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je viens vous donner de mes nouvelles, qui ne sont pas térribles. j'arrive juste de chez le gastro est ce n'est pas le top, j'ai refais une analyse de sang et je dois le revoir dans 15 jour le temps d'avoir les résultats, et après nous fixons la date pour la biopsie, et l.r.m, plus une coloscopie et fibroscopie.quand rien ne va c'est normal.
pour l'instant je continue à travailler, ça me fait du bien pour le moral,
j'espère DANIELLE que tu vas mieux.
je pense bien à vous meme si je n'ecrit plus beaucoup, mais vous etes tous ma bouée de sauvetage, sans votre réconfort je ne sais pas ce que je ferais.
je vous embrasse tous
PATRICIA
Contente d'avoir de tes nouvelles Patricia. Prends soin de toi et occupes toi aussi de tes loisirs. Qu'aimes tu faire ?
Pour moi ça va, je continue d'essayer d'apprivoiser cette maladie.
je ne sais pas si je vais prendre sion de moi je viens d'avoir les résultats de mes analyses et par rapport à ceux de janvier c'est la cata.de toute façon plus rien ne m'interresse vraimant, pour l'instant je me donne jusqu'à fin juin, car ma petite soeur se marie le 25 juin( au moins une d'heureuse) et après je déciderai de ce que je ferai de ma vie, pour l'instant je travaille meme si je ne vais pas bien car sinon je deviendrai un légume comme pendant les 6 mois ou j'ai ete en arret maladie, mais le coeur n'y est plus pour rien.désolée de n'avoir envie de rien et de pleurer sur mon sort alors que je sais qu'il y à plus malheureux que moi.
je n'arrive plus à faire face, et je sais que ma famille est triste pour moi , mais rien ne peux m'aider.
voilà pour ces tristes nouvelles , j'espère que tout le monde va bien
merci pour tes petits méssage DANIELLE et à bientot
PATRICIA
Bonjour mes amis!!!Alors je n'ai pas beaucoup à dire , je veux seulement que vous savez que je pense toujours à vous, je supporte à très fort toujours avec beaucoup d'affection .Heuresment j'ai recuperé la note de mathematique . Force!!!!!Parce qu'il y a un ourson au Brésil qu'est trés heureux faire part de cette merveilleuse ASSOCIATION et que veux vous très bien. .Alors pleins de bonne choses à vous.
Avec tout l'affection du Monde,
Pedro
Patricia que nous dis tu ? prends tu toujours tes médicaments ? quelle explication ton médecin te donne pour tes examens ? tu peux être utile à tous les malades en trouvant des solutions pour lutter contre les mauvais résultats et pour les changer. Depuis quand tes résultats se dégradent ? quelle explication donnes- tu ? il fraut se battre Patricia pour toi et pour l'association. nous ne voulons pas rester passif devant cette maladie. Il faut que tu nous aides à gagner sur la maldie, merci de ne pas laisser tomber.
[-o< Prends soin de toi [-o<
Je t'embrasse
Danielle a raison, il ne faut pas l‚cher prise, il faut que tu t'accroches. Racontes nous exactement ce qui se passe et comment sont tes analyses, ce que te dit exactement ton médecin et comment tu te soignes, si tu prends bien ton URSO, comment tu passes tes journées tes soirées, si tu t'occupes un peu de toi, de ce qui te fait plaisir ... L'association est là pour ça ... pour t'écouter et ensemble te redonner la force de lutter.
Comme tu le sais, nous passons tous par des moment de faiblesses, de tourments, de douleurs, aussi parfois de désespoir mais il faut remonter la pente et faire face à nouveau. Dis nous ce qui ne va pas ce que tu ressents, il y a sans doute moyen de d'aider à passer ce mauvais cap.
Certains d'entre nous sont passés par des moments très durs, alors qu'ils croyaient que tout était fini parceque la maladie avait atteint un stade avancé... mais gr‚ce au transplant, ils s'en sont sortis et vivent une nouvelle vie.
J'étais à Paris le 25/04 pour l'assemblée générale d'albi, nous étions 67 participants dont au moins 5 transplantés et crois moi ils étaient en pleine forme et heureux d'être présents. Le professeur Poupon aussi était là et de l'entendre parler des progrès de la recherche et de l'avancée des découvertes au sujet de la maladie nous redonne à chaque fois une bonne dose d'espoir et de volonté pour aller de l'avant.
Courage Patricia et saches que tu peux compter sur notre soutien moral et nos pensées. N'hésite pas à venir nous parler.
bonsoir DANIELLE
pour répondre à tes questions: oui je prends toujour mes anti-déprésseur et mon ursolvant et bientot je passe au durelsant car l'autre n'existe plus. quand à mes examens sanguains et bien tout augmente depuis le mois de janvier, plus le putrit qui est très important, mon foie à tripple de volume, et je dois passer des examens plus approfondits le 24mai, alors déjà que mon moral etait au raz des paquerettes, ça ne s'arrange pas.
et je le dis franchement je baisse les bras, je n'ai plus envie de continuer je sais que ce n'est pas bien mais je n'ai plus de solutions.je resterai à l'associassion jusque au bout du temps que je me suis fixer, mais je ne pourrai pas faire plus, pour ma famille je donne le change car nous préparons le mariage de ma soeur et que je ne veux pas gacher sa fete, mais je suis très loin de tout ça.voilà pour ce soir car je vais dormir(avec somnifères) pour au moins ne penser à rien.
merci de prendre soins de moi ça me touche.
je t'embrasse
PATRICIA
Allez courage!! Je suis passé par ces phases de "presque" désespoir, faisant suite à des résultats ou des annonces de nouvelles pas trop sympathique mais c'est tout à fait normal. Dis toi que rien n'est permanent! Quand on est au plus bas, on ne peut que remonter!!! Mais aussi, il y a toujours une solution à nos maux. Depuis ma transplantation, je revis, et tu vois je n'ai plus beaucoup de temps, tellement je suis occupé.
Allez passe au mieux (ou au moins pire) cette période pour rebondir!!! la tête est très importante dans tout procesus de guérison ou au moins d'amélioration!!
Prends son de toi!!!
Nous attendons tous un petit mot de toi Patricia. Dis nous comment est le ciel de Nantes, aimes-tu le cinéma ? la lecture ? Parles nous de toi mais pas forcément de ta maladie si tu en as assez de ce foie qui fait des siennes.
Je t'embrasse
Danielle
un peu de mes nouvelles j'ai le temps je suis à nouveau en arret maladie.
le ciel de NANTES est gris(comme mon moral) merci pour ton petit mot DANIELLE ainsi que CHRISTOPHE et bien en géneral : j'aime la lecture, la musique, le cinéma,allez au restaurant, ma famille, mes amis. meme si en ce moment je n'ai envie de voir personne.
mon rendez-vous chez le gastro à ete avancer de 8 jour vu l'etat des résultats d'analyses et de mon etat général, tous mes taux sanguains sont en hausse . je dois faire avec pour l'instant.
je vous embrasse tous
PATRICIA
Bonsoir Patricia,
Même si tu n'as pas le moral en ce moment dis toi que quand on t'envoie des petits messages gentils cela doit faire du bien à son coeur et par conséquence à ton état général.
Donc, un peu de nos pensées positives et de notre amitié pour toi, avant de te coucher.
Bisous Angela
Merci Patricia d'avoir répondu, pense à nous donner des petits bouts de nouvelles comme tu l'as fait, nous y sommes attentifs. Pour le cinéma avec le festival à Cannes ( pas loin de chez moi) il y a de quoi faire en ce moment. As tu vu des bons films récemment ?
Repose toi bien puisque tu es en congés , mais sors un peu aussi. Même sous la petite pluie de Nantes il y a de belles promenades par chez vous.
Je t'embrasse.
bonjour à tous
avec tout ça j'ai oublier de vous donner des nouvelles de mon frère; nous avons le meme gastro est pour l'instant pas de confirmation de la meme maladie que moi car il à d'autre examens à faire, mais le gastro veut voir tous mes frères et soeurs( nous sommes 6 enfants) pour leurs faire des examens aussi+ les petits enfants( ils ne sont que 4)j'espère pour eux qu'ils n'auront pas de csp car 1 dans la famille c'est déjà bien . je pense qu'il vont tous prendrent une adhesion à ALBI
ça va presque faire une équipe de foot [-o<
bon dimanche à tous
PATRICIA
Juste un petit salut et saches que nous pensons à toi.
Il ya une recherche au niveau mondial pour mieux comprendre le cas des frères et soeurs atteints de la même maladie biliaire (CBP, CSP etc). C'est peut être pour ça que ton gastro a demandé à analyser toute la famille.
Sinon, ça va ? Moi c'est la course en ce moment. Mais, ça va aller mieux...
.Heuresment j'ai recuperé la note de mathematique 
. Force!!!!!Parce qu'il y a un ourson au Brésil qu'est trés heureux faire part de cette merveilleuse ASSOCIATION et que veux vous très bien. 
.Alors pleins de bonne choses à vous.
