coucou je viens de decouvrir votre site moi aussi jai une hepatite auto-immune de type 2.voila jespere que je pourrais obtenir des informations et parler a d'autres personnes ayant cette maladie tres peu connue encore aujourdhui. merciCe forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé
Nouvelle avec hépatite auto-immune
Modérateurs : Primerose, daniel
Nouvelle avec hépatite auto-immune
coucou je viens de decouvrir votre site moi aussi jai une hepatite auto-immune de type 2.voila jespere que je pourrais obtenir des informations et parler a d'autres personnes ayant cette maladie tres peu connue encore aujourdhui. merci
Bonjour et bienvenue , je ne sais pas si il y a sur le forum quelqu'un qui a exactement la même maladie que toi. Nous sommes des CAS ! faut s'y faire ! mais on s'entraide bien ici , avec les renseignements super documentés du site et ce forum chaleureux.
Courage
Danielle ( moi c'est une banale CBP ou plus si ils trouvent ce qu'ils cherchent depuis deux ans sans succés !!!) sereine malgré ce .
Courage
Danielle ( moi c'est une banale CBP ou plus si ils trouvent ce qu'ils cherchent depuis deux ans sans succés !!!) sereine malgré ce .
mon hepatite auto-immune est soigné par ciclosporine (neoral) mais jai beaucoup de mal a supporter les effets secondaire jaimerais savoir si quelqun dautre a aussi ce traitement et qu en est il des effets secondaires? voila depuis 17 mois je suis en arret de travail je suis souvent malade et tres fatigué helas tres peu de gens dans mon entourage comprenne ma maladie et donc ne me soutienne pas reelement... a part mes parents et un ami cest helas les seul qui s'y interesse vraiment. jai demander une greffe et mon medecin ma expliquer qu il attendrais que mon foie soit detruit entierement (dure pour moi d'attendre cette fin alors que jai une petite fille de 2 ans) puis elle ma avouer que pour mon cas aucun traitement existait car cest mon systeme immunitaire qui ne reconnait pas mon foie et le detruit en permanence donc elle ma preciser que meme apres ma futur greffe cela recommencera et oui tout ca est tres dificile pour moi et je me sent vraiment seule. voila une partie de mon histoire.Nous ne connaissons pas ton dossier médical et quand bien même nous le connaîtrions , nous ne sommes pas des médecins ; toutefois je suis assez dubitatif sur les propos de celle qui te soigne.
Je te conseille de lire attentivement le chapitre sur l'HAI contenu dans notre site et de le montrer à ton médecin .
Ensuite , il serait bien qu'elle t'explique les différences entre ses commentaires et la teneur de cet article .
Mon propos n 'est pas de dire qu'elle a tord ni raison mais de t'aider à comprendre son discours et ainsi te situer.
Or c est en dialoguant et en posant des questions qu'on avance; y compris les médecins qui ont pour les maladies rares plus d'incertitudes que de certitudes
Daniel
Je te conseille de lire attentivement le chapitre sur l'HAI contenu dans notre site et de le montrer à ton médecin .
Ensuite , il serait bien qu'elle t'explique les différences entre ses commentaires et la teneur de cet article .
Mon propos n 'est pas de dire qu'elle a tord ni raison mais de t'aider à comprendre son discours et ainsi te situer.
Or c est en dialoguant et en posant des questions qu'on avance; y compris les médecins qui ont pour les maladies rares plus d'incertitudes que de certitudes
Daniel
merci, jai deja consulté plusieurs medecin et a l'epoque il n y a eu que elle qui a pu mettre un nom a ma maladie pourtant jai ete dans plusieurs hopitaux de paris... je ne sait pas a quel medecin me retourner mais jaimerais savoir si sur le forum y a t il quelqu' un qui a la meme maladie que moi et prend du neoral? voila merci...