Bonjour,
J'aimerais savoir: si vous avez encore des fatigues avec la prise. régulière de Urso!!
Cela m'intrigue... car moi, j'en ai encore malgré la stabilité de la CBP.
Vos réponses seront appréciées.
Au plaisir,
Lisette
Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé
à€ propos d'urso...
Modérateurs : Primerose, daniel
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angela
- adhérent albi
- Messages : 252
- Inscription : lun. 17 janv. 2005, 7:33 pm
- Localisation : Versailles
Bonjour Lisette,
Si l'on regarde les conclusions de notre enquête, publiée dans les Nouvelles d’ALBI (envoyée aux adhérents), il n’y a que 17 % des personnes qui ne ressentaient aucune fatigue. Et, 13 % une fatigue faible.
Tu peux donc conclure que malheureusement la fatigue est présente chez la plupart des malades, malgré le traitement et indépendamment du stade de la maladie.
Depuis la présentation des résultats de notre enquête (grâce à la participation de la majorité de nos adhérents malades), de plus en plus de médecins comprennent la nécessité de la prise en compte de cette réalité, même s'il n'y a pas de traitement connu à ce jour.
Nous souhaitons que cela soit aussi le cas dans l’aménagement du temps de travail pour certains de nos adhérents qui en sont les plus touchés.
Il serait toutefois intéressant que d'autres parlent de leur propre expérience.
Amicalement
angela
Si l'on regarde les conclusions de notre enquête, publiée dans les Nouvelles d’ALBI (envoyée aux adhérents), il n’y a que 17 % des personnes qui ne ressentaient aucune fatigue. Et, 13 % une fatigue faible.
Tu peux donc conclure que malheureusement la fatigue est présente chez la plupart des malades, malgré le traitement et indépendamment du stade de la maladie.
Depuis la présentation des résultats de notre enquête (grâce à la participation de la majorité de nos adhérents malades), de plus en plus de médecins comprennent la nécessité de la prise en compte de cette réalité, même s'il n'y a pas de traitement connu à ce jour.
Nous souhaitons que cela soit aussi le cas dans l’aménagement du temps de travail pour certains de nos adhérents qui en sont les plus touchés.
Il serait toutefois intéressant que d'autres parlent de leur propre expérience.
Amicalement
angela
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Francine
- adhérent albi
- Messages : 75
- Inscription : jeu. 19 avr. 2007, 9:51 pm
- Localisation : Québec, Canada
Bonjour à vous toutes,
Personnellement Lisette et Angela, lorsque je ressens la fatigue c'est principalement au levée et je l'associe directement à ce que j'ai consommé la veille, une nourriture trop riche. Je me sens exactement comme si j'avais fait la fête toute la nuit.
La prise d'Urso et une saine alimentation doivent certainement aider car cette fatigue se dissipe durant la journée et je retrouve petit à petit mon énergie. Parfois ça va au lendemain.
Je pense que mes fatigues sont étroitement reliées à ma nourriture. Y-a t'il d'autres personnes ayant constaté ce fait.
Lisette, as-tu déjà fait ce constat?
Au plaisir de vous lire, amitiés,
Francine
Personnellement Lisette et Angela, lorsque je ressens la fatigue c'est principalement au levée et je l'associe directement à ce que j'ai consommé la veille, une nourriture trop riche. Je me sens exactement comme si j'avais fait la fête toute la nuit.
La prise d'Urso et une saine alimentation doivent certainement aider car cette fatigue se dissipe durant la journée et je retrouve petit à petit mon énergie. Parfois ça va au lendemain.
Je pense que mes fatigues sont étroitement reliées à ma nourriture. Y-a t'il d'autres personnes ayant constaté ce fait.
Lisette, as-tu déjà fait ce constat?
Au plaisir de vous lire, amitiés,
Francine
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alexandra
Je te rejoins Francine.
"Le foie est un organe générant beaucoup de choses (fonction principale de philtre),et souvent lorsqu'il a plus de difficultés à philtrer et épurer, grosse fatigue.Je ne tiendrai pas d'hypothèses alarmistes. Il conviendrait d'alléger un peu le travail du foie càd d'éviter tous les aliments lourds ou gras,sucre raffiné (par du sucre roux de canne par ex), boire suffisamment d'eau, dormir tu le fais déjà, exclure le + de caféine (théine ps terrible non plus). Car c'est clair....."
Voici un extrait du forum médical. Explication de la fatigue.
Malgré l'urso, il ne faut pas perdre de vue que notre foie est dédommagé (il se déroule un processus inflammatoire progressif malgré tout). Nous pouvons espérer une stabilisation mais je pense que certains excès (alimentaires, agressions virale ou bactérienne..) peuvent contribuer à sa déstabilisation.
Donc Lisette, malgré la prise de l'urso, nous pouvons avoir de grosses fatigues. Je pense que cela dépend donc de l'alimentation ingérée, du processus inflammatoire présent et du travail que l'on impose à ce précieux foie.
Aussi, il ne faut pas perdre de vue que nous avons parfois des pathologies assoiciées, qui pour leur part, contribuent à la fatigue. Je pense aux problèmes occassionnés par la thyroïde (TH de hachimoto......
Voilà Lisette et Francine. Au plaisir.
Alexandra.
"Le foie est un organe générant beaucoup de choses (fonction principale de philtre),et souvent lorsqu'il a plus de difficultés à philtrer et épurer, grosse fatigue.Je ne tiendrai pas d'hypothèses alarmistes. Il conviendrait d'alléger un peu le travail du foie càd d'éviter tous les aliments lourds ou gras,sucre raffiné (par du sucre roux de canne par ex), boire suffisamment d'eau, dormir tu le fais déjà, exclure le + de caféine (théine ps terrible non plus). Car c'est clair....."
Voici un extrait du forum médical. Explication de la fatigue.
Malgré l'urso, il ne faut pas perdre de vue que notre foie est dédommagé (il se déroule un processus inflammatoire progressif malgré tout). Nous pouvons espérer une stabilisation mais je pense que certains excès (alimentaires, agressions virale ou bactérienne..) peuvent contribuer à sa déstabilisation.
Donc Lisette, malgré la prise de l'urso, nous pouvons avoir de grosses fatigues. Je pense que cela dépend donc de l'alimentation ingérée, du processus inflammatoire présent et du travail que l'on impose à ce précieux foie.
Aussi, il ne faut pas perdre de vue que nous avons parfois des pathologies assoiciées, qui pour leur part, contribuent à la fatigue. Je pense aux problèmes occassionnés par la thyroïde (TH de hachimoto......
Voilà Lisette et Francine. Au plaisir.
Alexandra.
Dernière modification par alexandra le mer. 11 juil. 2007, 5:25 pm, modifié 1 fois.
Hello Francine;
As tu vu que tu as maintenant un petit ourson symbolisant ton appartenance à l'association ( documents reçus hier)?
Par ailleurs, concernant la fatigue, Angela a rappelé que notre enquête a mis en évidence que ce symptôme était très répandu parmi nos adhérents malades et peut être un peu grâce à cela, les spécialistes semblent de plus en plus en tenir compte.
D’ailleurs, c’est un sujet qui fait l’objet d’un court article dans notre publication “Le Point Recherche” n°2.
Toutefois, je crois que c’est un symptôme qui peut être difficile à discerner comme étant spécifique de la maladie, tant “être fatigué” a de multiples causes.
N’oublions pas que la majorité des malades de CBP par exemple sont diagnostiqués à la cinquantaine , période où l’âge aidant, on est plus vite fatigué qu’à 30 ans, où hommes et femmes sont sujets à l’andropause et la ménopause, etc.. Par ailleurs notre enquête a aussi montré que beaucoup de personnes atteintes de nos maladies se sentent déprimées et lorsque l’on est déprimé, on est aussi souvent plus fatigué.
Ceci étant dit, ce symptôme de fatigue est maintenant bien reconnu comme associé à nos maladies et il faut espérer que les chercheurs y travailleront plus afin de trouver une parade même partielle.
Daniel
As tu vu que tu as maintenant un petit ourson symbolisant ton appartenance à l'association ( documents reçus hier)?
Par ailleurs, concernant la fatigue, Angela a rappelé que notre enquête a mis en évidence que ce symptôme était très répandu parmi nos adhérents malades et peut être un peu grâce à cela, les spécialistes semblent de plus en plus en tenir compte.
D’ailleurs, c’est un sujet qui fait l’objet d’un court article dans notre publication “Le Point Recherche” n°2.
Toutefois, je crois que c’est un symptôme qui peut être difficile à discerner comme étant spécifique de la maladie, tant “être fatigué” a de multiples causes.
N’oublions pas que la majorité des malades de CBP par exemple sont diagnostiqués à la cinquantaine , période où l’âge aidant, on est plus vite fatigué qu’à 30 ans, où hommes et femmes sont sujets à l’andropause et la ménopause, etc.. Par ailleurs notre enquête a aussi montré que beaucoup de personnes atteintes de nos maladies se sentent déprimées et lorsque l’on est déprimé, on est aussi souvent plus fatigué.
Ceci étant dit, ce symptôme de fatigue est maintenant bien reconnu comme associé à nos maladies et il faut espérer que les chercheurs y travailleront plus afin de trouver une parade même partielle.
Daniel
Bonsoir,
je me pose les mêmes questions que toi Lisette, je prende du Delursan depuis 1 mois, et depuis quelques jours je suis plus fatiguée, plus lente, je dors beaucoup, mais j'essaie de me secouer, ce qui me fatique encore plus.
Je pense avoir une alimentation équilibrée, mais notre maladie même si les résultats sanguins sont stables doit nous épuiser, l'âge aidant......
J'ai l'impression que depuis quelques jours, il y a beaucoup d'inscrIptions, mais comme je suis nouvelle aussi, peut être est-ce habituel ? Comme moi toutes ces "nouvelles" se posent plein de questions, régime, traitement, effets secondaires.... Ce qui m'inquiète aussi, c'est le fait que ces maladies auto-immunes du foie ne se guérissent pas et que l'on soit obligé de prendre un médicament et suivre un régime toute sa vie.
Merci à Alexandra pour le site concernant l'arsenic, j'attends mon fils qui est bilingue pour traduire toutes ces précieuses infos.
Je vous souhaite à tous une agréable soirée et de bonnes vacances à ceux et celles qui le sont.
Amicalement
PASCALE
je me pose les mêmes questions que toi Lisette, je prende du Delursan depuis 1 mois, et depuis quelques jours je suis plus fatiguée, plus lente, je dors beaucoup, mais j'essaie de me secouer, ce qui me fatique encore plus.
Je pense avoir une alimentation équilibrée, mais notre maladie même si les résultats sanguins sont stables doit nous épuiser, l'âge aidant......
J'ai l'impression que depuis quelques jours, il y a beaucoup d'inscrIptions, mais comme je suis nouvelle aussi, peut être est-ce habituel ? Comme moi toutes ces "nouvelles" se posent plein de questions, régime, traitement, effets secondaires.... Ce qui m'inquiète aussi, c'est le fait que ces maladies auto-immunes du foie ne se guérissent pas et que l'on soit obligé de prendre un médicament et suivre un régime toute sa vie.
Merci à Alexandra pour le site concernant l'arsenic, j'attends mon fils qui est bilingue pour traduire toutes ces précieuses infos.
Je vous souhaite à tous une agréable soirée et de bonnes vacances à ceux et celles qui le sont.
Amicalement
PASCALE
Juste une précision Pascale; prendre un médicament à vie oui car c'est le moyen de protéger le foie et stabiliser dans la plupart des cas la maladie.
Pour ce qui est d'un régime, ce n'est pas obligatoire ; les spécialistes conseillent surtout d'éviter ce qui provoque du cholestérol et de faire des excès d'alcool ; mais ce genre de conseils s'appliquent aussi aux "bien-portants".
Néanmoins , beaucoup de nos adhérents ont décidé- c'est leur choix- de modifier leur alimentation et de suivre un régime.
Nous conseillons toutefois de ne le faire qu'en accord avec le médecin qui suit la maladie hépatique.
Daniel
Pour ce qui est d'un régime, ce n'est pas obligatoire ; les spécialistes conseillent surtout d'éviter ce qui provoque du cholestérol et de faire des excès d'alcool ; mais ce genre de conseils s'appliquent aussi aux "bien-portants".
Néanmoins , beaucoup de nos adhérents ont décidé- c'est leur choix- de modifier leur alimentation et de suivre un régime.
Nous conseillons toutefois de ne le faire qu'en accord avec le médecin qui suit la maladie hépatique.
Daniel
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Lisette
- adhérent albi
- Messages : 210
- Inscription : mer. 07 mars 2007, 1:59 am
- Localisation : Montréal Rive-Sud, Québec
Bonsoir Pascale,
Je te remercie beaucoup pour être venue donner ton idée.
Pour toi, il me semble que ton diagnostique est récent puisque tu tu dis que tu prends Delursan depuis un mois. Moi, c'est depuis 2000 que je prends Urso et je ressens ces énormes fatigues. Comme Angela la dit dans le poste 70% des personnes même si elles prennent urso ressentent des fatigues. Cela m'a beaucoup encouragé. Je me questionnnait beaucoup à ce sujet tandis que là, je me dis c'est presque normal pour bien des CBP de ressentir des fatigues. Notre âge joue peut-être un rôle aussi qui sait!
Moi, je fais attention à mon alimentation mais je ne suis pas de régime. Toi, quel régime suis-tu? Tu n'es pas la seule qui ne parle pas ou ne lit pas l'anglais haahaaa.
Au plaisir,
Lisette
Je te remercie beaucoup pour être venue donner ton idée.
Pour toi, il me semble que ton diagnostique est récent puisque tu tu dis que tu prends Delursan depuis un mois. Moi, c'est depuis 2000 que je prends Urso et je ressens ces énormes fatigues. Comme Angela la dit dans le poste 70% des personnes même si elles prennent urso ressentent des fatigues. Cela m'a beaucoup encouragé. Je me questionnnait beaucoup à ce sujet tandis que là, je me dis c'est presque normal pour bien des CBP de ressentir des fatigues. Notre âge joue peut-être un rôle aussi qui sait!
Moi, je fais attention à mon alimentation mais je ne suis pas de régime. Toi, quel régime suis-tu? Tu n'es pas la seule qui ne parle pas ou ne lit pas l'anglais haahaaa.
Au plaisir,
Lisette
bonjour
je suis nouvelle sur se site moi je prend de l urso depuis 1995 une csp au debut trois gelules aujourd hui je suis a 4 gelules prise le soir car pour moi le plus difficile s'est la nuit demengaisons et grosse fatigue.
mais j ai des periodes de repis les crises de grosses fatigue je les ai surtout l'hiver peu etre a cause du froid.je ne suis aucun regime mon speciliste ma dit de manger ce qui ne me donne aucun mot de tete tous ce qui est riche et gras mon foie ne le tolere pas et me donne de grosse migraine donc je fis attention.
bon courage et profite des que tu peux de faire des petite siestes sa aide quelques fois
bye maya
je suis nouvelle sur se site moi je prend de l urso depuis 1995 une csp au debut trois gelules aujourd hui je suis a 4 gelules prise le soir car pour moi le plus difficile s'est la nuit demengaisons et grosse fatigue.
mais j ai des periodes de repis les crises de grosses fatigue je les ai surtout l'hiver peu etre a cause du froid.je ne suis aucun regime mon speciliste ma dit de manger ce qui ne me donne aucun mot de tete tous ce qui est riche et gras mon foie ne le tolere pas et me donne de grosse migraine donc je fis attention.
bon courage et profite des que tu peux de faire des petite siestes sa aide quelques fois
bye maya
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Lisette
- adhérent albi
- Messages : 210
- Inscription : mer. 07 mars 2007, 1:59 am
- Localisation : Montréal Rive-Sud, Québec
Bonjour Mayamdf,
Je te remercie d'être venue dire toi aussi ton expériemce sur ce post.
Cela m'a réconforté de savoir qu'il y a d'autres personnes qui prennent urso et qui ont de la fatigue aussi.
Comme tu dis que tu es nouvelle sur ce site, je te souhaite la Bienvenue.
Maya, j'ai cru remarquer que tu es dyanostiquée depuis 1995. J'espère qu'aujourd'hui, tu peux gérer un peu tout ce qui est de dit¨symptômes¨ comme la fatigue le purit etc... je vois que tu le fais avec ton alimentation.
J'espère que pour toi, ce site répondra à tes attentes car Albi remferme de précieux renseignements.
Je te souhaite bonne journée.
Au plaisir,
Lisette
Je te remercie d'être venue dire toi aussi ton expériemce sur ce post.
Cela m'a réconforté de savoir qu'il y a d'autres personnes qui prennent urso et qui ont de la fatigue aussi.
Comme tu dis que tu es nouvelle sur ce site, je te souhaite la Bienvenue.
Maya, j'ai cru remarquer que tu es dyanostiquée depuis 1995. J'espère qu'aujourd'hui, tu peux gérer un peu tout ce qui est de dit¨symptômes¨ comme la fatigue le purit etc... je vois que tu le fais avec ton alimentation.
J'espère que pour toi, ce site répondra à tes attentes car Albi remferme de précieux renseignements.
Je te souhaite bonne journée.
Au plaisir,
Lisette
Bonjour,
J'ai été en vacances une semaine, je n'ai donc plus participé à cette discussion, je ne fais aucun régime alimentaire, mais je fais très attention à mon alimentation (légumes, fruits, viandes grillées, poissons.... une alimentation équilibrée conseillée par une dieticienne et mon médecin généraliste) comme beaucoup de membres de l'association, j'ai l'impression que pour aller mieux, je ne dois manger pas moins mais mieux, comme on devrait tous le faire.
j'habite dans le sud et comme Catherine, la période estivale est toujours un peu agitée (famille, amis sorties.....) cela permet de ne ne pas trop penser à la maladie, seule la fatigue et le verre d'eau à l'apéro.......
Amicalement
pascale
J'ai été en vacances une semaine, je n'ai donc plus participé à cette discussion, je ne fais aucun régime alimentaire, mais je fais très attention à mon alimentation (légumes, fruits, viandes grillées, poissons.... une alimentation équilibrée conseillée par une dieticienne et mon médecin généraliste) comme beaucoup de membres de l'association, j'ai l'impression que pour aller mieux, je ne dois manger pas moins mais mieux, comme on devrait tous le faire.
j'habite dans le sud et comme Catherine, la période estivale est toujours un peu agitée (famille, amis sorties.....) cela permet de ne ne pas trop penser à la maladie, seule la fatigue et le verre d'eau à l'apéro.......
Amicalement
pascale
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anneblanche
- Messages : 14
- Inscription : ven. 04 août 2006, 11:02 am
- Localisation : alsace
DELURSAN et fatigue
Bonjour !
Oui moi aussi depuis octobre 2006 prise de DELURSAN 250mg (boite de 20 comprimés), deux le midi en mangeant et le soir en mangeant.Mais les anticorps anti-mitochondries sont positifs, une fibrose hépatique classée F3 au fibroscan et ma cirrhose est active avec persistance d'une cytolise et d'une cholestase malgré la prise de DELURSAN.
Hérité de ma mère
j'ai une CBP + sclérodermie syndrôme de CREST et du 25 janvier 2007 au 17 aout 2007 VHC traitement de 6 mois normalement ! C'est fini 
mais 
reste présent dans le sang.
Et surtout les effets indésirables de ce traitement m'ont conduit depuis 6 mois à l'anémie et depuis 4 mois à l'anorexie et ça continue malgré l'arrêt du traitement(copegus et pegazis). Mais l'anorexie demeure et selon le Professeur DOFFOEL gastro-hépato de Strasbourg cela dépend des personnes mais normalement 3/4 mois pour se stabiliser.
Pour ma part
Mon soucis est que vu que je n'ai plus de vésicule biliaire c'est encore plus dur pour le foie de bosser et donc je sents tout de suite lorsque quelque chose n'est pas toléré.Prochain rendez-vous le 22 Octobre 2007
Pour palier à ma dénutrition je prend des compléments alimentaires RESOURCE PROTEIN Novartis goût café que je tolère le mieux et ça m'a redonner l'envie de manger !
J'ai été hospitalisée (3 semaines cet été) souvent pour des tests ponctions osseuse(moelle) etc un peu cobbaye mais bon ça fait pas avancé le schmilblick pour savoir quels soucis immuno j'ai encore avec le Professeur SIBILIA. Douleurs rhumatologiques, syndrôme de Raynaud secheresse occulaire et bouche, déficit immunitaire....bref j'y connais pas grand chose en kappa lambda, lymphocytes B CD19+, IgA IgG, monoclonales etc..
Faudra que je demande lors de mon prochain rendez-vous prévu le 2 Janvier 2008 seulement !? Perte de cheveux aussi ....
C'est pas facile tout ça car toujours l'impression de faire pour rien car pas de traitement et si traitement intolérance avec le foie etc..
Le moral en prend un coup si on ne mange pas ou peu.
Je pense avoir été sauvée par ces compléments alimentaires et mes 2/3 litres d'eau par jour(eau, jus d'abricot+eau, thé au lait...), du moins ça va mieux moralement !!!!!
Je sais bien que nous ne sommes pas seuls avec nos maladies mais on trouve souvent que ça traîne au niveau du diagnostic et des résultats et puis s'il y a multipathologies faut-il dénigrer le foie etc...des réponses à ces questions ? Les généralistes sont "out" renvoient vers les spécialistes qui savent pas. On se sent seul car d'autres maladies découvertes plus facilement c'est plus facile bref les années passent et une greffe de foie (j'ai déjà 48 ans).
Moi j'ai fait une bili-irm du foie et il parait qu'on peut détecter encore mieux et plus profond avec une nouvelle IRM du foie et donc agir rapidement en soignant ou opérant ce qui cloche, en savez-vous + ??
Si vous n'avez que la cirrhose biliaire primitive(pas comme moi) et que DELURSAN agit faut voir côté nourriture et boisson si côté intestinal c'est bon. Les nutritionnistes sont peu compétants mais il doit en exister de bons.
Un bilan sanguin est instructif aussi sur les carences vitaminiques etc
Moi mes soucis de santé ont débuter après l'accouchement en 1989 et depuis 2003 c'est pire et en juin 2006 découverte du VHC+CBP+télangiectasie éruptive ...et vous???
Bon courage à vous ! Grosses bises
Moi aussi j'voudrais adhérer, qui pourrait m'envoyer un formulaire?
Oui moi aussi depuis octobre 2006 prise de DELURSAN 250mg (boite de 20 comprimés), deux le midi en mangeant et le soir en mangeant.Mais les anticorps anti-mitochondries sont positifs, une fibrose hépatique classée F3 au fibroscan et ma cirrhose est active avec persistance d'une cytolise et d'une cholestase malgré la prise de DELURSAN.
Hérité de ma mère
j'ai une CBP + sclérodermie syndrôme de CREST et du 25 janvier 2007 au 17 aout 2007 VHC traitement de 6 mois normalement ! C'est fini mais reste présent dans le sang.Et surtout les effets indésirables de ce traitement m'ont conduit depuis 6 mois à l'anémie et depuis 4 mois à l'anorexie et ça continue malgré l'arrêt du traitement(copegus et pegazis). Mais l'anorexie
demeure et selon le Professeur DOFFOEL gastro-hépato de Strasbourg cela dépend des personnes mais normalement 3/4 mois pour se stabiliser.Pour ma part
car je mange uniquement ce que j'ai envie et quand j'ai envie et surtout ce que corps réclame(découvert lors du jeune total lors de l'anorexie).l'anorexie m'a apporté beaucoup
Mon soucis
est que vu que je n'ai plus de vésicule biliaire c'est encore plus dur pour le foie de bosser et donc je sents tout de suite lorsque quelque chose n'est pas toléré.Prochain rendez-vous le 22 Octobre 2007Pour palier à ma dénutrition je prend des compléments alimentaires RESOURCE PROTEIN Novartis goût café que je tolère le mieux et ça m'a redonner l'envie de manger !
J'ai été hospitalisée (3 semaines cet été) souvent pour des tests ponctions osseuse(moelle) etc un peu cobbaye mais bon ça fait pas avancé le schmilblick pour savoir quels soucis immuno j'ai encore avec le Professeur SIBILIA. Douleurs rhumatologiques, syndrôme de Raynaud secheresse occulaire et bouche, déficit immunitaire....bref j'y connais pas grand chose en kappa lambda, lymphocytes B CD19+, IgA IgG, monoclonales etc..
Faudra que je demande lors de mon prochain rendez-vous prévu le 2 Janvier 2008 seulement !? Perte de cheveux aussi ....
C'est pas facile tout ça car toujours l'impression de faire pour rien car pas de traitement et si traitement intolérance avec le foie etc..
Le moral en prend un coup si on ne mange pas ou peu.
Je pense avoir été sauvée par ces compléments alimentaires et mes 2/3 litres d'eau par jour(eau, jus d'abricot+eau, thé au lait...), du moins ça va mieux moralement !!!!!
Je sais bien que nous ne sommes pas seuls avec nos maladies mais on trouve souvent que ça traîne au niveau du diagnostic et des résultats et puis s'il y a multipathologies faut-il dénigrer le foie etc...des réponses à ces questions ? Les généralistes sont "out" renvoient vers les spécialistes qui savent pas. On se sent seul car d'autres maladies découvertes plus facilement c'est plus facile bref les années passent et une greffe de foie (j'ai déjà 48 ans).
Moi j'ai fait une bili-irm du foie et il parait qu'on peut détecter encore mieux et plus profond avec une nouvelle IRM du foie et donc agir rapidement en soignant ou opérant ce qui cloche, en savez-vous + ??
Si vous n'avez que la cirrhose biliaire primitive(pas comme moi) et que DELURSAN agit faut voir côté nourriture et boisson si côté intestinal c'est bon. Les nutritionnistes sont peu compétants mais il doit en exister de bons.
Un bilan sanguin est instructif aussi sur les carences vitaminiques etc
Moi mes soucis de santé ont débuter après l'accouchement en 1989 et depuis 2003 c'est pire et en juin 2006 découverte du VHC+CBP+télangiectasie éruptive ...et vous???
Bon courage à vous ! Grosses bises
Moi aussi j'voudrais adhérer, qui pourrait m'envoyer un formulaire?