maldies biliaires et problèmes de poids ?

[patriciafaou]

bonsoir à tous

j'aimerai savoir si quelqun à eu des problèmes de poids?

moi au mois de septembre 2002 je pesais 62k et tout à coup je me suis mise à maigrir sans pour autant faire de régimes et en avril 2003j'etais rendue à 45k les médecins sont incapablent de me dire pourquoi et aujourd'hui je fais 43k si quelqun à une réponse à me donner je serai très contente bonne soirée à tous

[Chris29]

Effectivement, je crois me souvenir de mes discussions précédentes que de nombreux malades CSP connaissent une perte de poids importante

Moi, mon cas est un peu différent car j'étais en situation de surpoids très important quand on a commencé à dépister le problème. Le problème a d'ailleurs été mis sur le compte des probèmes de poids jusqu'à ce qu'ils persistent malgré une perte de poids.

Aujourd'hui, grace à une surveillance de mon alimentation je suis à - 25 kg et mon hépatologue souhaite que je poursuive le mouvement qui stagne actuellement.

Voilà

A bientôt

Christine

[Lise]

C'est la même chose pour moi une perte de poids continuelle à chaque visite chez mon médecin je suis à la baisse bientôt il ne me restera plus grand chose sur les os.
Le médecin ne sait quoi dire, si quelqu'un peut nous informer??

[Rea]

Bonjour!
Je crois que tous ceux qui ont une CSP perdent du poids: si je ne me trompe pas(quelqu'un de plus compétent vous donnera une réponse plus complète) ceci est du aux problèmes de digestions, aux inflammations....
Moi aussi je suis passée de 51 à 43 kg(pour 1m60)! Mais je ne me plains pas car l'année dernière avec ma crise de Crohn je ne pesais plus que 39kg (l'horreur) !
Bonne journée!

[angela]

Bonsoir à tous,
Sur la question du poids, il doit y avoir plusieurs pistes.
J'ai cherché sur internet et j'ai trouvé :

1. Malabsorption of fat and fat-soluble vitamins ñ Mauvaise absorption des graisses et des vitamines solubles dans la graisse
Dans le site medicinenet (lien ci-dessus), dans le chapitre PBC, jíai trouvé une des possibles explications pour la perte du poids des malades avec une atteinte dans les voies biliaires, ceci serait lié à la mauvaise absorption des graisses présentes dans les aliments. La diminution des acides biliaires causée par la cholestase induit cette mauvaise absorption des graisses ainsi que certaines vitamines.
Ils préconisent une analyse de la teneur en graisses des selles afin de déterminer si les graisses sont bien absorbées ou non lors de la digestion.

http://www.medicinenet.com/primary_bili ... page16.htm
As the amount of bile acids entering the gut decrease with increasing cholestasis, patients can loose the ability to absorb all of the fat present in their diet. This reduction in fat absorption, called malabsorption, occurs because the bile acids are needed for the normal intestinal absorption of fat. So, when advanced cholestasis prevents adequate amounts of bile acids from reaching the small bowel, the absorption of dietary fat and of the vitamins A, D, E and K is reduced. As a result, undigested fat passing into the large intestine causes diarrhea, while continuing malabsorption of fat can lead to weight loss and vitamin deficiencies. A laboratory measurement of the amount of fat in the bowel movements can reveal whether the dietary fat is being absorbed normally or not.

2. Information trouvée dans deux sites qui décrivent la perte de poids comme un symptôme des maladies biliaires comme CBP et CSP, où il a été constaté une perte de poids inexpliquée ( unexplained weight loss)

http://www.betterhealth.vic.gov.au/bhcv ... enDocument
About the Better Health Channel
The Better Health Channel was established in May 1999 by the Victorian (Australia) Government. Its role is to provide the community with access to online health related information

Symptoms
Symptoms of PBC vary from one person to another, ranging from non-existent to mild to severe. The symptoms tend to be progressive and can include:
ï Increasing fatigue
ï Unexplained pigmentation of the skin
ï Jaundice (yellowing of the skin and eyes)
ï Chronically itching skin
ï Unexplained weight loss
ï Indigestion
ï Easy bruising
ï Aching joints
ï Abdominal discomfort around the liver
ï Bloated abdomen due to fluid build-up (ascites)
ï Osteoporosis.

http://www.intelihealth.com/IH/ihtIH/WS ... l#symptoms
Other bile duct diseases are uncommon, and include primary sclerosing cholangitis and primary biliary cirrhosis. Typically diagnosed in mid-adulthood, these conditions create ongoing inflammation in the bile duct walls, which can narrow and scar the walls. These conditions have an inherited (genetic) component, although other factors seem necessary to trigger the disease.
Symptoms of a blocked bile duct may be abrupt and severe (for example, when a gallstone blocks the whole drainage system all at once), or they may appear slowly many years after bile duct inflammation has begun. Bile duct diseases cause some symptoms when waste products build up in the body. Other symptoms result from the bile ducts' failure to deliver certain digestive juices (bile salts) to the intestines, preventing the absorption of some fats and vitamins. Symptoms of a blocked bile duct include:
ï Yellowing of the skin (jaundice) or eyes (icterus), from the buildup of a waste product called bilirubin
ï Itching (not limited to one area; may be worse at night or in warm weather)
ï Light brown urine
ï Fatigue
ï Weight loss
ï Fever or night sweats
ï Abdominal pain, especially common on the right side under the rib cage
ï Greasy or clay-colored stools
ï A diminished appetite

[Tina]

Bonjour les oursons Albi
Aujourd'hui, temps couvert, pluies prévisibles (et oui en Andalousie aussi il pleut parfois) mais la mer que je vois de ma fenêtre est calme, j'irai la voir de prêt dés que j'aurai fini de vous écrire.
Pour ma part les problèmes de poids se situeraient plutot au niveau augmentation ... j'ai pris 10kg. en 10 ans .. mal absorption des graisses ? sans doute, mais aussi changement de mode de vie ... et malgré les perturbations intestinales et un régime sans excès et sans gras, j'ai très difficile de perdre mes excédents.
Pourtant il y a 4 ans, j'y suis arrivée et j'aimerais vous faire savoir comment à condition de me promettre de ne pas suivre mon exemple à 100% Comme certains le disent, chacun gère sa maladie comme il le ressent.
Pour ma part, j'étais à l'époque tellement mal et tellement désespérée de ne pas être prise en charge et soulagée, ni même écoutée par mon spécialiste (comme je l'ai écri en ce temps là à ma soeur, je ne désirais plus qu'une chose, retourner dans le ventre de ma mère...) mais malgré tout, je voulais trouver une solution autre que de me résigner et sombrer dans la dépression.
J'ai fini par trouver à une heure de chez moi une "Clinique chinoise". Le directeur de la clinique, docteur en médecine occidentale et en médecine orientale m'a reçue et écoutée durant plus d'une heure, pour ensuite m'expliquer ce qu'il déduisait lui de mon état ... et me conseiller comme remêdes sans pour autant (il le précisait bien) me guérir de la CBP mais bien tenter de la faire régresser :

1? Pour remédier à l'empoisonnement du foie par les médicaments (dixit) = arrêter toute médication sans exeption même l'URSO !!! (provisoirement) et
2? faire remplacer tous les plombages
3? Pour la stéathose (foie gras et douloureux) un dégraissage = régime légumes sans viande durant 3 semaines au moins puis reprise lente et progressive d'une alimentation normale mais sans graisses, sans alcohol, sans conservateurs ni additifs alimentaires.
3? Pour l'anémie (au vu de mes analyses et qui selon lui était en grande partie la cause de ma fatigue) = médication homéopathique et accupuncture tous les deux jours.
4? Pour l'arthrose, accupuncture et séances de massages (chinois) 3X par semaine.
5? Pour aider à la perte de poids, prise de médicaments homéopathiques durant 3 mois.
J'ai strictement suivi tous ses conseils et très rapidement (2mois), j'ai perdu 10kg., plus de fatigue, plus de douleurs...
Néanmoins, je me suis rendue à ma consultation trimestrielle auprès de ma spécialiste des voies digestives qui a elle même constaté une baisse notable des gamma GT et des transaminases, un état général excellent une énergie retrouvée et pour reprendre son expression: une renaissance ....
Pour preuve de mon amélioration, j'ai accepté une mission, qui m'était proposée pour une durée d'un an (montage du concept, mise en route et surveillance des travaux, recrutement et formation du personnel et management, d'un centre de thalassothérapie en Andalousie) et je l'ai assumé sans aucun problème de fatigue (autre que physique normale inhérente à ce genre de travail) ou de quelque malaise que ce soit, j'y ai même ajouté 6 mois...
J'ai entretemps refait deux passages à la clinique pour maintenir mon énergie par des séances d'accupuncture. Et reprends de temps en temps le régime.
Aujourd'hui je ne travaille plus et j'ai repris du poids, je n'ai plus ces douleurs et sensations de br?lures (journalières) au niveau du foie sauf exeptions (excès alimentaires, repas trop riches ou pris au restaurant et parfois sans que j'en connaisse la causes... ) mais à présent, je gère (ou j'assume )
J'ai repris bien entendu la dose d'URSO au prorata des résultats d'analyses, j'ai encore de temps en temps (plusieurs fois par semaine et surtout après les repas) ces fatigues subites qui ne ressemblent en rien aux fatigues normales après un travail ou un effort. Celles-ci envahissent le corps entier me laissant sans force ni envie de faire le moindre effort.
La maladie est toujours là et se rappelle à moi souvent mais j'ai réussi à la faire régresser et surtout, je garde le moral.
Encore une fois je voudrais bien spécifier que ce témoignage n'a en aucun cas vocation de conseil .... Chacun doit voir avec soi même ce qu'il est capable dassumer et comment il convient de gérer sa maladie. La bonne communication avec son médecin est importante et dans ce cas lui faire confiance .... Pour ma part la communication était inexistante (le système de la Sécurité Sociale espagnole ne permet pas les consultations excédant les 7 minutes, comment communiquer dans ce cas ???) je ne pouvais donc compter que sur moi-même ou trouver quelqu'un pour communiquer et recevoir de l'aide ... ce que j'ai fait.
Bonne jounée à tous et à bientôt.
Tina.
Pour jouir d'une vie heureuse et accomplie, la clé est l'état d'esprit. C'est là l'essentiel.
(le XIVième Dalaï Lama)

[Chris29]

Bonjour Tina

Au niveau des problèmes de pids je me retrouve plus dans ton témoignage.

J'ai eu la chance de pouvoir perder une partie de mon surpoids gr‚ce à un changement de régime alimentaire (privilégier certains aliments, éviter voir éliminer d'autres) proposé par mon médedin traitant.
En fait, quand j'ai changé de généraliste j'ai pu communiquer et donc on a essayé ça avant les médicaments et comme ça a fonctionné ... Pour l'instant je stagne un peu mais je ne m'inquiète pas.
Je trouve ton expérience très intéressante.
Pour les massage chinois, ce sera sans moi. Je suis aller en Chine en septembre et à l'issue d'un massage chinois (probablement très mal fait, je veux bien le reconnaître mais ...) j'ai eu une contracture musculaire dans le dos qui a mis 1 mois 1/2 à disparaître. Alors maintenant, je crois qu'il va falloir beaucoup de conviction avant de m'envoyer faire un massage. Mais cette expérience ne vaut que pour moi. En fait j'aurais bien envie de tenter quelques séances de kyné, ne serait-ce que pour soulager les tensions dorsales mais maintenant j'hésite un peu. Je ne suis peut-être pas un très bon "sujet" pour ce type de thérapie
Sinon, tout va bien. Chez nous en Bretagne il fait un temps très correct. Pas de pluie, pas trop froid et parfois un rayon de soleil

A bientôt

Christine

[patriciafaou]

bonjour tina,

alors il ne fait pas beau en andalousie j'aime beaucoup cette partie de l'espagne surtout MALAGA, et mes grands parents qui étaient espagnol etaient de la région de SALAMACA plus précisement de CANTAGALLO et mon coeur est toujour en espagne j'y vais toujour avec bc de plaisir.

je suis contente pour toi d'avoir que tu ais trouver le régime et ce qui t'aide à etre mieux c'est vrai que nous en FRANCE nous avons des bons médecins et nous ne sommes pas limiter par le temps au cours d'une consultation enfin pour ma part moi j'habite NANTES, il parait que c'est la ville ou il fait bon vivre.
tu sais moi aussi il y a des jours ou j'aimerai retourner dans le ventre de ma mère ,mais nous n'avons qu'une vie meme si c'est dificile, il faut ce trouver des raisons pour continuer. je te dit ça mes moi je suis en dépression depuis5 mois et donc en arret maladie ,mais je ne perds pas éspoir car ici il y à des gens qui nous soutiennent et c'est très important.

voilà je te fais mucho besos

[Tina]

[quote="Chris29"]Bonjour Tina

Au niveau des problèmes de pids je me retrouve plus dans ton témoignage.


Bonjour Christine,
Ce que je veux dire au niveau du poids est ceci: j'avais pris 10kg en 6 ans, puis gràce aux traitements chinois je les ai perdus pour ensuite 2 ans plus tard les reprendre et que à présent je suis au même point qu'avant: 10kg. de trop. Donc chez moi la maladie ne me fait pas maigrir
Quant aux massages chinois qu'on a pratiqué sur moi ils étaient tellement doux que je m'endormais à chaque fois, je pense qu'ils étaient surtout destinés à me détendre avant les séances d'accupuncture, elles plutôt désagréables.
Tu ne devrais pas craindre les massages, ils sont plutot bénéfiques dans notre cas à condition qu'ils soient fait par quelqu'un de compétent. Je continue à me faire masser une ou deux fois par semaine mais ce sont des massages relaxants et de la réflexologie plantaire, crois moi cela fait un bien énorme et me soulage beaucoup. Il faut dire que je suis du métier, et je ne me laisse pas faire n'importe quoi... par n'importe qui
Pour garder le moral, j'évite tout ce qui est négatif dans la mesure du possible et ne fréquente plus n'importe qui non plus, comme les gens agressifs ou qui cherchent à polémiquer ou à m'agresser, je me fais le plus souvent possible plaisir, en écoutant la musique que j'aime ou en allant me promener,voir un beau spectacle ou un concert, en pratiquant la danse ou la peinture, en utilisant ma créativité. C'est bien entendu l'avantage d'être retraitée et de ne plus être obligée de supporter; patron, chefs et autres collègues ou clients. Et aussi de vivre dans un environnement de vacances J'ai quelques amies avec qui nous organisons des parties de scrabble ou des repas entre nous et nous rions beaucoup ensemble malgré nos problèmes de santé ou d'argent ou de solitude car chacune a ses soucis mais nous nous soutenons l'une l'autre. C'est excellent pour le moral ...
Je t'embrasse et te souhaite une bonne journée.
Tina.

Et si vous pouviez garder votre coeur en émerveillement devant les miracles quotidiens de votre vie, votre douleur ne vous semblerait pas moins merveilleuse que votre joie. [Kahlil Gibran]

[Tina]

[quote="patriciafaou"]bonjour tina,

alors il ne fait pas beau en andalousie j'aime beaucoup cette partie de l'espagne surtout MALAGA, et mes grands parents qui étaient espagnol etaient de la région de SALAMACA plus précisement de CANTAGALLO et mon coeur est toujour en espagne j'y vais toujour avec bc de plaisir.

Bonjour Patricia,
Moi aussi j'adore l'Andalousie, sa culture, sa musique, son climat. J'aime l'Espagne si belle et si accueillante et j'aime les espagnols si chaleureux.
Tu as raison, il ne faut pas perdre espoir. Tu as vu que parmi nous il y a des greffés qui sont en pleine forme et qui ont le moral. Or ils sont passés par les même étapes que nous, ont souffert comme nous et plus encore sans doute. Comme tu le dis, il y a d'excellents médecins en France et aussi en Espagne et à présent nous ne sommes plus seuls puisque nous avons le forum d'albi où nous retrouver et nous encourager.
J'aime aussi la France et en particulier la Bretagne où j'ai souvent séjourné, j'en garde d'excellent souvenirs.
Je souhaite que tu te sortes de la dépression et que tu puisses reprendre une vie normale et active.
Pense à voir le beau côté des choses, évite de regarder ce qui te chagrine ou te déplait et fais toi plaisir le plus souvent possible
Je t'embrasse
Tina.
Pour jouir d'une vie heureuse et accomplie, la clé est l'état d'esprit. C'est là l'essentiel.
(le XIVième Dalaï Lama)

[Chris29]

Tina

Je suis s?re que l'environnement te convient, je suis allée en vacances en 2003 à Torremolinos

Moitié repos, moitié visite

Dommage qu'on se connaissait pas alors. Une autre fois peut-être

A bientôt

Christine

[nadia]

salut, moi g u le meme pbl j'ai perdu 8kg en 1 moi, mais 4 mois aprés je lé repris et j'en é pri 2 en plus. j'ai également une csp
Bis

[Danielle]

Atteinte de CBP j'ai perdu 15 kg et cela interroge mon gastro qui poursuit des investigations pour comprendre. En effet en vous lisant il semble que seuls les malades atteints de CSP maigrissent et pas ceux ayant une CBP. Quoi qu'il en soit les investigations ne donnant rien de nouveau en dehors de la CBP je n'ai plus envie de continuer ces recherches et finalement je fais avec ces 15kg en moins qui m'ont beaucoiup inquiété mais qui ne se sont plus aggravés. Aujourd'hui j'ai repris un régime alimentaire normal (en dehors de l'alcool) et tout à l'air de bien aller... plus aucun médicament ou traîtement anexe en dehors du délursan.


Voilà pour ces histoires de poids

Bises à tous

[daniel]

Pour ma part , je m'interroge sur la corrélation qui peut exister avec une maladie inflammatoire du foie ou des voies biliaires leurs traitements et les problèmes de poids .
En effet , dès lors que l'on est atteint de ce type de maladies, on évite l'alcool, ce qui peut donner du cholesterol ce qui peut fatiguer le foie , donc graisses etc... et bon an mal an on modifie sa nourriture ; beaucoup prennent des adjuvants outre l'urso ou suivent un régime....
Enfin beaucoup parmi les malades sont dans la cinquantaine , période ou hommes ou femmes ont des modifications hormonales .....
Enfin n'oublions pas les aspects psychologiques d?es à la maladie qui peuvent entraîner soit une angoisse favorisant l'amaigrissement ou le contraire selon les tempéraments ....
Comment dans ces conditions peut on faire des corrélations qui ont des chances d'être exactes entre poids ,maladie biliaire et traitement ?????
Je sais qu'il y a des tentatives d'explication par les spécialistes des maladies biliaires , mais est on s?r que l'on ait pris en compte tous les autres facteurs que je viens de citer afin de faire une étude scientifique qui ne soit pas brouillée par ces autres paramètres ?

Pour ma part, je crains fort que pour ce sujet comme pour d'autres , il y ait une tendance à hypertrophier le rôle de la maladie ......


Daniel

[Gyd]

Un témoignage suite au message de Daniel :

Oui il y a des problémes de poids liés à la CSP.

Lors de ma premiére crise grave avec hospitalisations diverses, etc... j'avais perdu 32 kg ( pour 1,90 cm ) en deux mois. Avec un état de faiblesse extrême.

Ce qui a conduit avec beaucoup d'autres paramétres au diagnostic de CSP. Enfin !!!

Voir la trés bonne explication dans le mail d'Angela de Fev 01, que je remercie pour sa contribution.

Guy