Quelles questions...

[Lisette]

Quelles questions posez-vous à votre spécialiste pour améliorer votre (notre) rencontre lors de vos (nos) visites?
Merci d'avance pour vos réponses!
Lisette

[alexandra]

IL n'y a pas de questions standards.

Chaque malade est un cas particulier avec sa pathologie, son évolution, sa biologie spécifique à un moment donné, les examens réalisés ou programmés...

Ce qu'il faudrait obtenir dans les hôpitaux:

ce sont des protocoles d'examens ou des programmes de soins...labellisés ou validés en regard de pathologies "x".

Ensuite, le malade pourrait poser des questions quant à son suivi...

A l'appui de la littérature dans le domaine qui nous concerne ainsi que de part ma formation, il m'arrive parfois d'orienter les examens à faire.

D'où, l'importance d'avoir les résultats des dernières recherches mais chez Albi, il semble assez muet à ce sujet.

Bon WE la compagnie et faites de beaux rêves.....
Voilà.


Alexandra.

[daniel]

Chère Alexandra,

Désolé de te contredire.
Dire qu'albi est "muette" sur la recherche est faux.
Pour ce qui concerne les recherches, tous les ans , notre réunion d'information de fin d'année distille en deS termes accessibles pour les malades, les dernières avancées sur "nos" maladies, susceptibles d'avoir un impact sur les traitements des malades.
Et nous publions pour nos adhérents des résumés de ces interventions.

Deuxièmement , nous avons créé avec le concours du centre de référence français une publication intitulée "le point recherche" dont l'objet est de focaliser un peu plus sur les recherches en cours.
Le n° 2 va être disponible d'ici peu.
Je te signale que nous avons reçu beaucoup de félicitations concernant cette nouvelle publication et nous avons reçu des demandes "d'abonnements" de différents pays y compris les US pour recevoir cette publication.

Je ne peux pas donc pas te laisser dire que nous ne nous intéressons pas aux recherches faites sur nos maladies;
Par contre, si ton affirmation, que je réfute, est due au fait que tu voudrais voir albi comme un site de l'INSERM ou se transformer en vaste revue scientifique d'hépatologie et de gastro-entérologie peu compréhensible pour nos adhérents puisque les articles y sont destinés aux médecins spécialistes, ce n'est pas notre vocation!
Si c'est ça que tu attends d'albi et qui t'engendre par conséquent impatience et frustrations, je suis désolé, mais ce n'est pas l'objectif actuel de l'association et si c'est cela qui t'intéresse le plus je te conseille simplement de t'abonner aux revues professionnelles correspondantes ( Hepatology par exemple )...
Mais même en ce cas, j'ai l'impression que tu prends tes désirs pour des réalités: il n'y a pas tous les 6 mois voire tous les ans des recherches ayant abouti sur nos maladies et qui permettent d'envisager de nouveaux traitement et ni de nouveaux protocoles ( encore faut-il qu'ils existent ces protocoles)!.

Quant aux protocoles de soins justement, c'est une autre affaire.
Les protocoles de soin découlent bien sûr des recherches mais demandent aussi de nombreux essais cliniques dont les résultats demandent du temps à être validés avant que l'on songe à les inscrire dans un protocole.
Ils représentent une sorte de consensus dans le corps médical permettant de traiter les malades selon certaines procédures et règles , celles ci ne voulant d'ailleurs pas dire qu'il n'existe pas d'adaptations à chaque patient.

Pour ce qui concerne "nos maladies " , il n'existe pas à notre connaissance de protocoles internationaux .
En France , Le Centre de Référence de Maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires est justement chargé de les établir sur le territoire national afin d'améliorer et homogénéiser la prise en charge et les traitements de malades dans les établissements hospitaliers et par tous les spécialistes.

Cette tâche est longue et est d'autant plus difficile que " nos maladies " sont au dire même du Professeur Poupon un ensemble de maladies avec beaucoup de cas particuliers et de plus sont rares.
Nos liens avec le centre de référence sont tels que nous seront aux premières loges lorsqu'il y aura des avancées dans ce domaine.


Daniel

[alexandra]

Cher Daniel,

Tu confirmes bien ce qui j'ai évoqué ci-dessus, il faudrait des protocoles....Plusieurs pays sont en train de les élaborer. IL ne faut pas nécessairement des protocoles internationnaux.

Albi cite certaines publications importantes, sans aucun doute. Cependant, il serait donc bon de les actualiter en citant les publications les plus récentes et les plus significatives pour nous. C'est TOUT (en ce compris le procès-verbaux des séances d'informations). Nous sommes des malades et nous n'avons pas toujours l'occasion de nous déplacer.

Je constate que je ne suis pas la seule sur ce forum à m'intéresser aux recherches...Les nouvelles canadiennes le sont également ...il serait donc agréable de répondre à leurs interventions et demandes.

Je rappelle que les malades demandent à être informés. IL ne faut pas nécessairement se subsituer à l'INSERM, mais annoncer les dernières recherches en cours pour nous, cela serait super (IL n'y a déjà pas beaucoup de recherches dans les domaines qui nous concernent).

C'est très facile pour un "nom malade" d'avoir ce point de vue aussi catégorique. Il faut se mettre à notre place.

Nous ressentons de la part du corps médical (cfr de nombreuses interventions ici) de l'incertitude face à ces pathologies. Cela peut expliquer ce désir de vouloir savoir davantage.

A la lecture des différentes interventions, d'aucuns demandent ce genre d'informations. Nous avons besoin de connaître les recherches en cours et d'avoir les résultats des dernières recherches.

Outre le partage de nos émotions, certains ont besoin de plus, et cela, je le respecte et le partage vivement.

En tant que professionnelle de la santé, et de plus malade, j'attend partage et respect.

Je clôture le débat à ce sujet.

J'essayerai d'aider les patients au mieux, en leur oeuvrant, si besoin en est, les publications les plus récentes, intéressantes et accessibles.

Je suis contente d'avoir trouver ce site qui m'a certainement aidé à mieux cerner les besoins de ces maladies.

Voilà. Bon travail.

Alexandra.