Je suis nouvelle

[mumu]

Bonjour,

J'ai découvert le site Albi par hasard et je trouve très interressant de pouvoir lire les commentaires relatifs à la maladie qui me hante depuis déjà 1 an. J'ai la cirrhose biliaire primitive.

J'ai été diagnostiqué au mois d'août 2006 à la suite d'un examen de routine. J'ai 49 ans et j'en suis actuellement au stade 4.

Je prends de l'"URSO" et cela semble avoir stabilisé la progression de la maladie, en tous cas c'est ce que dit mon médecin.

J'aimerais vous dire que même si je suis rendue au stade 4 je mène un vie active et que malgré quelques symptômes (douleur au foie et au cou en plus d'une sensation de froid intense le soir venu) tout ce déroule relativement bien.

J'aimerais que quelqu'un qui a atteint le stade 4 puisse me faire partager ses expériences et que nous puisssions échanger à l'occasion.

Un gros merci de m'avoir lu.

Mumu.

[MARINO]

bonjour,

Je ne suis pas atteinte de cette maladie, mais ma maman si, et ce depuis quelques années.
Je ne peux pas non plus dire à quel stade elle est , mais en tout les cas la maladie est tres présente et ce depuis bientot un an.
Je ne sais pas non plus, si ce qu'elle endure est fréquent ou pas, puisque je n'ai pas eu l'occasion de discuter avec d'autre personne sur ce forum.
Elle a 69 ans et est diagnostiquée depuis presque 10 ans maintenant.
A ta disposition pour discuter de cette maladie.

[daniel]

Bonsoir Mumu,
bienvenue parmi nous;

Si tu consacres du temps à consulter notre site ,tu trouveras des articles écrits par des spécialistes et des témoignages de malades.
Dans le forum, il y a eu de nombreux dialogues sur la CBP ; si tu les consultes tu trouveras sans doute beaucoup d'informations qui te permettront de mieux situer ton cas , car dans ces maladies chaque cas est
un cas particulier.
De plus d'autres "oursons" d'albi viendront sans doute te répondre directement sur le fil que tu vient d'ouvrir.

Daniel

[angela]

Bonsoir Mumu,

Quel plaisir de te lire …..

Si tu te sens bien, cela paraît très important. Il est bon d’avoir le moral, pour n’importe quelle maladie. La nôtre, étant chronique, il nous faut du moral longtemps ….

Comme tu as vu, nous avons d’autres Canadiennes dans notre forum et cela nous fait très plaisir.

Notre site fait peau neuve et va bientôt apparaître. Mais, dans la version d’aujourd’hui tu pourras trouver beaucoup de réponses à tes questions.

Viens nous parler, quand tu veux !

Amicalement
Angela

[mumu]

Merci pour votre acceuil cela m'a fait tres plaisir!J!avais hate de voir si
quelqu'un avait repondu a mon texte.Je suis arrive de mon travail et en
voyant ses reponses cela m'a rendue heureuse
C'est la 1ere fois que j'ecris sur un site,j'apprendrai beaucoup de choses
ca aura pris cette foutu maladie pour que j'utilise mon ordi a autre chose que pour payer des comptes.Ha!Ha!Ha!
J'ai fait un texte plus tot ,Jai voulu. visualiser avant de l'envoyer et il a disparu .J'apprends !
Je vous dis Bonsoir a Tous et Merci pour les reponses!
Je vous ecris un autre soir,il est deja tard et je vais me reposer!

Amicalement Mumu!

[Francine]

Bonjour Mumu,

Moi aussi je suis relativement nouvelle sur le site (29 avril) et je t'avoue avoir été soulagée de trouver Albi. Je suis tout aussi heureuse d'avoir trouvé une personne atteinte de la même maladie que moi et dans la même ville que moi. Il faut bien passer par la France (d'où mes ancètres viennent) pour rejoindre une résidente de Québec.

En te promenant sur le site tu rencontreras Lisette, avec qui j'ai eu quelques échanges. Elle est suivi à l'Hôpital St-Luc à Montréal. Elle vient tout juste de faire un voyage en France, elle a même rencontré certains représentants et membres d'Albi.

Si tu veux bien, j'aimerais en savoir plus sur toi. J'ai beaucoup de questions face à cette maladie dont on ne connaît pas l'origine. Lorsque ton médecin t'a annoncé cette maladie, as-tu reçu de l'information pertinente? Es-tu suivi à Québec ou Montréal?

J'attends de te nouvelles, d'ici là porte toi bien.

Salutations, Francine

[daniel]

Bonsoir Francine;Bonsoir Mumu

eh bien voilà ; vous n'êtes pas toutes seules au Québec.
Si mumu Lisette et Francine interviennent en ce moment sur le forum , il y a eu d'autres Québecois(es) inscrit(e)s sur notre forum .
Par ailleurs, nous savons par des outils statistiques que beaucoup de Canadiens viennent consulter notre site, même s'ils ne s'inscrivent pas sur le forum.
Il y a une très grande probabilité que tous ces Canadiens soient des Québecois.
si vous voulez écrire aux inscrits québécois du forum- ils ont tous une adresse de courriel- il vous suffit lorsque vous êtes connectés sur notre forum de cliquer en haut de l'index du forum sur "liste des membres" et en déroulant les pages, vous découvrirez les inscrits canadiens: si vous le désirez vous pouvez alors leur écrire via leur adresse de courriel.

Ceci étant dit Francine, que vous puissiez communiquer entre Québécois(e)s grâce à une association de droit français,
Eh bien nous en sommes heureux!!

Tout d'abord, les maladies ne connaissent pas de frontières, la solidarité entre malades non plus.
C'est pourquoi même si ALBI a eu au départ la priorité d'offrir aide et soutien en langue française aux malades d'expression française, nous avons cette politique d'ouverture de nos supports d'information en différentes langues.
Le site en espagnol existe.
Après le toilettage de notre site qu'est en train de faire Philippe , notre webmestre, nous aurons la possibilité d'une plus grande flexibilité de mise à jour, et nous comptons bien avoir des traductions en Anglais, et peut- être en Allemand.

Et puis nous sommes aussi heureux de venir en aide à nos amis Québécois dont nos lointains ancêtres sont communs.

Daniel

[mumu]

BonsoirFrancine et Daniel,
Tout d'abord je dois préciser,je demeures sur la rive sud de montréalet je
suis suivie a l'hopital St-Luc a Montréal au meme endroit que Lizette comme tu as écris.Je suis au centre de la recherche pour la C.B.P.
Est-tu a Québec toi Francine!
Merci Daniel pour tes précisions,c!est vrai ce que tu écris nous sommes au Quebec et on communique par la voie de la france.Assez special n!est-ce pas!C!est vois-tu avec une maladie rare on doit faire des choses qui sortes de l!ordinaire,alors pourquoi pas passer par la france pour communiquer avec des gens de chez nous.Genial votre Site Merci!!!!!!
Francine ,j'aimerais savoir a quel stade de la maladie tu est?Qu'elle age as-tu?Depuis combien de temps ,le diagnostic a été rendu Bref ,comment tu as su?Réponds moi je te donnerai des precisions prochainement!
Amicalement!Mumu

[alexandra]

Bonjour Mumu,

Je suis contente pour toi que tu puisses partager cet évèvement avec tes voisines Canadiennes.

Mais, tu nous dis que tu te trouves au centre de la recherche pour la CBP.

As-tu une idée de la nature de ces recherches? Quelles sont les recherches les plus récentes dont tu as connaissance?

Merci pour ta réponse.

Alexandra.

[Lisette]

Bonjour Mumu,
Tout d'abord,
Bienvenue parmi nous!
Je suis Lisette et je suis au Centre de recherche également de CHUM St-Luc. J'habite également la Rive-Sud.
Depuis que je suis sur ce site, j'ai fait de belles décourvertes pour briser l'isolement et des réponses à des interrogations. Les personnes sont acceuillantes.
Je suis arrivée de la France il y a à peine 2 jours. J'ai rencontré des personnes qui font partie d'ALBI. J'ai adhéré à cette association qui fait beaucoup pour les membres et qui nous acceuille avec générosité. Par solidarité, mon mari a aussi adhéré. Vous aussi (Mumu et Françoise) vous pouvez joindre les rangs. Daniel se fera un plaisir de vous dire comment faire.
Je t'assure que ça m'a fait du bien de pouvoir parler de la maladie CBP avec des personnes qui ressentent la même choses que moi ou similaire.
Au plaisir,
Lisette

[Francine]

Bonjour Lisette,

Bon retour au Québec. Et ce baptême de l'air, il s'est bien passé? La France n'est-elle pas merveilleuse? Je vais sur la côte et en Corse à l'automne, j'ai très hâte.

Et ta rencontre avec les membres d'Albi semble t'avoir fait beaucoup de bien. Je suis heureuse pour toi. Parle-nous en un peu plus.

Tu as vu, nous avons une autre québécoise, Mumu, c'est agréable de se retrouver par le biais d'Albi. Ne t'en fais pas, j'avais bien l'intention d'adhérer, il me reste à voir comment le faire, Daniel doit me revenir là-dessus.

Aussi, j'aimerais en savoir un peu plus sur le centre de recherche de l'hopital St-Luc, le nom de ton médecin.

Je te laisse revenir et vivre ton décallage horaire. J'attends de tes nouvelles.

Bye, à bientôt,

Francine

[alexandra]

Bonjour Francine,
Où en es-tu dans tes recherches?

Tu m'avais parlé de certains articles du Professeur Heathcote? Les as-tu rassemblé?

Apparemmet, tu n'as pas reçu mes e-mails..

Bonne journée.

Alexandra.

[Francine]

Bonjour Alexandra,

J'ai un surplus de travail ces jours-ci. Toutefois, je t'ai retourné le dernier email que tu m'as envoyé avec mes commentaires insérés à ton propre texte. Laisse-moi savoir s'il s'agissait de ton dernier email. Sinon, il m'en manque.

J'ai un week-end super chargé alors je te reviens en début de semaine avec les articles, j'espère.

Bon week-end à toi et à tous, bye.

Francine

[Francine]

Bonjour Mumu,

Désolée, je n'avais pas lu le message que tu m'avais adressé le 23 mai dernier.

J'en suis au stade 2 et très bien contrôlée, l'urso fait du bon travail, je me sens très bien. Je suis suivie par le Dr. Gagnon au CHUL à Québec même depuis 5 ans. Je viens d'avoir 52 ans. C'est en contractant une police d'assurances-vie que j'ai appris que mes enzymes du foie étaient très élevées. Du fait, je me sentais toujours fatiguée et je mettais ça sur le dos du travail. Les examens du Dr. Gagnon ont rapidement conclus à une CBP, je crois que j'ai eu beaucoup de chance malgré tout.

Vous semblez être quelques personnes à Montréal, vous finirez probablement par vous rencontrer, je vous le souhaite.

Parle-moi de toi et raconte-moi comment ça se passe à St-Luc. Si tu connais des développements de recherches à ce centre j'aimerais savoir.

Au plaisir de te lire, bye, Francine

[mumu]

Bonjour!
Il y a longtemps que je n'ai pas écris, j'ai été vraiment beaucoup occupée.
Je fais partie du groupe Aldo, je ne sais pas si tu connais mais c'est une
entreprise ou l'on travaille beaucoup, il y a plein de défis à réaliser. C'est
très énergisant comme travail. Je fais partie de son club Elite et je vise de
gagner un concours d'ici la fin de la saison pour aller à Cancoun! Yes!!!!

Alors Alexandra, tu veux savoir au niveau de la recherche à Montréal ce
qui se passe. Je sais une chose en autre c'est que l'année prochaine mon
médecin au Chum de Montréal, soit le docteur Catherine Vincent m'a dis
qu'elle va faire breveter un nouveau médicament, qui selon elle aiderais
beaucoup au niveau du symptôme de la fatigue. En bref cela améliorerait
notre qualité de vie. Alors, j'ai hâte de commencer ce traitement même
si je suis assez bien ,je veux être mieux encore!!!!!!
Malgré le fait que je suis au stade 4.
Bien entendu je suis au Chum au centre de la recherche alors ce sera un
nouveau médicament en expérimentation!
Je souhaite vraiment que sa marche!
Il est déjà très tard!Je t'écrirai un autre jour.

Mumu! PDT_049