bonjour
deja je suis tres contente d avoir trouver un site ou l on parle de cette maladie
on a diagnost a ma mere une csp il y a maintenant un an et je cherche des repnses des conseils pour pouvoir l aider
le medecin disais que c est une maladie tres rare qui touche plus particulierement les hommes mais en trouvant ce site je vois que ma mere n est pas seule
par contre nous ne savons rien sur cette maladie pas de reponse a nos questions
par contre qqch m inquiete l etat de ma mere se degrade de plus en plus perte de poid plus de 17 kg elle en a encore perdu deux cette semaine , elle est tres tres fatiguée par moment elle n a plus de force elle dort allongée toute la journéé la couleur de sa peau m inquiete depuis plus de deux semaine elle devient de plus en plus jaune la elle vient de voir medecin qui envisage une operation ducoledoc ???
je suis tres inquiete
j aimerai l aider, je l ai inscrite a une cure au boulou je ne sais pas si ca peut l aider en tout cas elle a retrouver un peu le moral quand je lui ai annoncé qu elle partait en cure . mais bon ...
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bonjour je suis nouvelle
Modérateurs : Primerose, webmaster albi, daniel
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alexandra
Bienvenue parmi nous.
Je pense que certains parmi nous pourrons de venir en aide et te conseiller. Je ne suis pas attiente d'une CSP mais tu peux en retrouver les explications au début de ce site.
En ce qui concerne la cure, je te conseiller de veiller aux produits utilisés.
Est-elle prise un charge par un spécialiste? Et quel est son avis?
Bien à toi et courage.
Je pense que certains parmi nous pourrons de venir en aide et te conseiller. Je ne suis pas attiente d'une CSP mais tu peux en retrouver les explications au début de ce site.
En ce qui concerne la cure, je te conseiller de veiller aux produits utilisés.
Est-elle prise un charge par un spécialiste? Et quel est son avis?
Bien à toi et courage.
réponse à Inge 59
Bonjour Inge59
Je souffre d'une csp depuis 5 ans. Il faut à tout prix que ta mère soit prise
en charge par un spécialiste compétent. Je ne sais pas où tu habite mais
ça vaut le coup de faire le déplacement jusqu'à Paris pour rencontrer le
professeur Poupon à l'hôpital Saint-Antoine. C'est un médecin très
accessible et le plus compétent en la matière. Par exemple, moi j'habite
en Corse et j'y vais 4 à 5 fois par an. Plus ta mère attendra et plus son
état s'aggravera. C'est dommage car il existe un traitement qui permet
d'atténuer tous les symptômes et de ralentir la maladie voire de la
stabiliser. Bon couirage et contacte moi si tu veux d'autres infos.
Je souffre d'une csp depuis 5 ans. Il faut à tout prix que ta mère soit prise
en charge par un spécialiste compétent. Je ne sais pas où tu habite mais
ça vaut le coup de faire le déplacement jusqu'à Paris pour rencontrer le
professeur Poupon à l'hôpital Saint-Antoine. C'est un médecin très
accessible et le plus compétent en la matière. Par exemple, moi j'habite
en Corse et j'y vais 4 à 5 fois par an. Plus ta mère attendra et plus son
état s'aggravera. C'est dommage car il existe un traitement qui permet
d'atténuer tous les symptômes et de ralentir la maladie voire de la
stabiliser. Bon couirage et contacte moi si tu veux d'autres infos.
reponse
bonjour rosine
merci de me repondre aussi vite
je peux te demander ton age ?
quel medicament prends tu ?
ma mere prend des delursan 5/j
la ils parlent du coledoc qui est enflammé fibreux envisage une operation est ce lié a cette maladie as tu eu ce genre de probleme ?
MERCI A BIENTOT INGRID
merci de me repondre aussi vite
je peux te demander ton age ?
quel medicament prends tu ?
ma mere prend des delursan 5/j
la ils parlent du coledoc qui est enflammé fibreux envisage une operation est ce lié a cette maladie as tu eu ce genre de probleme ?
MERCI A BIENTOT INGRID
Ingrid , certes comme le dit Rosine, il y a bien le professeur Poupon sur Paris, mais lui et son équipe ne sont pas les seuls compétents -heureusement - sur ce type de maladie.
Le centre de référence n'a pas la vocation de soigner tous les maldes de France mais de mettre en place des protocoles de soins en concertation avec d'autres spécialistes afin que dans les différents centres de compétences régionaux comme dans les centres parisiens les meilleures pratiques médicales soient dispensées à tous les malades.
Gyd t'a indiqué les coordonnées d'un professeur sur Lille au centre Oscar Lambret;
Sur Paris, birn s?r il y a aussi un grand choix : la plupart des CHU de l'APHP ont aussi des équipes tout à fait compétentes sur le sujet : La Pitié salpétrière, Beaujon, Cochin etc..
A toi de voir ce qui est le plus pratique pour toi.
Daniel
Le centre de référence n'a pas la vocation de soigner tous les maldes de France mais de mettre en place des protocoles de soins en concertation avec d'autres spécialistes afin que dans les différents centres de compétences régionaux comme dans les centres parisiens les meilleures pratiques médicales soient dispensées à tous les malades.
Gyd t'a indiqué les coordonnées d'un professeur sur Lille au centre Oscar Lambret;
Sur Paris, birn s?r il y a aussi un grand choix : la plupart des CHU de l'APHP ont aussi des équipes tout à fait compétentes sur le sujet : La Pitié salpétrière, Beaujon, Cochin etc..
A toi de voir ce qui est le plus pratique pour toi.
Daniel
réponse à Inge59
Salut Ingrid
J'ai 31 ans et on a diagnostiqué la csp après ma 1ère grossesse; j'avais alors 26 ans.
Au début j'ai été traitée par de l'ursolvan 200mg (6 cachets par jour) et du rubozinc (3 par jour). Mais depuis 1 an je prends en plus de l'entocort (6 mg par jour).
De mon expérience, je sais que mon professeur réserve une intervention chirurgicale pour les cas extrêmes car ce n'est jamais bénin et cele peut être à l'origine d'une infection dont on n'a vraiment pas besoin dans notre cas. Mais le cas de ta mère ne peut être évalué que par un spécialiste car nous sommes tous différents.
Mais si ta mère ne prend que du délursan (c'est pareil que l'ursolvan) peut-être pourront-ils lui faire essayer un traitement spécifique pour enrayer l'inflammation: moi, lorsque j'ai fait des angiocholites (inflammations importantes du foie qui entraînent fièvre, douleurs abdominales...) j'ai pris les médicaments suivants: flagyl et ciflox. Mais c'est juste une info et absolument pas s?r que ça marche pour ta mère.
Mon conseil: prends rendez-vous avec un vrai spécialiste qui saura te conseiller avant toute intervention chirurgicale.
J'ai 31 ans et on a diagnostiqué la csp après ma 1ère grossesse; j'avais alors 26 ans.
Au début j'ai été traitée par de l'ursolvan 200mg (6 cachets par jour) et du rubozinc (3 par jour). Mais depuis 1 an je prends en plus de l'entocort (6 mg par jour).
De mon expérience, je sais que mon professeur réserve une intervention chirurgicale pour les cas extrêmes car ce n'est jamais bénin et cele peut être à l'origine d'une infection dont on n'a vraiment pas besoin dans notre cas. Mais le cas de ta mère ne peut être évalué que par un spécialiste car nous sommes tous différents.
Mais si ta mère ne prend que du délursan (c'est pareil que l'ursolvan) peut-être pourront-ils lui faire essayer un traitement spécifique pour enrayer l'inflammation: moi, lorsque j'ai fait des angiocholites (inflammations importantes du foie qui entraînent fièvre, douleurs abdominales...) j'ai pris les médicaments suivants: flagyl et ciflox. Mais c'est juste une info et absolument pas s?r que ça marche pour ta mère.
Mon conseil: prends rendez-vous avec un vrai spécialiste qui saura te conseiller avant toute intervention chirurgicale.