Bonjour,
voilà ca fait plusieurs mois que je me promène sur le site pour me renseigner, mais pas trop quand même car bizarrement çà m'embete un peu de parler de ca, je prefère penser à autre chose.
Mais bon les choses sont là alors autant les regarder en face et en parler; aujourd'hui j'ai décidé de m'inscrire sur le forum.
Voila tout juste 20 ans et il y a 1 ans que tout s'est déclaré.
Premiers symptomes embarrassant, (ceux de la RCH) mais qui n'ont amené au diagnostic que 3 mois plus tard, la situation étant devenue très très critique, physiquement.
Bilan : RCH + CSP
Aujourd'hui c'est à peu près stabilisé pour la RCH qui posait problème au début, mais la CSP prend la relève avec des démangeaisons à ne plus en dormir la nuit (au sens propre).
Traitement initial: pentasa 2g/j + Solupred 60mg/j + delursan 4*250mg/j
Traitement actuel : Cortancyl 8 mg/j + delursan 6*250mg/j
Intolérance au pentasa je pense, car dès que j'en prend ca va plus donc j'ai arrété.
Je suis suivi au CH Aix en provence
j'aurai 2 3 questions à poser, mais je vais chercher la partie du forum prévue pour.
Merci pour votre écoute.
Mathieu
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Bonjour, bonne année et surtout bonne santé &a
Modérateurs : Primerose, webmaster albi, daniel
Bonjour Mathieu,
Pfff! Pas facile de vivre avec nos problèmes.
Moi, c'est CBP.
Ma meilleure amie a une RCH et je sais qu'elle est passée par de sales moments.
Tu sais, chacun réagit selon son tempérament: on en parle, on n'en parle pas, on sombre à l'annonce du diagnostic et puis on relève la tête parce que l'envie de vivre nous tenaille toujours.
Et heureusement!
Nous avons tous fait la même démarche que toi, à savoir visiter le forum pendant un certain temps, puis lire les témoignages des autres
et enfin témoigner ou simplement participer au forum parce qu'il remonte le moral les jours de baisse de forme.
Et il y a aussi les périodes de mieux durant lesquelles on n'a pas du tout envie de se replonger dans ces problèmes de santé et aussi parce que le boulot ou les études reprennent leur juste place.
Tu verras dans les différents témoignages, il y a des personnes atteintes des deux même pathologies que toi.
Il ne s'agit pas de s'apitoyer sur soi mais juste de se "booster"
les uns les autres quand le besoin s'en fait sentir.
Ouala!
Bonne journée, mince, en Corse il doir faire beau.
Ici c'est plutôt ça
Michèle
Pfff! Pas facile de vivre avec nos problèmes.
Moi, c'est CBP.
Ma meilleure amie a une RCH et je sais qu'elle est passée par de sales moments.
Tu sais, chacun réagit selon son tempérament: on en parle, on n'en parle pas, on sombre à l'annonce du diagnostic et puis on relève la tête parce que l'envie de vivre nous tenaille toujours.
Et heureusement!Nous avons tous fait la même démarche que toi, à savoir visiter le forum pendant un certain temps, puis lire les témoignages des autres
et enfin témoigner ou simplement participer au forum parce qu'il remonte le moral les jours de baisse de forme.Et il y a aussi les périodes de mieux durant lesquelles on n'a pas du tout envie de se replonger dans ces problèmes de santé et aussi parce que le boulot ou les études reprennent leur juste place.
Tu verras dans les différents témoignages, il y a des personnes atteintes des deux même pathologies que toi.
Il ne s'agit pas de s'apitoyer sur soi mais juste de se "booster"
les uns les autres quand le besoin s'en fait sentir.Ouala!
Bonne journée, mince, en Corse il doir faire beau.
Ici c'est plutôt ça
Michèle