Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé

prurit

vos questions et commentaires sur les diagnostics, les analyses, les symptômes (démangeaisons, fatigue), les diagnostics, les analyses, les greffes, etc.

Modérateurs : Primerose, daniel

Avatar de l’utilisateur
pstriolo
Messages : 58
Inscription : mar. 18 janv. 2005, 6:52 am
Localisation : blagnac (31)

prurit

Message par pstriolo »

Bonjour,

Petite question en passant : qui souffre de prurit lié à la maladie et quels sont les traitements que l'on vous a prescript pour calmer les démangeaisons : questran, rifampicine....

Est ce que ces traitements sont efficaces dans votre cas ? Y a t'il une alimentation qui vous semble diminuer ces agressions ?

Merci pour vos réponses.

Bonne journée à tous et toutes.

Philippe
Avatar de l’utilisateur
patriciafaou
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 55
Inscription : dim. 23 janv. 2005, 7:55 pm
Localisation : nantes

Message par patriciafaou »

bonjour pstriolo,

j'ai eue du putrit il y à quelques années avant que la maladie ne soie diagnostiquée , mon médecin d'alors m'avait donner une pommade mais je serais incapable de te donner le nom.

pour ce qui est des démangesons j'aimerai bien savoir quoi prendre car mon gastro ne me donne rien pour ça et pourtant je me gratte jusqu'au sang si vous avez un remede merci.

bonne journée a toi et à tous.

PATRICIA :lol:
Avatar de l’utilisateur
pstriolo
Messages : 58
Inscription : mar. 18 janv. 2005, 6:52 am
Localisation : blagnac (31)

Message par pstriolo »

Bonjour,

Prurit et démangeaisons désignent la même chose. :wink:

Dans mon cas je prends deux sachets de questran par jour espacés de 5 heures de l'ursolvan. L'efficacité est certaine mais pas totale et je me demandais si d'autres traitements pouvaient être plus efficaces.

J'ai testé le revia (1 cp/j) également qui était assez efficace mais pour lequel j'étais allergique (maux de tête, vomissements, mal de ventre...).

Philippe
Avatar de l’utilisateur
patriciafaou
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 55
Inscription : dim. 23 janv. 2005, 7:55 pm
Localisation : nantes

re

Message par patriciafaou »

bonjour pstriolo,

merci pout ta réponse, mais moi le putit,n'est pas du tout la meme chose que les démangeaisons car le putrit c'est: un gros bouton qui se creuse en profondeur dans la peau avec comme une tige à l'interieur et qui disparait au bout de quelques semaines et qui ne laisse pas de trace. as-tu eu ça?
pour ce qui est du revia je suis allergique aussi comme bc de médicaments.je me suis fait opérer en 2003 et comme c'etait très douloureux j'ai eue droit à la morphine mais je ne supportais pas et je dois me refaire opérée dans 5 moi s (ça va etre dur)

bon dimanche PATRICIA
Avatar de l’utilisateur
Chris29
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 27
Inscription : mer. 19 janv. 2005, 3:45 pm
Localisation : Finistère

Message par Chris29 »

Bonjour

Concernant les démangeaisons j'ai eu des crises au début de mon tratement, des démangeaisons qui sont sensibles comme un "coup de soleil" et ça reprend de temps en temps. J'ai de la chance, ce n'est pas en con,ntinu contrairement à certains. Je ne prends donc ni pommade ni traitement pour l'instant et j'espère que ça durera le plus longtemps possible.
Sinon, je crois que certains ont vu leur crises de démangeaisons diminuées gr‚ce à une surveillance de leur alimentation, mais je ne peux parler en leur nom.
A bientôt

Christine
Avatar de l’utilisateur
Tina
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 144
Inscription : lun. 17 janv. 2005, 10:37 am
Localisation : Torremolinos
Contact :

Message par Tina »

C'est exact Christine, moi aussi je ne ressentais pas de démangeaisons, mais bien des br?lures genre coup de soleil et ce durant plusieurs années et toute la journée mais je n'ai rien pris mon médecin n'y a pas attaché d'importance et ne m'a donc rien prescrit mais petit à petit cela a disparu (gràce à l'Urso ??? ou à la cure que j'ai faites à la clinique chinoise ?? :o ) et a présent je le ressents à nouveau uniquement si je fais un excès alimentaire ou si je n'ai pas respecter scrupuleusement mon alimentation. :? il y a donc un facteur alimentaire responsable ???

Patriciafaou: prurit et démangeaison veulent dire la même chose. Par contre le prurigo est effectivement une espèce de furoncle avec une tige centrale et une tête noir. Mais je ne suis pas spécialiste en la matière, il faudrait que tu te renseigne auprès de ton médecin traitant ou auprès du pharmacien.
Vous a t-on dit "Bonne Fête" les amoureux ??? :P et bien moi je vous le dis :D BONNE F TE ¿ TOUS LES AMOUREUX :D
Et aussi bonne soirée à tous les oursons :D je vous embrasse,
Tina.
Christ@phe
Messages : 46
Inscription : mer. 19 janv. 2005, 10:31 am
Localisation : Caen - France

Prurit

Message par Christ@phe »

Salut à tous,

Et oui, je crois que beaucoup d'entre nous ont ou ont eu ces symptômes et mon gastro m'avait donné de la clarityne mais il savait pertinement (en tout cas il m'a fait comprendre) que cela servait à rien donc éviter la clarityne: pas efficace! En tout cas, souvent je me grattais jusqu'au sang et surtout sur les pieds!!! pour qui, pourquoi????
Ce que j'ai cru comprendre est que c'était d? à la bilirubine càd la bile qui allait dans le sang et donc provoquainet des démangeaisons. Une fois que j'ai surveillé mon alimentation (en éliminant certains produits mais je n'irai pas plus loin de peur d'être censuré) le prurit a diminué, voire disparu!!
je n'ai que cela à partager!!
Bouda14
Avatar de l’utilisateur
Tina
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 144
Inscription : lun. 17 janv. 2005, 10:37 am
Localisation : Torremolinos
Contact :

Message par Tina »

Bonjour Christophe,

Heureuse de te revoir sur le forum, tu nous manquais :lol: oui oui c'est vrai :wink:
Ton expérience est intéressante et pourrait aider plus d'un parmi nous. N'arrête pas de venir nous parler quelque soit le sujet et ne crains pas les coups de griffes du gros ours, il n'est pas vraiment méchant ...
Je demande aux autres inscrits sur le forum de venir eux aussi un peu plus souvent donner de leur nouvelles, c'est important que le forum soit animé. C'est le seul lieu où rencontrer des malades comme nous.
Je suis certaine que beaucoup de personnes viennent de temps en temps nous lire sans oser participer et que nos témoignages peuvent leur être utile et les encourager à nous rejoindre.
Moi j'aime venir lire les témoignages des uns et des autres et je suis déçue de ne pas avoir plus de nouvelles de Valérie, Annie, Betty, Marie Réa et Patriciafaou et tous les autres :)
Que ceux qui sont capable de parler de leur maladie le fassent et ceux qui ne savent pas le faire posent des questions ou simplement parlent d'autre chose, l'Important c'est de faire connaissance et de communiquer.
Ceci dit, j'ai lu sur le forum américain, que la consommation de sel et d'aliments très salés (charcuteries, fromages, etc... ) provoquait ou augmentait le prurit, personnellemnt j'ai fortement duminué le sel et cela a aussi coïncidé avec mon amélioration dans ce sens.

Je continue mes séances de Taïchi (bien maladroitement) mais la relaxation, le l‚cher prise, les mouvements lents et les exercices de respiration m'aident beaucoup. C'est un bon exercice pour apprendre à connaitre son corps et à le maitriser et ainsi vaincre ses angoisses (sur le moment tout au moins) ou vivre mieux avec sa maladie :) ça vaut en tout cas la peine d'essayer.

Bonne journée Christophe et reviens vite nous donner de tes nouvelles.

Tina.

"N'oubliez pas que chacun de nous trébuche. Voilà pourquoi il est si réconfortant de marcher main dans la main". (Anonyme)
Avatar de l’utilisateur
Annie
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 9
Inscription : mar. 18 janv. 2005, 7:56 pm
Localisation : Ecaussinnes - Belgique

Réponse à Tina

Message par Annie »

Bonjour Tina et tous les petits nounours,

La question du prurit m'est très sensible car j'en souffre parfois comme un gros ours qui doit se gratter le dos contre les arbres (les chambranles de portes...)... mais mon expérience de faire la relation entre l'alimentation et le prurit est assez nouvelle puisqu'étant une grande allergique depuis toujours, le réflexe n'a pas été immédiat.

Mais après un an d'observations, je peux te dire que la viande - qui contient énormément de toxines, les oeufs, le sucre et les charcuteries ont complètement disparu de mon alimentation. Le prurit ne disparaît pas complètement, loin s'en faut, mais cela ne devient plus obsessionnel comme cela pouvait l'être certains soirs où je devais me plonger dans un bain pour que cela s'arrête quelques instants, le temps du bain... j'en sortais br?lante comme un énorme coup de soleil.

Je pense pouvoir te dire qu'il y a une relation entre ce que l'on mange et le prurit...

Je vous embrasse tous et vous souhaite plein de bonnes choses... :lol:

Annie
Avatar de l’utilisateur
pstriolo
Messages : 58
Inscription : mar. 18 janv. 2005, 6:52 am
Localisation : blagnac (31)

Message par pstriolo »

Bonjour,

je vous remercie pour ces éléments. Il me semble en effet qu'il est possible de diminuer le prurit sur la base d'une modification de notre alimentation. J'essaye pour ma part de trouver des pistes d'amélioration dans ce sens.

Mais comme je suis un grand consommateur de fromages, de sucres et de charcuteries, c'est mal barré !!!

Philippe
Avatar de l’utilisateur
patriciafaou
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 55
Inscription : dim. 23 janv. 2005, 7:55 pm
Localisation : nantes

nouvelles

Message par patriciafaou »

bonsoir à tous,

je vous remercie pour le prurit et les conseils qui vont avec, c'est vrai que moi je suis très charcuteries(commePSTRIOLO? :wink: fromages, sucres et très sel ( c'est surement à cause de cela que j'ai de la tension)
alors je vais suivre vos conseils et réduire ma consommation.
j'embrasse tous les nounours les grands comme les petits.

PATRICIA :lol:
Avatar de l’utilisateur
pstriolo
Messages : 58
Inscription : mar. 18 janv. 2005, 6:52 am
Localisation : blagnac (31)

Message par pstriolo »

Bonjour à tous et toutes,

Suite aux différents échecs des traitements médicamenteux contre le prurit (revia, questran...), je viens d'être orienté vers un dermatologue par mon gastro afin de tester une technique de traitement par les rayons UV a+b.

Le centre hospitalier qui me suit traite actuellement avec succès par cette technique une personne atteinte de CSP et qui se plaignait d'un prurit récalcitrant. La particularité de ce rayonnement UV est qu'il est très proche de la bande de fréquence du soleil au niveau de la mer morte et semble efficace pour calmer de nombreuses formes de prurit liées à des dermatoses et des affections hépatiques. Le centre hospitalier est dans une démarche de recherche sur de nouvelles possibilités de traitement et mon cas les intéresse bien entendu. Pour une fois que jepeux servir à quelque chose....

J'ai fait ma première scéance UV ce matin et doit poursuivre à raison de trois fois par semaine pendant 3 mois. S'il y a une amélioration, dans ce cas les scéances pourront être espacées jusqu'à 1 tous les 10 jours. Le traitement est donné pour être assez long cependant.

Je vous tiendrai informé de son déroulement dans le temps.

Philippe
Avatar de l’utilisateur
patriciafaou
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 55
Inscription : dim. 23 janv. 2005, 7:55 pm
Localisation : nantes

bonjour

Message par patriciafaou »

bonjour à tous

en ce qui concerne le prurit je viens de demander à mon gastro quelque chose contre ça mais il me dit que rien ne marche et je reste comme ça, il m'a juste augmenter mon ursolvant d'une gélule par jour mais juste pour quelques temps car par rapport à mon poids (43kl) je ne doit pas dépasser une certaine dose, donc je reste avec mes grattages et cicatrices qui vont avec car ça laisse des traces.
mais je vais peut-etre aller voir comme pstriolo un dermatologue et voir avec lui ce que je peux faire.
à bientot
PATRICIA
Avatar de l’utilisateur
pstriolo
Messages : 58
Inscription : mar. 18 janv. 2005, 6:52 am
Localisation : blagnac (31)

Message par pstriolo »

Bonsoir patricia,

Pour ce qui est de l'ursolvan, le seul risque de surdosage est une diarrhée sans conséquence. J'ai essayé jusqu'à 30 mg/kg et je n'ai pas eu de problème de diarrhée. Mais bon, je suis redescendu à 22 mg/kg pour l'instant.

En ce qui concerne le prurit, j'ai démarré les scéances de puvathérapie. Pour l'instant c'est assez mitigé : les démangeaisons sont exacerbées quelques heures après la scéance (je suis rouge comme une écrevisse) puis diminue les jours suivants jusqu'à disparaitre quasi totalement. A raison de 3 scéances par semaine, la première série de 30 me demandera 3 mois avant de pouvoir juger définitivement. Et puis il faudra toujours un traitement d'appoint à long terme.

Ceci dit, le traitement prends du temps (pas la scéance mais toute la logistique autour) et j'ai de la chance d'habiter très près du centre hospitalier et de m'y arrêter en allant à mon travail. Ca ne sera pas possible pour tout le monde.

Par contre, nous sommes deux dans le service à tester et c'est efficace pour les deux.

Attention par contre, ce n'est pas une exposition au soleil classique mais quasi uniquement des UVB. Donc ne pas se laisser berner par les cabines de bronzage des salons esthétique, ce n'est pas la même chose.

Philippe
Avatar de l’utilisateur
pstriolo
Messages : 58
Inscription : mar. 18 janv. 2005, 6:52 am
Localisation : blagnac (31)

Message par pstriolo »

Bon, je dirais aujourd'hui qu'il y a du y avoir une erreur de dosage, je suis rouge comme une écrevisse de la tête au pied.

Ceci dit, je ne sens plus les démangeaisons mais le coup de soleil.

Philippe
Répondre