En fait , dans le problème des coûts induits par les nouvelles règles de la Sécurité Sociale, il y a 3 façons de prendre le problème :
1) Soit on se résigne car, comme dit Groseille, la Sécu est "débordée" ...
2) Soit on crie au scandale de devoir malgré tout payer quelque chose bien que l'on soit en ALD, et il faut alors se demander quelle action pourrait changer les choses ?
3) Soit on essaie ( mais est ce possible? ) de jongler et minimiser l'impact des nouvelles règles de remboursement.
La première opinion est tout à fait respectable car, à part pour des personnes qui seraient au RMI ou auraient des revenus très faibles comme le minimum vieillesse par exemple, il faut reconnaître que payer 100 euros à l'année, le reste étant remboursé, ce n’est pas rien mais ce n’est pas une catastrophe : les personnes qui connaissent comment le système de santé fonctionne dans les autres pays ( aux USA , seules les personnes aisées ont une protection sociale, en Allemagne l’urso n est même pas remboursé par leur Sécu!!...) doivent reconnaître que nous avons l’un des meilleurs systèmes de santé et de sécurité sociale au monde sinon le meilleur malgré ses imperfections!!! Et même avec ces nouvelles règles !...
Ce n’est pas pour rien que des citoyens de l' Union Européenne viennent se soigner en France, hélas souvent en abusant du système et que la France soit un pays recherché par les émigrants.
Si l'on choisit son camp dans l'une des deux autres postures exprimées ci dessus, encore faut il imaginer des actions qui aient des chances d'aboutir à un résultat tangible.
Pour la position n°2, si on veut exiger de ne pas subir ces frais , faire une pétition pour nos maladies serait une goutte d’eau dans l’océan car les règles de la “Sécu” affectent toutes les personnes malades en ALD !! et pas seulement ”nos” maladies ...
Cela représente des millions de personnes en France ( cancer, diabète, hépatites virales, des millions de malades atteints de maladies rares, etc....) et je vois mal une association comme la nôtre revendiquer seule au nom de moins de 20.000 personnes ( nombre estimé de toutes les personnes atteintes des maladies qui sont l’objet d’ALBI) l’abolition d’une règle commune à des millions d’autres malades.
Seule un mobilisation massive d’associations de malades représentant une majorité de malades en ALD pourrait avoir une toute petite chance de faire bouger les choses.
Toutefois , en supposant que cela aurait une chance d’aboutir, la Sécu étant en continuel déficit, il faudrait bien que d’autres dispositions soient prises pour tenter d’équilibrer sa gestion .......Seraient elles pires ou meilleures pour tous ?
](./images/smilies/eusa_wall.gif "Brick wall")
Aussi, cela n’engage que moi, et non l’association,mais je ne serai pour ma part pas partisan qu’ALBI engage une action en solo contre ces règles de la Sécu.
Par contre,si l'on essaie d'adopter la position n°3, et là encore c’est un avis personnel qui n’engage que moi et non l’association, il serait peut être envisageable de demander aux labos qui produisent l’URSO de le conditionner en plus grande quantité pour les personnes qui sont contraintes de l’utiliser à vie.
Si c’était possible, cela ne changerait pas les règles de la Sécu mais en diminuerait l’impact financier.
Ces sujets devront sans doute être discutés lors d’une réunion du Conseil d’Administration d’ALBI qui seul a un pouvoir de décision sur les actions engagées par l’Association...
Si d'autres oursons ont d'autres idées quelles soient les bienvenues!! =D>
) à chaque visite médicale ... ça me fait un gentil total de plus de 90 euros de moins en l'espace de quelques mois ... 
n'était il pas prévu que ces prélèvements soient plafonnés à 50 euros par ans ? 
(je sais je rêve un peu , mais ce n'est pas interdit que je sache 
)