Bonjour Syboulette,
je suis depuis quelque jours sur liste d'attente pour une greffe du foie. Mes plus gros symptômes; prurit terrible et impossible de dormir. Je perds du poids, des cheveux, et j'ai la peau extrêmement sèche. Traitement à l'ursolvan et à la riffadine innefficaces.
j'ai 27 ans et j' attends l'opération pour avoir une vie normale et par dessus tout: des enfants.
Ma CSP s'est déclaré à 18 ans mais diagnostiquée il y a 2 ans.
Nous allons suivre les conseil du pamplemousse et voir ce que ça donne;
Merci du conseil
Caroline
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CSP et greffe du foie
Modérateurs : Primerose, daniel
Bonjour Caroline et bienvenue parmi nous ;
il y a plusieurs de nos adhérent(e)s qui ont été greffé(e)s et qui se portent bien depuis ; je suis sûr qu'ils(elles) répondront volontiers aux questions que tu te poses peut être à propos de cette intervention.
En tous cas tu as le soutien de toutes et tous !
De quelle région es tu ? où es tu suivie ?
N'hésite pas à venir nous parler quand tu en as envie
Daniel
il y a plusieurs de nos adhérent(e)s qui ont été greffé(e)s et qui se portent bien depuis ; je suis sûr qu'ils(elles) répondront volontiers aux questions que tu te poses peut être à propos de cette intervention.
En tous cas tu as le soutien de toutes et tous !
De quelle région es tu ? où es tu suivie ?
N'hésite pas à venir nous parler quand tu en as envie
Daniel
Dernière modification par daniel le dim. 11 nov. 2007, 10:00 am, modifié 1 fois.
Greffe
Merci Daniel pour ton soutien.
Je suis de Levallois Perret et je suis soignée à l'hopital Beaujon où les professeurs se sont très bien occupés de moi.
J'espère que l'attente ne sera pas trop longue car j'ai un peu peur que ma santé se dégrade.
je viens de m'inscrire sur le forum et tous les messages me font du bien.
Merci et à bientôt,
Caroline
Bonjour Caroline;
Dans ton premier message, tu dis que tu as une CSP depuis l'âge de 18 ans mais que tu n'as été diagnostiquée que depuis deux ans.
Cela veut donc dire que pendant 7 ans personne n'a trouvé ce dont tu souffrais? comment cela s'est passé? Comment peux tu dire que ta CSP a commencé depuis l'âge de 18 ans ?
Peut être as tu ressenti les premiers symptômes à partir de cet âge?
Si je te pose ces questions, c'est que malheureusement la majorité des adhérents d'albi ont connu le même sort à savoir attendre de nombreuses années de galère avant d'avoir enfin un diagnostic correct et commencer à être soignée.
Or, nos maladies sont d'évolution lente et silencieuse , très souvent asymptomatique pendant de nombreuses années.
Comme pour toutes les maladies plus vite on les diagnostique , mieux on peut les soigner.
Et dans le cas de "nos" maladies cela prend encore plus d'importance puisque les médications permettent dans la plupart des cas de stabiliser la maladie mais on n'a pas encore le moyen de les guérir.
C'est une des préoccupations de l'association que d'oeuvrer à améliorer le dépistage afin d'avoir des diagnostics précoces.
Actuellement que fais tu? es tu en arrêt-maladie ?Travailles tu ?
Daniel
Dans ton premier message, tu dis que tu as une CSP depuis l'âge de 18 ans mais que tu n'as été diagnostiquée que depuis deux ans.
Cela veut donc dire que pendant 7 ans personne n'a trouvé ce dont tu souffrais? comment cela s'est passé? Comment peux tu dire que ta CSP a commencé depuis l'âge de 18 ans ?
Peut être as tu ressenti les premiers symptômes à partir de cet âge?
Si je te pose ces questions, c'est que malheureusement la majorité des adhérents d'albi ont connu le même sort à savoir attendre de nombreuses années de galère avant d'avoir enfin un diagnostic correct et commencer à être soignée.
Or, nos maladies sont d'évolution lente et silencieuse , très souvent asymptomatique pendant de nombreuses années.
Comme pour toutes les maladies plus vite on les diagnostique , mieux on peut les soigner.
Et dans le cas de "nos" maladies cela prend encore plus d'importance puisque les médications permettent dans la plupart des cas de stabiliser la maladie mais on n'a pas encore le moyen de les guérir.
C'est une des préoccupations de l'association que d'oeuvrer à améliorer le dépistage afin d'avoir des diagnostics précoces.
Actuellement que fais tu? es tu en arrêt-maladie ?Travailles tu ?
Daniel
Bonjour Daniel,
Je suis d'origine Béninoise. A dix huit ans, mes premiers symptomes étaient le prurit; J'ai consulté plusieurs médecin au Bénin, mais ils n'ont décelé tout de suite ma maladie. C'est plusieurs années après que j'ai ressenti des douleurs au foie ainsi qu'une grosseur. Mon médecin traitant m'a prescrit des analyses que j'ai effectué en france, notament une biopsie qui a décelé une CSP avec pour conséquence une cirrhose du foie. Ce fut un choc pour moi car cela signifiaie que la maladie était à un stade déjà avancée.
Après ce diagnostic, je suis tombée enceinte de mon premier enfant. La grossesse s'est très bien déroulée sutout grâce au traitement à l'ursolvan. Mes bilans sanguins s'amélioraient de mois en mois. Jusqu'au 5ème moi où j'ai du être hospitalisée suite à des pertes de sang abondantes. Après trois semaines d'hospitalisations j'ai accouchée d'une fille qui est née vivante mais dont on a dû mettre un terme car elle était trop prématurée. Le professeur qui me suit a supposé que ma fausse couche était due à mon foie. C'était très dur pour moi et c'est à partir de ce moment que les professeurs ont jugé bon de me proposer une greffe.
Voilà l'histoire de mes deux dernières années.
A part le prurit et ses conséquences sur le sommeil, mes douleurs au foie et mes difficultés à digérer, tout les reste est normal. Je dois effectuer une coloscopie avant de réelement attendre le jour de ma transplantation.
A très bientôt et merci Daniel pour vos messages de soutien et de réconfort.
Caroline
Je suis d'origine Béninoise. A dix huit ans, mes premiers symptomes étaient le prurit; J'ai consulté plusieurs médecin au Bénin, mais ils n'ont décelé tout de suite ma maladie. C'est plusieurs années après que j'ai ressenti des douleurs au foie ainsi qu'une grosseur. Mon médecin traitant m'a prescrit des analyses que j'ai effectué en france, notament une biopsie qui a décelé une CSP avec pour conséquence une cirrhose du foie. Ce fut un choc pour moi car cela signifiaie que la maladie était à un stade déjà avancée.
Après ce diagnostic, je suis tombée enceinte de mon premier enfant. La grossesse s'est très bien déroulée sutout grâce au traitement à l'ursolvan. Mes bilans sanguins s'amélioraient de mois en mois. Jusqu'au 5ème moi où j'ai du être hospitalisée suite à des pertes de sang abondantes. Après trois semaines d'hospitalisations j'ai accouchée d'une fille qui est née vivante mais dont on a dû mettre un terme car elle était trop prématurée. Le professeur qui me suit a supposé que ma fausse couche était due à mon foie. C'était très dur pour moi et c'est à partir de ce moment que les professeurs ont jugé bon de me proposer une greffe.
Voilà l'histoire de mes deux dernières années.
A part le prurit et ses conséquences sur le sommeil, mes douleurs au foie et mes difficultés à digérer, tout les reste est normal. Je dois effectuer une coloscopie avant de réelement attendre le jour de ma transplantation.
A très bientôt et merci Daniel pour vos messages de soutien et de réconfort.
Caroline
-
angela
- adhérent albi
- Messages : 252
- Inscription : lun. 17 janv. 2005, 7:33 pm
- Localisation : Versailles
Bonsoir Caroline,
J'espère que l'attente ne sera pas longue et que tu pourras te sentir en bonne forme très rapidement.
J'espère également que tu ne te trouves pas trop seule et que tu as des membres de ta famille à ton côté. C'est dur quand on est malade et loin de sa famille.
Tiens nous au courant.
Je t'embrasse et te souhaite bon courage
Angela
J'espère que l'attente ne sera pas longue et que tu pourras te sentir en bonne forme très rapidement.
J'espère également que tu ne te trouves pas trop seule et que tu as des membres de ta famille à ton côté. C'est dur quand on est malade et loin de sa famille.
Tiens nous au courant.
Je t'embrasse et te souhaite bon courage
Angela
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angela
- adhérent albi
- Messages : 252
- Inscription : lun. 17 janv. 2005, 7:33 pm
- Localisation : Versailles
Bonjour Caroline,
J'ai parlé de l'importance de la famille et des amis car j'ai été opérée cette année (rien à voir avec le foie) et en plus du support merveilleux de mon mari, ma famille et mes amies du Brésil (je suis d'origine brésilienne) m'appelaient au moins une fois par jour !!!!! Cela m'a vraiment donné du moral ! C'est pour ça que j'ai pensé à toi.
Tiens nous au courant
Amicalement
Angela
J'ai parlé de l'importance de la famille et des amis car j'ai été opérée cette année (rien à voir avec le foie) et en plus du support merveilleux de mon mari, ma famille et mes amies du Brésil (je suis d'origine brésilienne) m'appelaient au moins une fois par jour !!!!! Cela m'a vraiment donné du moral ! C'est pour ça que j'ai pensé à toi.
Tiens nous au courant
Amicalement
Angela