 70 ans. La prévalence (la fréquence) de la maladie est de l’ordre de 20 cas pour 100 000 habitants. Ce qui fait que cette maladie est considérée comme une maladie peu fréquente. Cependant, si l’on considère la population féminine après 40 ans, la fréquence atteint un cas sur 1000 et ce de fait le diagnostic doit être envisagé devant des anomalies biologiques hépatiques découvertes chez toute femme de plus de 40 ans...."

Mais comme la CBP étant une maladie à évolution très lente, je me demande lorsqu'un diagnostic est établi souvent de façon fortuite suite à des analyses hépatiques anormales et quelquefois après plusieurs années d'égarements, depuis combien de temps finalement la maladie s'est installée de façon sournoise et sans symptômes particuliers ?? nous n'avons jamais eu d'informations sur cette question via les études et statistiques faites de par le monde; aussi lors de l'enquête qu'ALBi compte faire auprès des malades de l'association cette année, c'est un point que nous aimerions pouvoir éclaircir un peu mieux, et il faudra donc bien étudier comment poser les bonnes questions pour avoir des réponses fiables sur ce sujet.

Sylvie a l'impression qu'il y a plus de "quadras" du moins sur le forum et s'interroge: est ce la maladie qui progresse? est ce une meilleure connaissance de la maladie par les médecins ? ...
C'est une question qui a été abordée le 09 avril à propos de l'étude épidémiologique faite en France en 2007/2008 . Une étude faite récemment au Royaume Uni semblerait montrer une "progression" du nombre de malades.
Les spécialistes français restent quant à eux prudents quant à une interprétation hâtive de ces statistiques britanniques . Ils pensent qu'il y a sans doute plusieurs facteurs : un dépistage plus précoce de la maladie ( par une meilleure connaissance par le corps médical et un meilleur accès aux soins dans les populations) , un allongement de la durée de la vie et peut être des facteurs d'agents agressifs accrus ( tabagisme féminin en augmentation, produits chimiques,augmentation de la pollution, etc..) . comme rien ne permet de faire la distinction entre ces différents facteurs ou biais , il serait imprudent de tirer des conclusions.

Pour ce qui est de personnes qui seraient comme toi atteintes de CBP et qui habiteraient dans ton département, il y en a sûrement, mais je n'en connais pas .
Par contre nous avons plusieurs adhérentes de l'association qui habitent dans les départements du sud est : Alpes Maritimes, Bouches du Rhone et Var .
Si elles sont d'accord pour te parler et te rencontrer ce sera à elles et toi de vous organiser, es tu d'accord pour que je leur transmette ton adresse de courriel ?
Notre règle déontologique est de ne transmettre identité et/ou adresse postale ou de courriel des adhérents d'ALBi et / ou des participants au forum à personne, sauf accord explicite et écrit des personnes concernées ...

Quant à la question sur la fatigue , c'est difficile de te faire part des expériences que nous connaissons desquelles se dégagerait une tendance franche:
1) Tu viens d'être diagnostiquée, et le traitement de base qu'est l'acide ursodésoxycholique met du temps avant de produire des effets sensibles.
2) Tous les malades n'ont pas tous les mêmes symptômes et peuvent réagir différemment aux traitements prescrits. Certains ressentent cette fatigue particulière, d'autres non etc...
3) En général , et tu as des exemples parmi celles qui t'ont déjà répondu , il y a d'une part une amélioration apportée par les traitements; mais aussi les malades avec sagesse et sérénité s'adaptent à leur situation particulière : si par exemple ils ont de temps en temps un coup de pompe ( il est difficile d'ailleurs de savoir si cela est dû à la maladie elle même, au stress qu'elle engendre, ou à plein d'autres causes ) , eh bien , certain(e)s ont décidé de se ménager un peu plus qu'avant
Voila, quelques éléments de réflexions pour le moment

[sylvie]

Corinne n'est peut etre pas encore levée (quoi que avec la marmaille il y a des chance que si )
mais les filles du sud te saluent ..nous ne sommes pas les seules mais je sais que je peu parler en son nom ..
Quand à toi Daniel tu sais que tu peux donner mon adresse à qui le souhaite ..
au dela de ma nature "sociable" c'est aussi un des rôle actif que je veux jouer au sein de l'association ....
Quand à toi Rozita , sache que même si nous ne somme pas à coté on , pourra un jour s'organiser pour se rencontrer ..
corinne et moi avons de bons emplois du temps assez remplis , mais également un autre point commun(et pas qu'un d'ailleur!)
c'est que nous avons des "oursins dans la culotte" ...
c'est une expression qu'on utilise souvent à Toulon pour définir les enfants qui ne tiennenet pas en place ..et quand on sais ce que ça fait de se planter un oursin ne serais ce que sous le pied , ça te laisse imaginer combien on est bouge -bouge ...
bonne journée et bonne lesture
Une autre tres grosse journée m'attend, avec en plus de mon travail des reunions de CE
et oui je suis aussi déléguée du personnel ....
ils n'allaient pas choisir des timides comme portes paroles non ?

[sylvie]

Je vous prie de bien vouloir excuser toutes les fautes de frappes que j'ai pu faire ...
Je suis encore allée trop vite et j'ai ripé sur les touches .............

[curieuse]

Bonjour tout le monde,

Me revoilà sur le forum après bien des soucis avec mon P.C, alors je souhaite moi aussi la bienvenue aux nouvelles personnes inscrites ici et n'ajoute rien vu que les autres membres et Daniel ont déjà répondu sur les questions ....

Bonne journée
Françoise