Cirrhose biliaire primitive

[Valerie]

Bonjour, je m'appelle Valérie, 37 ans et on vient de me diagnostiquer une CBP, j'ai fait une biopsie du foi le 11/02 et je suis sous traitement depuis le 12 février 09, je prends DELURSAN 250mg, je dors très mal car je suis prise de prurit sur tout le corps c'est très génant et je ne c'est pas quoi faire, si vous avez une idée pour m'aider. Merci

[curieuse]

Bonjour et bienvenue ici,

Tu trouveras des réponses à tes questions en te promenant sur le forum, ce sont souvent les mêmes qui reviennent ...

Bon courage

[sylvie]

bonjour , et bienvenue ...
malheureusement pour les demangeaisons , il n'y a pas grand chose a faire que d'attendre que le delursan ait ramenés tes marqueurs de la CBP a des normes plus faibles ...tu auras plein de pistes sur ce site , pour ma part c'est :revia et atarax qui m'ont été donnés pour me soulager ..d'autant que le dernier fait bien dormir ...
et j'ai pu noter que j'ai encore + de demangeaisons lorsque je suis ennervée (ce qui dans mon cas arrive tres souvent ..on ne change pas de nature comme ça!!!)
alors courage patience et tu verra que meme si ça ne passe pas totalement tout de suite , le traitement agit assez vite ....
à tres vite ...
tu verras on est tres nombreux a vivre ça , et dejà le savoir ça soulage , on se sent moins seul et perdu ...

[Valerie]

Je vous remercie pour vos conseils on se sens moins seule

[sylvie]

c'est ,en plus des conseils, une des principales activités sur ce forum.
on peu y parler de nos soucis de santé avec des personnes qui les comprennent d'autant mieux qu'elles les vivent au quotidien et depuis longtemps pour certains ...
depuis longtemps ce mot est important , car quand on nous annonce une maladie de ce genre , nous sommes nombreux à nous croire perdus ou pour le moins "raccourcis" ...
le fait de savoir que c'est faux contribue beaucoup à avancer , a faire des projets, à ne pas se laisser abattre ... =D>
et le fait d'être unis , nous permettra surement aussi de faire progresser les traitements , pour nous et pour les autres ...
ceci dit , une fois les infos prises en rapport à la CBP, et tout le questionnement médical qui peu te passer par la tête , n'hésites pas à porter de l'eau au moulin , dans les sujets beaucoup plus légers , de bavardages , loisirs et autre...
Tu peux aussi indiquer sur ton profil la région ou tu vis de façon , lus tard et si tu le souhaites , avoir de vrais contacts et de vrais échanges avec des personnes qui au fils du temps peuvent devenir des copains voir même des amis ...
Oui je sais je vais un peu vite , mais tu t'y habitueras en lisant mes messages , je suis du genre action/ réaction..je reconnais que c'est parfois un defaut , je peu faire peur avec mon coté "rentre dedans" mais je promet ,je ne suis pas méchante
en cas de fatigue ou de baisse de moral on n'en a jamais trop ....
En quelque mois à peine , j'ai fait de belles rencontres ici , et même certaines se poursuivent hors forum ...
et là il y en a quelques uns qui se disent
"tiens elle parle de moi la Sylvie " n'est ce pas vous autres

[daniel]

Bonjour Valérie et bienvenue parmi nous.

As tu consulté les discussions et les articles du site qui t 'intéressent?
De toutes façons , tu trouveras toujours quelqu'un ici pour dialoguer avec toi , t'aider ou tout simplement clavarder

[Valerie]

Bonjour Daniel,
Merci pour cet accueil, oui je suis allée consulter les différentes discussions et articles du site, ce qui m'a beaucoup aider. encore merci
Valérie

[daniel]

Bonjour Valérie ;
Pour ce qui est du prurit, comme dit par Sylvie , il faut du temps pour que l'acide URSO fasse son effet ; il y a toutefois des personnes qui malgré l'URSO pris durant suffisamment de temps continuent à avoir un prurit très contraignant; dans ce cas les spécialistes , en fonction du dossier médical particulier du patient, sont amenés à adjoindre d'autres traitements; par exemple , pour les patients à qui cela peut convenir le PR Poupon a pu soulager des patients avec de la RIfampicine ( il y a plusieurs discussions où on en parle dans le forum) ; tu peux voir avec ton spécialiste si ton prurit ne se résorbe pas ce qu'il en pense .

[Valerie]

Bonjour Valérie ;
Pour ce qui est du prurit, comme dit par Sylvie , il faut du temps pour que l'acide URSO fasse son effet ; il y a toutefois des personnes qui malgré l'URSO pris durant suffisamment de temps continuent à avoir un prurit très contraignant; dans ce cas les spécialistes , en fonction du dossier médical particulier du patient, sont amenés à adjoindre d'autres traitements; par exemple , pour les patients à qui cela peut convenir le PR Poupon a pu soulager des patients avec de la RIfampicine ( il y a plusieurs discussions où on en parle dans le forum) ; tu peux voir avec ton spécialiste si ton prurit ne se résorbe pas ce qu'il en pense .

Je te remercie, mes démangeaisons se sont calmées, je dors beaucoup mieux depuis lundi soir et pourvu que ca dur... mais peut-être que le fait de mettre inscrit sur ce forum pour en parler ça ma beaucoup aider aussi, en tout cas j'aime à y croire. =D>

[sylvie]

le fait d'en parler , ça soulage c'est vrai , il y a du stress en moins et c'est surement une des multiples sources de ce desagrement ....
SYMPA TON AVATAR

[daniel]

Oui ça soulage de parler ou plutôt clavarder ici .

Mais cela dépend ; il y a des personnes qui face à la maladie se referment comme une huître et ne veulent pas parler du tout de leur maladie comme si en parler allait aggraver la maladie et ne pas en parler permettait de façon un peu magique de l'effacer .
Mais venir en parler ici à des inconnus est aussi pour certains un gros effort à faire, parfois insurmontable ; surprenant hein Sylvie ???
Cela explique que nous avons plus de lecteurs que de participants.

Valérie , comment as tu été diagnostiquée ? parce que tu avais des symptômes , à la suite d'analyses de routines, ou par hasard ?

[Valerie]

Oui ça soulage de parler ou plutôt clavarder ici .

Mais cela dépend ; il y a des personnes qui face à la maladie se referment comme une huître et ne veulent pas parler du tout de leur maladie comme si en parler allait aggraver la maladie et ne pas en parler permettait de façon un peu magique de l'effacer .
Mais venir en parler ici à des inconnus est aussi pour certains un gros effort à faire, parfois insurmontable ; surprenant hein Sylvie ???
Cela explique que nous avons plus de lecteurs que de participants.

Valérie , comment as tu été diagnostiquée ? parce que tu avais des symptômes , à la suite d'analyses de routines, ou par hasard ?

Pour répondre à ta question, suite à une flébite en 2005, j'ai fait des analyses qui n'étaient pas très bonnes mais les taux étaient correct avec malgré tout suspicion hépathique mais lors d'une 2eme prise de sang tout était normal.
En février 2008, je vais voir une diététicienne pour perdre du poids et donc j'ai fait une prise de sang, les résultats n'était pas bon surtout gamma GT et phosphaltes alcalines bien au dessus de la norme. j'ai laissé passé plusieurs mois car en pensant que c'était du a mon surpoids et en novembre je suis retournée voir mon médecin car j'avais beaucoup de démangeaisons et je voulais refaire une prise de sang en espérant que les taux était redescendu suite la perte de poids, et là pas du tout les taux gamma GT était toujours très élevé et les phosphaltes alcalines avait pratiquement doublé (695)donc a partir de là ; prise de sang pour voir si je n'avais une hépathie (rien), mon médecin m'a dirigé vers une spécialiste en gastro enthérologie, elle m'a fait faire échographie, prise de sang avec recherche plus approndie et la suite tu la connait.

[sylvie]

Bonsoir ,
je suis rentrée du travail depuis une petite heure maintenant , mais je ne fais que me gratter les pieds depuis un moment .. tout ça pour te dire que parfois ça revient m'empoisonner , et d'autres fois ça me laisse tranquille ..
comme je l'ais dis plusieurs fois , le prends du revia couplé à de l'atarax pour calmer ça ... et d'habitude ça suffit mais ce soir je vais prendre 1 atarax de + car la nuit passée je me suis réveillée plusieurs fois pour me frotter la plante des pieds avec ma fidèle brosse dure ...
je te rassures ce n'est pas de l'auto médication .
mon médecin m'avait dis de prendre 1 a 4 atarax par jour ... mais ça file un tel coup de massue que je n'en prenais qu'un avant de sombrer dans 1 profond sommeil .. ce soir je vais en prendre 2 mais je vais faire en sorte de doubler la dose uniquement en cas de grosses perturbation , sans quoi je craint de m'accoutumer .. d'ailleurs je craint que ce soit pour ça que ça me démange de nouveau ces derniers jours ...
au début de la prise de ces médocs , je sombrais dans les 10 mn à peine ... maintenant ça ne le fais plus ...
donc ne t'inquiètes pas si "ça va ,ça viens" apparemment c'est normal ;

[Valerie]

Bonsoir ,
je suis rentrée du travail depuis une petite heure maintenant , mais je ne fais que me gratter les pieds depuis un moment .. tout ça pour te dire que parfois ça revient m'empoisonner , et d'autres fois ça me laisse tranquille ..
comme je l'ais dis plusieurs fois , le prends du revia couplé à de l'atarax pour calmer ça ... et d'habitude ça suffit mais ce soir je vais prendre 1 atarax de + car la nuit passée je me suis réveillée plusieurs fois pour me frotter la plante des pieds avec ma fidèle brosse dure ...
je te rassures ce n'est pas de l'auto médication .
mon médecin m'avait dis de prendre 1 a 4 atarax par jour ... mais ça file un tel coup de massue que je n'en prenais qu'un avant de sombrer dans 1 profond sommeil .. ce soir je vais en prendre 2 mais je vais faire en sorte de doubler la dose uniquement en cas de grosses perturbation , sans quoi je craint de m'accoutumer .. d'ailleurs je craint que ce soit pour ça que ça me démange de nouveau ces derniers jours ...
au début de la prise de ces médocs , je sombrais dans les 10 mn à peine ... maintenant ça ne le fais plus ...
donc ne t'inquiètes pas si "ça va ,ça viens" apparemment c'est normal ;

Je te remercie de l'info

[Valerie]

Bonjour à tous,

Aujourd'hui, j'ai eu une bonne surprise quant aux résultats d'analyse de sang, car en janvier dernier j'avais pour les transaminases (ASAT) 114 <38 - (ALAT)184<35 - GAMMA GT 499<32 - les phosphatases alcalines 695 <140 et aujourd'hui les transaminases (ASAT) 38<38 - (ALAT) 58<35 - GAMMA GT 118<32 - phosphatases alcalines 258<140 le taux est beaucoup mieux j'en espérais pas autant. j'ai vue ma spécialiste cet après midi elle m'a dit que le résultat de ma biopsie est bon, mon foie n'a rien, elle m'a augmenté mon DELURSAN au lieu de 4 je passe à 5.
Elle m'a laissé entendre que le traitement je le prendrai sûr pendant 4 année et qu'après possibilité de l'arrêter avec un risque de rechute par la suite !!! à voir. Pour l'heure je suis sous traitement et je la revois le 2 juillet avec une nouvelle prise de sang.