Merci Sylvie de ta persévérance.
Quand je regarde les statistiques concernant les consultations de notre site et de notre forum, je me dis qu'il y a encore beaucoup à faire .
Petit à petit toutefois, - trop lentement sans doute -, la solidarité progresse.
Voici les chiffres :
Lorsque nous avons sur un mois 4.645 visites sur notre site dont 3.664 visiteurs différents ( ce qui veut dire que certains consultent au moins deux fois le site dans le mois ) , cela représente 13.216 pages qui sont lues soit un peu moins de 3 pages lues en moyenne par visite.
De même notre forum durant la même période a accueilli 2.506 visites représentant 1.156 visiteurs différents ; là encore il y des visiteurs qui viennent au moins deux fois ; et certains y viennent tous les jours , suivez mon regard
( si une personne vient plusieurs fois dans la même journée , il n est compté qu'une fois); et cela représente 15.180 pages lues soit une moyenne de 6 pages par visite.
Ces visites viennent de France à 75 % pour notre site le reste étant réparti dans 60 pays différents; et à 80% de France pour le forum , le reste provenant de 35 pays différents.
Ce succès rencontré par notre site et notre forum en CONSULTATION est à rapprocher des autres chiffres suivants:
Il y a approximativement 13.000 malades atteints de CBP en France, 4.000 de CSP et 4.000 d'HAI, soit environ 21.000 malades qui pourraient être concernés par notre association.
L'association a débuté , il y a 5 ans avec 6 membres fondateurs et atteint environ 300 membres aujourd'hui ( dont environ 60% possèdent un accès à Internet , mais attention tous ne savent pas bien s'en servir ...j'en ai la preuve quasiment tous les jours
).
Il y a sur le forum 325 inscrits; beaucoup sans messages et sans ourson signe d'appartenance à ALBI, et peu de messages nouveaux par jour.
Donc, on voit bien le contraste de tous ces chiffres;
On peut si l'on est optimiste se dire que c'est formidable le succès de notre site et de notre forum en comparaison du nombre supposé de malades en France et trouver très positif d'avoir en 5 ans 300 adhérents en partant de rien ;et si l'on est pessimiste ou désabusé on pourrait se dire que c'est désolant de voir si peu de participants actifs sur notre forum et si peu d'adhérents .
Mais le mieux me semble t il est de rester réalistes: nous avons un très gros potentiel de progression de participants au forum et d'adhérents car nous ne sommes pas encore suffisamment connus loin s'en faut et même quand on nous connaît cela ne suffit pas.
Mais sans que cela nous fasse baisser les bras et nous décourage , il faut avoir conscience que tous ceux qui sont malades ne sont pas partisans d'adhérer à une association et à parler de leur maladie -ou d'autres choses sur un forum- .
Il faut ajouter à cela la mentalité ambiante dominante individualiste de nos sociétés qui fait que l'on aime "consommer gratuitement " ce qui paraît intéressant sur Internet ou ailleurs puis disparaître sans laisser de trace lorsque l'on a obtenu satisfaction.
Et cette mentalité dominante, individualiste, voire égoïste, même si nous oeuvrons au contraire à la rendre plus solidaire , il ne faut pas au risque de se décourager , penser qu'à nous tous seuls nous la changerons d'un coup de baguette magique; bon an mal an nous engrangeons de nouvelles adhésions tous les ans ( une moyenne de 60 de plus par an sans compter la création d'ALBI-ESPAGNE ).
Par ailleurs nos moyens sont limités, certes il sont limités en moyens financiers, mais surtout en moyens humains: nous sommes tous des bénévoles, certains avec des occupations professionnelles ou personnelles très prenantes, et nous n'avons pas les moyens financiers ( et ne les aurons certainement jamais) comme l' AFM ou l' ARC ou la ligue contre le cancer d'embaucher des salariés à temps plein.
Si vous avez lu notre programme d'action dans les documents préparatoires de l'assemblée, nous comptons donner un coup de fouet à nos campagnes d'information pour encore mieux nous faire connaître du corps médical des spécialistes: cela s'étalera sur plusieurs années, car c est un travail de fonds et de longue haleine, en nous appuyant sur la nomination par le ministère de la Santé des Centres de Compétences Régionaux concernant "nos" maladies.
Par ailleurs l'équipe d'animation encourage évidemment chaque adhérent à oeuvrer à sa façon et dans la mesure de ses moyens pour que l'association grandisse.
Alors, Merci Sylvie et continue... =D>
... et pourquoi pas vous, les autres qui me lisez ??
.
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.... ces modestes bourses de recherche sont bien utiles .... 
