Je me réjouis avec toi Patricia et cela me fait du bien car je viens d'apprendre que ma CBP se double surement d'une autre hépathite auto-immune.
Je t'embrasse fort et te souhaite plein de bonheur avec ton compagnon.
Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé
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Modérateurs : Primerose, daniel
mais pouvoir changer de robe valait bien ça Ö. 
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patriciafaou
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bonjour à tous les oursons,
je pars en we de 4 jour avec mon chéri donc vous n'aurez pas de mes nouvelles, mais tout va bien
en plus il fait très beau que du bonheur. j'espère que DANIELLE va bien, ainsi que tout le monde.
je vous fait des gros bisous à tous
PATRICIA
je pars en we de 4 jour avec mon chéri donc vous n'aurez pas de mes nouvelles, mais tout va bien
en plus il fait très beau que du bonheur. j'espère que DANIELLE va bien, ainsi que tout le monde.
je vous fait des gros bisous à tous
PATRICIA
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patriciafaou
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bonjour à tous les oursons
je viens vous donner de mes nouvelles, je vais très bien, et je reprends meme à travailler la semaine prochaine, je suis contente et mes résultats d'analyses sont bon
par contre mon frère est surement porteur de la csp comme moi, il attends les résultats des analyses plus approfondies, mais je sais qu'il trouvera le meme réconfort que moi à ALBI
je vous embrasse tous très fort et à bientot
PATRICIA
je viens vous donner de mes nouvelles, je vais très bien, et je reprends meme à travailler la semaine prochaine, je suis contente et mes résultats d'analyses sont bon
par contre mon frère est surement porteur de la csp comme moi, il attends les résultats des analyses plus approfondies, mais je sais qu'il trouvera le meme réconfort que moi à ALBI
je vous embrasse tous très fort et à bientot
PATRICIA
bon retour!
Bonsoir Patricia , nous sommes heureux de te retrouver en meilleure forme qu'l y a quelque temps 
.
Pour ce qui est de ton frère , il est important qu'il connaisse le plus rapidement possible le diagnostic exact de ce dont il souffre .
Dans le cas des maladies biliaires inflammatoires - comme d'ailleurs pour toutes les pathologies - plus vite le diagnostic est fait rapidement , mieux cela vaut pour le malade.
Et dans le cas de la CSP et CBP pour lesquelles les traitements ne sont que palliatifs et non curatifs, le facteur temps est encore plus crucial .
Incite donc le a faire ce qu'il faut pour que le diagnostic soit certain et tiens nous au courant ; s'il a besoin d'aide , tu le sais, il peut compter sur nous
Daniel
.Pour ce qui est de ton frère , il est important qu'il connaisse le plus rapidement possible le diagnostic exact de ce dont il souffre .
Dans le cas des maladies biliaires inflammatoires - comme d'ailleurs pour toutes les pathologies - plus vite le diagnostic est fait rapidement , mieux cela vaut pour le malade.
Et dans le cas de la CSP et CBP pour lesquelles les traitements ne sont que palliatifs et non curatifs, le facteur temps est encore plus crucial .
Incite donc le a faire ce qu'il faut pour que le diagnostic soit certain et tiens nous au courant ; s'il a besoin d'aide , tu le sais, il peut compter sur nous
Daniel
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patriciafaou
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nouvelles
bonjour DANIEL
merci de ton petit mot, pour ce qui est de mon frère il a des analyses à faire samedi , je ne savais pas que l'ont pouvait etre 2 de la meme famille porteur de la meme maladie, mais il connait l'association, et je suis sur qu'il a déjà eté sur le forum. de toute façon je sais qu'il aura de l'aide auprès de vous tous en plus de moi bien sur.nous avons le meme médecin donc nous aurons surement le meme gastro, c'est bien car il connait déjà la maladie, et je lui est parler d'albi (à mon gastro) et il m'a dit etre aller sur le site.et j'ai toute confiance en lui.et mon frère est jeune il n'a que 37ans donc nous verrons bien et de toute façon je vous tiendrai au courant à moins que ce ne soit lui .
voilà pour les dernières nouvelles.
à bientot PATRICIA
merci de ton petit mot, pour ce qui est de mon frère il a des analyses à faire samedi , je ne savais pas que l'ont pouvait etre 2 de la meme famille porteur de la meme maladie, mais il connait l'association, et je suis sur qu'il a déjà eté sur le forum. de toute façon je sais qu'il aura de l'aide auprès de vous tous en plus de moi bien sur.nous avons le meme médecin donc nous aurons surement le meme gastro, c'est bien car il connait déjà la maladie, et je lui est parler d'albi (à mon gastro) et il m'a dit etre aller sur le site.et j'ai toute confiance en lui.et mon frère est jeune il n'a que 37ans donc nous verrons bien et de toute façon je vous tiendrai au courant à moins que ce ne soit lui .
voilà pour les dernières nouvelles.
à bientot PATRICIA
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AnniMargit
- Messages : 14
- Inscription : jeu. 03 mars 2005, 11:10 pm
- Localisation : Paris
Re: nouvelles
c'est même assez fréquent, tout dépend de la maladiepatriciafaou a écrit : ..... je ne savais pas que l'ont pouvait etre 2 de la meme famille porteur de la meme maladie.....,
La mienne (cholangite sclérosante secondaire) est complètement liée à une mutation génétique.... Bien que .... mes enfants ont la même mutation génétique que moi et pourtant ils ne sont pas malades, c'est donc qu'il y a autre chose, aussi ....
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patriciafaou
- adhérent albi
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nouvelles
bonjour à tous les oursons;
je viens vous donner de mes nouvelles: j'ai repris à travailler la semaine derniere et je n'ai pas eue le temps de vous ecrire , il faut dire qu après 6 mois de repos ; c'est dur mais cette semaine je suis en vacances.
mon moral et ma santé vont bien, juste des boutons de fièvres qui me gènent, mais ce n'est rien comparer à tous le reste.mon frère n'a tj pas reçu c'est derniers resultats d'analyses pour confirmer le diagnostique, il ne dit rien mais je pense qu'il doit etre angoisser
j'espère que tout le monde va bien, et je reviendrai cette semaine vous faire coucou
bisous à tous
PATRICIA
je viens vous donner de mes nouvelles: j'ai repris à travailler la semaine derniere et je n'ai pas eue le temps de vous ecrire , il faut dire qu après 6 mois de repos ; c'est dur mais cette semaine je suis en vacances.
mon moral et ma santé vont bien, juste des boutons de fièvres qui me gènent, mais ce n'est rien comparer à tous le reste.mon frère n'a tj pas reçu c'est derniers resultats d'analyses pour confirmer le diagnostique, il ne dit rien mais je pense qu'il doit etre angoisser
j'espère que tout le monde va bien, et je reviendrai cette semaine vous faire coucou
bisous à tous
PATRICIA
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patriciafaou
- adhérent albi
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- Localisation : nantes
mauvaises nouvelles
bonjour à tous
et bien voilà je replonge dans la dépréssion, mon ami m'à encore laisser au bord de la route, après avoir pris un nouvel appartement, et tout ce qui suit, je crois que la vie ne veux vraiment pas de moi, j'avais repris a travailler, mais je ne sais pas si je vais pouvoir continuer, ma vie s'ecroule une fois de plus, une fois de trop.
je suis désespérée et je ne sais pas si je vais pouvoir continuer à vivre car c'est trop dur, désolée de vous donner a chaque fois de mauvaises nouvelles, mais la vie ne me fait pas de cadeaux je dois surement le mériter quelque part.
je vous embrasse
PATRICIA
et bien voilà je replonge dans la dépréssion, mon ami m'à encore laisser au bord de la route, après avoir pris un nouvel appartement, et tout ce qui suit, je crois que la vie ne veux vraiment pas de moi, j'avais repris a travailler, mais je ne sais pas si je vais pouvoir continuer, ma vie s'ecroule une fois de plus, une fois de trop.
je suis désespérée et je ne sais pas si je vais pouvoir continuer à vivre car c'est trop dur, désolée de vous donner a chaque fois de mauvaises nouvelles, mais la vie ne me fait pas de cadeaux je dois surement le mériter quelque part.
je vous embrasse
PATRICIA
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angela
- adhérent albi
- Messages : 252
- Inscription : lun. 17 janv. 2005, 7:33 pm
- Localisation : Versailles
Bonjour Patricia,
Peut être que ton bonheur doit tout d'abord s'appuyer sur toi même.
C'est très dangereux de mettre sur le compte d'une autre personne la responsabilité de toute notre vie : nos joies, nos réalisations, nos échecs, notre santé, etc.;
Protège toi, préserve toi, soigne toi.
Les recettes qui te conviennent sont dans toi-même. Mais, comme les médecins sont capables de nous aider en agissant sur nos mécanismes de défense pour récupérer la santé, tu dois pouvoir trouver de líaide pour tíaider à chercher tes forces dans toi. Elles sont là, quelque part, et il faut aller puiser sur elles. Ne te laisse pas décourager.
Je tíembrasse
Angela
Peut être que ton bonheur doit tout d'abord s'appuyer sur toi même.
C'est très dangereux de mettre sur le compte d'une autre personne la responsabilité de toute notre vie : nos joies, nos réalisations, nos échecs, notre santé, etc.;
Protège toi, préserve toi, soigne toi.
Les recettes qui te conviennent sont dans toi-même. Mais, comme les médecins sont capables de nous aider en agissant sur nos mécanismes de défense pour récupérer la santé, tu dois pouvoir trouver de líaide pour tíaider à chercher tes forces dans toi. Elles sont là, quelque part, et il faut aller puiser sur elles. Ne te laisse pas décourager.
Je tíembrasse
Angela
Nous attendons un nouveau message de toi, nous espérons réentendre l'étincelle qui brillait il y a peu de temps. Le monde est plein de personnes qui valent le coup d'être rencontrées, les liens que l'on tisse avec elles sont riches et tonifiants. Ces liens ne sont pas toujours incassables, mais d'autres nous soutiennent. Je ne parle pas seulement d'un compagnon, mais de toutes relations, amicales, de solidarité, professionnelles, constructives... La vie pleine d'emb?ches vaut le coup d'être vécu pour tous ces liens possibles et ceux avec l'environnement (le soleil, les nuages, les fleurs du printemps, la neige de l'hiver...) courage , et écris nous, nous t'espérons.