Pour moi c'est du charabia : VHC oui, CBP oui, SCLERODERMIE oui mais le charabia plus haut veut-il dire que CHC (carcinome hépato cellulaire), cancer du foie quoi ????!!!! qui c'est quoi la dit donc ??!!
Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé
arn du vhc ?
Modérateurs : Primerose, daniel
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anneblanche
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- Inscription : ven. 04 août 2006, 11:02 am
- Localisation : alsace
arn du vhc ?
Merci à ceux et à celles qui pourront me donner une info sur la quantification de la charge virale par PCR en temps réel sur du sérum ou plasma un résultat de 31 791 516 copies/ml sur un seuil de 120, soit 7,5 log copies/ml sur un seuil de 2,1, soit 11 354 113 Ul/mL sur un seuil de 43.
Pour moi c'est du charabia : VHC oui, CBP oui, SCLERODERMIE oui mais le charabia plus haut veut-il dire que CHC (carcinome hépato cellulaire), cancer du foie quoi ????!!!! qui c'est quoi la dit donc ??!!
Pour moi c'est du charabia : VHC oui, CBP oui, SCLERODERMIE oui mais le charabia plus haut veut-il dire que CHC (carcinome hépato cellulaire), cancer du foie quoi ????!!!! qui c'est quoi la dit donc ??!!
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alexandra
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anneblanche
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- Inscription : ven. 04 août 2006, 11:02 am
- Localisation : alsace
y a-t'il un médecin ?
Bonjour à tous et à toutes !
Ma question est simple pourtant, je recherche quelqu'un qui puisse me traduire mes résultats d'arn du vhc cités plus haut. En comparant avec vos résultats quelles sont vos conclusions ? Comment le comprenez-vous ?
Je n'ai pas trouver sur le site, ni sur internet, ni chez mon médecin traitant pour qui ce n'est pas son domaine et qui a juste pu dire que c'était beaucoup.
D'autre part j'ai effectué un fibromètre voir http://www.biols.fr et un fibrotest-actitest voir http://www.bio.prédictive.com très fiable pour des pathologies déjà avancées et pouvant éviter la biopsie qui reste un geste à risques alors que mes tests sont basés sur des prises de sang.
Ce qui est pénible c'est d'informer le maximum de médecins, de laboratoires qui l'utilisent que trop peu en partenariat avec les laboratoires et par informatique.
Ce qui est aussi pénible c'est le fait de devoir attendre 2 ans chez des professeurs pour un rendez-vous alors que le traitement doit se faire dans le mois si on a comme moi trois pathologies.
Néanmoins j'écris, j'appelle et j'insiste et je constitue un dossier béton.
Voilà ! Bon courage à vous et vogue la galère.
Si vous avez un tuyau prévenez moi !!!
Ma question est simple pourtant, je recherche quelqu'un qui puisse me traduire mes résultats d'arn du vhc cités plus haut. En comparant avec vos résultats quelles sont vos conclusions ? Comment le comprenez-vous ?
Je n'ai pas trouver sur le site, ni sur internet, ni chez mon médecin traitant pour qui ce n'est pas son domaine et qui a juste pu dire que c'était beaucoup.
D'autre part j'ai effectué un fibromètre voir http://www.biols.fr et un fibrotest-actitest voir http://www.bio.prédictive.com très fiable pour des pathologies déjà avancées et pouvant éviter la biopsie qui reste un geste à risques alors que mes tests sont basés sur des prises de sang.
Ce qui est pénible c'est d'informer le maximum de médecins, de laboratoires qui l'utilisent que trop peu en partenariat avec les laboratoires et par informatique.
Ce qui est aussi pénible c'est le fait de devoir attendre 2 ans chez des professeurs pour un rendez-vous alors que le traitement doit se faire dans le mois si on a comme moi trois pathologies.
Néanmoins j'écris, j'appelle et j'insiste et je constitue un dossier béton.
Voilà ! Bon courage à vous et vogue la galère.
Si vous avez un tuyau prévenez moi !!!-
alexandra
anneblanche,
1. Je te demande où se trouve indiquer "CHC"?
1. En ce qui concerne les résutltats de ta biologie que tu nous présentes, il faut demander les résultats à ton médecin traitant car je n'y comprends rien.
3. Je n'ai pas l'habitute de lire des messages avec une telle agressivité. Nous sommes là pour nous soutenir et nous ne sommes, de plus, pas des médecins.
En ce qui concerne le temps d'attente pour une consultation, je n'ai jamais véçu ce problème. Au mois de juin, j'avais les transaminases à 300 et j'ai été prise en charge dans les 2 jours par des spécialistes de haut niveau.
Voilà.
Pourquoi parles-tu de CHC????
Alexandra.
1. Je te demande où se trouve indiquer "CHC"?
1. En ce qui concerne les résutltats de ta biologie que tu nous présentes, il faut demander les résultats à ton médecin traitant car je n'y comprends rien.
3. Je n'ai pas l'habitute de lire des messages avec une telle agressivité. Nous sommes là pour nous soutenir et nous ne sommes, de plus, pas des médecins.
En ce qui concerne le temps d'attente pour une consultation, je n'ai jamais véçu ce problème. Au mois de juin, j'avais les transaminases à 300 et j'ai été prise en charge dans les 2 jours par des spécialistes de haut niveau.
Voilà.
Pourquoi parles-tu de CHC????
Alexandra.
Chères Alexandra et Anneblanche,
je pense qu'il est en train de s'installer un malentendu entre vous , ce qui serait dommage entre malades qui cherchent à s'entraider.
Qu'Anneblanche soit impatiente et angoissée de comprendre les éléments caractérisant ce dont elle souffre est bien légitime.
Qu'Alexandra cherche à l'aider, c'est très gentil de sa part, mais je crains qu'elle ait vu de l'agressivité dans ce qui, me semble-t-il, n'est qu'impatience , angoisse que ces résultats d'analyses annonce un cancer , et difficulté à bien se comprendre.
Malheureusement j'ai bien peur qu'aucun des forumeurs d'albi ne puisse répondre correctement aux questions d'Anneblanche.
En effet la plupart peuvent témoigner du vécu de leur maladie ( CBP, CSP, HAI ...) et des analyses qui s'y rapportent mais la question posée par Anneblanche concerne l'hépatite virale C et je ne connais pas de forumeur ni d'adhérent d'albi qui ait une hépatite virale en même temps qu'une CBP ou CSP .
Par ailleurs, comme le rappelle Alexandra, nous ne sommes pas médecins: les avis donnés dans ce forum ne sont que des témoignages à partir du vécu de chacun ou des informations apprises d'après les discussions avec les spécialistes.
Et donc si les expériences des uns et des autres aident à mieux comprendre son propre cas, elles aident à poser les bonnes questions à son médecin spécialiste , car comme le dit elle même Anneblanche, le médecin traitant peut lui même être peu au courant voire pas du tout d'interprétations d'analyses trop spécialisées pour lui.
Aussi je ne saurai trop recommander à Anneblanche d'interroger un spécialiste avec qui elle aura une relation de confiance .
Si ce n est pas le cas aujourd'hui, qu'elle n 'hésite pas à en consulter un autre.
Enfin j'ai effectué une recherche par rapport à la question posée et j ai trouvé des explications intéressantes sur les sites suivants:
http://www.e-sante.fr/fr/sante_analyse_ ... 58-art.htm
http://www.esculape.com/hepatogastro/hepatitec1999.htm
http://www.stethonet.org/fmc/hepatite.htm
http://pascal.def.chez-alice.fr/vhc.htm
Anneblanche, tu peux affiner ta recherche en tapant "arn vhc" sur Google; les sites cités ci dessus ressortent dans la liste fournie.
Enfin concernant l'hépatice C tu pourras peut être trouver réponse à tes questions et un soutien auprès de SOS hépatites dont le site est :
http://www.soshepatites.org/
J espère que tout cela t'aidera .
Daniel
je pense qu'il est en train de s'installer un malentendu entre vous , ce qui serait dommage entre malades qui cherchent à s'entraider.
Qu'Anneblanche soit impatiente et angoissée de comprendre les éléments caractérisant ce dont elle souffre est bien légitime.
Qu'Alexandra cherche à l'aider, c'est très gentil de sa part, mais je crains qu'elle ait vu de l'agressivité dans ce qui, me semble-t-il, n'est qu'impatience , angoisse que ces résultats d'analyses annonce un cancer , et difficulté à bien se comprendre.
Malheureusement j'ai bien peur qu'aucun des forumeurs d'albi ne puisse répondre correctement aux questions d'Anneblanche.
En effet la plupart peuvent témoigner du vécu de leur maladie ( CBP, CSP, HAI ...) et des analyses qui s'y rapportent mais la question posée par Anneblanche concerne l'hépatite virale C et je ne connais pas de forumeur ni d'adhérent d'albi qui ait une hépatite virale en même temps qu'une CBP ou CSP .
Par ailleurs, comme le rappelle Alexandra, nous ne sommes pas médecins: les avis donnés dans ce forum ne sont que des témoignages à partir du vécu de chacun ou des informations apprises d'après les discussions avec les spécialistes.
Et donc si les expériences des uns et des autres aident à mieux comprendre son propre cas, elles aident à poser les bonnes questions à son médecin spécialiste , car comme le dit elle même Anneblanche, le médecin traitant peut lui même être peu au courant voire pas du tout d'interprétations d'analyses trop spécialisées pour lui.
Aussi je ne saurai trop recommander à Anneblanche d'interroger un spécialiste avec qui elle aura une relation de confiance .
Si ce n est pas le cas aujourd'hui, qu'elle n 'hésite pas à en consulter un autre.
Enfin j'ai effectué une recherche par rapport à la question posée et j ai trouvé des explications intéressantes sur les sites suivants:
http://www.e-sante.fr/fr/sante_analyse_ ... 58-art.htm
http://www.esculape.com/hepatogastro/hepatitec1999.htm
http://www.stethonet.org/fmc/hepatite.htm
http://pascal.def.chez-alice.fr/vhc.htm
Anneblanche, tu peux affiner ta recherche en tapant "arn vhc" sur Google; les sites cités ci dessus ressortent dans la liste fournie.
Enfin concernant l'hépatice C tu pourras peut être trouver réponse à tes questions et un soutien auprès de SOS hépatites dont le site est :
http://www.soshepatites.org/
J espère que tout cela t'aidera .
Daniel
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anneblanche
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- Localisation : alsace
merci Daniel !!!
=D> 
Vraiment je te remercie Daniel d'avoir su me découvrir sous mon vrai jour celui d'une personne très battante mais qui néanmoins n'aime pas ne pas savoir ce qu'elle a réellement et surtout qui n'a plus vraiment confiance en la médecine et dénonce la lenteur des administrations et la recherche de traitements trop lente.
Bien sure que je panique depuis juillet je n'ai pas arrêter de faire des examens etc.. pour activer un traitement quelconque mais c'est uniquement Lundi 18 Septembre que j'ai enfin rendez-vous avec le premier professeur (DOFFOEL), puis après je demanderai avis chez le professeur POUPON (CORPECHOT)à Saint-ANTOINE et le professeur POYNARD à la pitié Salpétrière lui il faut attendre 2 ans pour le voir donc je lui écrirai. C'est vrai il y a peut-être des spécialistes en hépato gastro mais sont-ils vraiment à la page côté nouveaux traitements et nouveaux dépistages ?!!!
En sachant que cela date de très longtemps chez moi , avec toutes les maladies et ennuis de santé et autre que j'ai depuis ma naissance, comment se fait-il que jamais aucun médecin n'ai eu l'intelligence de prendre mon cas au sérieux et regarder mon dossier médical complet ? Que ceux qui nous lisent fassent des dépistages précoces tous les 2 ans par exemple et ne pas attendre. J'ai de l'espoir et j'en veux pas à ceux qui croient encore que vhc=vih 
et qui me fuient où croient que forcement j'ai fais quelque chose de mal. Je suis incompatible au traitement pour l'hépatite C, pour la cirrhose et la sclérodermie je ne sais pas encore mais greffes non merci et finir en légume non plus. 
J'suis sur votre bateau mais en moi s'affronte colère et sérénité par le bercement des vagues que j'adore!!! merci encore Daniel =D> salut très amical natumirabellement 
Vraiment je te remercie Daniel d'avoir su me découvrir sous mon vrai jour celui d'une personne très battante mais qui néanmoins n'aime pas ne pas savoir ce qu'elle a réellement et surtout qui n'a plus vraiment confiance en la médecine et dénonce la lenteur des administrations et la recherche de traitements trop lente.Bien sure que je panique depuis juillet je n'ai pas arrêter de faire des examens etc.. pour activer un traitement quelconque mais c'est uniquement Lundi 18 Septembre que j'ai enfin rendez-vous avec le premier professeur (DOFFOEL), puis après je demanderai avis chez le professeur POUPON (CORPECHOT)à Saint-ANTOINE et le professeur POYNARD à la pitié Salpétrière lui il faut attendre 2 ans pour le voir donc je lui écrirai. C'est vrai il y a peut-être des spécialistes en hépato gastro mais sont-ils vraiment à la page côté nouveaux traitements et nouveaux dépistages ?!!!
En sachant que cela date de très longtemps chez moi , avec toutes les maladies et ennuis de santé et autre que j'ai depuis ma naissance, comment se fait-il que jamais aucun médecin n'ai eu l'intelligence de prendre mon cas au sérieux et regarder mon dossier médical complet ? Que ceux qui nous lisent fassent des dépistages précoces tous les 2 ans par exemple et ne pas attendre. J'ai de l'espoir et j'en veux pas à ceux qui croient encore que vhc=vih et qui me fuient où croient que forcement j'ai fais quelque chose de mal. Je suis incompatible au traitement pour l'hépatite C, pour la cirrhose et la sclérodermie je ne sais pas encore mais greffes non merci et finir en légume non plus. J'suis sur votre bateau mais en moi s'affronte colère et sérénité par le bercement des vagues que j'adore!!! merci encore Daniel =D>
salut très amical natumirabellement -
alexandra
Hello,
Comme l'ecrit Alvarez (une Canadienne), nous avons souvent plusieurs maladies associées. Il n'est pas rare de voir une CBP évoluée en une hépatite virale ou autoimmune.
Si tu n'est pas satisfaite de ton spécialiste, consulte en un autre.
Les autres sur ce site ne se paignent pourtant pas des médecins et de la qualité de la médecine en france. Dans tous les métiers, il y a certains incompétents.
De plus, nous vivons tous dans l'angoisse, mais nous restons ZEN .....
A plus.
Comme l'ecrit Alvarez (une Canadienne), nous avons souvent plusieurs maladies associées. Il n'est pas rare de voir une CBP évoluée en une hépatite virale ou autoimmune.
Si tu n'est pas satisfaite de ton spécialiste, consulte en un autre.
Les autres sur ce site ne se paignent pourtant pas des médecins et de la qualité de la médecine en france. Dans tous les métiers, il y a certains incompétents.
De plus, nous vivons tous dans l'angoisse, mais nous restons ZEN .....
A plus.
Bonjour Anneblanche,
Toutes les personnes avec qui tu as pris rendez vous sont des personnes connues pour leur compétences .
Ce qui me parait important , c est que si tu cherches différents avis , ce qui est ton droit le plus strict et ce qui est bien normal car tu sembles avoir été "baladée" sur le plan médical et ta confiance envers le corps médical est émoussée, c est que tu choisisses ensuite l'une de ces personnes en fonction du bon aspect relationnel que tu auras .
En effet la relation de confiance entre le spécialiste et toi est importante , tant pour ton moral que pour éliminer ton angoisse, pouvoir t'exprimer, ne pas craindre de poser des questions, et aussi accepter que le spécialiste avoue son ignorance sur certaines choses tout en lui gardant ta confiance.
Ceci étant dit , même si tu as connu des déceptions avec certains médecins, sache que même si il y a des progrès à faire , malgré cela, la médecine française est l'une des meilleures du monde ; Angela et moi qui voyageons beaucoup dans de nombreux pays pouvons voir la différence.
Daniel
Toutes les personnes avec qui tu as pris rendez vous sont des personnes connues pour leur compétences .
Ce qui me parait important , c est que si tu cherches différents avis , ce qui est ton droit le plus strict et ce qui est bien normal car tu sembles avoir été "baladée" sur le plan médical et ta confiance envers le corps médical est émoussée, c est que tu choisisses ensuite l'une de ces personnes en fonction du bon aspect relationnel que tu auras .
En effet la relation de confiance entre le spécialiste et toi est importante , tant pour ton moral que pour éliminer ton angoisse, pouvoir t'exprimer, ne pas craindre de poser des questions, et aussi accepter que le spécialiste avoue son ignorance sur certaines choses tout en lui gardant ta confiance.
Ceci étant dit , même si tu as connu des déceptions avec certains médecins, sache que même si il y a des progrès à faire , malgré cela, la médecine française est l'une des meilleures du monde ; Angela et moi qui voyageons beaucoup dans de nombreux pays pouvons voir la différence.
Daniel
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anneblanche
- Messages : 14
- Inscription : ven. 04 août 2006, 11:02 am
- Localisation : alsace
que faire !!!????
Merci Damiel de me parler car aujourd'hui j'ai appris par Monsieur Le Prefesseur DOEFFOEL à Strasbourg que ma cirrhose est due à mon hépatite C et que celle-ci est apparue en 1962(hépatite virale aigÎ avec appendicectomie et occlusion intestinale), j'avais 3 ans. Les virus ont été recherchés fin 1989(j'ai accouché début 1989). Bref avec mes ennuis de santé depuis(hémmoragies, kystes, ablation de la vésicule en 1992, insuffisance respiratoire, pneumonie lobaire franche 2003, graves problèmes immuno... .Donc l'interferon et la ribavirine ne sont pas indiqués dans mon cas. Alors quel labo ? quel médicaments ? Pas de greffes possibles etc...J'ignore totalement l'inconnu.
Si quelqu'un fait une étude la-dessus j'en prendrai volontier note . Merci pour ce que tu m'apportes car famille et autres sont mal à gérer et faut que je me taise et assure pour mon fils et son père etc...Ici je pense à moi un peu + et c'est vrai que je n'aime pas qu'on n'm'aime pas et que je les zappe comme dans la vie ces personnes là. Capricorne née une nuit de lune et de soleil. Mais si je donne mon amitié c'est à fond. C'est bizarre les gens différents que j'ai pu rencontrer ces derniers temps et que j'apprécie car en toute simplicité. La piplette vous salue!!
Grosses bises ! Anne-Blanche
.Donc l'interferon et la ribavirine ne sont pas indiqués dans mon cas. Alors quel labo ? quel médicaments ? Pas de greffes possibles etc...J'ignore totalement l'inconnu. Si quelqu'un fait une étude la-dessus j'en prendrai volontier note . Merci pour ce que tu m'apportes car famille et autres sont mal à gérer et faut que je me taise et assure pour mon fils et son père etc...Ici je pense à moi un peu + et c'est vrai que je n'aime pas qu'on n'm'aime pas et que je les zappe comme dans la vie ces personnes là. Capricorne née une nuit de lune et de soleil. Mais si je donne mon amitié c'est à fond. C'est bizarre les gens différents que j'ai pu rencontrer ces derniers temps et que j'apprécie car en toute simplicité. La piplette vous salue!!
Grosses bises ! Anne-Blanche