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juste diagnostiquée de CBP , 4 jours d'urso etc.....

une expérience à partager (comment j'ai pu régler cette question) ? besoin d'encouragement ? c'est ici !

Modérateurs : Primerose, daniel

amouch
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Re: juste diagnostiquée de CBP , 4 jours d'urso etc.....

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bonjour sisi.c'est la premiere fois que je t'ecris et il est vrai je t'aie meme pas souhaiter le bienvenue.ta question ma interpellée,tu dis""cest quoi l'ascite""en fait c'est de l'eau qui se trouve sous les tissus,moi j'en aie depuis novembre,et mon ventre avais triplé de volume,donc on mise sous diurétiques,mais ceux si m'ont completement sechée.donc un a etait suprimé mais j'en prends encore deux autres.mon ventre est toujours gonflé(je les aie enbeter avec sa sur le forum)mais moins que cet hiver mais la je desepere qu'il revienne un jour normal.le probleme c'est que sa m'handicape(quand pour s'habiller meme pas la peine d'en parler).je suis quand meme aussi o regime sans sel.voila a bientot sisi.
sissi
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Re: juste diagnostiquée de CBP , 4 jours d'urso etc.....

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Bonjour Amouch, je posais la question, car je t'avais vu en parler sur clavardage (je crois ?!), et aussi, car j'ai un ventre d'une femme enceinte d'environ 6 mois (sauf que j'ai accouché depuis bientôt 2 ans). Le reste de mon corps est normal, j'ai également un poids correct par rapport à ma taille, et si je perds 1 ou 2 kgs de plus, mon ventre ressort davantage. Cela fait rire mon gynéco, car j'ai un ventre très très rond, et mon toubib croyais que je le gonflais !! Sans déconner !! Par contre, le matin, au réveil, je n'ai pas de ventre, et dès le ptit déjeuner avalé, je gonfle. Maintenant que le diagnostic CBP est tombé, il me dit qu'il peut peut-être y avoir un lien avec mon ventre, bien que la sangle abdominale a aussi souffert des grossesses (j'avais construit une maison gigantesque pour mes enfants !! les gens croyaient toujours que j'attendais des jumeaux !!). Alors, cela te fait quoi à toi exactement ? Car du coup, je me pose des questions. T'as mal ? C'est très dur, ou mou comme un agréable coussin un peu ferme quand même ? Si tu fais pas de traitement, cela fait quoi ? J'attends de tes nouvelles, et te souhaite beaucoup de courage ; côté vêtements, nous avons la chance que c'est la mode des tuniques ou tee-shirt amples !!
amouch
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Re: juste diagnostiquée de CBP , 4 jours d'urso etc.....

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bonjour sisi.je m'empresse de te repondre.je vais essayé d'etre claire et te faire l'historique de mon ventre(sache tout d'aborb que pour moi c'est une veritable obssesion)fin septembre je fais une prise de sang,basique,la "surprise "les gammas,transaminases,et phospates alcalines a un taux défiant toute concurence.un mois apres, le diagnostic etait etabli cbp,et tout est allé tres vite.d'abord j'ai commencée a gonflé des jambes et du visage,comme quelqun qui prends beaucoup de cortisonne,donc de suite regime sans sel,puis cela a etais le ventre,donc 1 lundi 1kg de +mardi un autre kg,j'en parles a ma fille qui me dit mais tu voulais grossir un peu, ok.mercredi un autre kg.jeudi et vendredi 2 de plus et sourtout une gene.je vais au medecin et la en accord avec l'hopital on me mets sous diuretiques,cet hiver j'avais le ventre comme une femme enceinte de 9 mois,et sourtout sa m'etoufé.suis allé voir un professeur a toulouse qui me dit que tout vas s'arrangé avant l'été.il y a un mois j'en avais perdu un peu et la de nouveau c'est reparti.moi qui nai jamais eue de ventre(je faisais de la muscu)et je mettais les jeans de ma fille(t 34)en fait comme je l'expliqué une fois sur le forum,on dirais comme ma mis une coque sur le ventre(style comme pour les films par exemple)et effectivement tu me posais la question,oui c'est tres dur.en temps normal si tu rentre pas dans ton jean que tu viens de laver,tu rentre le ventre et c'est bon,la meme pas ti pense,donc il y a de l'eau mais pas assez pour ponctionner.voila je n'arrive pas a mi faire ,l'éte arrive ,j'ai 56 ans mais mon ventre c'etait ma fierté'toujours petits thee shirt court,bermuda ect ect.je suis aide menagere et cet hiver jai perdu 2 emploi car j'avais des difficulté a me baisser,donc j'ai mal nettoyé la baignoire.bon maintenant sa c'est pas grave car je ne peux plus travailler.j'espere t'avoir assez renseignée et je te dit a bientot
sissi
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Re: juste diagnostiquée de CBP , 4 jours d'urso etc.....

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Je peux te dire qu'on est 2 a complexer et être handicapé du ventre !! La boulangère m'a demandé quand j'allais accoucher, et le pire, c'est que tout le monde me le demande !! A la caisse d'une grande surface, un monsieur voulait me laisser passer, car les femmes enceintes sont prioritaires........sauf que ......je suis pas enceinte !! mais un très gros ventre qui me gêne aussi par rapport à l'été qui arrive, et j'aimais aussi les petits hauts, mais c'est de l'histoire ancienne.Depuis, vive le camouflage, et comme toi, ca gêne parfois la respiration. Je ne sais pas si c'est la même chose que toi, mais je poserais la question à mon spécialiste le 10 avril. Merci, et bon courage. Après tout, il faut de tout pour faire un monde : des petits, des grands, des gros et des maigres, etc..... nous on a la chance d'être enceinte en permanence, lol.
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Re: juste diagnostiquée de CBP , 4 jours d'urso etc.....

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Hello,
ce matin, mon spécialiste m'a appelé pour changer mon rendez-vous. Donc, mardi 14 avril, et à jeun, car il veut me faire une nouvelle échographie !! Pourquoi ?? En plus, la dernière fois, il m'avait dit qu'avec la CBP, on voyait pas grand chose à l'écho, car ce sont les canaux qui sont atteints, et que vu qu'ils sont très petits, on les voit pas bien à l'écho. Donc, je comprends pas trop. Est-ce qu'il en a besoin pour mon dossier ALD ? La dernière écho est du 12 février, donc je vois pas ce que cela va avoir changé. N'a-t'il pas confiance au radiologue qui me l'a effectué ? Bref, je trouve les examens angoissants, ainsi que les prises de sang, et le fait d'être à jeun est très dur pour moi, car le petit déjeuner est mon repas préféré !! Tant pis, de toute façon je n'ai pas le choix, alors.......et vendredi, je vais augmenter ma dose d'Ursolvan (3 par jour), ainsi de suite jusqu'à en prendre 5. A bientôt.
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sylvie
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Re: juste diagnostiquée de CBP , 4 jours d'urso etc.....

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et bien ma grande encore un point commun ... la journee pour moi ne commence QU'APRES le petit dej ....
sinon GRRRRRRRRRR
je suis mauvaise comme tout !
tu lui a posé la question à ce medecin ?
qu'est ce qu'il t'évoque comme raison ?
pour ma part on ne m'a jamais fait d'écho .... :-k
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Re: juste diagnostiquée de CBP , 4 jours d'urso etc.....

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Non, à vrai dire, c'est sa secrétaire qui m'a appelé, et lorsque j'ai dit : une ECHOGRAPHIE????? elle m'a répondu, qu'elle ne connaissait pas le dossier, et que le médecin lui avait demandé que je sois à jeun pour l'écho qui se fait dans son cabinet (il exerce en clinique). Je vais te dire autre chose, mais dans clavardage, car aucun rapport avec la maladie. A plus tard.
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Re: juste diagnostiquée de CBP , 4 jours d'urso etc.....

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bonjour sisi.moi j'ai fais pendant 4mois des echographies toute les semaines a l'hopital dans le cabinet du gastro-enterologue,les premieres a jeun mais par la suite,non car moi c'etait pour voir juste la quantité d'aciste que j'avais dans le ventre.j'en ai fait une encore la semaine derniere,celle ci recommendée par mon medecin car mon ventre a regonflé,j'en fait une autre la semaine prochaine,et je fait une prise de sang tout les 15 jours, (depuis 6 mois)pour surveiller les gammas,transaminases,et les phosphates alcalines,(qui sont redevenu normaux),a ma derniere prise de sang,je manquais de fer,donc la mon medecin m'en a prescrit(par cachets bien sur)
je craignais beaucoup les prises de sang(en fait c'etait une phobie)je tombé pratiquement dans les pommes,et il me fallait toujours quelqun avec moi,la sa y est,j y vais seule,obligée,j y vais trop souvent,et sa se passe bien.
a bientot et courage
amouch
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Re: juste diagnostiquée de CBP , 4 jours d'urso etc.....

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j'ai oublié de te demander si tu fait un regime sans sel
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Re: juste diagnostiquée de CBP , 4 jours d'urso etc.....

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Bonjour, non je ne fais pas de régime sans sel, ni aucun régime d'ailleurs (j'adore les princes au chocolat !!). Mais, par rapport à l'ascite, ton ventre reste gonflé en permanence, ou il dégonfle par moment ? Car dans mon cas, le matin, ca va à peu près, c'est au cours de la journée qu'il gonfle. Depuis mon diagnostic, je fais plus attention à l'alimentation quand même. Je me fais encore plaisir, mais j'abuse pas (je viens de m'acheter de l'apéritif sans alcool, pour quand les amis viendront, ca y ressemble pourtant, je ne sais pas encore si c'est bon, mais je me sentirais mieux pour trinquer avec eux, plutôt qu'un verre d'eau). en tout cas, cela me démange bien moins depuis 2 jours ; je ne sais pas si c'est lié, mais je vais poursuivre mes efforts. Il est vrai que je bois beaucoup plus (j'ai lu "pisse plus, tu gratteras moins") d'eau bien sûr. Bonne journée.
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Re: juste diagnostiquée de CBP , 4 jours d'urso etc.....

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oui,mon ventre est gonflé' 24hrs sur 24.donc moi on ma mise au regime pratiquement des que j'aie commençée a gonfler.
quand a l'alcool,j'en ai pas bu depuis que je sais que j'ai la cbp.je savais pas qu'il existait de l'apero sans alcool,car moi non seulement j'en bois plus et en plus je peux meme pas taper dans les amuses geules,donc bonjour les aperos,jamais j'ai pris de cuite,mais jamais bien quand meme de temps en temps un petit verre de martini blanc,et sourtout lété de la sangria bien fraiche,tant pis.a bientot
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Re: juste diagnostiquée de CBP , 4 jours d'urso etc.....

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Oui, et bien regarde au bout du rayon alcool (moi, c'est tout au bout que cela se trouve) et tu trouveras plein de boissons sans alcool qui ont l'air délicieuses ! Je buvais aussi Martini blanc, et là ce matin, j'ai acheté Palermo blanc (apéritif non alcoolisé) je sais pas si c'est bon. Il y a pleins de punch qui donnent envie, et du pastis (toujours sans alcool) et à priori sans sel. Il suffit de tester et de trouver une boisson qui te convienne, et le tour est joué !
Pour ce qui est du ventre, nous ne devons pas avoir la même cause du gonflement (mais le résultat est le même). Et là, malheureusement, je n'ai pas de secret, si ce n'est que dans ton cas, ton médecin t'as dit d'être patiente, et je crois que tu dois patienter également. Tes efforts porteront leurs fruits, et tu pourras être fière et heureuse. Courage.
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sylvie
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Re: juste diagnostiquée de CBP , 4 jours d'urso etc.....

Message non lu par sylvie »

coucou les gourmandes ,
puisqu'on en est à l'apero moi j'ai trouvé une boisson style punch à base de kiwi que j'aime beaucoup et en guise d'amuses gueules il y a pleins de trucs comme le surimi et les legumes cru en batonnets c'est sympa ça croque et c'est 100% bon pour la ligne sauf si on abuse de cette cremme au concombre crecque super rafraichissante et cet ete pour les retours de plage au camping j'avais même trouvé une marque de biere sans alcool qui ressemblait à de la vraie , car trop souvent on dirait de l'eau avec un vague gout de je ne sais quoi ....
je sent que si on reste là dessus Daniel va nous renvoyer sur le post diététique non??
sylvie
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daniel
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Re: juste diagnostiquée de CBP , 4 jours d'urso etc.....

Message non lu par daniel »

Eh bien non les filles; je ne vous envoie pas sur le rayon diététique , mais je pense que ce fil qui a été initialisé par Sissi a été suffisamment étoffé sur son sujet d'origine que j'ai d'ailleurs pris la liberté de changer car un titre comme :" CBP, CSP, HAI", ou "je suis nouvelle" ou ," besoin d'aide" , etc....ne sont pas du tout explicites.
Toutes les personnes qui viennent sur notre site pour la première fois sont forcément .... nouvelles ](*,) , et ils n'y viennent pas pour un rhume ou la grippe 8-[ ; c est forcément une des maladies qui sont l'objet de notre association 8-) .
Donc pour faciliter la lecture des autres participants , il faut faire un petit effort pour donner au sujet un titre plus parlant ;)
Je vous suggère donc de le clôturer ; à charge pour les unes ou les autres, par exemple, celles qui sont pleines d'idées et qui ont la langue plutôt bien pendue ( suivez mon regard :-) ) d'ouvrir de nouveaux sujets.
Daniel
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum
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