premiers pas dans ce forum

[Françoise R]

Je consulte le site depuis début janvier, date à laquelle on a diagnostiqué une CBP après biopsie du foie. J'ai eu la chance d'avoir été diagnostiquée très vite suite à un malaise vagal, la nuit de Noël ! Un examen sanguin a révélé des anomalies du bilan hépatiques et très vite le généraliste que j'ai vu sur mon lieu de vacances m'a orientée vers un gastro qui après une écho a fait procéder à la reccherche d'anticorps qui est revenue positive aux anti mitochondries de type M2. De retour chez moi, mon généraliste m'a confiée au service gastro de l'hôpital où j'ai subi une biopsie du foie : CPB stade 1. Depuis début janvier je prends Ursolvan 200, j'en suis à 5 par jour.
Je vais avoir 50 ans le mois prochain. C'est un cadeau auquel je ne m'attendais pas !!!
Le choc de l'annonce est passé et maintenant j'attends... Je sais pas trop quoi, d'ailleurs ! La prochaine visite chez la gastro peut-être pour savoir si l'hépatite auto-immune dont on parlait au début est présente ou pas.
Je suis actuellement en congé maladie et la fatigue s'estompe. Un récent bilan sanguin a montré une baisse des marqueurs hépatiques qui restent bien au-dessus de la normale.Je sais qu'il faut attendre 6 mois/1 an pour mesurer l'efficacité du traitement...Wait and see !

[paule]

Bonjour Françoise,

je me nomme Paule, j'ai 48 ans et moi aussi j'ai une CBP, cela fait maintenant 4 ans que j'ai été diagnostiquée. Moi aussi, j'ai reçu un coup de marteau sur la tête, quand on me l'a dit. D'ailleurs, on n'est pas les seules !!!!à réagir comme ça

Comme toi, c'est après un malaise qu'on a découvert ma maladie. Mon médecin m'a prescrit du DILURSAN, 1 par jour pour commencer et après 2 par jour et aujourd'hui, j'en prend 3 par jours. Et je peux te dire qu'avec le traitement tout est rentrer dans l'"ordre".J'espère que ça continuera....

Je fais un bilan hépatique, tous les trois mois, pour un contrôle. Parfois il m'arrive de prendre un médicament qui ne me va pas, ça perturbe au point de vu hépatique, mais ça s'arrange par la suite.

Heureusement, que nous avons ce traitement, qui permet que nous pouvons vivre normalement. Bien sur, nous devons le prendre à vie, mais le principal, c'est qu'il faut garder le moral ,


Je te souhaite BON COURAGE ! mes amitiés et à bientôt

[Françoise R]

Merci, Paule, pour ton message. Il est très rassurant.
Depuis que je navigue sur ce site, je me demande quelle est la différence entre les médicaments Ursolvan et Dilursan ? Il me semble que beaucoup de personnes parlent comme toi du 2ième.
Je pense que je vais peu à peu assimiler que cette maladie n'est pas pire que celle de celui qui prend des médicaments à vie, pour soigner une hypertension ou du cholestérol ! C'est peut-être la solution pour se sentir plus léger.
La rareté de la CBP fait que l' on ne trouve pas facilement des gens atteints autour de soi comme pour une maladie cardiaque par exemple. Mon médecin n'a connu aucun cas. Il en est de même pour la gastrio qui me suit à l'hôpital...Cela contribue à notre desarroi.
Heureusement que ce site existe et que je l'ai trouvé dès le début de ma maladie. Je crois que je sais plus de choses que les médecins qui m'entourent
Je te souhaite une excellente journée

[daniel]

Bonjour Françoise et bienvenue parmi nous

Si tu consultes notre site et notre forum depuis janvier tu as sans doute pu déjà mieux juger de ta situation .
Comme la plupart des personnes qui viennent d'être diagnostiquées, tu as reçu un choc, d'autant que la maladie n'a pas de symptôme la plupart du temps.
Et surgissent alors plein de questions, une angoisse bien légitime , une impatience à connaître mieux ce qui t'arrive, à avoir des réponses à tes questions, une impatience et une angoisse à ce que les traitements fassent un effet bénéfique, etc....
Selon les tempéraments certain(e)s auraient envie de parler , de s'épancher, d'échanger avec d'autres malades , d'autres à se renfermer ce qui est probablement plus dur à vivre.
Notre site permet à chacun(e) d'y chercher refuge selon ses désirs.
Tu trouveras beaucoup d'informations y compris très pointues sur la maladie mais aussi plein de témoignages des uns et des autres.
Et bien sûr, des "oursons" petits ou grands qui viendront dialoguer avec toi
avec gentillesse

[Françoise R]

de ton message d'accueil.
Je viens juste de remplir mon bulletin d'adhésion car j'ai envie de me voir attribuer un mignon petit ours, compagnon sympathique pour de longues années
Merci encore

[daniel]

Françoise,
Pour ce qui est de ta question concernant la différence entre Delursan et Ursolvan , ce sont les noms commerciaux de deux médicaments qui contiennent tous deux comme principe actif l'acide ursodésoxycholique qui permet de soigner la maladie.
L'un est fabriqué par le Laboratoire AXCAN ( c'est le DELURSAN) et l'autre est fabriqué par le laboratoire SANOFI-AVENTIS. ( c'est l'URSOLVAN) .
S'ils ont le même principe actif , donc la même efficacité, il n'ont pas par contre le même dosage par comprimé ( 200 mg pour l'URSOLVAN et 250 mg pour le DELURSAN) .