bonjour j'ai 30 ans et on vient de me découvrir une colangite sclérosante,on me parle d'une greffe à long terme et des complications auquel je serais confrontée progressivement...j'aimerais savoir les premiers symptomes car j'ai des douleurs abdominales constamment,de la diahrée ,je fais des malaises vagials (et surtout quand je me vide),à partir de quel moment prends on la décision pour une greffe ?
Quel professeur voir auprès de chez moi (dans le 13) car un simple gastro enterologue peut il me suivre ?
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csp
Modérateurs : Primerose, daniel
Bonjour et bienvenue sur ce forum où les cas de C.S.P. sont assez nombreux.
Vous trouverez sur le site toutes informations concernant cette maladie.
Il se peut que vous ressentiez fatigue et démengeaisons. Quand à la greffe, c'est une éventualité mais pas une fatalité, et de toutes façons dans un avenir lointain.
La CSP étant une maladie bien particulière, les gastro-entérologues ne sont pas toujours parfaitement informés, ne voyant que très peu de cas et il serait en effet bien que vous consultiez sans attendre un spécialiste hépatologue qui pourra vous prendre en charge le plus rapidement possible.
A Marseille, vous avez à l'Hopital ST.JOSEPH ces trois spécialistes :
Pr.BOTTA - Pr.FRIEDLAND - Dr.BAULIERE
Bon courage et bonne chance pour la suite. A bientôt de vos nouvelles.
Marie
Vous trouverez sur le site toutes informations concernant cette maladie.
Il se peut que vous ressentiez fatigue et démengeaisons. Quand à la greffe, c'est une éventualité mais pas une fatalité, et de toutes façons dans un avenir lointain.
La CSP étant une maladie bien particulière, les gastro-entérologues ne sont pas toujours parfaitement informés, ne voyant que très peu de cas et il serait en effet bien que vous consultiez sans attendre un spécialiste hépatologue qui pourra vous prendre en charge le plus rapidement possible.
A Marseille, vous avez à l'Hopital ST.JOSEPH ces trois spécialistes :
Pr.BOTTA - Pr.FRIEDLAND - Dr.BAULIERE
Bon courage et bonne chance pour la suite. A bientôt de vos nouvelles.
Marie
salut
salut a toi
j'ai une csp depuis l'age de 17 ans et mon gastro voir meme plutot un spécialiste ma dit que a long terme je devais avoir une greffe mais voila rien car la maldie suivant les cas evolue tres lentement et d'autre rapidement mais d'abort il y a des examens a faire comme biopsis du foie ou irm bilière pour confirmer ton diagnostic de csp et les analyses de sang tu ne le dit pas donc je pense qu'il ton fait tous ces bilans.
je fais des malaise comme toi cela met venue beaucoup plutard suite a ma 2ème grossesse vue un spécialiste pour sa recommander du sport ou de la marche et du repos. mais comme le dit marie certains medecin gastro savent quoi faire et d'autre non. mais le medecin ta t'il donner un traitement comme le DELURSAN ou L'URSOLVAN car ce traitement donne la diarrhé donc il faut du temps a ton corps de s'adapter et peut etre revoir ton alimentation.
je te souhaite bon courage pour la suite. juste une chose j'en est 33 aujoud'hui et la maladie stagne donc on peut vivre avec la seule chose s'est découter son corps et se reposer.
j'ai une csp depuis l'age de 17 ans et mon gastro voir meme plutot un spécialiste ma dit que a long terme je devais avoir une greffe mais voila rien car la maldie suivant les cas evolue tres lentement et d'autre rapidement mais d'abort il y a des examens a faire comme biopsis du foie ou irm bilière pour confirmer ton diagnostic de csp et les analyses de sang tu ne le dit pas donc je pense qu'il ton fait tous ces bilans.
je fais des malaise comme toi cela met venue beaucoup plutard suite a ma 2ème grossesse vue un spécialiste pour sa recommander du sport ou de la marche et du repos. mais comme le dit marie certains medecin gastro savent quoi faire et d'autre non. mais le medecin ta t'il donner un traitement comme le DELURSAN ou L'URSOLVAN car ce traitement donne la diarrhé donc il faut du temps a ton corps de s'adapter et peut etre revoir ton alimentation.
je te souhaite bon courage pour la suite. juste une chose j'en est 33 aujoud'hui et la maladie stagne donc on peut vivre avec la seule chose s'est découter son corps et se reposer.
Bonjour à toutes et à tous,
Silencieuse deouis quelques temps, mais fidèle "visiteur", je suis atteinte d'une CBP (peut-être un overlap syndorme) et de la maladie de Hashimoto, je suis suivie à Marseille à l'hôpital Saint-Joseph par le Dr Marc Bourlière.
Mais après toutes mes lectures sur le site d'ALBI, la phase d'acceptation et de digestion (encore un peu difficile) de la maladie, j'ai pris RDV avec le Professeur Poupon, pas pour faire contrôler un diagnostic que je connais sans appel, mais pôur être sûre de ne pas rater quelque chose avec cette maladie....
Merci à toutes celles et tous ceux qui animent ce forum, sachez que vos interventions sont toujours très appréciées
A tous une bonne journée
Silencieuse deouis quelques temps, mais fidèle "visiteur", je suis atteinte d'une CBP (peut-être un overlap syndorme) et de la maladie de Hashimoto, je suis suivie à Marseille à l'hôpital Saint-Joseph par le Dr Marc Bourlière.
Mais après toutes mes lectures sur le site d'ALBI, la phase d'acceptation et de digestion (encore un peu difficile) de la maladie, j'ai pris RDV avec le Professeur Poupon, pas pour faire contrôler un diagnostic que je connais sans appel, mais pôur être sûre de ne pas rater quelque chose avec cette maladie....
Merci à toutes celles et tous ceux qui animent ce forum, sachez que vos interventions sont toujours très appréciées
A tous une bonne journée
je vous remercie à tous de m'avoir répondu, ça encourage beaucoup de voir qu'il y a des personnes qui veulent encore partager leur savoir.
Je suis allé voir le Pr Laugier sur l'Hopital de la Timone qui m'a tout comme vous rassuré en premier temps et m'a expliqué la maladie !
je dois effectué une biopsie du foie le 19 mai et aussi une colo fibro pour avancer sur un éventuel traitement!
Je suis plus rassuré à ce jour et surtout par les témoignages qui démontrent sur certains cas que l'on peut survivre avec un bon suivi ...et au pire une greffe!!merci beaucoup à ceux qui m'ont répondu .
Je suis allé voir le Pr Laugier sur l'Hopital de la Timone qui m'a tout comme vous rassuré en premier temps et m'a expliqué la maladie !
je dois effectué une biopsie du foie le 19 mai et aussi une colo fibro pour avancer sur un éventuel traitement!
Je suis plus rassuré à ce jour et surtout par les témoignages qui démontrent sur certains cas que l'on peut survivre avec un bon suivi ...et au pire une greffe!!merci beaucoup à ceux qui m'ont répondu .
à vous lire tous, cela me fait du bien. Je ne suis pas atteinte moi, mais mon mari a eu le diagnostic de csp aujourd'hui.... je ne veux pas qu'il souffre, et je voudrais savoir comment je peux l'aider. Il a eu du prurit énormément l'an passé, mais là plus rien. Juste de la fatigue. Mercredi, il y a deux semaines, il a passé une endoscopie, et par la suite, il a mal filé, fait de la fièvre, mais ça ne durait pas longtemps...