Bonsoir !
Fort peu habituée à pratiquer les forums en général, je me décide pour celui-ci puisqu'il me semble correspondre à toutes ces interrogations
quant à la maladie.
Brève présentation : 44 ans, Hépatite C diagnostiquée en 1987, sans souci durant 20 ans. Asthénie, nausées, transaminases et charge virale hyper élevées, prurit ... fin 2006, ont rendu le traitement Interferon-Ribavirine indispensable. Arrêt du traitement au bout de 7 mois car il était inefficace (charge virale de plus en plus élevée, prurit +++, fatigue ...) et aurait "révélé-favorisé" une CBP et peut-être même un overloap syndrom avec HAI associée.
A l'heure actuelle, je prends uniquement du Délursan (j'évite encore la cortisone et tous ses effets secondaires), prurit +++, fatigue permanente qui favorisent la sensibilité, l'irritabilité et frustration de devoir revoir toutes les activités à la baisse.
Malgré ce, je tente de me persuader que tout va aller mieux, que je serai plus forte que la maladie, je cherche donc des pistes et essaie de me tourner vers d'autres façons d'appréhender ma vie.
J'ai une hygiène de vie assez sobre, une alimentation relativement saine depuis fort longtemps.
J'ai entammé un traitement homéopathique.
J'ai rencontré un guérisseur (qui a une réputation pour faire des miracles sur les maladies auto-immunes ... à suivre).
On m'a suggéré de suivre le régime du "Professeur Seignalet" dit régime ancestral. Quelqu'un a-il des informations à ce sujet ? Le Professeur qui me suit semble dire qu'il n'y a aucune étude qui confirme l'efficacité de ce régime qui, par ailleurs, est très contraignant.
Si d'aventures, certains d'entre vous ont des astuces pour soulager (notamment le prurit) ou améliorer l'état général, j'accepte volontiers les conseils.
A bientôt pour la suite des évènements.
Zaza
Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé
Une nouvelle qui a apprécié vos échanges !
Modérateurs : Primerose, webmaster albi, daniel
-
groseille70
- adhérent albi
- Messages : 151
- Inscription : ven. 06 juil. 2007, 4:29 pm
bonjour Zaza,soit la bienvenue.
Tu auras ici soutien et avis éclairés,des témoignages aussi;c'est très réconfortant .Nos maladies sont rares ,c'est difficile d'en parler .
Tu as décidé d'être la plus forte,c'est la bonne manière de vivre avec.Ne rien négliger quant à l'hygiène de vie mais aussi prendre de la distance,ne pas se laisser envahir par elle .
Je tente le régime Seignalet depuis 10 mois;par palier.En fait ,j'ai supprimé les laitages et leurs dérivés,ce qui m'a soulagée de ma rhinite chronique,mes analyses ont été meilleures aussi.Je ne suis pas fana mais à le pratiquer doucement,c'est moins contraignant qu'on le suppose.
Voilà mon expérience,ce n'est que cela.
Bon courage. Bien cordialement à toi
Tu auras ici soutien et avis éclairés,des témoignages aussi;c'est très réconfortant .Nos maladies sont rares ,c'est difficile d'en parler .
Tu as décidé d'être la plus forte,c'est la bonne manière de vivre avec.Ne rien négliger quant à l'hygiène de vie mais aussi prendre de la distance,ne pas se laisser envahir par elle .
Je tente le régime Seignalet depuis 10 mois;par palier.En fait ,j'ai supprimé les laitages et leurs dérivés,ce qui m'a soulagée de ma rhinite chronique,mes analyses ont été meilleures aussi.Je ne suis pas fana mais à le pratiquer doucement,c'est moins contraignant qu'on le suppose.
Voilà mon expérience,ce n'est que cela.
Bon courage. Bien cordialement à toi
Groseille70
-
curieuse
- adhérent albi
- Messages : 491
- Inscription : lun. 19 nov. 2007, 8:12 am
- Localisation : Val de Marne
Bonjour Zaza
Tu trouveras sur ce site beaucoup d'infos et d'aide pour avancer positivement avec cette maladie, effectivement ajouter du bien être permet de rester plus zen par rapport à tout celà, je suis comme Groseille je prends de la distance et surtout je vis normalement même si parfois la fatigue est présente, je n'y fait pas vraiment attention ...
A bientôt
Françoise la curieuse de tout, ce qui m'aide a progresser chaque jour.
A bientôt
Françoise la curieuse de tout, ce qui m'aide a progresser chaque jour.
Bonjour Zaza, et bienvenue parmi nous!
Cela fait un moment que j’ai lu ton message et je souhaitais te répondre depuis un bon moment mais, trop occupé ces temps-ci, je n’ai pas pu le faire plus tôt.
Dans quelle région habites tu ?
Le professeur qui te suit est probablement un spécialiste hépatologue de CHU?
Pour ce qui est de ton prurit tu verras sur notre forum de nombreuses discussions sur ce sujet ; j'ai fait une recherche de ces dialogues pour toi: tu les trouveras sur le lien suivant sur lequel il te suffit de cliquer:
http://www.google.fr/custom?domains=le+ ... 1%3B&hl=fr
Tu verras que la plupart des personnes qui ont eu ce problème ont été traitées avec succès ( dans la plupart des cas ) avec de la Rifampicine prescrite en association avec l'acide ursodésoxycholique.
Nous te conseillons d'en discuter avec le professeur qui te suit; au besoin tu peux lui montrer notre site, où il pourra voir que c'est son collègue, le Professeur Poupon et son équipe qui ont généralement résolu les problèmes de prurit de cette manière ; mais attention cela ne veut pas dire que cela "marche" à tous les coups: chaque personne est un cas particulier dans "nos" maladies et seul le spécialiste qui te suit connaît ton dossier médical.
Tu nous dis que tu suis un régime ( Dr. Seignalet) et que tu as consulté un guérisseur...
Lorsque l’on est atteint, comme les personnes à qui est destinée notre association et notre site, d’une maladie chronique encore insuffisamment connue pour qu’un traitement curatif soit mis au point et assure une guérison totale aux patients qui en sont atteints, certains malades en désespoir de cause et parfois en révolte contre la médecine académique sont tentés de chercher des solutions… « ailleurs ».
Certains se tournent alors vers l’homéopathie, les médecines improprement appelées « douces », ( comme si la médecine dite classique était « dure »), à base de plantes tant ce qui se réclame « de la nature » est très à la mode dans notre civilisation urbanisée.
Et puis il y a aussi les médecines asiatiques, les régimes « miracles » du Dr X ou Y ( en l’occurrence tu nous cites celui du Dr. Seignalet ).
Puis enfin les radiésthésistes, les « magnétiseurs », les marabouts africains, et tous les guérisseurs de tout poil, et même le sectarisme religieux….
Nous attirons ton attention sur le fait que dès lors que tu recherches une guérison à ta maladie via ces voies non académiques tu t’exposes à de nombreux risques.
Ta maladie est rare et donc peu de spécialistes de médecine « classique » connaissent bien ces maladies.
Quant aux médecines non classiques et aux « guérisseurs », il est fort peu probable qu’ils connaissent les spécificités de la CBP, la CSP et l’HAI !
Si tu te sens psychologiquement rassurée en te disant que tu auras tout tenté en « essayant » des voies alternatives, libre à toi de le faire si tu penses que tu te sens mieux psychologiquement et physiquement en recourant à certaines pratiques, mais quoique tu fasses , y compris les régimes alimentaires , je te conseille de le faire avec beaucoup de précautions.
Je te conseille de ne surtout rien cacher au professeur spécialiste qui te suis, de lui parler librement et en toute confiance avec lui, notamment afin qu’il vérifie s’il y a comptabilité de ce qui te serait prescrit via ces « moyens alternatifs » avec le traitement qu’il te donne.
Même chose pour les régimes alimentaires: attention à ne pas créer de carence ou de surplus alimentaire, car il ne faut pas oublier que tout ce que tu absorbes passe par le foie et donc peut l’affecter.
En cas de conflit entre l’avis de ton Professeur et l’un quelconque de tes autres « prescripteurs », pour moi il n’y a aucun doute à avoir, suis ce que te diras le professeur!
Car à ce jour aucune de ces médecines alternatives, ces régimes du Dr. X ou Dr .Y, ni aucun guérisseur n’a apporté la moindre preuve scientifique d’avoir pu guérir un jour une des maladies qui sont l’objet de notre association.
Au contraire, la médecine académique a scientifiquement prouvé les progrès apportés dans le traitement de « nos » maladies depuis des décennies, et il ne faudrait pour rien au monde que tu te prives des soins ou réduises l’efficacité des traitements que ton professeur te prescrit, tous basés sur des faits scientifiquement prouvés, en croyant trouver la guérison par d’autres voies on ne peut plus hasardeuses.
De plus, il y a le risque que tu te fasses soutirer de l’argent par toutes sortes de charlatans.
Il y a eu déjà des débats sur ces différents sujets, tu trouveras les dialogues qui ont eu lieu sur ces sujets en cliquant sur les liens ci-dessous:
http://www.google.fr/custom?domains=le+ ... 1%3B&hl=fr
viewtopic.php?t=86
viewtopic.php?p=1782&sid=935abea4273513 ... c1f1c54995
viewtopic.php?start=15&t=481
viewtopic.php?t=237
viewtopic.php?p=3347
Cela fait un moment que j’ai lu ton message et je souhaitais te répondre depuis un bon moment mais, trop occupé ces temps-ci, je n’ai pas pu le faire plus tôt.
Dans quelle région habites tu ?
Le professeur qui te suit est probablement un spécialiste hépatologue de CHU?
Pour ce qui est de ton prurit tu verras sur notre forum de nombreuses discussions sur ce sujet ; j'ai fait une recherche de ces dialogues pour toi: tu les trouveras sur le lien suivant sur lequel il te suffit de cliquer:
http://www.google.fr/custom?domains=le+ ... 1%3B&hl=fr
Tu verras que la plupart des personnes qui ont eu ce problème ont été traitées avec succès ( dans la plupart des cas ) avec de la Rifampicine prescrite en association avec l'acide ursodésoxycholique.
Nous te conseillons d'en discuter avec le professeur qui te suit; au besoin tu peux lui montrer notre site, où il pourra voir que c'est son collègue, le Professeur Poupon et son équipe qui ont généralement résolu les problèmes de prurit de cette manière ; mais attention cela ne veut pas dire que cela "marche" à tous les coups: chaque personne est un cas particulier dans "nos" maladies et seul le spécialiste qui te suit connaît ton dossier médical.
Tu nous dis que tu suis un régime ( Dr. Seignalet) et que tu as consulté un guérisseur...
Lorsque l’on est atteint, comme les personnes à qui est destinée notre association et notre site, d’une maladie chronique encore insuffisamment connue pour qu’un traitement curatif soit mis au point et assure une guérison totale aux patients qui en sont atteints, certains malades en désespoir de cause et parfois en révolte contre la médecine académique sont tentés de chercher des solutions… « ailleurs ».
Certains se tournent alors vers l’homéopathie, les médecines improprement appelées « douces », ( comme si la médecine dite classique était « dure »), à base de plantes tant ce qui se réclame « de la nature » est très à la mode dans notre civilisation urbanisée.
Et puis il y a aussi les médecines asiatiques, les régimes « miracles » du Dr X ou Y ( en l’occurrence tu nous cites celui du Dr. Seignalet ).
Puis enfin les radiésthésistes, les « magnétiseurs », les marabouts africains, et tous les guérisseurs de tout poil, et même le sectarisme religieux….
Nous attirons ton attention sur le fait que dès lors que tu recherches une guérison à ta maladie via ces voies non académiques tu t’exposes à de nombreux risques.
Ta maladie est rare et donc peu de spécialistes de médecine « classique » connaissent bien ces maladies.
Quant aux médecines non classiques et aux « guérisseurs », il est fort peu probable qu’ils connaissent les spécificités de la CBP, la CSP et l’HAI !
Si tu te sens psychologiquement rassurée en te disant que tu auras tout tenté en « essayant » des voies alternatives, libre à toi de le faire si tu penses que tu te sens mieux psychologiquement et physiquement en recourant à certaines pratiques, mais quoique tu fasses , y compris les régimes alimentaires , je te conseille de le faire avec beaucoup de précautions.
Je te conseille de ne surtout rien cacher au professeur spécialiste qui te suis, de lui parler librement et en toute confiance avec lui, notamment afin qu’il vérifie s’il y a comptabilité de ce qui te serait prescrit via ces « moyens alternatifs » avec le traitement qu’il te donne.
Même chose pour les régimes alimentaires: attention à ne pas créer de carence ou de surplus alimentaire, car il ne faut pas oublier que tout ce que tu absorbes passe par le foie et donc peut l’affecter.
En cas de conflit entre l’avis de ton Professeur et l’un quelconque de tes autres « prescripteurs », pour moi il n’y a aucun doute à avoir, suis ce que te diras le professeur!
Car à ce jour aucune de ces médecines alternatives, ces régimes du Dr. X ou Dr .Y, ni aucun guérisseur n’a apporté la moindre preuve scientifique d’avoir pu guérir un jour une des maladies qui sont l’objet de notre association.
Au contraire, la médecine académique a scientifiquement prouvé les progrès apportés dans le traitement de « nos » maladies depuis des décennies, et il ne faudrait pour rien au monde que tu te prives des soins ou réduises l’efficacité des traitements que ton professeur te prescrit, tous basés sur des faits scientifiquement prouvés, en croyant trouver la guérison par d’autres voies on ne peut plus hasardeuses.
De plus, il y a le risque que tu te fasses soutirer de l’argent par toutes sortes de charlatans.
Il y a eu déjà des débats sur ces différents sujets, tu trouveras les dialogues qui ont eu lieu sur ces sujets en cliquant sur les liens ci-dessous:
http://www.google.fr/custom?domains=le+ ... 1%3B&hl=fr
viewtopic.php?t=86
viewtopic.php?p=1782&sid=935abea4273513 ... c1f1c54995
viewtopic.php?start=15&t=481
viewtopic.php?t=237
viewtopic.php?p=3347
Daniel
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum