Bonjour à tous,
Je découvre le monde des maladies biliaires je ne suis pas directement concerné c'est ma compagne qui souffre d'une CSP.
Voila son et notre histoire nous sommes un jeune couple. Ma compagne a eu une RCH il y a 10 ans avec rémission complète.
Depuis un mois elle se plaignait de démangeaison légère. Apres consultation de son gastroantérologue. Un bilan sanguin complet une irm une coloscopie et fibro lui ont été pratiqués.
Résultat négatif concernant la RCH. Mais suite à l'irm montrant des signes légers de laisions des voies biliares intrahépatiques et a un bilan sanguin hépatique légèrement positif.
Le Gastro lui a dit qu'elle avait une CSP, mais que ce n'était pas grave par contre avec un traitement assez lourd. Elle a rendez vous avec lui jeudi prochain.
Moi de nature inquiet et vu les articles que j'ai pu lire sur le net. J'ai vraiment beaucoup de crainte, je ne lui en ai pas parle.
j'attends la visite de jeudi fébrilement en essayant de ne pas lui montrer. En attendant que pouvez vous me dire sur cette maladie, j'ai pu lire des évolutions quasi irreversibles?
Si elle est traitée rapidement y t il des espoirs de guérison. Concernant la grossesse, nous avons un projet de bébé ?
Bon courage à tous et merci pour ce site
Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé
Que de questions et d'inquiètude
Modérateurs : Primerose, webmaster albi, daniel
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Benoit,
Bienvenue sur le forum, on y est arrivé après quelques difficultés techniques !
Il y a ici pas mal de patients qui ont une CSP, ils pourront apporter leur témoignage, et sans doute apaiser une inquiétude bien compréhensible.
Il est bien possible que par traitement assez "lourd", le gastro ait voulu dire "long", c'est à dire que les traitements ont plus pour effet de contrôler la maladie que de conduire à une guérison absolue. Il y a sur le site de très nombreux témoignages qui montrent que l'on peut très bien mener une vie tout a fait normale tout en continuant un traitement long terme.
La première préoccupation vis à vis de ces maladies biliaires est de pouvoir les identifier : certaines personnes attendent plusieurs années avant de parvenir à un bon diagnostic. Ici, la CSP a été identifiée à un stade précoce, et c'est une raison d'optimisme.
philippe
Bienvenue sur le forum, on y est arrivé après quelques difficultés techniques !
Il y a ici pas mal de patients qui ont une CSP, ils pourront apporter leur témoignage, et sans doute apaiser une inquiétude bien compréhensible.
Il est bien possible que par traitement assez "lourd", le gastro ait voulu dire "long", c'est à dire que les traitements ont plus pour effet de contrôler la maladie que de conduire à une guérison absolue. Il y a sur le site de très nombreux témoignages qui montrent que l'on peut très bien mener une vie tout a fait normale tout en continuant un traitement long terme.
La première préoccupation vis à vis de ces maladies biliaires est de pouvoir les identifier : certaines personnes attendent plusieurs années avant de parvenir à un bon diagnostic. Ici, la CSP a été identifiée à un stade précoce, et c'est une raison d'optimisme.
philippe
La grande chance de ta femme est d'avoir auprès d'elle un homme décidé à l'épauler. Je ne sais pas grand chose de CSP (j'ai une CBP) mais bien vivre n'est pas seulement lié à la guérison. On peut aussi être heureux en prenant un traîtement. N'hésites pas à parler sur le forum tu y trouveras un soutien, je viens d'en bénéficier et cela m'a beaucoup aidé.
Je pense à vous deux, vous souhaite plein de bonnes choses, et... tiens nous au courant.
Affectueusement
Danielle
Je pense à vous deux, vous souhaite plein de bonnes choses, et... tiens nous au courant.
Affectueusement
Danielle
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angela
- adhérent albi
- Messages : 252
- Inscription : lun. 17 janv. 2005, 7:33 pm
- Localisation : Versailles
Bonjour Benoît,
Je comprends ta préoccupation. Lorsquíon reçoit le diagnostic díune maladie, pour nous mêmes ou pour quelquíun que nous aimons beaucoup, ce níest jamais sans inquiétude.
Le médecin a dit que ce níétait pas grave. La CSP n'est pas une maladie banale, cíest une maladie sérieuse car cíest une maladie incurable à ce jour, peut être grave, mais qui ne líest pas forcément.
Surtout ce níest pas la fin du monde, ce níest pas un arrêt de mort, sois rassuré. Nous avons parmi nos adhérents des personnes de tous ages, qui travaillent, qui vivent bien, avec des hauts et des bas comme tout le monde. Chaque personne a son histoire et les réactions ne sont pas les mêmes par rapport aux traitements, etc ;
Vous avez un rendez-vous jeudi. Ecoutez déjà ce quíil va vous dire. Ne vous angoissez pas à líavance (facile à dire, mais quand même). Est-il un spécialiste dans le domaine ? Car vu la rareté de ces maladies il est important que le médecin connaisse bien le sujet. Avez vous un bon contact avec lui ? Sait-il vous comprendre et vous rassurer ? Si oui à tout cela, ouf !!! Cíest très important. Gardez-le précieusement, cíest votre futur allié dans ce combat díendurance, car cíest un combat pour la vie. La trêve peut être de toute la vie aussi. Mais, pour cela il faudra de la chance, de líhygiène de vie, suivre les traitements nécessaires et une bonne dose díoptimisme.
La philosophie de notre association est de contribuer à ce que chaque personne (malade ou/et entourage) puisse avoir un lieu díécoute et díexpression, que chacun puisse avoir les éléments de discernement sur sa santé, connaître les précautions à prendre, les avis médicaux à rechercher, ainsi que favoriser le dialogue avec díautres qui ont eu le même type de problème. Tout ça dans un climat de solidarité, díoptimisme et díénergies positives venant du groupe.
Je pense Benoît que ta compagne a beaucoup de chance de tíavoir à côté díelle, voulant líaider à síen sortir. Cíest déjà un grand appui. Tu as besoin de te rassurer toi même pour pouvoir lui donner le support nécessaire. Il faudra que tu puisses, dès que tu seras plus ´ en forme ª, discuter avec elle et faire en sorte quíelle puisse elle aussi, utiliser le site et le forum. Cela pourra être utile dans les discussions avec le corps médical.
Ici tu es, et bientôt vous serez tous les deux, en compagnie des oursons très gentils. Díailleurs, je níai pas vu díourson dans ton message Ö. Trouve-t- en vite un qui te plaise et reviens nous le montrer. Tu peux aussi déjà préparer le sien.
Quand au projet bébé, ce que je peux te dire est que nous avons une adhérente qui a eu un enfant après avoir été greffée. Ce níest pas merveilleux ? Tous les espoirs sont possibles. Mais, pour líinstant je crois que le plus important cíest la santé de ta compagne, son traitement, et son adaptation à líidée díavoir une maladie auto-immune, rare et chronique. Donc, nous sommes là pour vous aider.
Amicalement
Angela
Je comprends ta préoccupation. Lorsquíon reçoit le diagnostic díune maladie, pour nous mêmes ou pour quelquíun que nous aimons beaucoup, ce níest jamais sans inquiétude.
Le médecin a dit que ce níétait pas grave. La CSP n'est pas une maladie banale, cíest une maladie sérieuse car cíest une maladie incurable à ce jour, peut être grave, mais qui ne líest pas forcément.
Surtout ce níest pas la fin du monde, ce níest pas un arrêt de mort, sois rassuré. Nous avons parmi nos adhérents des personnes de tous ages, qui travaillent, qui vivent bien, avec des hauts et des bas comme tout le monde. Chaque personne a son histoire et les réactions ne sont pas les mêmes par rapport aux traitements, etc ;
Vous avez un rendez-vous jeudi. Ecoutez déjà ce quíil va vous dire. Ne vous angoissez pas à líavance (facile à dire, mais quand même). Est-il un spécialiste dans le domaine ? Car vu la rareté de ces maladies il est important que le médecin connaisse bien le sujet. Avez vous un bon contact avec lui ? Sait-il vous comprendre et vous rassurer ? Si oui à tout cela, ouf !!! Cíest très important. Gardez-le précieusement, cíest votre futur allié dans ce combat díendurance, car cíest un combat pour la vie. La trêve peut être de toute la vie aussi. Mais, pour cela il faudra de la chance, de líhygiène de vie, suivre les traitements nécessaires et une bonne dose díoptimisme.
La philosophie de notre association est de contribuer à ce que chaque personne (malade ou/et entourage) puisse avoir un lieu díécoute et díexpression, que chacun puisse avoir les éléments de discernement sur sa santé, connaître les précautions à prendre, les avis médicaux à rechercher, ainsi que favoriser le dialogue avec díautres qui ont eu le même type de problème. Tout ça dans un climat de solidarité, díoptimisme et díénergies positives venant du groupe.
Je pense Benoît que ta compagne a beaucoup de chance de tíavoir à côté díelle, voulant líaider à síen sortir. Cíest déjà un grand appui. Tu as besoin de te rassurer toi même pour pouvoir lui donner le support nécessaire. Il faudra que tu puisses, dès que tu seras plus ´ en forme ª, discuter avec elle et faire en sorte quíelle puisse elle aussi, utiliser le site et le forum. Cela pourra être utile dans les discussions avec le corps médical.
Ici tu es, et bientôt vous serez tous les deux, en compagnie des oursons très gentils. Díailleurs, je níai pas vu díourson dans ton message Ö. Trouve-t- en vite un qui te plaise et reviens nous le montrer. Tu peux aussi déjà préparer le sien.
Quand au projet bébé, ce que je peux te dire est que nous avons une adhérente qui a eu un enfant après avoir été greffée. Ce níest pas merveilleux ? Tous les espoirs sont possibles. Mais, pour líinstant je crois que le plus important cíest la santé de ta compagne, son traitement, et son adaptation à líidée díavoir une maladie auto-immune, rare et chronique. Donc, nous sommes là pour vous aider.
Amicalement
Angela
merci à tous pour vos réponses.
Elles vont m'aider à apaiser mes angoisses. Afin de ne pas les transmettre à ma compagne qui n'en a pas vraiment de son côtés.
Je vais attendre le rendez vous de jeudi sereinement et reviendrez vers vous après cela. Partager cette évènement de la vie pour notre couple est important pour moi et si cela peut aider d'autres personnes de lire mes ressentis j'en serai ravi.
Pour l'instant je ne veux pas parler de ce site à ma compagne. C'est surement égoïste de ma part. Et ne vous apporte pas vraiment de soutien.
Mais quand les questions lui viendront. Je lui en parlerai.
Je vous souhaite un bon week end et à bientot.
Elles vont m'aider à apaiser mes angoisses. Afin de ne pas les transmettre à ma compagne qui n'en a pas vraiment de son côtés.
Je vais attendre le rendez vous de jeudi sereinement et reviendrez vers vous après cela. Partager cette évènement de la vie pour notre couple est important pour moi et si cela peut aider d'autres personnes de lire mes ressentis j'en serai ravi.
Pour l'instant je ne veux pas parler de ce site à ma compagne. C'est surement égoïste de ma part. Et ne vous apporte pas vraiment de soutien.
Mais quand les questions lui viendront. Je lui en parlerai.
Je vous souhaite un bon week end et à bientot.