VHC et CSP ??

[jazzta]

Nouveau venu mais long parcours !!!

Je me présente,
H 52 ans, diagnostique hépatite C en 98, avec cirrhose et nodules dans le foie, greffé en 2005 après 3 ans d'attente dans de forcément mauvaise conditions .
Et là !!! Cholangite des voies biliaires, récidive de l'hépatite C !!!
Je passe un IRM le 12/03 suis un Rdv le 18 avec mon spécialiste.
Je viens sur ce forum un peu désemparé et sans travail depuis 2002, je vois fondre l'espoir de retrouver une vie normale bientôt.

Mais ayant les yeux placé à l'avant de mon crâne, je ne vois autre chose que devant et j'ai décidé en parcourant ce forum de m'y inscrire pour partager ce qu'il me reste, c'est à dire mon expérience; et en même temps apprendre.
À ce propos, pour les démangeaisons, dont je me plains également souvent, j'augmente de façon significative ma consommation d'eau selon le proverbe d'un des docteurs du CHU de Montpellier « Pisse plus et gratte toi moins »
Je vous remercie de m'avoir lu

[sylvie]

Effectivement tu as une longue route devant toi ...
Bienvenue quand même , tu est arrivé dans un lieu , ou on partage et on échange , et pas seulement sur nos malheurs qu'on essaye d'adoucir au mieux ...
à ce propos , bravo pour la formule "les yeux en avant du crane" ... =D>
à ce que je sais on est tous comme ça mais on a tendance à l'oublier quelquefois ...
autre avantage de l'age ... "le syndrome afflelou " : on vois beaucoup mieux de loin que de pres ...
alors fait bon usage de ce defaut ... regarde loin devant ... il y a toujours une lumiere au fond du tunnel.

tu trouveras ici du monde pour t'accompagner sur la route ... rempli bien ton profils , comme ça tu verras tres vite s'il y a des voisins sur ce site et tu fera de belles rencontres ....
à tres vite

[sylvie]

coucou
Tout le monde dors ici ?
et où est passé la politesse prendre l'habitude de saluer les nouveaux arrivants ne devrait pas être de mon seul ressort non mais
il vont nous prendre pour des gros sauvages ...
apres il ne faudra pas s'etonner qu'ils lisent les messages sans s'integrer au groupe
Jazzta , ne t'inquietes pas .. ceux qui me connaissent savent que j'aboie + fort que je ne mord.. c'est ma façon de parler et ils commencent tous à le savoir sans m'en vouloir

[amouch]

bonjour jazzta,et malgré tout bien venue parmis nous.
je pense que tu trouvras beaucoup de reponses a tes questions avec albi,c'est donc demain que tu passe ton IRM,tiens nous informés des resultats(je sais pas si on les as le meme jour)mais sa on a du te le dire.je suis de carcassonne,donc tu vois pas loin de ta ville de montpellier,si pres de la mer aussi.bon courage pour demain et a bientot

[daniel]

Ben non Sylvie, personne ne dort me semble t il ; par contre pour ce qui concerne le mutisme , ce n'est pas nouveau: nous avons de nombreux visiteurs "consommateurs" des échanges et qui rechignent à poster des messages même de simples petits coucous.

Ceci étant dit,

Bienvenue à jazzta !

Ton cas est me semble t il bien rare parmi nos maladies car pour ma part je ne connais pas de cas de personne ayant connu la série de problèmes hépatiques dont tu nous fais part.

Avant d'avoir été transplanté , personne n'avait détecté chez toi de cholangite sclérosante primitive ?
es tu sûr de ce que t'ont dit les spécialistes de Montpellier sur le nouveau diagnostic ? s'agit il bien d'une cholangite sclérosante primitive ?
Si oui , c'est très curieux : d'après ce que nous ont toujours dit les spécialistes de ces maladies , ce sont des maladies qui sont d'évolution lente (su 15 à 25 ans).

Je me permets de conseiller, si tu ne l'as pas déjà fait, de poser quelques questions à tes spécialistes à ce sujet:
-Comment se fait il qu'une cholangite sclérosante puisse ainsi se déclarer en moins de 4 ans sur une personne adulte de ton âge ?
- Serait il possible que tu aies déjà été atteint de CSP avant ta transplantation de 2005 sans que cela se soit vu, par masquage des symptômes dus à l'hépatite C? et que ton système immunitaire perturbé se soit donc à nouveau attaqué à ton "nouveau" foie?
- Comme les recherches récentes faites tant aux USA qu'en France ont montré que nos maladies seraient dues à un dérèglement du système immunitaire qui réagirait mal suite à une agression extérieure ( virus ensuite disparu, agressions chimiques, tabac etc..) , se peut il qu'il y aurait un rapport entre ton hépatite C et une CSP ???
.....

Si tu as des réponses merci de nous en faire part.

Par ailleurs , Il faut garder courage , car en ayant un foie "tout neuf" depuis 2005, celui ci ne peut être fortement endommagé; par ailleurs si le diagnostic de CSP est confirmé , celle ci est sans doute prise à ses tous débuts.
Je pense- mais je ne suis pas médecin- que tu as donc de très bonnes chances , avec les soins appropriés- certes lourds mais efficaces- qui te sont délivrés, d'avoir une qualité de vie que tu n'avais plus jusqu'à ta transplantation.

En tous cas, viens nous parler quand tu le souhaites , et consulte notre site et notre forum , tu verras qu'il y a de nombreux messages montrant qu'il ne faut pas désespérer .

[sylvie]

COUCOU tout le monde ...
tu vois Jazzta ... il faut les secouer un peu les forumeurs

Daniel est tjs là pour les questions tres pointues...et tant mieux comme ça on à des pistes serieuses et on peu aller droit au but avec nos medecins ...
..
J'espere que sa reponse va te permettre d'avancer dans ton diagnostic ...quelquefois il faut secouer les medecins aussi


petit message à Daniel
effectivement ,je sais bien ,qu'il y a des lecteurs non participants , mais mon message de "reveil "etait plus particulierement adressés au membres les plus actifs (toujours les mêmes d'ailleurs) et tu vois ça marche amouch et toi même vous avez répondu présent ...

ça Marche !!!! =D> =D>

[jazzta]

Bonjour, et merci à tous de votre accueil,

@sylvie : Bravo , quel enthousiasme !!

@daniel : Non , je ne suis pas sur que ce soit une cholangite sclérosante primitive, j'attends avec impatience les résultats et l'entretien avec Le Pr de St Éloi à Montpellier où je suis suivi , les problèmes de voies biliaires ont été sévère après la greffe, je suis resté longtemps avec un tuyau sortant de l'abdomen relié à une poche mais tout semblait rentré dans l'ordre quand au bout de 2 ans, l'hépatite avait refait surface très rapidement, j'ai fait 6 mois de traitement à l'interféron que l'on a du arrêter pour rejet . Le traitement par contre s'était révélé efficace contre le virus, puis 6 mois passent, et des démangeaisons font surface avec une fatigue intense. Là, on refait une échographie , et une cholangite est visible !!! Alors dû à la greffe ou pas ? je ne sais pas; ce qui m'a intrigué c'est qu'avant la greffe et dès le début, j'avais comme médicament du Delursan qui m'est à nouveau prescrit plus du Questran (lequel est à manier avec précaution car il annule l'anti-rejet que je prends)
De plus l'hépatite revient en force. Au dernier entretien, on en arrive à la conclusion que ces 2 désordres sont imbriqués l'un dans l'autre. On verra !!
@amouch: merci et Carcassonne baigne aussi dans le soleil

Je vous dis mon amitié à tous et vous tiendrais au courant, et les démangeaisons se ont un peu calmer, c'est cool !!

[daniel]

A Sylvie, Bravo =D> tu dois être contente de toi ; tu arrives à remuer les foules =D> Continue !!

Pour ma part , je ne souhaite pas répondre à chaque fois à tous les messages, justement pour laisser suffisamment d'espace aux autres ; je n'interviens que lorsque cela me semble nécessaire.



A Jazzta:

C' est important que tu en saches plus sur le diagnostic fait par les spécialistes de Montpellier.
Et si tu peux venir nous en parler , non seulement tu pourras compter sur nous pour te soutenir, mais cela peut peut être aussi servir à d'autres adhérents et forumeurs, qui sait ?

Si tes spécialistes confirmaient une CSP , cela me semblerait une information importante car combinée après une transplantation et une récidive de VIH , cela serait un cas qui pourrait peut être "intéresser les chercheurs" ; et j'en parlerais alors lors de la réunion du 09 avril avec les spécialistes du Centre de référence....

Ceci étant dit comme je te l'ai dit dans mon dernier message, je pense que tu dois rester confiant .

Enfin juste pour donner plus de sens à ce nouveau sujet : j'en ai changé le titre : "VHC et CSP ??" plus explicite que "nouveau venu" que nous recommandons de ne pas utiliser car finalement chacun des 317 inscrits de notre foum ont été un jour un "nouveau venu"....

[sylvie]

Daniel , ton sujet s'appelle maintenant VHC ET CSP ....
mais sur l'un des messages il y a VIH et csp ....une faute de frappe je suppose?

[daniel]

euh oui ; j'ai rectifié ....

[sylvie]

je vais gagner mes galons de scrutateur Bis moi à ce train
mais je trouvais qu'on avait dejà assez de miseres comme ça sans rajouter celle ci ....

[curieuse]

Bonsoir,

Désolée j'ai loupé l'arrivée de Jazzta et je me sent visée de ne pas avoir souhaité la bienvenue vu que c'est toujours les mêmes qui écrivent, moi y compris, parfois j'avoue me lasser et vu que je participe à d'autres forums qui bougent beaucoup, je n'ai pas toujours le temps de regarder les nouveaux messages sur des nouveaus sujets, mais bon, vaut mieux tard que pas du tout comme certains, n'est-ce pas ?

Bonne soirée et bon courage à toi Jazzta et tu as raison de regarder devant toi, derrière ça ne sert à rien de toute façon

Bonne soirée à tous
Françoise

[sylvie]

Non ,non , je ne visais personne ...c'est juste que je tirais la sonnette pour ceux et celles toujours présents qui auraient pu rater cette arrivée ...
j'ai décide (vous l'avez remarqué) de toujours dire "bonjour" aux arrivants , peut être qu'un jour d'inattention c'est vous tous qui viendrez me secouer ...
cool cette photo ... =D>
parfait reflet du réchauffement climatique il me semble .. je n'avais jamais vu d'ours blanc dans les fleurs ... à moins que ce ne soit un ours brun albinos...
en tous cas Jazzta , tu vois l'accueil est chaleureux ici ...même la banquise fond ....

et j'ai l'impression,dans ton dernier post , que juste ces messages , t'apportent un plus pour voir la lueur au bout du tunnel
Si on a reussi ça c'est dejà bien , et tu verras tu nous sera utile et bienveillant aussi ...
au fait tu as tes resultats ?
c'est peut etre un peu tot ... mais est ce que ta journée c'est bien passée malgré tout ?

[amouch]

bonjour jazzta,petit moment que tu nous a pas donné de nouvelles.je pensais a ton irm,a tu les resultats?.peut etre es tu fatigué,et que tu na pas envie de te connecté,cela arrive c'est vrai,mais maintenant qu'on a fait un peu connaissance,on aimerias bien avoir de tes nouvelles.a bientot donc.

[sylvie]

effectivement c'etait la semaine passée tu dois avoir les resultats maintenant non??