O๠sont les membres au quotidien?

[Lisette]

Étant nouvelle,
Je me demande comment se fait-il qu'il n'y a pas de suivi dans ce forum !

Je m'explique pourquoi il n'y a pas des visites régulières des membres pour tout simplement échanger.

Merci beaucoup!

[daniel]

Lisette bonjour ;
qu'entends tu par "suivi" ?
en tant que modérateur , je lis tous les jours les nouveaux messages du forum ; j 'y interviens assez souvent , probablement trop...notamment pour y éliminer les robots fabricants de pourriels.

Pour ce qui est des visites régulières , je peux t'assurer que le forum est lu tous les jours par beaucoup de personnes ; Philippe notre webmestre a des statistiques qui nous permettent de le savoir.
Mais pour ce qui est d'écrire , il faut savoir que beaucoup de personnes n'osent pas intervenir.
Le forum est ouvert à tous , adhérents de l'association et non adhérents.
si je me fie à ce que je connais du fichier de nos adhérents , 80 % de nos adhérents sont des femmes avec une majorité dans une tranche d'âge de 40 à 60 ans. Ceux qui possèdent un accès à Internet sont moins de la moitié et sont souvent des personnes utilisant Internet depuis peu de temps.
Ils n'appartiennent pas en général à la culture "Messenger et SMS" des ados qui sont capables de dire quelques mots sur tout (et rien) à n'importe qui sur le réseau, et la plupart n'ont pas l'expérience de "bavarder" sur les forums: celui d'albi est souvent le seul et unique forum qu'ils consultent.
Et puis puisqu'il est question de culture, même si tu es Canadienne francophone, tu baignes dans une culture très anglo-saxonne beaucoup plus habituée que la culture française aux échanges rapides entre personnes qui ne se connaissent pas.
Tu ajoutes à cela , le fait que chacun face à la maladie a une attitude qui lui est propre: parler de sa propre maladie n est pas évident du tout; certains ne veulent pas ou ne peuvent pas en parler: il faut comprendre que psychologiquement nous ne sommes pas tous pareils!
Par ailleurs pour pouvoir dialoguer avec d'autres personnes qui ont la même maladie et leur apporter de l'aide comme elles mêmes en ont reçu, exige un nouveau palier à franchir qui est d'avoir en quelque sorte "digéré" et "apprivoisé" sa maladie, et d'avoir envie d'aider les autres; ceci demande du temps.
Certains également viennent poser deux trois questions sur le forum , obtiennent une réponse et disparaissent à jamais...
Enfin, sur le forum , depuis qu'il existe , ont été évoquées de nombreuses questions et si on veut se donner la peine d'y faire une recherche , on trouve une mine d'informations sur beaucoup de points précis , y compris en consultant le site. Et donc devant des cas récurrents certains habitués ne répondent pas car ils pensent que les réponses existent déjà...

Reste le simple désir de communiquer avec d'autres!...
Heureusement il y a des "accros " du forum qui en général assument ....
Mais en ce moment , il y a des vacances de Pâques......


Daniel

[alexandra]

Bonjour Lisette,

Je rejoins ce que viens de te dire Daniel. Sa réponse est parfaitement judicieuse et je n'ai rien à y rajouter.

Seulement, je te demandrais de consulter d'autres forums, tu pourras ensuite faire la comparaison.

Le site d'albi et son forum sont très complèts. Ils apportent déjà beaucoup de réponses à la plupart de nos interrogations.

D'autres forums que j'ai pu consulté sont en général de contenu peu scientifique et peu convivial.

Patience, les réponses arrivent. Quel est ton problème

Alexandra.

[Lisette]

Bonjour Daniel et Alexendra,

Et bien je m'explique...
Tout d'abord, je trouve le site merveilleux pour moi. J'y retrouve plein de renseignements judicieux qui me rassure et je tiens à vous dire que je n'ai jamais trouvé jusqu'à maintenant un site qui est venu répondre à mes interrogations comme ce site. C'est par hasard que j'ai eu votre adresse et j'en remercie la personne de Passeport santé qui l'avait souligné.

Comme vous voyez je suis plus que satisfaite mais je me demandais tout simplement pourquoi; il n'y avait pas plus d'échanges entre les personnnes et Daniel m'a très bien expliqué. le pourquoi.

Non Alexandra, je n'ai pas de problèmes spécifiques, j'avais seulement envie de lire les expériences et trucs des autres pour un échange . De toute façon Alexandra, je ne connais pas d'autres sites et je ne veux pas du tout comparer.

Je vous remercie tous les deux d'avoir pris la peine de me répondre.

En espérant vous lire à nouveau,
Lisette

[michèle]

Accrocs au forum...... qui...... où......

Pas moi en tous cas!!
La bise
Michèle

[alexandra]

La comparaison Lisette permettra de conlure que sur ce site çi, les échanges et les trucs sont nombreux. Voilà. Lisette.

Hello Michèle. Bonne promenade en Normandie.

Bisous Alexandra.

[alexandra]

Hello Lisette,

Tu peux t'en rendre compte maintenant.
On n'a pas toujours réponse à nos questions.

Voilà. Il faut faire avec et tenter de trouver ailleurs la réponse.

Alexandra.

[Francine]

Bonjour Lisette,

Je viens également de trouver Albi. Je te comprends un peu car si tu as été isolée un certain temps et qu'enfin tu découvres ce site, on éprouve une certaine excitation. Soudainement, on veut tout savoir, tout écouter, tout dire. C'est ce qui m'arrive.

Ces derniers jours, j'ai consulté tous les liens qui m'ont été fournis par Daniel, Angela et Alexandra, quel gain de temps. Sans ces précieuses références, j'en saurais encore très peu.

J'ai aussi cherché ce qui se fait au Canada français, ce n'est pas terrible. Si tu détiens de l'information intéressante, fais moi en part.

Au plaisir de te lire, salut,

Francine

[Lisette]

Bonsoir Francine,
Tu as tout deviné... oui, je voulais tout savoir, apprendre, entrer en relation etc.. quand j'ai enfin découvert ce site.

Ce qui m'arrive, c'est que je ne peux pas faire trop d'ordi quand je suis fatiguée. Ni lire longtemps etc. mais je viens souvent faire des petits tours.

J'ai écris sur différents post comme la présentation et au fait quand tu t'es inscrite, j'étais dans une période base; c'est pourquoi je ne suis pas allée te saluer.
J'en profite donc pour te dire bienvenue parmi nous.
J'ai modifié mon profil pour dire que j'habite Montéal Rive Sud, Québec.
Non, je ne connais pas rien qui se fait au Canada sur la CBP. C'est pourquoi, j'étais si contente d'avoir trouvé ce site.
Mais oui, si j'entends parler de quoi que ce soit, je te le dirai.
Je te dis un grand merci d'être venue me jaser comme ça. Ça m'a fait du bien et ça m'a rassuré de te savoir dans la même Province que moi.
Bonne nuit Francine et au plaisir!
Lisette

[Francine]

Bonjour Lisette,

Comme Alexandra, ta grande fatigue m'inquiète. Et comme Alexandra, j'ai la chance de très bien fonctionnée, en autant que je respecte une certaine règle alimentaire et de vie. D'autres examens s'imposent peut-être pour toi.

J'aimerais savoir si tu as l'impression d'être bien renseignée par ton médecin quant à cette maladie. As-tu des suivis réguliers? Si tu as d'autres troubles de santé, ton médecin ou spécialiste prend-t'il le temps d'examiner la relation possible avec la CBP? Nous avons le même système hospitalier (médecin surchargé, etc.), avons-nous la même impression que cette maladie est encore un mystère même pour le corps médical?

J'ai contacté la Fondation des maladies du foie pour savoir s'il existait une version francophone PBCers Organization, aucune nouvelle à ce jour. À mon retour de vacances, je contacterai PBCers Org canada (anglais). J'aimerais savoir ce qui se fait comme recherche, etc. au Canada. À suivre...

Assez parlé, je te laisse, repose toi bien (lorsque je suis fatiguée je me bourre de fruits et légumes en abondance et ça m'aide).

Salut, Francine

[Lisette]

Bonne après-midi Francine,

Dans quel bout du Québec demeures-tu? Bien sûr si tu as le goût de le dire?

Moi, je suis au CHUM de St-Luc pour un suivi très régulier en Hépatologie par un Hépatologue, gastro-antérologue.
En plus mon médecin traitant me suis régulièrement.
Mon spécialiste ne sait pas toutes les réponses les pourquoi mais il fait partie du centre de recherche pour cette maladie à cet hôpital. Tu sais St-Luc est l'hôpital spécialisé en ce qui conserne les maladies du Foie au Québec; même au Canada .

Je me trouve chanceuse d'être-là comme patiente. Je me sens plus en sécurité car tout comme toi cette maladie est rare et pas beaucoup de gens même de médecins connaissent cette maladie.

Comme je t'ai dit dans un autre post, en plus de la CBP, la glande thyroïde fonctionne au ralentie (hypothyroïdie) Tension artérielle haute et ostéopénie tout ça sont des dérivé de la CBP. Je suis stable pour tous ces dyanostiques grâce à la médication.

Peux-tu m'expliquer quand tu dis que tu respectes certaines règles alimentaires et de vie!! J'apprécierais beaucoup.

Je pars également en voyage du 12 mai 2007 au 21 mai 2007 pour la France, en vacances. Mon baptême d'air imagine comment je suis contente. Je me fais plaisir.

Je ne pense pas qu'il exite un site sur les maladie du Foie au Québec mais je ne parle pas anglais donc je ne sais pas si en anglais cela exite.
Au plaisir de te parler à nouveau ,
Lisette

[Francine]

Bonjour Lisette,

Je te souhaite un beau baptême de l'air. La France est merveilleuse à visiter tu verras. Bravo et amuse-toi bien.

Je demeure dans la ville de Québec et soignée au CHUL, mon spécialiste est bon, je n'en doute pas un instant. Étant chef d'unité, il est débordé, compte tenu que mon cas n'est pas extrême, je n'ose pas le déranger.

Je me débrouille assez bien en anglais, alors je ferai des démarches pour voir s'il existe un site instructif au Canada.

Ce que j'entends par règles alimentaires c'est manger sainement, consommer beaucoup de fruits, de légumes et d'eau. De gros potages cuisinés à la maison, des assiettes de fruits frais avec yagourt et céréales avec fibres. De belles salades tièdes au saumon ou poulet. Éliminer le gras, le sucre et le sel (donc les plats cuisinés). Même la caféine me donne des nausées, alors je prend maintenant 1 bon café déca le matin, c'est tout.

Et finalement, faire de l'exercice (la marche, le golf, n'importe quoi en autant qu'on bouge).

En observant ces règles je me sens beaucoup mieux. Ce type de cuisine n'est pas un sacrifice pour moi car mon père était cardiaque alors maman cuisinait très santé. Et le sport j'adore.

Je te souhaite sincèrement de vaincre cette fatigue qui doit t'empêcher de faire plein de belles choses.

Soigne-toi bien et bonnes vacances, profite de chaques instants.

Bye, Francine

[daniel]

Chères amies canadiennes cela nous fait bien plaisir que grâce à cet outil fantastique qu'est Internet vous puissiez ainsi dialoguer alors que vous etes éloignées géographiquement d'une distance de beaucoup inférieure au serveur qui héberge notre site.

Une remarque ; Francine parle toujours de l'association américaine "Pbcers" ; je vous rappelle qu'il existe une association canadienne qui s'appelle "Canadian PBC Society" dont la présidente est Beverley que nous connaissaons bien.
Elle Habite Toronto .
Cette association a comme conseiller scientifique le Professeur Heathccot qui est une hépatologue de réputation mondiale ; elle est Anglaise mais habite Toronto depuis longtemps et y fait des recherches sur la CBP .
Peut être pouvez vous contacter Beverley pour voir ce qui se fait au Québec?
l'adresse du site (anglophone) est la suivante:

http://www.pbc-society.ca/

Amicalement
Daniel

[daniel]

Hello Lisette;
si tu arrives en France le 12 mai et que tu en repars le 21, ce serais super que l'on organise un déjeuner entre des adhérentes d'albi de la région parisienne et toi et ta famille, non ?
Qu'en penses tu ?
As tu un programme déjà établi?
Je suis sûr que parmi ceux et celles qui viennent régulièrement sur le forum ; Michèle, Marie, Nadine, Peut être Alexandra et Danielle de Bruxelles qui sont à 1h30 de TGV, Farida, Bernard , Philippe, Danièle et André, Fabienne (que l'on ne voit plus beaucoup), Annie, Maria Adélaïde, Guy, peut être Pierre avant qu'il ne quitte la région parisienne et bien d'autres encore qui ne sont jusqu'à maintenant jamais venus à une de nos manifestations, peut être que vous serez au rendez vous? Soyons tous heureux d'accueillir une "cousine" de la "Belle Province" !!!! Qu'en pensez vous tous et toutes d'un déjeuner sympa dans Paris ?.

Et si, Lisette tu décidais de ne repartir au Québec qu'un peu plus tard, tu pourrais assister à notre assemblée générale du 24 mai .
Qu en penses tu ?


Daniel

[alexandra]

OUi,le Professeur Jenny Heatccocht de Toronto est citée par mon professeur comme référence. Il a même discuté de nom cas avec elle. Elle dispose d'une notoriété en la matière.
Les Canadiennes, il faut s'en inspirer...
Il faudrait trouver ces différents articles et les mettre sur ce site. Cela serait d'un apport précieux.

Bonnes vacances à vous deux . Lisette et Francine.

Francine, j'applique les mêmes règles devie (alimentaire et physique). Et cla marche!

Alexandra.