bonjour ,suite à des prises de sang pour rechercher la cause de mon anémie le medecin du service me dit que j'ai des anticorps anti mitochondries positifs ainsi que des facteurs anti nuclaires au 1/800 .Mais il rajoute que pour l'instant il n'y a pas de traitement à faire ?et que l'anémie n'est pas du à ca .Je precise que j'en suis à ma 6 eme perfusion de fer et que celui ci part par ou?
Je suis aller voir votre site j'ai l'impression que c'est plus sérieux de traiter je ne sais plus qui croire .pour aller voir le docteur Poupon il faut un courrier du medecin et je n'ose pas le demander .J'attends que vous m'aidiez .J'ai oubliéé de vous dire mon age :j'ai 41 ans ,3 enfants ,un mari .
Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé
besoin de conseil nouvelle
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angela
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Bonjour Isabelle,
Tu n'est pas seule. Des enfants, un mari, et maintenant par l’intermédiaire de ce forum, des personnes pour discuter avec toi.
Ce qu’il te manque, il me semble, c’est savoir ce que tu as effectivement pour pouvoir être plus rassurée sur ton état de santé et sur le traitement. Et, tu as le droit d’avoir un deuxième avis sur ton cas, c’est même souhaitable. Ces maladies sont complexes et difficiles à diagnostiquer.
Je prendrai contact avec toi.
En tout cas, bienvenue parmi nous et garde confiance.
Amicalement
Angela
Tu n'est pas seule. Des enfants, un mari, et maintenant par l’intermédiaire de ce forum, des personnes pour discuter avec toi.
Ce qu’il te manque, il me semble, c’est savoir ce que tu as effectivement pour pouvoir être plus rassurée sur ton état de santé et sur le traitement. Et, tu as le droit d’avoir un deuxième avis sur ton cas, c’est même souhaitable. Ces maladies sont complexes et difficiles à diagnostiquer.
Je prendrai contact avec toi.
En tout cas, bienvenue parmi nous et garde confiance.
Amicalement
Angela
besoin de conseils
Merci Angela ;de m'avoir répondu
Comme j'ai toujours peur d'embeter les gens c'est tout nouveau pour moi de demander de l'aide .
Mon mari ne sait pas trop ce qui se passe car je ne l'informe pas suffisemment des résultats d'analyse et je vais toujours seule à mes rendez vous .
Quant à mes enfants je trouve que mon devoir est de les protéger et de les rassurer ,ce n'est pas à elles de le faire ,je ne veux pas qu'elles s'inquiétent .
Donc finalement je me retrouve seule devant une maladie dont je ne savais pas qu'elle existait jusqu'a quelques semaines.
Un 2 eme avis oui mais ais je le droit d'y aller moi mème sans l'avis du premier medecin ,c'est comme ci je ne lui faisait pas confiance
Qu 'en penses tu?
Comme j'ai toujours peur d'embeter les gens c'est tout nouveau pour moi de demander de l'aide .
Mon mari ne sait pas trop ce qui se passe car je ne l'informe pas suffisemment des résultats d'analyse et je vais toujours seule à mes rendez vous .
Quant à mes enfants je trouve que mon devoir est de les protéger et de les rassurer ,ce n'est pas à elles de le faire ,je ne veux pas qu'elles s'inquiétent .
Donc finalement je me retrouve seule devant une maladie dont je ne savais pas qu'elle existait jusqu'a quelques semaines.
Un 2 eme avis oui mais ais je le droit d'y aller moi mème sans l'avis du premier medecin ,c'est comme ci je ne lui faisait pas confiance
Qu 'en penses tu?
isabelle
Le medecin que j'ai vu me parle de cirrhose biliaire primitive mais sans m'expliquer ce que c'est et je lui ai simplement demandé si cela se soigné ,il a dit que c'était une maladie trés rare qu'il ne connaissait pas mais que il surveillerait les résultats d'analyse et que pour l'instant on ne traite pas.
C'est vraiment trés vagUe comme réponse alors je m'inquiète a t-il raison ?
faut il vraiment attendre pour soigner?
et finalement attendre quoi?
C'est vraiment trés vagUe comme réponse alors je m'inquiète a t-il raison ?
faut il vraiment attendre pour soigner?
et finalement attendre quoi?
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alexandra
Bienvenue Isabelle,
Si tu as des doutes, je te conseille vivement de prendre rendez-vous avec un autre hépatologue. Comme le disait Angéla, un deuxième avis est toujours possible mêmes plusieurs.
A ta place, c'est ce que je ferai.
Il ne faut surtout pas avoir peur de le faire.
Bon courage Isabelle.
Alexandra.
Si tu as des doutes, je te conseille vivement de prendre rendez-vous avec un autre hépatologue. Comme le disait Angéla, un deuxième avis est toujours possible mêmes plusieurs.
A ta place, c'est ce que je ferai.
Il ne faut surtout pas avoir peur de le faire.
Bon courage Isabelle.
Alexandra.
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angela
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Bonsoir Isabelle,
Je suis désolée mais pour la CBP il existe l'acide ursodesoxycholique (Delursan ou Ursolvan), qui a comme effet "protéger" le foie. Ce médicament a des vertus d'autant plus intéressantes que le malade prend ce médicament le plus tôt possible, dès le diagnostic.
Raison de plus pour voir un médecin spécialiste. Tu ne dois pas faire de l'automédication car le spécialiste va vouloir aussi confirmer le diagnostic en vue des examens faits ou à faire.
Ne perds pas de temps, si je peux me permettre. Je suis à ta disposition pour discuter, si tu souhaites, appelle le numéro de l'association : 08 71 24 74 04 (prix d'une communication locale)
Amicalement
Angela
Je suis désolée mais pour la CBP il existe l'acide ursodesoxycholique (Delursan ou Ursolvan), qui a comme effet "protéger" le foie. Ce médicament a des vertus d'autant plus intéressantes que le malade prend ce médicament le plus tôt possible, dès le diagnostic.
Raison de plus pour voir un médecin spécialiste. Tu ne dois pas faire de l'automédication car le spécialiste va vouloir aussi confirmer le diagnostic en vue des examens faits ou à faire.
Ne perds pas de temps, si je peux me permettre. Je suis à ta disposition pour discuter, si tu souhaites, appelle le numéro de l'association : 08 71 24 74 04 (prix d'une communication locale)
Amicalement
Angela
merci
Merci de vos conseils ,ils me mermettent de prendre mon courage à deux mains afin de prendre rendez vous avec le docteur Poupon puisque j'ai constaté que beaucoup d'entre vous allez là.
Mais ne faut il pas une lettre de son medecin pour aller le voir?
Grace à vos conseils ;je comprend qu'il ne faut pas attendre bétement que la maladie empire mais qu'il existe bien un traitement .
quels sont les effets secondaires de ce traitement ?
Pour ma spondylhartrite je prend des medicaments trés agressifs pour le foie ,mon medecin me disait que je serais surement amener à les arreter afin de protéger le foie d'accord mais que vais je faire de mes douleurs au dos ,sacro illiaques et j'en passssse?
Ce n'est pas facile de tout comprendre ces maladies qui nous tombent dessus!!!
Ya t-il un rapport entre ces deux maladies ?quelqu'un parmis vous a t-il les deux ou est ce un hazard.
BISOUS à VOUS TOUS ET OUI Angela je pense que je vais appeller .
Isabelle
Mais ne faut il pas une lettre de son medecin pour aller le voir?
Grace à vos conseils ;je comprend qu'il ne faut pas attendre bétement que la maladie empire mais qu'il existe bien un traitement .
quels sont les effets secondaires de ce traitement ?
Pour ma spondylhartrite je prend des medicaments trés agressifs pour le foie ,mon medecin me disait que je serais surement amener à les arreter afin de protéger le foie d'accord mais que vais je faire de mes douleurs au dos ,sacro illiaques et j'en passssse?
Ce n'est pas facile de tout comprendre ces maladies qui nous tombent dessus!!!
Ya t-il un rapport entre ces deux maladies ?quelqu'un parmis vous a t-il les deux ou est ce un hazard.
BISOUS à VOUS TOUS ET OUI Angela je pense que je vais appeller .
Isabelle
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angela
- adhérent albi
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Isabelle,
Les effets secondaires de l'urso sont pratiquement inexistants. Très très rarement il peut y avoir quelques problèmes intestinaux. Normalement le médecin augmente la dose progressivement pour que l’organisme s’habitue. En général il faut un peu de temps pour que l’organisme réagisse (quelques mois, variable selon les organismes).
C’est une grande chance que ce médicament qu’il faut prendre à vie n’ait pas d’effets secondaires et que en certains cas, il peut y avoir un effet bénéfique. 5des articles ont été écrits sur la question). Mais pour nous ce qui est important est qu’il permet de ralentir la progression de la maladie voir la stabiliser, et améliorer notre qualité de vie. Merci Urso !!! Tu vas t’amuser de lire la merveilleuse histoire de l’Urso sur notre site.
Tu as raison de prendre ta santé en main.
Tu appelles quand tu veux.
Bisous
Angela
Les effets secondaires de l'urso sont pratiquement inexistants. Très très rarement il peut y avoir quelques problèmes intestinaux. Normalement le médecin augmente la dose progressivement pour que l’organisme s’habitue. En général il faut un peu de temps pour que l’organisme réagisse (quelques mois, variable selon les organismes).
C’est une grande chance que ce médicament qu’il faut prendre à vie n’ait pas d’effets secondaires et que en certains cas, il peut y avoir un effet bénéfique. 5des articles ont été écrits sur la question). Mais pour nous ce qui est important est qu’il permet de ralentir la progression de la maladie voir la stabiliser, et améliorer notre qualité de vie. Merci Urso !!! Tu vas t’amuser de lire la merveilleuse histoire de l’Urso sur notre site.
Tu as raison de prendre ta santé en main.
Tu appelles quand tu veux.
Bisous
Angela