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traitement de la csp
Modérateurs : Primerose, daniel
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Corine
- adhérent albi
- Messages : 14
- Inscription : mer. 12 sept. 2007, 7:14 pm
- Localisation : poitiers
traitement de la csp
Bonjour.Tout d' abord, merci à Daniel pour la documentation reçue suite à mon adhésion à Albi.Dans le dernier numéro du journal suite à votre enquête,vous parlez d' une posologie de 25 mg:kg de Delursan alors que dans le descriptif général du site vous parlez de 13 à 15 mg/KG.Quelles sont vos sources et quelle est la bonne posologie à adopter?D' autre part y a t il des solutions pour les yeux secs?Doit on avoir un suivi ophtalmo spécifique quand on a cette maladie?Merci pour vos réponses.Corine
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Bruno
- adhérent albi
- Messages : 84
- Inscription : sam. 15 sept. 2007, 9:44 pm
- Localisation : Val d'Oise
Bonsoir Corine,
Les posologies 13 à 15 mg/Kg sont plutôt réservées au traitement de la CBP.
Pour les CSP, la posologie pratiquée est plus élevée. Pour ma part, je prend 6 Delursan par jour, ce qui me fait un peu plus de 21mg/Kg.
Pour les yeux, je n’ai pas de suivi chez un Ophtalmo. En attendant, je me met de temps en temps, si besoin des larmes artificielles ou du VIT B12, c’est assez efficace.
Bruno
Les posologies 13 à 15 mg/Kg sont plutôt réservées au traitement de la CBP.
Pour les CSP, la posologie pratiquée est plus élevée. Pour ma part, je prend 6 Delursan par jour, ce qui me fait un peu plus de 21mg/Kg.
Pour les yeux, je n’ai pas de suivi chez un Ophtalmo. En attendant, je me met de temps en temps, si besoin des larmes artificielles ou du VIT B12, c’est assez efficace.
Bruno
Ce que tu cites, Corine , à propos de l’article de notre site concernant la Cholagite sclérosante - Posologie de 13 à 15 mg/KG - n'est pas une préconisation de posologie actuellement pratiquée ; relis le texte, il fait référence à une étude clinique faite sur des malades :
"En raison de la similitude avec la cirrhose biliaire primitive, l’AUDC a été testé à la même posologie (13-15 mg/kg/j) chez les patients ayant une CSP. Une étude contrôlée portant seulement sur 14 malades et plusieurs études pilotes ont montré une amélioration biologique sous AUDC. L’étude randomisée la plus importante (105 patients, AUDC vs placebo) a confirmé l’effet sur la biologie (diminution de la bilirubinémie, de l’activité des phosphatases alcalines et des transaminases, augmentation de l’albuminémie) .....".
Il s'agit donc dans ce texte d'un rapport sur une étude concernant 14 malades avec une posologie de 13/15 mg/kg et une autre de 105 malades ( sans précision de posologie moyenne).
Un peu plus loin , l'article du site rapporte une autre étude:
"...Dans une de ces études, randomisée en double aveugle AUDC (20 mg/kg/j) vs placebo, il a été observé une amélioration biologique et une moindre progression des lésions histologiques et cholangiographiques après 2 ans d’AUDC.”
N.B. (AUDC = acide ursodésoxycholique , alias URSO, connu en France sous les noms de marque DELURSAN et URSOLVAN.
Autrement dit dans l'article du site tu ne trouves pas un texte disant explicitement quelle est la posologie préconisée, car c 'est important, il ne faut pas confondre la pratique thérapeutique et des essais /études faites sous contrôle médical avec des patients volontaires et avertis que les traitements qu'ils subissent sont expérimentaux.
Tu demandes quelles sont les sources qui parlent de prescription “optimale” pour la CSP ?
C’est le Pr. Chazouillères, auteur de l'article du site sur la CSP, qui nous a communiqué lors de notre grande journée d'information du 10 décembre 2005 les avancées faites par les équipes de chercheurs: je cite ses propos dans la conférence qu'il a tenue ce jour là à propos de la CSP et qui a fait l'objet d'un compte rendu envoyé à tous les adhérents de l'époque:" Le meilleur dosage se situe autour de 24/25 mg/Kg, à cause de la concentration de la bile......Aux USA il y a une étude en cours commencé fin 2004 pour comparer des forts dosages 28/30 mg/kg versus placebo. L'essai a lieu à la Mayo clinic .... ".
Néanmoins il faut savoir que ces valeurs ne sont que des valeurs indicatives qu’il ne faut pas prendre au pied de la lettre.
Les spécialistes s’accordent pour dire que la CSP n est pas une maladie qui se traite de façon uniforme pour tous les malades ; ils parlent même souvent d’un groupe de maladies et chaque cas est un cas particulier.
C’ est pourquoi il faut avoir affaire à un spécialiste qui connaît bien ton dossier et avec qui tu as une relation de confiance : lui seul pourra adapter le traitement à ton cas particulier: il est le seul en effet à avoir tous les moyens de contrôle pour suivre à partir des analyses sanguines, de l’usage du fibroscan, de la biopsie, et tous les autres indicateurs sur ton état de santé et tes paramètres physiologiques et biologiques , ce qui lui permet d’apprécier si le traitement qu’il a prescrit est bien assimilé par le malade.
Dans le rapport que nous avons établi sur notre étude , la valeur statistique des prises d’urso pour les adhérents atteints de CSP paraissaient en effet en dessous de la “valeur optimale” rapportée par le Pr. Chazouilères et nous avons simplement incité les adhérents à en parler avec leur spécialiste.
Pour ce qui se rapporte aux yeux secs, une certain nombre de personnes atteintes de CBP ou CSP ont ce symptôme, et il y a déjà eu plusieurs interventions sur ce sujet dans notre forum.
Je profite de ce sujet pour rappeler à tous les participants au forum que nous disposons du moteur de recherche de Google sur notre forum et sur notre site;
ainsi en tapant “ yeux secs” le moteur de recherche affiche les sujets où apparaissent ces mots: ( cliquez sur le lien que j ai mémorisé ci dessous)
http://www.google.fr/custom?domains=le+ ... 1%3B&hl=fr
Tu verras ainsi que Bruno qu’ Angela avait déjà parlé de la solution donnée par son ophtalmologiste et qui est la même que celle que Bruno emploie de façon satisfaisante; tu pourras lire que plusieurs adhérents emploient cette solution qui semble bien leur convenir .
Daniel
"En raison de la similitude avec la cirrhose biliaire primitive, l’AUDC a été testé à la même posologie (13-15 mg/kg/j) chez les patients ayant une CSP. Une étude contrôlée portant seulement sur 14 malades et plusieurs études pilotes ont montré une amélioration biologique sous AUDC. L’étude randomisée la plus importante (105 patients, AUDC vs placebo) a confirmé l’effet sur la biologie (diminution de la bilirubinémie, de l’activité des phosphatases alcalines et des transaminases, augmentation de l’albuminémie) .....".
Il s'agit donc dans ce texte d'un rapport sur une étude concernant 14 malades avec une posologie de 13/15 mg/kg et une autre de 105 malades ( sans précision de posologie moyenne).
Un peu plus loin , l'article du site rapporte une autre étude:
"...Dans une de ces études, randomisée en double aveugle AUDC (20 mg/kg/j) vs placebo, il a été observé une amélioration biologique et une moindre progression des lésions histologiques et cholangiographiques après 2 ans d’AUDC.”
N.B. (AUDC = acide ursodésoxycholique , alias URSO, connu en France sous les noms de marque DELURSAN et URSOLVAN.
Autrement dit dans l'article du site tu ne trouves pas un texte disant explicitement quelle est la posologie préconisée, car c 'est important, il ne faut pas confondre la pratique thérapeutique et des essais /études faites sous contrôle médical avec des patients volontaires et avertis que les traitements qu'ils subissent sont expérimentaux.
Tu demandes quelles sont les sources qui parlent de prescription “optimale” pour la CSP ?
C’est le Pr. Chazouillères, auteur de l'article du site sur la CSP, qui nous a communiqué lors de notre grande journée d'information du 10 décembre 2005 les avancées faites par les équipes de chercheurs: je cite ses propos dans la conférence qu'il a tenue ce jour là à propos de la CSP et qui a fait l'objet d'un compte rendu envoyé à tous les adhérents de l'époque:" Le meilleur dosage se situe autour de 24/25 mg/Kg, à cause de la concentration de la bile......Aux USA il y a une étude en cours commencé fin 2004 pour comparer des forts dosages 28/30 mg/kg versus placebo. L'essai a lieu à la Mayo clinic .... ".
Néanmoins il faut savoir que ces valeurs ne sont que des valeurs indicatives qu’il ne faut pas prendre au pied de la lettre.
Les spécialistes s’accordent pour dire que la CSP n est pas une maladie qui se traite de façon uniforme pour tous les malades ; ils parlent même souvent d’un groupe de maladies et chaque cas est un cas particulier.
C’ est pourquoi il faut avoir affaire à un spécialiste qui connaît bien ton dossier et avec qui tu as une relation de confiance : lui seul pourra adapter le traitement à ton cas particulier: il est le seul en effet à avoir tous les moyens de contrôle pour suivre à partir des analyses sanguines, de l’usage du fibroscan, de la biopsie, et tous les autres indicateurs sur ton état de santé et tes paramètres physiologiques et biologiques , ce qui lui permet d’apprécier si le traitement qu’il a prescrit est bien assimilé par le malade.
Dans le rapport que nous avons établi sur notre étude , la valeur statistique des prises d’urso pour les adhérents atteints de CSP paraissaient en effet en dessous de la “valeur optimale” rapportée par le Pr. Chazouilères et nous avons simplement incité les adhérents à en parler avec leur spécialiste.
Pour ce qui se rapporte aux yeux secs, une certain nombre de personnes atteintes de CBP ou CSP ont ce symptôme, et il y a déjà eu plusieurs interventions sur ce sujet dans notre forum.
Je profite de ce sujet pour rappeler à tous les participants au forum que nous disposons du moteur de recherche de Google sur notre forum et sur notre site;
ainsi en tapant “ yeux secs” le moteur de recherche affiche les sujets où apparaissent ces mots: ( cliquez sur le lien que j ai mémorisé ci dessous)
http://www.google.fr/custom?domains=le+ ... 1%3B&hl=fr
Tu verras ainsi que Bruno qu’ Angela avait déjà parlé de la solution donnée par son ophtalmologiste et qui est la même que celle que Bruno emploie de façon satisfaisante; tu pourras lire que plusieurs adhérents emploient cette solution qui semble bien leur convenir .
Daniel