Bonsoir, je suis nouveau et je me présente...

[Fredoman]

Bonsoir,

Tout d'abord je vous souhaite une excellentissime année 2008, pleine de santé, de tonus, de moral, et plein de choses qui vous tiennent à coeur vous et votre famille !!!

Je suis nouveau venu sur votre site, mais je crois que désormais je vais y passer de temps en temps

Tout d'abord je me présente : Je m'appelle Frédéric, j'ai 33 ans, je suis marié et j'habite dans le beau département de la Sarthe, ou je suis fonctionnaire ( ) dans l'éducation nationale.

J'ai appris depuis peu (j'ai eu confirmation avant hier en fait...) que je suis atteint d'une CSP + RCH associée.

Cette maladie a été détectée grâce à mon mariage... Je me suis en effet marié en août dernier, et lors de la visite médicale prénuptiale (qui doit d'ailleurs être supprimée... bof ), mes analyses sanguines ont révélé un taux élevé de transaminases, gamma GT et de phosphatases alcalines.
Comme ces résultat s'accompagnaient de saignements quand j'allais au toilettes, mon médecin m'a orienté vers un gastroentérologue... dés lors, les examens ont commencés : Coloscopie (miam miam la préparation ), puis biopsie hépatique, qui a finalement confirmé le diagnostic de CSP + RCH... Je passe le mois prochain un IRM du foie pour voir l'état des canaux biliaires...
Tout cela me laisse, je dois bien le dire, perplexe... Je ne sais pas trop quoi penser... Il faut dire que le diagnostic est récent, et c'est un grand coup dans ma tronche... A vrai dire, moi et ma petite femme sommes un peu apeurés et déboussolés

Quand je suis tombé sur votre site, j'ai vu que je n'était pas le seul dans mon cas, et que beaucoup de témoignage étaient plutôt réconfortant... comme quoi de la chaleur humaine peut qd même passer par le net

Il n'empêche qu'aujourd'hui je n'en mène pas large... Lorsque j'ai interrogé mon gastro sur la gravité de la maladie, il m'a répondu que cela ne se guérissait pas (gloups...) mais que l'évolution était très lente, qu'il n'y avait pas de raisons de s'affoller, etc... Il m'a dit que je serais sous traitement d'acide ursodésoxycholique (bonne orthographe ?), et que cela stabiliserait l'évolution...

Que dois-je penser de tout ça ? Je suis convaincu qu'il faut ABSOLUMENT que je garde le moral, pour moi et pour mes proches, mais ce sera sûrement plus facile avec vous à mes côtés, et bien évidemment la réciproque coule de source...

Je suis bien content d'être parmi vous, et j'espère que l'on va rester en contact

A très bientôt sur le forum !

Fred.

[daniel]

Frédéric , Bonjour;

Bienvenue parmi nous!
Bonne Année 2008 et bonne santé...

L’histoire de ton diagnostic et ce que tu ressens depuis l’annonce de ta maladie est assez semblable à la majorité des adhérents d’ALBI ou participants à ce forum qui sont des “anciens” par rapport au “petit nouveau" que tu es .
Certes la maladie est sérieuse, mais tu as pu déjà t’en rendre compte par les témoignages et les dialogues sur le forum, la vie continue, et parfois très bien, car fort heureusement , même si les spécialistes ignorent encore beaucoup de choses sur ces maladies , leur origine et leurs mécanismes , on arrive dans la plupart des cas à ralentir ou stabiliser la maladie et permettre au malade de vivre bien et parfois très bien .
Tu as déjà pris la bonne résolution de garder le moral et c’est très important.
En lisant notre site et les divers témoignages tu finiras par mieux te situer , mieux dialoguer avec ton spécialiste et comme la plupart d’entre nous tu finiras par “apprivoiser” ta maladie, tu trouveras beaucoup de réponses à tes questions et tu verras ton angoisse bien légitime disparaître .
N ‘hésite pas à venir nous parler, nous confier tes problèmes, poser des questions.
Bien sûr, certaines questions resteront sans réponse comme par exemple “pourquoi j’ai cette maladie?” puisque personne n’en connaît l’origine , mais beaucoup de petits et grands oursons qui fréquentent le forum ont appris beaucoup sur leur maladie et la manière de la “gérer” et c’est bien cela l’essentiel.
Tu trouveras toujours quelqu’un qui te répondra et de toutes façons tu as le soutien de tous.

Daniel

[Gyd]

Bonjour Frederic sois le bienvenu au club !

La CSP peut être parfaitement, presque, controlée par l'usage des comprimés d'urso. Cette maladie est de mieux en mieux connue et suivie par les hépathos. Et tout va très vite dans la recherche médicale mondiale. Bon !

Cela dit tu verras que de plus de personnes vivent avec cette maladie, normalement. L'important c'est d'avoir à faire à un excellent spécialiste hépathologue en qui tu peux avoir vraiment confiance. Si c'est le cas sois rassuré sur le suivi de ta maladie.

En fonction de l'avancement de tes examens tu apprendras à apprivoiser cette CSP et -si tu veux- nous serons là pour t'aider et t'apporter d'autres témoignages.

Guy

[Fredoman]

Bonjour,

je vous remercie pour ces réponses rassurantes qui vont m'aider à garder le moral... J'ai un petit coup de blues aujourd’hui car mon médecin m'a parlé de la prévalence du cholangiocarcinome éstimée à 10 à 20 % pour les CSP... ce chiffre me semble si ENORME !!!

Pour l'instant, la biopsie ne révèle pas de lésion carcinomiale (ouf !), mais j'ai le sentiment de vivre avec cette menace au dessus de la tête, et c'est dur à accepter !

Ce que je ne comprends pas, c'est que sur certains sites, on parle d'une prévalence de 1,5 % par an, ce qui semble déja plus rassurant...

Quelle est votre opinion à ce sujet ?

Dans l'attente de votre réponse, je vous souhaites à tous une bonne semaine, et vous dit à très bientôt !!!

Frédéric.

[marie]

Bonjour Frédéric,

Moi qui suit une "ancienne"malade de C.S.P.+ maladie de Crohn et aussi ex.de l'Education Nationale, je viens à mon tour vous rassurer; en effet cette maladie est très bien contrôlée et suivie maintenant, et permet de vivre une vie quasiment normale.
Le cholangiocarcinome est une complication qui arrive très rarement, et surtout ne vous polarisez pas sur les statistiques. N'importe quelle maladie ou intervention chirurgicale peut se compliquer et c'est normal que le médecin vous en informe, mais ce n'est pas pour cela que cela vous arrivera pour antant. J'ai moi-même été avertie de cette possibilité, qui heureusement n'a pas eu lieu.
Il nous faut essayer de ne pas ajouter un inconvénient à un autre inconvénient, à savoir anxiété, idées noires et négatives. Remplacez tout cela par tout le bonheur possible avec "votre petite femme adorée" et l'amour fera partie de vos meilleurs remèdes.
Tournez vous vers la vie et tout ce qu'elle vous offre de meilleur.
Voilà, j'espère moi aussi avoir contribué à vous rassurer et vous souhaite très bonne chance.

Marie