un petit coucou à tous

[lemaire]

bonjour, j'étais absente un petit moment, car j'ai du partir pour mon travail.Je n'ai pas vraiment la forme, mais il faut faire avec.
La bas , j'avais et j'ai souvent l'impression d'être sur un bateau avec une
bouche sèche et amere.Cela me perturbe très fort et me gêne enormément face aux autres,mais je ne peux parler de maladie, car , a force d'être désesperé, on devient désesperante aux yeux des gens, donc.....Enfin!, je prends toujours l'ursolvan (5) et un cachet pour dormir. J'espére que pour vous , cela se maintient . Avec ce beau soleil, on ne peut se plaindre, Pensons , qu'il y a toujours pire que nous... :-
J'ai fait une prise de sang , qui , a donné de meilleurs résultats, mais, je pense un peu trop au futur. Bon à plus et bonne nuit à toutes et tous.
LEA

[angela]

Bonjour Léa

Heureusement que tu as pensé à nous !

Sur la bouche sèche : J’ai consulté tes anciens messages et tu parlais d’un lichen plan. Je suppose que tu as été diagnostiquée par ton médecin traitant. Mais il doit exister des produits qui soulagent la sensation de brûlure et démangeaison. Sur internet j’ai vu que les corticoïdes à application locale étaient utilisés. Mais tu peux demander à ton médecin si des produits qui existent en pharmacie et qui sont vendus sans ordonnance peuvent te convenir également. Ils peuvent peut être soulager quand tu es en déplacement ou dans un endroit où ce n’est pas facile d’appliquer une crème !!!!
Il y a plusieurs marques qui fabriquent ces produits notamment sous forme de chewin-gums. Il y a aussi des dentifrices, solutions de lavage de bouche, etc. qui augmentent l’hydratation de la bouche.

Maintenant regardons la bonne nouvelle : les analyses sont bonnes. ! Nous avons heureusement l’urso pour nous aider.

Et, comme tu dis, il faut profiter du beau temps et des bonnes choses car les mauvaises, on est sûres de les avoir. Ce n’est la peine de les chercher …..

Tu dis penser trop au futur. Si c’est le futur avec la maladie, tu peux penser en même temps que la médecine progresse énormément et que de plus en plus des recherches sont faites et des thérapies apparaissent pour soigner ces maladies, longtemps « oubliées ».

Je t’incite vivement à ne pas rester seule dans ton coin, à venir parler avec nous. Dans quelle région habites-tu ?

Bon courage et à bientôt

Amicalement
Angela

[lemaire]

merci angéla de tes bons conseils qui donnent du baume au coeur et merci aussi à ce site qui ns permet à de dialoguer , de ns libérer , de ce poids de CBP. cE SITE est formidable.
En ce qui concerne , mon lichen plan buccal, tu as raison, je mets un cortinoide journalier en lotion qui devrait normalement enrayer d"aprés le spécialiste que j'ai vu mais cela fait 06 ans , et , l'amélioration est lente.C'est également une maladie rare avec peu de moyens . Ne ne sais si cela ne serait pas du au CSP. Ce qui me désole le plus, c'est ce manque d'équilibre. Cela m'angoisse car c'est pas marrant au travail, et , chez moi, avec maison , travail (souvent loin) et famille d'etre en forme quand j'ai l'impression que je vais tomber. Le docteur me dit que c'est nerveux. Quand ma famille me propose de faire une promenade, je ne refuse pas mais j'angoisse intérieurement en demandant si je vais y arriver et à peine sorti je voudrais rentrer. Enfin, c'est comme ça. Je ne sais si certaine d'entre nous , ont aussi ce symptome.. Bonne journée

[angela]

Ton médecin a-t-il fait des recherches d'autres anti-corps lors de ton diagnostic de CBP ?
As tu un bon contact avec lui et peux tu discuter avec lui librement sur tes problèmes afin qu'il qu'il puisse t'aider ?
En principe il doit t'aider à resoudre globalement tes problèmes de santé. S'il ne peut pas le faire seul, il doit pouvoir t'adresser à des spécialistes qui eux connaissent les maladies nécessitant d'un spécialiste.
Dans les maladies auto immunes, parfois il peut y avoir des maladies qui s'enchevêtrent rendant compliqués les diagnostics.

Bon courage et bonne journée
Angela

[alexandra]

Hello léa
Heureuse de te relire.
Effectivement ta biologie est bonne.
Pour ton problème d'équilibre, as-tu déjà consulté un neurologue?

Courage. Nous sommes pas seul et il y a plus grave. Je sais, cela n'est pas toujurs un consolation..

Pour ton problème d'équilibre Léa, je consulterais un neurologue.

Voilà bonne journée à vous.

Alexandra.

[lemaire]

Bonsoir Alexandra, (et tous et toutes bien sur)
Oui, Alexandra, j'ai vu mon médecin qui m'a prescrit un médicament pour les nerfs, car, il dit que j'ai comme tout le monde beaucoup de travail(travail souvent à l'étranger, famille, maison etc....) et cette CBP , donc peu de temps, pour le repos. Je vais le prendre, mais, je n'aime pas tellement car, pour le foie, cela , n'est pas très indiqué.je vais essayer un petit moment et on verra. J'espére que tu vas bien , mais avec ce beau temps sur la Belgique, tu ne peux que en profiter. Mais, comme dit
Danielle, dès que l'on a mal quelque part , maintenant, on amplifie tout et on a peur; Nous verrons mais c'"est pas facile. Remarque cela est encore frais, car j'ai été diagnostiqué en 01/2007. mes amitiès et Bonne Nuit car ma petite famille attend pour le Dodo. Léa

[alexandra]

Hello Léa,
Voilà qui explique déjà les motifs de ton mal être (trop de travail...)
Bon WE à toi.
Alexandra.