Comment parler de sa maladie?

[sylvie]

j'ai envoyé les documents sur "albi"aux deux médecins qui me suivent en leur indiquant que je faisais partie de cette association ,et que grâce à eux j'avais été diagnostiquée rapidement, mais que ce n'est malheureusement pas le cas de tous , mon but aujourd'hui est de parler de l'association et de la maladie ...

en plus, même si souvent c'est de l'humour , ça commence à être saoulant de s'entendre répondre :
" ah mais ma p'tite dame ,j'aurais jamais cru que t'étais du genre à boire..."
à chaque fois que je parle de cbp ...il est peut être temps qu'on n'amalgame plus cirrhose et alcool ...si certains jours ça ne me gene pas , d'autre fois ça me fout en boule
(je reconnait que ça depend aussi de qui ça viens mais bon !)

pour une toute autre raison...
une petite idée que j'ai derrière la tête ;
j'aimerais bien voir à quoi ressemble le tee shirt "albi" mais quand je clique sur le lien la page ne s'affiche plus on peu le voir ailleurs ?

[sylvie]

il y a une question que je n'ais pas posée ;
Si personnellement ça ne me gene pas de dire que j'ai une maladie rare , est ce qu'il y a des gens parmis vous qui l'ont caché à leur entourage professionnel ou amical pour être tranquille , ou pour ne pas susciter de curiosité ???

[Bruno]

Bonsoir Sylvie,

Pour répondre à ta question, je dirais que moi non plus ça ne me gène pas de dire que j'ai une maladie rare (CSP), mais à mon travail je n'en parle pas. Très peu de mes collèges sont au courant, il doit y en avoir trois. Deux que je considère comme des amis, et le troisième c'est le médecin du travail. Elle voyait bien aux vues des mes analyses que quelques choses n'était pas clair !!
Je ne le cache pas, mais je ne le dis pas à tout le monde non plus, je fais une sélection...
Par contre, toute ma famille et mes amis proches sont au courant.

Autrement, toute mes félicitations pour le permis moto. Je l'ai passé il y a 20 ans, et je pense qu'il doit être plus difficile à obtenir maintenant qu'à l'époque.
Actuellement, je n'ai plus de moto, mais à chaque printemps, quand les beaux jours reviennent l'envie d'en racheter une me reprend. Peut être me laisserai je tenter l'année prochaine !!
A suivre
Bruno

[daniel]

deux réponses à tes questions;

1) Chacun est libre de parler ou non de sa maladie à son entourage; mais lorsque l'on a une CBP , c est un problème effectivement à cause du nom ....
Personne ne connaît cette maladie, et dans le nom le mot cirrhose évoque effectivement l'alcool....
Par ailleurs l'interlocuteur même si tu lui expliques que l'alcool n'a rien à voir peut avoir des doutes et s'il te croit il pense que ton foie est dans un état cirrhotique .
C est pourqoui par exemple Angela a adopté presque tout se suite une positions très simple : lorsqu'elle parle de sa maladie elle dit qu'elle a une maladie rare auto-immune du foie , qui n'a aucun caractère contagieux mais que son foie est protégé par une médication qu'elle doit prendre à vie ... et qu'elle se porte bien ....
Cela évite les yeux soupçonneux ou inquiets et les non dits ......
Elle ne dit le nom de sa maladie que s'il s'agit d'un médecin, en lui précisant que son foie n est pas dans un état cirrhotique .

2) Pour ce qui est des tee shirts , effectivement je viens de constater grâce à toi, que lorsque Philippe ( notre talentueux webmaster ) a fait la migration de notre nouveau site par rapport à l'ancien , il y a un lien qui a dû sauter . Je vais lui signaler .
en attendant je t'envoie par mail le document bon de commande qui te donne en même temps les photos dudit tee-shirt.

[sylvie]

pour ma part je dit le nom de la maladie , les esprits soupçonneux je les remets au plis en leur disant que la cirrhose n'est pas une maladie , mais le nom donné à une atteinte (du foie bien sur) comme on dit une otite pour une atteinte des oreilles par exemple ...je souligne le fait qu'ils ont une connaissance erronée du vocabulaire et en général ce n'est pas moi qui me sent le plus mal a la fin ....
Et puis je me dit que j'ajoute à leur culture générale ça ne peux faire de mal à personne...... hi hi
je n'arrive pas à voir la photo du tee shirt , mais c'est peut être parce que je me connecte depuis le travail (encore) je verrais ça depuis la maison ce sera mieux ....
je t'expliques un peu mon idée même si je ne sais pas encore si je pourrais l'appliquer :
tu sais que je fais du cerf volant et que je suis invitée sur des festivals... souvent ça donne lieu a des mini interviews des animateurs , ils viennent nous voir nous demandent d'où est partie l'idée de créer telle ou telle pièce , par exemple ...
je me disais que je pourrais me faire une bannière , ou un cerf volant sur le thème d'albi ...avec l'adresse net (si vous le permettez bien sûr)
comme ça l'association serait représentée sur les plages de France quand j'y vole ...cela pourraient interpeller les gens, malades ou pas ...
mais je ne promets rien tant que je n'ais pas trouvé comment m'y prendre ......

[daniel]

Pour ce qui est de ton idée de faire un cerf-volant avec le logo d'albi , pourquoi pas ? Le logo est très joli ; si tu veux on peut t'envoyer une photo du logo assez grand pour pouvoir être imprimé à différentes tailles pour la confection de ton cerf-volant qui volera sur les plages ! =D> .
Certain(e)s adhérent(e)s ayant acquis les tee-shirts d'albi, l'arborent , je l'espère déjà sur les plages , l'été ? Qu'en pensent les adhérent(e)s concerné(e)s ?

[sylvie]

C'est vrai que comme je fait des reflexions qui partent un peu dans tous les sens , je poste un peu dans tous les coins ...
merci d'y faire le ménage...
ça te fait du boulot en + depuis quelques temps hein !!!!
;-)

[daniel]

oui , c est vrai que ton dynamisme tous azimuths demande à être quelque peu... canalisé pour que chacun puisse s'y retrouver
Mais j'aime mieux voir le forum se ranimer un peu car il était peu actif depuis quelque temps ; il y des périodes avec des hauts et des bas...