Que pensez de cette avancée. Espoir?
Alexandra.
Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé
Réversibilité de la Cirrhose du foie
Modérateurs : Primerose, daniel
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alexandra
Bonjour Lisette,
Je ne sais pas trop bien mais je poserai la question à l'équipe concernée (si elle me répond) sinon je le demande à mon Professeur.
Je sais que l'INSERM dispose d'une certaine notoriété. Nous en faisons souvent référence.
J'ai trouvé aussi les sujets de recherches en cours du Prof. Heathcote, je te les ferai parvenir à ton retour. Francine pourra ainsi les demander.
Mais, l'équipe albi pourrait peut-être nous éclairer sur le sujet de l'exposé de l'INSERM???
Hello Michèle, où es-tu? As-tu une idée à ce sujet.
Bonne route demain Lisette et à bientôt.
Bisous.
Je ne sais pas trop bien mais je poserai la question à l'équipe concernée (si elle me répond) sinon je le demande à mon Professeur.
Je sais que l'INSERM dispose d'une certaine notoriété. Nous en faisons souvent référence.
J'ai trouvé aussi les sujets de recherches en cours du Prof. Heathcote, je te les ferai parvenir à ton retour. Francine pourra ainsi les demander.
Mais, l'équipe albi pourrait peut-être nous éclairer sur le sujet de l'exposé de l'INSERM???
Hello Michèle, où es-tu? As-tu une idée à ce sujet.
Bonne route demain Lisette et à bientôt.
Bisous.
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alexandra
Bonjour francine,
Voici la réponse par rapport à L'inserm (en France).
C'est un Institut National de la Santé et de la Recherche:
http://www.inserm.fr/fr/inserm/
Son rapport d'activités 2006 avec un chapitre sur les recherches en cours (il y a des chapitres qqui peuvent nous intéresser...:
http://www.inserm.fr/fr/inserm/strategi ... egrale.pdf
Bonne découverte.
Dans la rubrique contact, on pourrait y poser la question.
Il est clair que l'esposé sur la réversibilité de la cirrhore est d'une extrême complexité. Il faudrait le décoder en language plus profane. Je me lancerai avec l'aide de médecins.
Au Canada, il existe aussi ce type d'institutions. Ce sont en général des Insitutions de Santé publique, d'épidémiologie et de statistiques...
Bien à toi et bonne journée Francine et les autres.
Voici la réponse par rapport à L'inserm (en France).
C'est un Institut National de la Santé et de la Recherche:
http://www.inserm.fr/fr/inserm/
Son rapport d'activités 2006 avec un chapitre sur les recherches en cours (il y a des chapitres qqui peuvent nous intéresser...:
http://www.inserm.fr/fr/inserm/strategi ... egrale.pdf
Bonne découverte.
Dans la rubrique contact, on pourrait y poser la question.
Il est clair que l'esposé sur la réversibilité de la cirrhore est d'une extrême complexité. Il faudrait le décoder en language plus profane. Je me lancerai avec l'aide de médecins.
Au Canada, il existe aussi ce type d'institutions. Ce sont en général des Insitutions de Santé publique, d'épidémiologie et de statistiques...
Bien à toi et bonne journée Francine et les autres.
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alexandra
POur Lisette et Francine et les autres.
Comme promis, voici les coordonnées de l'équipe à L'INSERM, chargée notamment des pathologies biliaires et régénératives:
UNITE INSERM 680
http://www.inserm-iledefrance.fr/pdf/U%20680.pdf
courreil: u680@st-antoine.inserm.fr
On peut y lire que des projets en matière d'identification des gènes influençant la survenue de maladies, dont notamment la CBP..., existent.
On peut donc y attendre une avancée vers des cibles thérapeutiques potentielles de nos maladies..... [-o<
Quelqu'un a-t-il plus d'informations à ce propos?
A surveiller donc....
Alexandra.
Comme promis, voici les coordonnées de l'équipe à L'INSERM, chargée notamment des pathologies biliaires et régénératives:
UNITE INSERM 680
http://www.inserm-iledefrance.fr/pdf/U%20680.pdf
courreil: u680@st-antoine.inserm.fr
On peut y lire que des projets en matière d'identification des gènes influençant la survenue de maladies, dont notamment la CBP..., existent.
On peut donc y attendre une avancée vers des cibles thérapeutiques potentielles de nos maladies..... [-o<
Quelqu'un a-t-il plus d'informations à ce propos?
A surveiller donc....
Alexandra.
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alexandra
Le ton est bien de mise.......
Tu pourras quand même lire, je suppose, que cette unité a dans son programme de recherche notamment les maladies biliaires dont la cirrhose biliaire , et il me semble important de suivre ce projet.
ET, je compte sur albi pour nous tenir au courant de ces recherches.
Voilà le message que le laisse passer.
ET, j'ai cru comprendre que certaines personnes présentent sur ce forum semblent intéressées par les recherches....personnellement , je respecte cela.
Alexandra.
Tu pourras quand même lire, je suppose, que cette unité a dans son programme de recherche notamment les maladies biliaires dont la cirrhose biliaire , et il me semble important de suivre ce projet.
ET, je compte sur albi pour nous tenir au courant de ces recherches.
Voilà le message que le laisse passer.
ET, j'ai cru comprendre que certaines personnes présentent sur ce forum semblent intéressées par les recherches....personnellement , je respecte cela.
Alexandra.
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angela
- adhérent albi
- Messages : 252
- Inscription : lun. 17 janv. 2005, 7:33 pm
- Localisation : Versailles
Bonjour à toutes et à tous 
C’est bien au sein de cette unité de l’ INSERM que le projet de recherche financé partiellement par ALBI se trouve.
Pour Alexandra et les autres adhérents :
Si vous avez lu la lettre de convocation à l’Assemblée Générale, à la page 1 du rapport d’Activités 2006 , dans le texte soumis au vote, il est écrit au paragraphe 2, sous le titre :
Contribuer à la recherche ….
« Nous avons pu offrir une bourse de 5.000 euros à une jeune interne en médecine et chercheuse en Biologie. Elle travaille dans une Unité de l’INSERM en recherchant les gènes qui peuvent être perturbés au niveau hépatique à l’apparition et au développement de la CBP. Le résultat de cette étude pourrait donner des pistes nouvelles tant pour la CBP que pour son extrapolation pour des autres maladies qui sont l’objet de notre association »
Le résumé de l’objet de l’étude sera d’abord communiqué à la presse médicale et ensuite mis sur le site Internet d’ALBI, nouvelle version disponible courant juin.
Je pense qu’il est encourageant de savoir qu’il y a plusieurs études en cours dans le monde concernant nos maladies mais aussi en France, dans cette très compétente Unité de l’INSERM, de réputation mondiale. Je suis très contente qu’ALBI puisse participer, même modestement, au financement de l’étude.
Et par la suite, je crois qu’il faut faire confiance aux médecins pour faire leur travail de suivi, prise en compte et explication de ces recherches, quand elles sont finies et exploitables.
Pour les malades, il est important de voir que les choses bougent, mais il leur est difficile, voire impossible, de se transformer en « apprentis chercheurs », en croyant comprendre tous les détails du travail des spécialistes.
Finalement pour nous c’est le résultat qui compte.
Angela
C’est bien au sein de cette unité de l’ INSERM que le projet de recherche financé partiellement par ALBI se trouve.
Pour Alexandra et les autres adhérents :
Si vous avez lu la lettre de convocation à l’Assemblée Générale, à la page 1 du rapport d’Activités 2006 , dans le texte soumis au vote, il est écrit au paragraphe 2, sous le titre :
Contribuer à la recherche ….
« Nous avons pu offrir une bourse de 5.000 euros à une jeune interne en médecine et chercheuse en Biologie. Elle travaille dans une Unité de l’INSERM en recherchant les gènes qui peuvent être perturbés au niveau hépatique à l’apparition et au développement de la CBP. Le résultat de cette étude pourrait donner des pistes nouvelles tant pour la CBP que pour son extrapolation pour des autres maladies qui sont l’objet de notre association »
Le résumé de l’objet de l’étude sera d’abord communiqué à la presse médicale et ensuite mis sur le site Internet d’ALBI, nouvelle version disponible courant juin.
Je pense qu’il est encourageant de savoir qu’il y a plusieurs études en cours dans le monde concernant nos maladies mais aussi en France, dans cette très compétente Unité de l’INSERM, de réputation mondiale. Je suis très contente qu’ALBI puisse participer, même modestement, au financement de l’étude.
Et par la suite, je crois qu’il faut faire confiance aux médecins pour faire leur travail de suivi, prise en compte et explication de ces recherches, quand elles sont finies et exploitables.
Pour les malades, il est important de voir que les choses bougent, mais il leur est difficile, voire impossible, de se transformer en « apprentis chercheurs », en croyant comprendre tous les détails du travail des spécialistes.
Finalement pour nous c’est le résultat qui compte.
Angela
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alexandra
Effectivement Angéla, albi finance un projet de recherche à l'INSERM; Nous l'avions bien lu.
Cependant, il me semble important de connaître la nature du projet (ou des projets).
Et, c'est bien de cette information que les malades ont besoin.
Nous faisons confiance aux médecins. Mais, il convient de donner aux malades le suivi de toutes ses recherches.
Les malades ne doivent pas être soumis; ils doivent participer, en tant qu'acteur responsable, à la gestion de leur propre santé.
C'est notamment une des recommandations de l'Organisation Mondiale de la Santé (O.M.S.)
Certains d'entres nous manifestent plus d'intérêt que d'autres pour les recherches, et il convient de le respecter.
Les malades ont besoin (même le droit) de recevoir une information la plus exhaustive possible du domaine qui les concerne.
Les malades ont besoin de savoir et de comprendre ce qui se passe dans leur corps.
En tant que professionnelle de la santé, il est de mon devoir de défendre ces valeurs.
Bien entendu, il faut respecter la volonté des malades à ce propos. Il ne faut jamais rien forcer si le maladie fait le choix de rester dans l'ignorance (cela fait partie du processus d'acception de la maladie)
NB:
1. De plus l'article sur la réversibilité de la cirrhose est d'une extrême importance. Que pouvons-nous espérer de plus. Cette information est capitale pour nous.
Mais, que font les chercheurs à ce propos? Cela intéresse le malade sans aucun doute!
Alexandra.
Cependant, il me semble important de connaître la nature du projet (ou des projets).
Et, c'est bien de cette information que les malades ont besoin.
Nous faisons confiance aux médecins. Mais, il convient de donner aux malades le suivi de toutes ses recherches.
Les malades ne doivent pas être soumis; ils doivent participer, en tant qu'acteur responsable, à la gestion de leur propre santé.
C'est notamment une des recommandations de l'Organisation Mondiale de la Santé (O.M.S.)
Certains d'entres nous manifestent plus d'intérêt que d'autres pour les recherches, et il convient de le respecter.
Les malades ont besoin (même le droit) de recevoir une information la plus exhaustive possible du domaine qui les concerne.
Les malades ont besoin de savoir et de comprendre ce qui se passe dans leur corps.
En tant que professionnelle de la santé, il est de mon devoir de défendre ces valeurs.
Bien entendu, il faut respecter la volonté des malades à ce propos. Il ne faut jamais rien forcer si le maladie fait le choix de rester dans l'ignorance (cela fait partie du processus d'acception de la maladie)
NB:
1. De plus l'article sur la réversibilité de la cirrhose est d'une extrême importance. Que pouvons-nous espérer de plus. Cette information est capitale pour nous.
Mais, que font les chercheurs à ce propos? Cela intéresse le malade sans aucun doute!
Alexandra.
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Lisette
- adhérent albi
- Messages : 210
- Inscription : mer. 07 mars 2007, 1:59 am
- Localisation : Montréal Rive-Sud, Québec
Bonjour Angela et Alexandra,
PS:Angela j'ai eu grand plaisir à te rencontrer. xxx
Pour ce qui est de moi, j'aime bien être renseignée sur la maladie CBP car quand je sais ce qu'il arrivera et bien je suis moins dans l'inconnu et je suis plus rassurée. Il me semble que de savoir pour moi, ça dédramatise et je me sens moins perturbée.
Au plaisir de vous lire,
Lisette
PS:Angela j'ai eu grand plaisir à te rencontrer. xxx
Pour ce qui est de moi, j'aime bien être renseignée sur la maladie CBP car quand je sais ce qu'il arrivera et bien je suis moins dans l'inconnu et je suis plus rassurée. Il me semble que de savoir pour moi, ça dédramatise et je me sens moins perturbée.
Au plaisir de vous lire,
Lisette
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Francine
- adhérent albi
- Messages : 75
- Inscription : jeu. 19 avr. 2007, 9:51 pm
- Localisation : Québec, Canada
Bonjour Angela, Alexandra, Lisette et les autres,
Merci Angela pour chaque information que toi et tes confrères nous transmettez.
Tout comme Alexandra, j'ai grand besoin d'en connaître davantage, surtout après 5 ans d'ignorance. En savoir plus est rassurant et ce, à tous les niveaux. De pouvoir suivre les recherches qui se font sur la CBP est d'un grand intérêt pour moi et pour bien d'autres j'en suis certaine.
Votre site, que j'achève de parcourir, est bien documenté et actuel (ce qui est rare). Albi est une source d'information et de communication inestimable pour nous, j'espère qu'il pourra continuer de s'épanouir des années durant et fournir un niveau d'informations toujours plus pointues pour les malades concernés.
De partager des émotions et des expériences avec d'autres personnes nous sort de notre isolement, c'est extraordinaire. De trouver des réponses à nos questions, d'être informé des recherches en cours, c'est essentiel pour mieux comprendre et assimiler ce qui nous arrive.
Francine
Merci Angela pour chaque information que toi et tes confrères nous transmettez.
Tout comme Alexandra, j'ai grand besoin d'en connaître davantage, surtout après 5 ans d'ignorance. En savoir plus est rassurant et ce, à tous les niveaux. De pouvoir suivre les recherches qui se font sur la CBP est d'un grand intérêt pour moi et pour bien d'autres j'en suis certaine.
Votre site, que j'achève de parcourir, est bien documenté et actuel (ce qui est rare). Albi est une source d'information et de communication inestimable pour nous, j'espère qu'il pourra continuer de s'épanouir des années durant et fournir un niveau d'informations toujours plus pointues pour les malades concernés.
De partager des émotions et des expériences avec d'autres personnes nous sort de notre isolement, c'est extraordinaire. De trouver des réponses à nos questions, d'être informé des recherches en cours, c'est essentiel pour mieux comprendre et assimiler ce qui nous arrive.
Francine
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alexandra
OUI Francine,
La réversilbilité des cirrhoses dans le cas de l'hépatite C... Et pourquoi pas pour nous.
http://www.pistes.fr/transcriptases/102_1436.htm
Et puis ceci:
http://www.im3.inserm.fr/formations/uni ... hem_detail
Les malades se réjouissent de cette initiative.
Alexandra.
La réversilbilité des cirrhoses dans le cas de l'hépatite C... Et pourquoi pas pour nous.
http://www.pistes.fr/transcriptases/102_1436.htm
Et puis ceci:
http://www.im3.inserm.fr/formations/uni ... hem_detail
Les malades se réjouissent de cette initiative.
Alexandra.
Moi j'aimerai bien que quelqu'un m'explique ce qu'il a compris. je ne crois ni être idiote, ni inintéréssée par notre maladie mais sur la réversibilité je n'ai tout simplement pas compris ! déolée si j'ai bléssé quelqu'un en le formulant avec un humour peut être pas très clair par mail.
Bises à tous
Bises à tous