Bonsoir à tous,
Je m'appelle Pascale , j'ai 47 ans, il y a 2 mois on m'annoncait une HAI, puis une HAI+CPB, après une biospie une CPB (stade 2) et probablement un overlap syndrome.
Les résultats du 18/04 font apparaitre des anticorps anti-mitochondries positifs au 1 -1280, ce qui est paraît-il beaucoup, tous les autres anticorps sont négatifs.
Après 2 mois de cortisone (début 40 Mg aujourd'hui 15 mg) le taux de mes transaminases est redevenu normal, je prends du Delursan 250 mg
3/jour depuis 4 jours et vais arrêter le cortancyl d'ici 15 jours.
J'ai aussi un souci d'anticorps thyroperoxydase VALEUR 65 UI/ML, avec un nodule sur chaque lobe de la thyroïde mais un examen biologique normal. Est-ce la maladie de hashimoto ?
Je suis un peu surprise et un peu inquiète car jusqu'au 18/04/07, je ne savais même pas si j'avais un foie, je digérais les pierres et jamais aucune douleur, mais une très grosse fatigue, une toute petite tension et limite une peu déprimée, alors que ce n'est pas du tout mon genre. Après avoir pleuré tout un week-end, j'ai décidé d'affronter la maladie, mais je ne savais pas par quoi commencer, pas beaucoup d'infos de la part de mon médecin, c'est comme ça que j'ai découver ALBI, qui m'a permis de mieux comprendre la maladie et de mieux l'expliquer aux miens.
Ce forum permet de ne pas se sentir seul et isolé, j'espère que l'on me répondra et que l'on pourra me donner des conseils au niveau de l'alimentation, du suivi, des effets secondaires des médicaments .....
Je vous souhaite à tous une bonne nuit et j'espère à très bientôt.
Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé
Je suis nouvelle
Modérateurs : Primerose, webmaster albi, daniel
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Francine
- adhérent albi
- Messages : 75
- Inscription : jeu. 19 avr. 2007, 9:51 pm
- Localisation : Québec, Canada
Bonjour Pascale,
Bienvenue parmi nous. Tu es certainement au meilleur endroit possible pour trouver des réponses à tes questions.
Tout comme toi, la plupart de nous avons été déstabilisée à l'annonce de cette maladie et nous avions le sentiment d'être isolée par le manque de contacts et de renseignements.
Prend le temps de bien parcourir le site et le forum d'Albi, ils contiennent une bonne information de base. Aussi, tu peux poser des questions, tu auras toujours quelqu'un pour te répondre, selon ton niveau d'intérêt.
Tu en as pour des heures de bonheur à fouiller et écrire. Du fait, d'ici peu, tu te sentiras beaucoup moins seule et rassurée.
J'espère avoir le plaisir de te lire et de t'écrire davantage.
Pour ma part, j'ai été diagnostiquée en 2002 suite à une biopsie, nouvelle qui m'a littérallement renversée, car j'ai toujours fait attention à ma santé, je ne comprenais pas ce qui m'arrivait. Une fois stabilisé par l'urso, j'ai choisi de vivre de mon mieux avec. Je dois dire que ça va bien, quand les coups de fatigue arrivent, je m'arrête. Voilà!
J'espère bien avoir le plaisir de te lire et de t'écrire à nouveau.
Prends bien soin de toi et bon moral.
Francine
Bienvenue parmi nous. Tu es certainement au meilleur endroit possible pour trouver des réponses à tes questions.
Tout comme toi, la plupart de nous avons été déstabilisée à l'annonce de cette maladie et nous avions le sentiment d'être isolée par le manque de contacts et de renseignements.
Prend le temps de bien parcourir le site et le forum d'Albi, ils contiennent une bonne information de base. Aussi, tu peux poser des questions, tu auras toujours quelqu'un pour te répondre, selon ton niveau d'intérêt.
Tu en as pour des heures de bonheur à fouiller et écrire. Du fait, d'ici peu, tu te sentiras beaucoup moins seule et rassurée.
J'espère avoir le plaisir de te lire et de t'écrire davantage.
Pour ma part, j'ai été diagnostiquée en 2002 suite à une biopsie, nouvelle qui m'a littérallement renversée, car j'ai toujours fait attention à ma santé, je ne comprenais pas ce qui m'arrivait. Une fois stabilisé par l'urso, j'ai choisi de vivre de mon mieux avec. Je dois dire que ça va bien, quand les coups de fatigue arrivent, je m'arrête. Voilà!
J'espère bien avoir le plaisir de te lire et de t'écrire à nouveau.
Prends bien soin de toi et bon moral.
Francine
-
alexandra
Héllo pascale,
Les auto-anticorps antimitochondries sont élévés (ils sont bien augmentés c'est un fait).
N'y avait-ils pas d'autres auto-anticorps particuliers présents: les anticorps anti-noyaux, anti-muscles lisses (et moins souvent les anti-LKM1 et anti-cytosol) ...parfois le pANCA. Souvent la présence de marqueurs immunogénétiques tels le DR4 (facteur héréditaire présent).
Mais je ne comprends pas très bien pourquoi tu as dû prendre de la cortisone?
Pourquoi tu parles de overlap syndrome?
Quels étaient les valeurs de tes transaminases, phophatases alcalines...
En ce qui concerne le déluran (3 fois 250 mg), quel est ton poids? La littérature parle d'une dose de 13 à 15 mg par kg. Je constate qu'en Angletaire et au Canada, la dose prescrite est moins élévée.
A bientôt Pascale.
Alexandra.
Les auto-anticorps antimitochondries sont élévés (ils sont bien augmentés c'est un fait).
N'y avait-ils pas d'autres auto-anticorps particuliers présents: les anticorps anti-noyaux, anti-muscles lisses (et moins souvent les anti-LKM1 et anti-cytosol) ...parfois le pANCA. Souvent la présence de marqueurs immunogénétiques tels le DR4 (facteur héréditaire présent).
Mais je ne comprends pas très bien pourquoi tu as dû prendre de la cortisone?
Pourquoi tu parles de overlap syndrome?
Quels étaient les valeurs de tes transaminases, phophatases alcalines...
En ce qui concerne le déluran (3 fois 250 mg), quel est ton poids? La littérature parle d'une dose de 13 à 15 mg par kg. Je constate qu'en Angletaire et au Canada, la dose prescrite est moins élévée.
A bientôt Pascale.
Alexandra.
Pascale,
A nouveau, bienvenue sur notre site et sur notre forum; je vais ajouter à ton "profil" du forum le petit ourson qui apparaît à coté des avatars de certains "forumeurs" et qui indique qu'ils sont adhérents de l'association.
Ce serait bien aussi que tu te choisisses un avatar ( c'est cette petite photo en général d'un petit (ou gros dans mon cas!) ours rappelant le logo de notre association qui apparait sous nos noms d'utilisateurs du forum).
Francine a raison de dire qu'il faut que tu prennes le temps de lire ce qui est dans ce site et dans notre forum , à ton rythme et selon les sujets d'intérêt.
Passé le temps du choc de l'annonce du diagnostic, de l'inquiétude que cela suscite , du sentiment d'impuissance, du sentiment de solitude, et de l'absence de réponse à la foule de questions que tu te poses, tu situeras mieux avec le temps ta situation personnelle.
Certains disent qu'ils ont "digéré" leur maladie, d'autres qu'ils l'ont "domestiquée" ou qu'ils la "contrôlent" etc...
Chacun avec sa personnalité et en fonction de son cas personnel continue à vivre la plupart du temps normalement et parfois très bien avec leur maladie.
Daniel
A nouveau, bienvenue sur notre site et sur notre forum; je vais ajouter à ton "profil" du forum le petit ourson qui apparaît à coté des avatars de certains "forumeurs" et qui indique qu'ils sont adhérents de l'association.
Ce serait bien aussi que tu te choisisses un avatar ( c'est cette petite photo en général d'un petit (ou gros dans mon cas!) ours rappelant le logo de notre association qui apparait sous nos noms d'utilisateurs du forum).
Francine a raison de dire qu'il faut que tu prennes le temps de lire ce qui est dans ce site et dans notre forum , à ton rythme et selon les sujets d'intérêt.
Passé le temps du choc de l'annonce du diagnostic, de l'inquiétude que cela suscite , du sentiment d'impuissance, du sentiment de solitude, et de l'absence de réponse à la foule de questions que tu te poses, tu situeras mieux avec le temps ta situation personnelle.
Certains disent qu'ils ont "digéré" leur maladie, d'autres qu'ils l'ont "domestiquée" ou qu'ils la "contrôlent" etc...
Chacun avec sa personnalité et en fonction de son cas personnel continue à vivre la plupart du temps normalement et parfois très bien avec leur maladie.
Daniel
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alexandra
Voici Pasale un lien intéressant. Il faut cliquer aussi sur maladies autoimmunes. le rôle du sélénium, le zinc et l'abscence de consommation de gluten sont mis en exergue.
http://forum.doctissimo.fr/sante/thyroi ... 2368_1.htm
Les débats me semblent de niveau.
Bonne lecture.
http://forum.doctissimo.fr/sante/thyroi ... 2368_1.htm
Les débats me semblent de niveau.
Bonne lecture.
Dernière modification par alexandra le mer. 27 juin 2007, 9:45 pm, modifié 1 fois.
Bonsoir à tous
Merci pour vos messages d'accueil, et merci à ALBI et à Daniel pour l'envoi de tous les documents.
Quelques chiffres pour Alexandra (ceux du 11/04)
Bilirubine totale 4mg/l
Transaminsases SGOT 92 UI/l
TRANSA SGPT 163ui/l
gamma GT 58 ui/l
pHOSPHATES ALCALINES 162 ui/l AMYLASEMIE 57 ui/l
DOSAGE DES IMMUNOGLOBULES G = 13 g/l LES A = 3.10 g/l
LES M 3.30 g/l
Importante fluorescence cytoplsique de type anti-M2 ,????????
Tous le reste est négatif sauf les anticorprs anti-mitochondries à 1/1280e
J'ai pris de la cortisone car le premier disgnostic était 1 HAI, je parle d'1
overlap syndrome car le DR BOURLIERE de l'Hopital ST JOSPH à Marseille pense qu'il n'est pas exclu que je développe une HAI.
Car d'après les analyses de sang j'ai un peu des deux, mais la biopsie fait apparaître qu'il n'existe aucun signe évident d'HAI.
Je pèse 53 KG, et depuis 2 mois je suis un régime sans sel, peu de graisses et de sucre, et fais pas mal de sport, ce qui m'a permis d'évacuer un peu et surtout de mieux dormir.
Aujourd'hui mon bilan hépatique est normal avec en + des anticorps antinucléaires positifs ai 1/80e, et ne ressens plus de fatigue ni lassitude, j'espère que cela va continuer.
Je n'ai jamais arrêté de travaillé, sauf la semaine de la biopsie et de l'annonce de la maladie; J'ai pris un peu plus de congés et RTT cet hiver quand j'avais du mal à avancer , mais aujourd'hui, je n'ai pas l'impression d'être malade et il faut que je fasse très attention à ne pas oublier le delursan.
Je vous remercie encore pour vos messages de soutien, cela fait beaucoup de bien de pouvoir échanger des infos, des impressions .... je serai certainement plus silencieuse ces prochains jours, car je pars en week-end avec pas mal de lecture sur toutes les maladeis autoimmunes grâce à ALBI.
Je ferai tout mon possible pour assiter à la prochaine journée d'ALBI
Bonne nuit à vous tous
Merci pour vos messages d'accueil, et merci à ALBI et à Daniel pour l'envoi de tous les documents.
Quelques chiffres pour Alexandra (ceux du 11/04)
Bilirubine totale 4mg/l
Transaminsases SGOT 92 UI/l
TRANSA SGPT 163ui/l
gamma GT 58 ui/l
pHOSPHATES ALCALINES 162 ui/l AMYLASEMIE 57 ui/l
DOSAGE DES IMMUNOGLOBULES G = 13 g/l LES A = 3.10 g/l
LES M 3.30 g/l
Importante fluorescence cytoplsique de type anti-M2 ,????????
Tous le reste est négatif sauf les anticorprs anti-mitochondries à 1/1280e
J'ai pris de la cortisone car le premier disgnostic était 1 HAI, je parle d'1
overlap syndrome car le DR BOURLIERE de l'Hopital ST JOSPH à Marseille pense qu'il n'est pas exclu que je développe une HAI.
Car d'après les analyses de sang j'ai un peu des deux, mais la biopsie fait apparaître qu'il n'existe aucun signe évident d'HAI.
Je pèse 53 KG, et depuis 2 mois je suis un régime sans sel, peu de graisses et de sucre, et fais pas mal de sport, ce qui m'a permis d'évacuer un peu et surtout de mieux dormir.
Aujourd'hui mon bilan hépatique est normal avec en + des anticorps antinucléaires positifs ai 1/80e, et ne ressens plus de fatigue ni lassitude, j'espère que cela va continuer.
Je n'ai jamais arrêté de travaillé, sauf la semaine de la biopsie et de l'annonce de la maladie; J'ai pris un peu plus de congés et RTT cet hiver quand j'avais du mal à avancer , mais aujourd'hui, je n'ai pas l'impression d'être malade et il faut que je fasse très attention à ne pas oublier le delursan.
Je vous remercie encore pour vos messages de soutien, cela fait beaucoup de bien de pouvoir échanger des infos, des impressions .... je serai certainement plus silencieuse ces prochains jours, car je pars en week-end avec pas mal de lecture sur toutes les maladeis autoimmunes grâce à ALBI.
Je ferai tout mon possible pour assiter à la prochaine journée d'ALBI
Bonne nuit à vous tous
Bonsoir Pascale ;
Te voilà en deux jours avec toute la panoplie du parfait forumeur adhérent d'albi!
Une jolie oursonne en guise d'avatar et le petit ours bleu qui rappelle le logo pour signaler que tu es adhérente.
Je suis ravi que tu aies bien reçu tout le "package" du nouvel adhérent : notre bulletin "Les nouvelles d'albi" ainsi que le message d'accueil .
Tu as dû donc aussi pu télécharger "le point Recherche N° 2" .
voila de la lecture en perspective .
Donc Bonne lecture
Daniel
Te voilà en deux jours avec toute la panoplie du parfait forumeur adhérent d'albi!
Une jolie oursonne en guise d'avatar et le petit ours bleu qui rappelle le logo pour signaler que tu es adhérente.
Je suis ravi que tu aies bien reçu tout le "package" du nouvel adhérent : notre bulletin "Les nouvelles d'albi" ainsi que le message d'accueil .
Tu as dû donc aussi pu télécharger "le point Recherche N° 2" .
voila de la lecture en perspective .
Donc Bonne lecture
Daniel