je viens grossir les rangs !!!

[miss-tick]

bonjour,

je m'appelle corinne et j'ai 40 ans. je vis dans un petit village Provençal avec mon mari et mes 3 enfants.
c'est lors d'une visite pour un de mes enfants chez mon généraliste que mon "dépistage" a commencé...
j'avais quelques douleurs articulaires et mon doc a décidé de me faire une analyse de sang.
quand j'ai reçu les résultats (en aout) j'avais un taux très élevé d'anticorps antinucléaires avec un aspect moucheté !
mon généraliste m'a parlé de maladie auto immune et m'a demandée de revenir le voir quand j'aurai d'autres douleurs semblables pour refaire une analyse.
j'ai eu d'autres douleurs articulaires mais au niveau du genou et il ne comprenais rien car il pensait à une polyarthrite.
en mars il m'a refait faire une analyse de sang et là, le labo de lyon voyant mon taux d'anticorps antinucléaires encore élevé, a décidé d'approfondir l'analyse.
verdict : anticorps antimithocondries M2 élevés et mon doc ne connaissant surement pas cette maladie rare m'a envoyée chez un rhumatologue.
je me suis ruée sur le net en arrivant chez moi et j'ai tapé CBP, je ne vous raconte même pas dans quel état j'étais quand j'ai commencé à lire ce que j'avais trouvé sur internet !!!
heureusement j'ai trouvé très vite le site d'ALBI et cela m'a rassuré.
j'ai téléphoné à une dame qui habite dans ma région et à une autre sur paris afin de savoir s'il existait un bon hépatologue vers chez moi.
on m'a orienté sur Marseille et eux m'ont orientée sur un docteur à la valette du var.
j'y suis allée hier et il m'a donné une batterie d'analyses de sang, un echo du foie, du DELURSAN à raison de 3 par jour (1 matin, 2 soirs) par contre il m'a dit que cela n'était pas la peine de faire une biopsie du foie car il pense que je suis au début de la maladie car je ne me gratte pas.
par contre j'ai pas mal de douleurs articulaires (supportables quand même) et une grosse, grosse fatigue alors je ne comprends pas trop ?!
en tout cas je suis heureuse d'avoir trouvé ce site car cela m'a vraiment beaucoup aidé à accepter la maladie et cela fait du bien de pouvoir communiquer avec d'autres personnes dans le même cas.
voilà, j'ai été un peu longue mais je pense avoir tout mis !!!

[curieuse]

Bonjour Miss-tick, bon il faut bien dire bienvenue chez nous, même si tout le monde préférerait ne pas s'inscrire ici, tu es à la bonne adresse et tu trouveras toutes les infos sur cette maladie rare !

Je suis étonnée car les dernières personnes inscrites depuis quelque temps sont toutes assez jeunes, je pensais vraiment que cette maladie concernait surtout des personnes plus âgées ....il faut croire qu'on découvre la maladie plus tôt à présent et c'est une bonne chose, tu verras en lisant les sujets sur le forum que tu vas aller mieux avec le Delursan ....

Courage et viens papoter dans Loisirs et air du temps pour parler de tout et de rien, ça fait du bien au moral

Bonne journée à tout le monde

[miss-tick]

merci Françoise pour ton accueil, cela fait plaisir !
par contre trouvez vous cela logique de ne pas me faire faire de biopsie ?

[sylvie]

bonjour ,
et bien voilà , encore une jeune qui viens grossir les rangs ...c'est vrai que depuis 1 an la quarantaine est bien representée ...
alors bienvenue malgré tout ...
Tu as du voir mon prénom sur de nombreux sujets et si tu as eu le temps de lire beaucoup tu auras remarqué que je suis tres bavarde ...il y a une chose qui m'interpelle dans ton message , c'est l'endroit où tu habites ..effectivement je suis moi même native de Toulon , et mes parents habitent encore là bas à la limite de la valette justement ...
je suis curieuse de savoir vers qu'l medecin on t'as orienté ....
Pour ce qui est de la biopsie ; il me semble que les specialistes sont d'accord pour dire que c'est le seul moyen de connaitre le stade de la maladie tres precisement .. mais ce n'est pas l'avis de tous aparement ..
ceci dit les demangeaisons ou leur absence ne sont pas un marqueur precis de l'evolution...certaines personnes au même stade que moi n'en souffrent pas ....
je crois avoir compris au fil de mes lectures que si des sympthomes sont communs entre nous , on n'a pas forcement tous les mêmes ..
rassures toi tout de même on est tous passés par la periode de panique (plus ou moins longue ) en decouvrant notre situation mais on fini par vivre avec sans trop de tracas ....
viens vite nous rejoindre sur les autres sujets ..
je suis curieuse de savoir dans quelle ville tu habites ...
à bientôt

[miss-tick]

coucou Sylvie,

en fait j'habite très exactement à Rocbaron sur la route qui mène à Brignoles.
le nom du docteur de la valette est Dr Duval. j'ai aussi était suivie par le Dr Fellous sur Brignoles pour le retrait d'un polype !!!
je ne sais pas trop si je dois rester sur le seul entretien avec le Dr Duval ou bien si je dois aller en voir un autre ?!
en plus j'ai cru comprendre qu'il fallait avoir fait une biopsie pour la prise en charge à 100% alors que Duval a demandé à mon généraliste de faire la demande ???

voili, voilou.

[sylvie]

je connais bien la region ...mes parents sont sur Brunet ;mais mon frere habitait encore forcalqueret il y a un mois ..là il viens de demenager sur les environs de pierrefeu ....

[curieuse]

Pour la biopsie et le 100 % ce n'est pas obligé,enfin je crois, moi j'ai fait le Fibroscan et c'est tout, mais bon mon généraliste s'est fait tirer l'oreille pour faire la demande, il n'y croyait pas, mais je l''ai obtenu ce 100 %, on verra plus tard si on me le prolonge, j'en ai pour 5 ans pour l'instant...Si tes anti Mithochondries sont élevées, c'est vraiment le signe de la CBP ...

A suivre donc et courage, moi j'ai eu peu de démangeaisons mais des douleurs articulaires, de la fatigue, à présent c'est pratiquement rentré dans l'ordre et je fais pas mal d'activités physiques et dans l'ensemble je supporte ....Quelques coups de pompe parfois, mais je n'ai pas ton âge non plus

Bonne soirée

[sylvie]

Copains copines ...
Bruno viens de m'ouvrir les yeux sur le profil de Misstick ...

vous savez quoi ? il n'y a pas que la region et le foie qui nous unissent.... mais une passion commune pour les chats,e t nous sommes quelques uns ici .....
les siens sont fabuleux ..
alors Miss , rejoint nous dans les section papotages clavardages et autres , je ne suis pas la seule a aimer ces animaux et quelques photos que tu y deposeras seront appreciées de beaucoup ..
des que quelques une d'entre nous t'auront acceuillie , on pourra clore cette page pour te retrouver partout ailleurs où tu seras encore plus la bienvenue ...

[curieuse]

Super alors une autre fan de chats et des beaux en plus, vite allons papoter félins au bon endroit alors

[daniel]

Bonjour Corinne et Bienvenue parmi nous
Je remarque que depuis un certain temps Sylvie se sent un peu gênée de dire "Bienvenue" parce que accueillir ici signifie un "nouveau malade " ... et elle dit à juste titre que "on se passerait bien ces maladies" !

Mais je pense qu'il ne faut pas avoir de "culpabilité" à dire la "Bienvenue" car on sait bien que ceux qui nous rejoignent viennent sur notre forum justement parce qu'ils sont malades et souhaitent en partageant avec d'autres malades trouver du soulagement, réduire les angoisses, chercher de l'aide, etc... C est cela que veut dire notre mot de "Bienvenue": cela signifie que le nouveau ou la nouvelle sera "bien traité(e)" avec gentillesse et que ce lieu, notre forum, qu'il ou elle a choisi pour s'épancher est le bon endroit: je pense donc qu'il n'y a aucune honte ou regret à le dire
Désolé Sylvie de ce bémol

Corine, tu verras que tu trouveras ici pleins d'oursons gentils pour dialoguer avec toi et t'aider si tu en as besoin.

Corinne , j'ai lu attentivement ce que tu as écrit à propos des commentaires du médecin qui te suit.
Même si nous ne sommes pas médecins ," l'expérience et la connaissance pratique" de nos maladies que nous avons acquises via les explications des spécialistes du centre de référence de St Antoine à Paris et les autres malades de l'association me rend dubitatif sur la relation que fait ton médecin entre un stade précoce de la maladie et l'absence de démangeaisons: sa conclusion qu'il n'est pas nécessaire de faire une biopsie pour connaître le stade de ta maladie me semble une affirmation pour le moins hasardeuse.
En effet , il y a des malades ( nous en connaissons dans l'association ) qui ont développé l'une de nos maladies parfois jusqu'à un stade avancé SANS AUCUN SYMPTÔME...

En effet de ce que nous avons cru comprendre , les spécialistes disposent en général de 4 ou 5 moyens pour bien appréhender l'état du malade :
1) les symptômes du malade s'il en a
2)Les analyses sanguines qui renseignent sur les désordres de la fonction hépatique qui sont caractéristiques de nos maladies ; pour la CBP, un taux anormal d'anticorps anti-mitochondries est un marqueur de la maladie.
3) il y a l'échographie, la bilirm , et le fibroscan qui permettent d'avoir une meilleure idée de la topographie du foie qui est atteinte et de mesurer son élasticité ; cela permet d'avoir avec le fibroscan une bonne idée de l'état général du foie : peu atteint , fibrosé , début de cirrhose ou cirrhose .
4) enfin l'examen bilologique permet de préciser tout cela en prélevant une "carotte" du foie: par un examen au microscope des cellules hépatiques on complète le diagnostic et l'évaluation du stade de la maladie.
Or, à ce que tu nous racontes, ton médecin n'a disposé que des analyses sanguines et de ton témoignage sur tes symptômes.....
Je trouve donc ton médecin bien doué d'un pouvoir divinatoire pour oser les affirmations qu'il t'a faites .

Es tu sûre que le médecin qui te soigne a une bonne expérience de nos maladies ?
L'as tu questionné pour savoir combien il avait soigné de patients atteints de ta maladie ?
Ton médecin est peut être un excellent gastroentérologue mais sais tu que peu parmi eux ont une très bonne expérience de nos maladies? C'est pourquoi je réagis de la sorte; mais rassure toi , je ne veux pas t'inquiéter outre mesure sur ta maladie ; tu as un traitement avec de l'URSO ce qui est essentiel.
Mais nous insistons beaucoup à l'association sur le fait qu'il est essentiel que chaque malade soit pris en charge par un spécialiste bien au fait de nos maladies; ils sont hélas rares et en cas de doute il ne faut pas hésiter à avoir un autre avis .....

Par ailleurs autre commentaire: nos maladies figurent sur la liste des maladies qui sont en ALD ( 100%) au niveau de la Sécu .
Dès lors que tu as un diagnostic certifié par un spécialiste , il n 'y a pas besoin de fournir ni biopsie ni autre examen !! Je suis consterné que certains médecins ne se renseignent pas pour leurs patients lorsqu'ils ne savent pas!!

Si tu as des difficultés à te faire reconnaître en ALD, dis le nous , l'association peut t'aider

[miss-tick]

merci beaucoup Daniel pour tes explications.
j'ai eu hier une secrétaire de l'hopital st-antoine à Paris et elle m'a demandée de lui envoyer par mail un petit résumé de mon "cas", je lui ai donc transmis ce que j'ai écrit pour me présenter sur ce forum en demandant en plus si elle pouvait me donner le nom d'un spécialiste formé sur la CBP près de chez moi et elle m'a dit que le professeur Poupon me répondrai.
en fait, je l'appelais au sujet du nouveau médicament que l'on peut prendre si on a pas encore était traité par DELURSAN mais ce nouveau traitement est réservé au malade de la région Parisienne car il faut faire un bilan sanguin à st-antoine tous les 15 jours !
voilà, maintenant je vais essayer de trouver la rubrique où l'on parle de chats ?!

bises à tous.

[daniel]

Hello Corinne ,
Il ne faut pas te méprendre sur mon message ; loin de moi l'idée de te détourner de ton médecin si tu l'apprécies; mon message précédent n'avait pour but que d'attirer ton attention sur des positions de ton médecin qui ne semblaient pas cohérentes avec ce que "les anciens " de l'association ont retenu de leur expérience et de ce qu'ils ont compris des échanges avec les spécialistes du centre de Réference de l'hôpital Saint Antoine à Paris.
Les maladies qui sont l'objet de notre association: CBP, CSP, HAI sont des maladies très complexes , mal connues même des plus grands spécialistes mondiaux et donc a fortiori par des praticiens qui par ailleurs peuvent être très compétents .
Aussi, il est important que chaque malade entretienne avec son spécialiste une bonne relation de confiance : confiance non seulement en un médecin pour sa réputation comme spécialiste de son domaine , mais aussi confiance parce que ce praticien a de l'expérience de ces maladies complexes où chaque cas est un peu un cas particulier.
Aussi, nous pensons qu'il ne faut pas hésiter à parfois demander son avis à un autre spécialiste lorsqu'un doute sur un point important s'installe ou lorsque on cherche une confirmation à telle ou telle chose; n'oublions pas que notre santé est notre bien le plus précieux, et il me semble un peu paradoxal que pour ce bien le plus précieux on ne fasse une confiance aveugle qu'à une seule personne, fût elle très compétente... .
IL est probable que le Pr Poupon t'indiquera un de ses collègues spécialiste hospitalier dont le service sera nommé centre de compétence régional

[sylvie]

JE suis tout à fait d'accord avec Daniel je trouve qu'effectivement une prise de sang ce soit un peu léger pour deviner un tel Diagnostic ...
attends donc de savoir ce que te dis le Pr Poupom , si ça se trouve il te confirmera que ton médecin est bon mais que tu dois peut être un peu insister pour qu'il te fasse les bons examens ...à Toulon l'hôpital Brunet n'est peut être pas un super centre ..il a peut être évolué en bien depuis mon enfance mais je n'en sais rien .. tu sais que tu as aussi St Anne qui n'est pas comme on le crois réservé aux militaires et qui à développé des techniques de pointe dans certains domaines ...
et si sur Marseille et Toulon , tu ne trouve pas réponses correcte , tu sais que maintenant tu as un point de chute sur Grenoble (qui n'est pas si loin que ça) et où on trouve des spécialistes de bonnes réputation ...

[miss-tick]

merci beaucoup pour vos réponses.
j'ai déjà eu une réponse du Pr Poupon qui m'a demandé de lui envoyer les examens sanguins que m'a prescrit le Dr Duval.
j'attends donc sa réponse et j'ai aussi pris un autre RV chez mon ancien gastro.
si avec tout ça je n'ai pas la solution ?!
au fait merci pour l'invit Sylvie, je ne l'oublierais pas.
bises à vous deux.

[daniel]

eh bien c est parfait ! tu vois Corinne , cela sert de confronter son cas avec l'expérience d'autres malades