un nouveau de plus

[cyriss]

Bonsoir à tous et à toutes,

Je viens de découvrir ce site qui regorge d'informations très intéressantes.
J'ai 38 ans et je suis également porteur d'une CSP diagnostiquée en 1997 suite à des analyses sanguines anormales. J'ai également une maladie de crohn associée.

Je suis sous ursolvan depuis cette date à raison de 6 par jour.
Pour moi tout va bien, même si je ressens souvent une grosse fatigue que j'ai souvent mis sur le compte du sport que je pratique de manière très intense. D'ailleurs est ce que cela peut-être une contre indication car le foie est très sollicité lors d'effort intense et long.

J'ai fait le choix de ne rien changer à ma vie, ni régime, ni baisse de mes activités sportives (parfois entre 15 et 20 heures par semaine) et pour l'instant je suis toujours complètement asymptomatique mais peut-être que je devrais ralentir. Qu'en pensez-vous ?

Le seul petit désagrément est un prurit pas forcément bien placé qui se déclare la nuit mais en fait moi je dors et je me gratte. C'est mon épouse qui hallucine sur l'ardeur (à priori !!!) que je met à me gratter.

J'avoue que la découverte de ce site m'amène à me poser pleins de questions ?
Je suis actuellement à 16 mg par kilo au niveau de l'ursolvan, devrais-je en prendre plus ?

Je viens de faire une analyse sanguine et il s'avère que la biliurbine totale (11,3 mg au lieu de 10 max), la biliurbine directe (2,7 mg au lieu de 2,5 max), la biliurbine indirecte (8,6 mg au lieu de 7,5 max) et le fer sérique (197 ug au lieu de 158 max) sont augmentés. Qu'en pensez-vous ? Bien sur j'ai rendez vous chez mon médecin, mais en attendant.....

Enfin voilà ma petite histoire, et je reviendrais souvent vous consulter.
Et bien sur je n'oublie pas de vous souhaiter à tous et à toutes une merveilleuse année 2008.

@ bientôt

[Corine]

Bonjour Cyriss
J' ai effectivement l' impression que la liste des patients atteints de csp s' allonge de jour en jour....Ce site permet de trouver énormement de renseignements et de confronter nos ressentis et nos expériences, comme tu as pu le voir.Et Daniel ,notre modérateur, est tjs là pour rectifier le tir lorsqu' il y a des "débordements",et nous l' en remercions.
Pour répondre à ta question, la dose d' ursolvan que tu prends est celle préconisée:13 à 15 mg/kg.Peut être ton médecin rajoutera t' il un autre traitement pour soulager ton prurit et les nuits de ton épouse.
Concernant l' hygiène de vie, je crois que chacun fait comme il le sent mais qu' il est peut être souhaitable d'essayer de "préserver" notre foie.
Je profite de ce message pour souhaiter mes meilleurs voeux à tous les adhérents et surtout à Daniel et Angela ainsi qu' à ceux qui les aident dans cette association.Albi m' a permis de "digérer" le diagnostic de cette maladie avec un peu plus de sérénité.Merci aussi à ceux qui m' ont apporté des réponses rapides et précises lors de mes premiers mails(Guy et Bruno).
Bonne soirée à vous tous et surtout bonne santé.
Corine

[Bruno]

Bonsoir Cyriss et bienvenu parmi nous.

J'ai également une CSP, et concernant la bilirubine, je vais essayer de te rassurer en attendant la prochaine visite chez ton médecin.
En décembre, à St Antoine mes dernières analyses m’ont été présentées comme étant excellentes et tout à fait rassurantes. Pourtant, j’avais également la bilirubine légèrement en hausse par rapport à la norme. (Bilirubine Total : 12mg/l – Direct : 3mg/l – et indirect : 9mg/l)
Voilà, je pense donc qu’il n’y a pas lieu pour le moment de se faire de la bile !!!
J’ai également eu à plusieurs reprises des valeurs plus élevées sans que ça n’inquiète pour autant les médecins.

Je vous souhaite à tous une Bonne Année 2008, qu'elle vous apporte bonheur, amour, santé …et espoir.
Bruno.

[flo]

Bonjour,

Ce message s'adresse à Corine ... à qui je souhaiterai porter une question..
Je viens d'être diagnostiquer avec une mutation MDR3 et je dois prévenir les membres de ma famille dont beaucoup sont basés en Poitou Charente... comme peu de médecins connaissent cette maladie généitque, j'aurai aimé savoir vers qui je peux les adresser sur Poitiers ... Merci beaucoup par avance de votre réponse....et je souhaite à tout le monde une très bonne année 2008.

[Corine]

Bonsoir Flo
Pour répondre à ta question ,je suis pour ma part suivie au CHU de Poitiers dans le service de gastro .Je ne sais pas encore si ma mutation MDR3 est positive ou non.Concernant les membres de ta famille, ils pourront certainement être testés dans cet hopital puisqu'il y a à la fois un service de génétique et de gastro.De toute façon les prélèvements sont acheminés et traités à Saint Antoine.
As tu assez de renseignements ou bien veux tu savoir le nom du Pr qui s' occupe de moi?
Je me tiens à ta disposition pour plus de précisions si besoin.
Bonne soirée
Corine

[flo]

Corine,

Merci pour ces précisions, je vais indiquer aux membres de ma famille de prendre contact avec le service de gastro de la miletrie....cela me rassure de savoir qu'ils font faire les tests de génétiques... en effet, alors que la mutation est diagnostiquée chez moi, j'ai du mal à obtenir que l'on teste mes enfants à cause du coût de cet examen ! cela m'enleverait un poids cependant... mais bon j'espère obtenir gain de cause pour eux d'ici la fin de l'année.

Merci et bon courage pour la suite

Fllo

[daniel]

Hello, Cyriss, Flo et Corinne;
quelles nouvelles ?

[Corine]

Bonjour Daniel
Merci de prendre de nos nouvelles...Pour moi, tout est stable actuellement,mes derniers bilans sont normaux sous delursan.Le résultat de la mutation MDR3 est négatif, ce qui me ravit et me rassure par rapport à mes enfants.Je suis en cours d' explorations car on suspecte un Gougerot-Sojgren associé.
Mais des vacances aux Antilles au mois de février m' ont permis d' oublier les tracas de cette année et de me revivifier....Quel bonheur que d' avoir pû profiter de ce paradis terrestre!!!!
Tous ces souvenirs vont me permettre d' affronter les désagrements qu' engendrent nos maladies et que les autres ne comprennent pas tjs surtout dans le monde actuel du travail.
A bientôt et bon week end de Paques à tous
Corine