comment suivre un traitement neoral avec le moins de douleur

[le bon jp]

bonjour,

je vous contact pour quelqu'un qui a une HAI 2 , son traitement ciclosporine est tres difficile a la mise en route (je ne sais pas si les effets douloureux sont persistants)du coup pas de traitement pris .
Y a t'il une preparation a faire avant le traitement ciclo, du genre Magnesium et autre pour palier au chute et carrence vitaminiques et que peut elle prendre pour les douleurs d'estomac surtout(qui oblige l'allitement)a la prise en charge du medicament.
Y a-til d'autre traitements/ methodes pour remplacer la ciclosporine actuellement, ou en est-on au sujet des recherches (s'il y a budjet pour cela).
merci de vos reponses.
JP

[Danielle]

Bonjour et bienvenue. Piuce , inscrite hier a aussi une HAI 2 ! pour ma part , CBP? je ne sais pas te répondre.
J'espère que l'un de nous saura . Si non les renseignemenrts et les liens du site te seront peut être une aide .
Amicalement

Danielle

[le bon jp]

bon je vais regarder le reste du site a defaut , merci toutefois pour votre reponse.
en fait c'est pour piuce ,on c'est croisé par hasard mais je l'ignorait.
Si quelqu'un a une idee toutefois et peu nous conseiller contre les effets secondaires , merci beaucoup.
JP

[alexandra]

Bonjour JP,

Je te conseille de taper sur google "cylosporine". Il y a un document en PDF qui explique en détail les indications thérapeutiques, les effets secondaires etc....

Ton ami Piuce est-il greffé? de quel région est-il? quels sont ses résultats sanguins pour le moment? ses anticorps?......

A te lire et bon courage.

Alexandra

[le bon jp]

merci alexandra pour ta reponse , j'ai deja lu le PDF en question , il n'apporte rien pour le patient a part decrire certains symptomes, sauf les douleurs a l'estomac et autres.Finalement je me demande s'il ne vaudrait pas mieux aller voir le Prof Poupon dont on parle sur ce forum afin d'avoir un autre avis, je regrette d'avoir louper la reunion du 21/10 .Surtout que je vois que certaines personne vivent "normalement" avec une HAI 1/2 ,c'est a ce manger les doigts tout ca .En tout cas merci pour vos reponses.
Au fait que peuvent apporter les centres anti-douleurs pour ce type de probleme, etes vous au courant?

JP

[alexandra]

JP;

Les douleurs à l'estomac, cela est, en lisant votre message ci-avant, le problème qui préoccupe vtre ami Piuce.

Pour les douleurs à l'estomac, il faut rechercher la cause. En général, lorsque la doulour persiste, par une gastrostopie, pour voir si existence de lésions ou autres. En fonction des lésions, il y a des traitements adhoc. L'"omeprazole" est souvent prescrit en Belgique...

As-t'on fait une gastroscopie?
si oui, quel en est le résultat?
sinon, consultez un gastroentérologue.

S'il y a pas de lésions à l'estomac, il faut rechercher d'autres causes. Retournez vers votre hépatologue ou consultez un autre.

Bien à vous.

Alexandra.

[piuce]

bonjour alexandra je suis piuce t jai une hepatite auto-imune type 2 jai de la ciclosporine (neoral) et je nai que ces douleurs que si je prend mon neoral et sinon je nai aucune douleurs.y t-il dautres personnes qui suive ce traitement? merci

[alexandra]

Aller chez un spécialiste pour un autre traitement alors.

Répondez aux questions posées (à trois reprises) et on pourra peut-être vous guider.

Merci.
Alexandra.

[daniel]

Bonsoir Piuce;
Pour ce qui est du traitement que toi et le bon Jp prenez pour votre HAI , j'ai lu que ce médicament avait des effets secondaires indésirables assez sérieux et que cela nécessitait un suivi particulier:
voir les liens ci dessous:
http://www.ordre.pharmacien.fr/fr/jaune ... 20CESPHARM

http://www-sante.ujf-grenoble.fr/SANTE/ ... /index.htm

http://www.cancercare.on.ca/pdfmedicati ... orineF.pdf

En lisant ce qui est indiqué dans ces documents, il serait bon que vous notiez exactement si les effets indésirables qui y sont décrits sont bien ce que vous ressentez;
Par ailleurs , on parle de précautions à prendre ; vous conformez vous à toutes ces précautions?

Notez tous ces éléments; cela devrait vous aider lorsque vous reverrez votre spécialiste pour parler de vos problèmes (voir ci-après).

Ceci étant dit, il serait bon que d'autres habitués du forum ou des membres de l'association ayant une hépatite auto-immune et ayant le même traitement puissent témoigner de ce qu'ils ressentent ou ont ressenti avec ce traitement.
Je vais essayer de vous aider tous les deux en contactant des personnes de l'association qui sont traités comme toi et "le bon JP" pour une HAI ; Peut être certains pourront avoir eu une expérience de ce médicament?;

Dans le site Internet, l'immunosuppresseur qui semble assez souvent prescrit est le CELLCEPT ( nom commercial de la molécule: mycophénolate mofétil ), mais il n'est pas, lui non plus , exempt d'effets secondaires; voir ci dessous le lien sur ce médicament:

http://www.doctissimo.fr/medicament-CELLCEPT.htm

En toute occurrence, Piuce et "Le bon JP" , compte tenu des effets secondaires incommodants que vous ressentez , je vous conseillerai de demander un rendez vous au spécialiste qui vous soigne afin de bien lui décrire ce que vous ressentez et lui demander de voir s'il n'y a pas lieu soit de complèter le traitement pour diminuer ses effets indésirables soit renforcer les précautions à prendre , soit de vérifier si le dosage est exactement approprié etc... ou s'il ne vaudrait pas mieux vous prescrire un autre immuno-suppresseur.
En effet chaque organisme et chaque malade est un cas particulier ; les effets secondaires ne sont pas toujours les même pour tous les organismes et certains tolèrent mieux tel ou tel produit ...

Qu'en pensez vous?
En tous cas gardez courage; ces maladies sont complexes et il faut parfois pas mal de temps avant de trouver les bons paramètres qui permettent de bien soigner la maladie tout en arrivant à "l'oublier".
Nous sommes là pour vous aider et vous soutenir

Daniel

[le bon jp]

merci pour vos reponses , elle a deja fait une fibroscopie de l'estomac il n'y a rien de ce coté, les seul complements sont maalox et spasfon, je pense plutot a une chute de magnesuium entrainent des spasmes et des choses de ce genre , la station verticale etant douloureuse ainsi que celle assise ,elle devra rester alliter pendant la prise en charge .
nous avons regarder les liens ils sont tres interessant.Toutefois en ce qui concerne un autre specialiste j'ai demander a mon medecin de famille et a part beaujon il ne connait rien de mieux, on essai de faire avec toutes ces infos.
merci encore

[le bon jp]

Alexandra ,pour repondre en effet aux questions , non piuce n'est pas gréffé.
je lui laisse le soin de repondre pour les analyse chimique sanguines et son historique.
elle sont au dela de la normal mais en baisse avec le traitement par rapport a il y a 1 an .Ca nous laisse quand meme espoir si on arrive a le reprendre, la est tout le probleme.
desolé de ne pas repondre a chaque fois et precisement a tout mais on est un peu dans le stress en ce moment en plus je ne cotoie pas piuce tout les jours .On essai de faire au mieux merci de votre comprehension.
JP

[alexandra]

Hello,

Le bon JP,

A quel ‚ge piuce a-t-il ou elle contracté une HAI de type 2?

Les informations fournies sur ce site (rubrique HAI) vous donnent une idée du traitement donné pour ce genre de pathologie.

Bien à vous.

Alexandra.

[daniel]

Piuce et "le bon JP",

Piuce est elle soignée par un vrai spécialiste hépatologue en qui elle a confiance ?


La question est hyper-importante, car malheureusement les maladies dont l'association s'occupe étant très rares, même certains spécialistes ne sont pas toujours très au fait des dernières information et des derniers traitements concernant ces maladies.

Si la réponse est oui, alors pas de problème , mais même dans ce cas il n est pas superflu d'avoir un autre avis et de consulter un autre spécialiste.

Votre médecin traitant vous parle de Beaujon; Pourquoi pas.
Mais votre médecin de famille semble ignorer qu'il y a d'autres hôpitaux parisiens où il y a des équipes très compétentes en hépatologie; Toutefois il est CAPITAL lorsque l'on demande un rendez vous au service d'HEPATOLOGIE de
préciser que vous souhaiter un rendez vous avec un spécialiste qui connaît bien l'HAI mais aussi les autres maladies inflammatoires du foie (comme la CBP et la CSP.
En effet, l'HAI est une maladie dont le diagnostic n'est pas facile (c'est parfois un diagnostic par élimination) et qui est parfois associée à une autre maladie, CBP ou CSP; il est donc important d'avoir affaire à un spécialiste qui a l'habitude de ces 3 maladies et a de nombreux patients atteints de ces pathologies.


Daniel

[piuce]

bonsoir merci de vos reponses, je cherche juste si vous connaissiez sur le forum des personnes ayant une hepatite auto-immune de type 2, non cette maladie ne se contract pas elle vient sans antecedent et peu arrivez a nimporte qui...je suis suivie depuis 10 ans a l hopital beaujon par un specialiste et dailleurs jai ete aussi suivi a peu pres dans tout les hopitaux de paris et il n y a que lhopital beaujon qui on reussi a mettre un nom a ma maladie... bref voila je recherche des personnes prenant du neoral. merci beaucoup

[alexandra]

Bonjour piuce,

L'HAI de type 2 se contracte en général à un très jeune ‚ge. Depuis quand as-tu cette maladie?

Il y a pourtant des équipes surspécialisées à Paris dans ce domaine. Cela m'étonne ton intervention.

Finalement, tu me donnes l'impression de plutôt faire de la recherche sur ce médicament néoral.

Voilà.

Alexandra.